COSAS

Vuelvo a aparecer por aquí después de tantos días pero es que estoy muy liada entre los niños sin cole, la rehabilitación para mi espalda, y otras cosas.

Por aquí los niños ya están de vacaciones. El curso ha ido muy bien, Alba pasa de curso con buenas notas, y Saúl no ha tenido calificaciones como los otros niños de su edad, pero si un maravilloso informe donde refleja los increíbles avances que ha tenido en este curso, las profesoras contentas, y por supuesto nosotros también.

El verano se nos presenta largisimo, a ver como nos organizamos, de momento piscina y playa serán las alternativas, Saúl necesitaría alguna actividad donde acudir, pero en nuestro pueblo lo que hay es escuela de verano, y no creo que haya nadie capacitado para entender la especial manera de ser de mi niño.

Está muy nervioso, está todo el día dando golpes, alineando cosas ( mandos a distancia, imanes de la nevera, champús,...), subiendo por todos los sitios, haciendo figuras con los dedos,...

En estos días celebramos el cumple de Alba, 8 añitos ya!, y fue todo genial, Saúl ya domina el entorno, porque fue en casa de los abuelos, y el genial, para arriba y para abajo, .

En el cole también hubo fiesta fin de curso, estuve allí corriendo detrás de él junto con la profesora de apoyo y fue AGOTADOR!,para colmo no estoy al 100%, me duele la espalda y eso me hace estar de mal humor.

Pero vamos a ver como pasamos el verano, estamos de nuevo con el tema PAÑAL, pero mejor ni comentarlo!, como siempre me digo una y otra vez PACIENCIA.

REFLEXIONANDO

Llevo un tiempo sin escribir sobre los avances de Saúl, pero es que hemos tenido un percance en la carretera y me dolía algo la espalda. Pero estamos todos muy bien y con ganas de seguir adelante.

La semana pasada nos tocaba la revisión con el Foniatra y salimos muy animados. A pesar de que Saúl entró en la consulta como un auténtico terremoto, tocando todo, subiendo y bajando de los sitios, gritando, etc, el Doctor se quedó muy impresionado por el nivel de lenguaje que poco a poco va adquiriendo. Sigue siendo un lenguaje muy peculiar, pero ya hace frases de mas de cinco palabras y todo. Habla en tercera persona y dice cosas como "Saúl quiere agua", o "quiere subir", pero vamos entendiéndonos.

Por otro lado, ya se le va notando el cansancio, no quiere ir al cole, ni a sus terapias, ni a nada, solo quedarse en casa con el ordenador o mirando en la tele los programas donde se repite números de teléfono, bien para comprar, o para participar en algún timo-concurso, y luego se pasa e día repitiendo " llama al 905 ...", " puedes pagar con la tarjeta de compra del corte..."

En otros momentos se va a mirar como suben las burbujas de agua de la botella de agua con gas, o su reflejo en el escáner o en una cerradura, en la tapa de un caldero, en un coche, etc.

En casa se siente muy a gusto, controla el espacio, va y viene sacando cosas, tirándolo todo por el suelo, monopolizando la tele y el ordenador, y a veces pensamos que se le hace algo pequeña, pero de momento ...

El día 23 terminará el cole, y ya nos tendremos que organizar de alguna manera, también volveré a ponerme con el gran TEMA DEL PAÑAL, y ojalá en esta ocasión se atreva a dejarlo YAAAA.

Bueno, ya continuamos por aquí, se me olvidaba, el viernes 19de junio hará 8 años que llegó a mi Mundo la princesa de mis sueños, mi hija Alba, y el sábado nos iremos de cumple, así que ya contaremos como ha ido.

(Una, cosa, la foto es de un nido que ha hecho una tortola en nuestra ventana, eh.)

LA INTEGRACION SIIII ES POSIBLE!

Mañana es 30 de mayo, y por aquí en esta fecha se celebra el día de Canarias, por eso hoy en el cole lo hemos celebrado, alumnos, profes y padres.

En este cole han dedicado la fiesta a la isla del Hierro, una pequeña isla de nuestro archipiélago, y a una de sus fiestas mas populares, La Bajada de la Virgen. Los niños tenían que ir ataviados con la ropa típica canaria, y los pequeños de infantil, entre ellos Saúl, de los bailadores del hierro escenificando el momento de la bajada de la virgen.

Esta mañana vestí a mis niños , Saúl estaba un poco descontento porque verse vestido de una forma diferente no le gustó, y el sombrero que se tenía que poner no lo quiso para nada, ¡con el trabajo que me costó hacerlo!. Pero ahí fuimos para el cole. Para mi las fiestas que se organizan en el cole (carnaval, navidad, día de canarias,...), suelen ser caóticas, y no me gustan porque pienso que Saúl lo pasa mal al cambiarse sus rutinas, al haber tanto ruido, etc. En esta ocasión todo fue muy bien. Saúl estuvo acompañado en todo momento por Mari Carmen, la profesora de PT, y ella lo ayudaba , lo ayudó cuando salió con sus compañeros bailando, y él bailaba y giraba de la mano de ella, lo ayudó cuando tenía que permanecer sentado para ver las actuaciones del resto de alumnos, entre ellas las de su hermana Alba.Le ayudó a participar, a integrarlo en la dinámica de la fiesta, le ayudó a sentirse por unos momentos uno más , sin diferencias. Yo desde donde él no me podía ver para que no se pusiera nervioso lo miraba y ´me sentía entre ORGULLOSA y apenada, orgullosa por ver todo lo que va consiguiendo.
Estoy muy contenta por el trabajo que han realizado las profesoras de Saúl, tanto Luisa la tutora, como Mari Carmen que le presta apoyo en el aula. De igual manera me alegra muchisimo ver al resto de las profesoras de infantil como tratan a mi hijo, con RESPETO, que es lo más importante para mi, pero también con cariño. Ojalá sigan apostando por la integración, por normalizar la situación de niños "especiales".
Sé que aún estamos en infantil y que en Primaria ya veremos, pero de momento estoy tranquila y quiero dar las gracias desde aquí a estas personas que intentan que los momentos que pase mi niño en el cole sean maravillosos.

Bola de cristal y Tambora

Estos días, después de un periodo en el que por distintas razones, siempre atribuidas a cosas y causas ajenas a la voluntad del Ratón sin paletas y al tío Nono, al igual que a otras personas cercanas y lejanas, he podido disfrutar de la compañía del pequeño Roedor de corazones y de almas. Vino con cierto enfado, y por un sueño mal tratado, al llegar a la puerta de casa dijo; _Casa de tío Nono No, casa de tío Nono No...
Pero allí estaba su padre y su madre que le soltaron en sus mismas bembas. _Casa de tío nono si, porque tu decidiste venir. Entonces entro con muy mala gana y cayendose de sueño. Hice muchas cosas para que se tranquilizara, pero no eran de su agrado, así que se me ocurrió despertarle con todas las consecuencias. Descolgué la tambora de la gomera y empece a tocar muy fuerte a lo que el respondió con un diámetro aumentado de sus ojos y mirando con desconsuelo. Me senté en el suelo y no le deje coger el pequeño tambor pero le cogí la mano para ponerle una baqueta sin dejarle que tocara el tambor. Y, claro, ¡¡mosqueo!! toque un ritmo para que lo escuchara sin dejarle tocar todavía, hasta que vi que había entendido el mensaje, entonces, ¡¡Magia!!. El seguía el sonido que yo hacia e interpretaba su parte de la obra musical de percusión basada en unos ritmos de Tajaraste, parte del legado musical que se conserva de los antiguos pobladores de canarias. Lo mas Guay.?? Trabajo en equipo con tío Nono en la búsqueda del sentido de nuestros orígenes a través de la percusión como arma para relacionarse después de un mal sueño, o mejor después de un mal despertar.
Cuando se despertó del todo vino la parte del investigador que tanto nos apasiona a todos. Hemos puesto una bola de cristal amarillo en el mismo lugar que antes había una completamente transparente pero también llena de burbujas. Jorge, que tiene seis años dice que es una bola de cristal de oro. El piensa en aventuras en busca de misteriosos tesoros escondidos hace miles de años por cultura perdidas en lo mas recóndito del tiempo. Pero es cierto que el sabe que existen.
Creo que Saul también, pero ademas sabe que dentro de cada una de las burbujas hay un secreto y una pista para poder encontrar esos tesoros.
Dejamos la bola transparente para evitarle conflictos y anduvo entre una bola mágica y otra, en busca de todas las claves necesarias para conseguir conocimiento y a la vez la sabiduría necesarias para su existencia. Que maravilloso este pequeño Roedor que es capaz de entretenerse y entretener a otros en causas tan simples como complejas. El sonido, el color, la luz... En fin, un beso y gracias por tan maravilloso regalo a Malocu y a Sandra. A Alba, besos torrenciales y caudalosos en ese trabajo tan hermoso de comprensión y generosidad. ¡¡Tan grande!!. Mas cuando viene de una Meiga de tan pocos años y de corazón tan grande y tan puro.

Tio Nono

PROTESTA A LA ENTREVISTA DE LA COPE

Este es el correo que he mandado a toda mi lista de contactos como protesta a la entrevista de la Cope que ha ofendido a todas las personas que convivimos con el AUTISMO.


Probablemente si recibes este correo ya sabrás que convivimos día tras día con el Autismo, y que tratamos de dar a conocer cual es esta realidad y afrontarlo con la mayor naturalidad posible, y así te lo contamos en nuestro blog http://delamanocontigo.blogspot.com/.
Pues bien, hace unos días en la COPE Federico Jiménez Losantos realizó una entrevista al doctor Luis Madero, profesor de la Universidad Complutense de Madrid donde este "buen señor" se atrevió a hablar del AUTISMO, vertiendo ideas falsas, ofensivas e indignas sobre este trastorno. Desde aqui `pido tu apoyo para que firmes una carta de protesta, ya está bien de que se trate así a nuestros hijos, resulta muy triste que se permitan estas opiniones sin contrastar y que hacen muchisimo daño a las familias que luchamos para que nuestros niños mejoren, que los acepten, que se integren, y este tipo de personas son quienes no los impiden.
Te dejo el enlace a esta carta , y también a las absurdas mentiras de esta "espléndida" entrevista.


http://www.efirmas.com/828075/index.html#firmar carta protesta

http://www.cope.es/detalle_programa,20,1,28813 lucida entrevista al "doctor"

REFLEJOS

Dicen que nuestra imagen es un reflejo de lo que tenemos dentro. Saúl últimamente esta obsesionado con su reflejo, Cuando Saúl y Alba estaban en la barriga de Sandra a mi me gustaba mucho mirar su reflejo, el de su barriga en el espejo, no se a mí siempre me han atraído los reflejos. Las fotos, que son reflejos y en las que se denotan las imperfecciones perfectas de nuestro cuerpo, de nuestro entorno. En las imágenes se aprecia la belleza, muchas veces no aprecias ese paisaje que esta a tu lado hasta que no lo ves reflejado en un papel. Hoy me he puesto a observar a Saúl mientras se estudiaba, estaba subido a su silla de plástico en el muro de la cocina y observaba su reflejo en un caldero, las curvas del caldero hacen que el reflejo varíe en milímetros y Saúl lo sabía, estaba estudiando sus movimientos . Estoy seguro que si hubiese tenido una regla que midiese esos movimientos, de uno a otro no habría variación, eran perfectos y milimétricos
Saúl en ese momento no está. Seguro que estaría pensando en algo que solo su mente es capaz de procesar, seguro que estaba haciendo cálculos de luz, quizás estaba buscando un porque a su nariz a su boca.
Creo que Saúl cuando decimos que no está, SI ESTÁ, está estudiando lo que ha vivido hoy, está analizando los porqués de las cosas cotidianas, seguro que recordaba el momento del descanso, su terapia, El viaje a Telde, todo aquello que no estaba la última vez que pasó por allí. Saúl estudia su reflejo quizás pensando que mañana le hará falta saber un detalle que solo él se pedirá. Ínfimos detalles de nuestra niñez que nosotros no atinamos a recordar, creo que el si podrá recordar muchos momentos que procesa junto a su reflejo y que lo hacen ser un niño especial que solo procesa, sea bueno o malo, solo procesa y nada más. Saúl a última hora del día pasa todas sus imágenes diarias a papel para apreciarlas, para ver su belleza.

SEGUIMOS AQUI

Últimamente no he tenido mucho tiempo para escribir, que si terapias, actividades, y para colmo me he sentido bastante agotada, ¡ que mayor estoy!, jajajaja.

Bueno, con Saúl vamos avanzando en cuanto al lenguaje, está haciendo frases y comunicándose bastante, y el NO QUIERO, lo domina a la perfección. Saúl recoge eso "no quiero", Saúl vete a la cama, " no quiero" Saúl a hacer pipí en el baño "NO QUIERO". vAYA COMO APRENDE LO QUE LE INTERESA. En cuanto al pañal, seguimos estancados.En el cole se lo quitan a última hora y llega a casa sin él, le digo al baño Saúl, y dice "no quiero", pues te pongo el pañal, "NO QUIERO PAÑAL", y lo dejo sin él, y aguanta unas horas pero al final se lo hace encima, y ahí comienza el problema, le pregunto que que es eso, me responde que pipí, y se bloquea, se tapa los oídos, no me mira, y se pone MUY nervioso, Que hacer?.A ver si avanza algo en este tema.

Respecto a su manía de morder todo, va mejorando algo con las recomendaciones de María (APNALP).

Otra cosa que si le notamos disparadas son las estereotipias ( Repetición involuntaria de expresiones verbales, gestos y movimientos).No para de agitar las manos( aleteo), estereotipia que llevaba mucho sin manifestar, y también la cabeza, gira continuamente los dedos, haciendo incluso figuras con ellos, mirandóselos, etc. No sé a que se debe ésto, porque está muy contento pero también MUY HIPERACTIVO.

Por otro lado quería comentar algo que me ha hecho reflexionar, y es como se ha integrado el AUTISMO en nuestras vidas, en las de toda la familia, hasta en la de los más pequeños. Los primitos de Saúl ( de entre 3 y 5 años), se preguntaban por el comportamiento tan "caprichoso" de Saúl y sus mamás se lo han explicado de manera que ellos lo entiendan.Me sorprendió mi sobrinillo de 5 años el otro día cuando me preguntó que si Saúl no iba a terapia esa tarde, como algo normal, como parte de la rutina nuestra, y me encanta que los niños se eduquen con esta normalidad, con esta capacidad de ver las distintas necesidades de otros niños, seguro que ésto les ayudará a crecer con buenos valores y TOLERANCIA.