DE LA MANO CONTIGO

CUANTO TIEMPOOOO

2011-12-09T10:22:00.004Z

Cuanto tiempo sin escribir, pero es que ultimamente ando muy ocupada y apenas dejo algo en el facebook. Estamos con las obras de la casa nueva y deseando mudarnos ya. Será en estas Navidades. Saúl ha visto todo el proceso, sabe cual va a ser su habitación, hasta ha elegido el color, pero me preocupa el día que nos quedemos definitivamente aquí y espero que se lo tome bien.
En cuanto a sus progreso son muy buenos, en el colegio va adaptándose a primaria, y no sólo él se adapta al nuevo entorno y profesorado, sino que también lo hacen el profesorado, que hasta el día de hoy me han demostrado que están dispuestos a intentarlo, aunque siempre hay alguna excepción, pero de eso no quiero hablar porque me enfado muchisimo.Algún día comentaré algo.
Ahora lo más que me preocupa es que el cambio de domicilio no sea traumático para él, ya que en el fondo es parte "responsable" del mismo, buscamos mas espacio para nuestros niños .
Se me olvidaba, el pasado sábado Saúl cumplió 7 añitos, está enorme, muy listo y guapisimo, pero que voy a decir yo?
Nada que intentaré pasarme más a menudo y sino por el facebook seguiré contando cositas.

SAUL ME CUENTA UN SUEÑO!!!!

2011-08-11T10:16:00.002+01:00

Me acaba de pasar algo increíble, para otras madres a lo mejor no, pero si alguien conoce a mi hijo sabrá el valor que tiene. Saúl me ha contado un sueño que tuvo anoche, mas bien pesadilla, el pobre, pero me lo ha contado que es lo importante. Me dice hoy "Saúl ha tenido un sueño que se asomó a la ventana y se caía ", y me lo volvió a repetir un par de veces, "no le gusta a Saúl, es feo". que haya llegado a este punto es maravilloso, que cuente sus cosas, me siento tan feliz cuando pasan estas cosas y veo sus avances, no es lo que cuente,ni como lo cuente es que lo cuenta, tiene 6 años y se va haciendo mayor, avanza, y nosotros a su lado, si siempre de la mano contigo Saúl.

VERANO VERANITO!

2011-08-05T12:16:00.004+01:00

Estamos empezando el mes de agosto, y ya los niños están alborotadisimos.Julio fue más ameno.Estuvimos en La palma descansando y cargando pilas, y muy bien, alguna salida de tono de Saúl, como es lo habitual, y las típicas miradas y comentarios por lo bajo, pero nada a lo que no estemos ya acostumbrados. El resto del mes lo pasaron tanto Alba como Saúl en la escuela de verano, la experiencia relativamente buena, aunque hay cosas que mejorar, o personas que les queda mucho por aprender pero en general muy bien, y a la auxiliar que estuvo con Saúl, María Jesús un sobresaliente, por sus ganas y su comprensión con mi niño.

Pues nada, acabó julio y ahora en agosto están todooooooo el día en casa, y a mi me van a volver loca, pero pacienciaaaaaaaa.

Otra cosa que quería contar es el descubrimiento de Saúl de la lectura, anda buscando libros de Alba y se sienta en el sofá a leerlos, los que más le llaman la atención son los de Geronimo Stilton, hasta el punto de el otro día decirnos "mamá me compras un comic de Gerónimo Stilton", y ahora se lo va leyendo tan contento.

Por lo demás, el mismo Saúl, problemas para comer, gritos sin venir a cuento, comiendo sal de forma compulsiva,tirando cosas por el suelo,etcc...

Pero como siempre me digo PACIENCIAAAA.

VOlvemos!

2011-06-15T10:02:00.003+01:00

Vuelvo por aquí, ya ha pasado la primera comunión de Alba y todo ha salido muy bien, queríamos que se sintiese como una princesa, y así fue. Saúl no entró en la iglesia, había muchaaaaaa gente, y el eso no lo soporta, pero estuvo corriendo por la plaza y su tía detrás de él!!. La fiesta fue muy bien, en familia, decoramos todos con mariposas y todo en tonos rosas, como le gusta a ella, estaba en una nube, y a nosotros se nos caía la baba con ella. Aquí Saúl tampoco quería estar dentro del local, prefirió estar jugando en la plaza y saltando en el castillo hinchable, entraba, iba a donde estaba la tarta, miraba la foto de su hermana, volvía a salir, sus primas y sus tías pendientes de él, y el contento, lo único que me preocupó bastante es que durante la celebración no comió nada, ya lo hizo por la tarde en casa de los abuelos.

SAúl está ahora muy nervioso, se acerca el final de curso y él lo percibe, en casa está insoportableee, y se queda dormido tardisimo, pero aquí seguiremos, y a esperar el verano, a ver como nos organizamos, pues nada, intentaré pasar más por aquí, aunque siga liada, la reforma de la casa nueva, un viaje a la palma que tenemos proyectado,etc, ya iré contando.

presentacion cencival

2011-06-04T10:04:00.000+01:00

aquí os dejo la presentación como os prometí

Presentacion autismo proyecto CENCIVAL

View more presentations from aguaboreye

2011-06-04T09:12:00.003+01:00

Hola quería compartir con ustedes una presentación que presente a mis compañeros del proyecto CENCIVAL que es donde estoy ahora trabajando-estudiando lo publico aquí por petición de mi hermana ( Sandra)
Decirles que la ultima foto es un vídeo peor os copio el enlace del vídeo y así lo veis ok?

SIGO POR AQUÍ, EH?

2011-05-05T23:16:00.002+01:00

Uhh, cuanto tiempo sin escribir!, pero es que estoy super liada con la Comunión de Alba. Yo no era muy partidaria de que la hiciera, fue ella quien lo decidió, y nosotros aquí estamos, organizándolo todo. Quizás me esté volviendo loca, pero quiero que sea un día especial para ella, un día donde ella sea la protagonista, porque entendemos que tener un hermano como el suyo puede ser algo..., necesita sentirse el centro de atención, la princesa que es, y eso es lo que estamos intentando.
Por otro lado está Saúl y sus avances. Una novedad muy importante es que ha empezado a ir al comedor del cole, hasta ahora no nos habíamos atrevido, pero con el apoyo incondicional de su profesora Rosi, lo hemos intentado y va muy bien.Siempre había tenido ( en pasadooo) problemaspara comer, se limitaba a comer mas o menos lo mismo, y en casa me veía en muchas ocasiones cocinando un plato para nosotros y otro distinto para él, pero ha sido llegar al comedor y CAMBIAR su actitud, la impresión que me da es que quiere sentirse IGUAL que los demás, los observa comer y les imita, y eso a mi como madre me alegra muchisimo. Aunque el mérito no es sólo suyo, su profesora es la responsable de este y otros cambios, se lo ha "currado", y ella lo sabe, se lo trabaja todo con agendas escritas, que no con dibujos, porque a él le encanta leer, y lo acepta de buena gana y sigue las instrucciones, es estupendo encontrar profesionales tan humanas y que se impliquen tanto con nuestros niños.
En casa empezamos a trabajar con agendas escritas y con normas para tratar de que nuestra convivencia sea un poquito más fácil.
Seguimos de reformas en la nueva casa , nuestro nuevo espacio donde algún día mudarnos y darle respuesta a la necesidad de un nuevo espacio para mis niños.
Aquí seguiré organizando el Día de Alba, e intentando que Saúl vaya aceptando los nuevos cambios y que avance cada día un poco más.

2011-05-05T23:15:00.001+01:00

NOTA DE PRENSA DE ASOCIACIONES DE LAS PALMAS

2011-03-28T19:10:00.001+01:00

Nota de prensa

El próximo 2 de abril, se celebrará la IV Edición del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

1 de cada 150 niños en edad escolar podrían presentar un Trastorno del Espectro del Autismo

Con motivo de esta fecha, Las Asociaciones APNALP APAEL ACTRADE y ASPERCAN organizará un Pase Especial de la Película documental “María y yo” y una conferencia en la Facultad de formación del profesoradote la U.L.P.G.C. próximo 30 de marzo de 2011, a partir de las 16:00 que será secundado por numerosas entidades.

Los días 30 al 2 de abril Desplegaremos Stads Informativos por toda la ciudad

APNALP APAEL ACTRADE y ASPERCAN reclaman en este día, que se incrementen los recursos destinados a las CCAA, y ante el aumento de incidencia de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), en el ámbito de la detección precoz y atención temprana, la sanidad, la educación, los servicios sociales y el empleo

Las Palmas____ Marzo de 2011. Con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2011, Las Asociaciones nombradas quiere recordar a la sociedad que estudios epidemiológicos realizados en los últimos años en Europa y Estados Unidos apuntan a que 1 de cada 150 niños en edad escolar podría presentar un Trastorno del Espectro del Autismo. Una cifra, que adquiere una significación especial si se compara con los datos de prevalencia oficiales existentes en los años 80 que apuntaban a 1 caso de autismo por cada 10.000 niños. (Fuente: People with Autism Spectrum Disorders.Identification, Understanding, Intervention. Autismo Europa, 2008).

Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.

Por ello, Estas Asociaciones y entidades confederadas solicitan en este día tan señalado para el colectivo de personas con TEA y sus familias, incrementar los recursos destinados a las Comunidades Autónomas, ante el aumento de la incidencia de los TEA, para que, en el ejercicio de sus competencias, puedan prestar la atención temprana necesaria, y también los apoyos precisos en ámbitos como la sanidad, educación, servicios sociales y vida independiente a las personas con TEA y a sus familias.

2 DE ABRIL, DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO.

2011-03-11T10:31:00.003Z

Está bien que exista un día para concienciar a las personas sobre este trastorno, pero que no quede aquí, todos los días tenemos que enseñar, hablar abiertamente del Autismo, que se vea con naturalidad a nuestros hijos, hermanos, sobrinos, nietos, amigos... con Autismo, que cuando oigamos un comentario por lo bajo respecto a ellos digamos como se llama lo que les pasa, que si nos preguntan contestemos y expliquemos que es el AUTISMO, eso si es concienciación, lo que tratamos de hacer los familiares día tras día, que el mundo los acepte tal y como son y solo los vea como personas con otra manera de pensar, de SENTIR. uN ABRAZO A TODOS AQUELLOS QUE LUCHAN TODA UNA VIDA POR LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO.

SAÚL,SAÚL,SAÚL

2011-03-02T11:24:00.004Z

De un tiempo a esta parte he estado liada con varias asuntos y no he encontrado el momento para contar como va Saúl, por eso voy a tratar de hablar algo de como seguimos.

Respecto a sus manías, seguimos en lucha, no deja de morder todo lo que se le pone por medio y de buscar la sal para comérsela, la escondo tanto que a veces no sé ni donde la he metido. Trataremos de buscar el porque de estas manías porque ya nos desbordan e iré contando lo que nos dicen al respecto.

En el cole bien, va leyendo fenomenal pera la escritura le cuesta un poco y solo quiere escribir en mayúsculas, quizás sea porque le resulte mas fácil, pero intentaremos trabajar este tema para que escriba también en minúsculas.

En casa quiere estar todo el tiempo en el ordenador, viendo vídeos en el you tube de un perrito que canta, o los números , también le encanta Pipo, y si por el fuera estaría todo el día allí sentado, pero no podemos permitirlo pues se aislaría mucho más.

Otro tema que me preocupa bastante es la escasa o nula capacidad que tiene a veces para comunicarte las cosas que le pasan, por ejemplo, la otra noche pasó algo que me dejó muy mal, resulta que por la mañana cuando despertó tenía sangre en el cuello y el pijama, cuando lo vi me asusté, le limpié y le encontré una pequeña herida en la barbilla, le pregunto y acierta a decir"Saúl se ha caído de la cama",lo llevo al médico y me dicen que posiblemente llevaba un punto o dos pero después de transcurrir dos o tres horas no se puede suturar,y yo sin saber precisar a que hora se había caído, me sentí tan impotente!, le limpiaron la herida, se la vendaron, pero a día de hoy está descubierta y parece que hasta casi curada, que capacidad de recuperación tiene este niño, eh!.

Algo que también hace tiempo que me hace darle muchas vueltas es la palabra "normal", y es que con Saúl me ocurrió una cosa que hasta ahora no quería comentar mucho. Resulta que hace un tiempo estábamos en casa de mis padres con mis sobrinos que son de una edad de SAúl.NO recuerdo que pasó pero sé que mi sobrino Joel de 5 añitos se molestó por algo que hizo mi hijo, entonces traté de explicarle que él era un niño "especial", y no sé si Saúl entendió ésto o que la palabra en sí no le gustó que dijo "Saúl no es un niño especial, Saúl es un niño normal", desde entonces me he propuesto no pronunciar esta palabra delante de él, ni permitir que nadie lo haga, estuvo unos días repitiendo Normal, "un perro normal, un ordenador normal, a todo le añadía la palabra normal", pero ya ha pasado.

Y mas manías, vaso de cristal que ve, vaso que al suelo y se rompe en mil pedazos, creo que es por ver como se rompe y a mi me tiene loca!!!!, pacienciaaaaaaaaa!!!!!!

Así es el día a día de Saúl, y yo entre tanto armándome de paciencia, afrontando los nuevos retos,y disfrutando los buenos momentos.

HE ENCONTRADO ESTO POR INTERNET

2011-02-10T17:47:00.004Z

He encontrado este documento por internet y queria compartirlo, es una manera muy sencilla de explicar el autismo, sobre todos a los niños.

Yo tengo un AMIGO con autismo…

Preguntas Comunes

¿Qué es el autismo?

El autismo es una discapacidad, que un niño o niña tiene desde que nace. Un

niño o niña con autismo se parece mucho a ti y a mí, pero el autismo cambia la

manera en la cual su cerebro trabaja.

¿Cómo obtienen el autismo los niños?

Nadie sabe lo que causa el autismo. Los doctores

y científicos están tratando de encontrar la

respuesta. Ellos saben que el autismo no se puede

adquirir de otra persona, como un resfriado. Un

niño usualmente nace con autismo.

¿Cómo es un niño con autismo?

Niños con autismo son iguales que otros niños en muchas maneras. A ellos les

gustan muchas cosas como a ti, como son las fiestas de

cumpleaños, nadar, e ir a Disney World.

A veces los niños con autismo tienen problemas

aprendiendo cosas y no pueden hablar muy claramente.

Ellos pueden hacer ruidos y sonidos porque ellos no

pueden expresarse con palabras como tú y yo. A veces

repiten las mismas palabras o sonidos porque es difícil

para ellos parar.

Solamente porque un niño con autismo no puede hablar, no quiere decir que no

pueda oír y entender lo que tú dices. Los niños con autismo hacen algunas

cosas de diferente manera a otros niños, pero a ellos les gusta tener amigos y

hacer cosas divertidas aunque ellos no puedan decírtelo.

¿Cómo puedo ser un amigo de un niño con autismo?

En la escuela, niños con autismo pueden necesitar un amiguito o compañero

que les ayude. Tú puedes ser un amiguito:

Jugando juegos que le gusten jugar (jugar a los bolos, fútbol, etc.)

Siendo paciente y amable

Sentándote al lado de él en clase

Visitándolo en la casa

Invitándolo a tú casa para jugar (con una pelota, con carros, etc.)

Siendo un amigo de un niño con autismo es una de las mejores cosas que

puedes hacer para ayudarlo; ¡tú puedes aprender muchas cosas de tu amigo con

autismo también!

¿El autismo se quita?

Un niño va a tener autismo por toda su vida. A medida que crezcan, ellos van a

aprender diferentes cosas como leer, matemáticas, y deletrear las palabras.

Ellos crecerán y tendrán trabajos, serán vecinos, y necesitarán amigos como tú.

En los Estados Unidos, alrededor de 400,000 personas tienen autismo- - estos

son suficientes personas para llenar 6 estadios de fútbol Americano. Hay

muchas personas que tienen autismo alrededor del mundo. Más niños que niñas

tienen autismo. Ellos pueden ser pobres, ricos, blancos, negros, rojos, o

marrones.

La cosa más importante de recordar es que los

niños con autismo son:

como cualquier niño

A ellos les gusta hacer muchas cosas como el resto

de los niños.

Escrito por Nila Benito, 1999. (813)974-7926 Traducido por Cristina Muñoz, 2000. Revisado por Brumilda Rodríguez,

2007.

YA TENEMOS NUEVO CERTIFICADO!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2011-01-11T13:52:00.004Z

Por fin y después de 8 largos meses tenemos nuevo certificado de minusvalía. Pero así tan fácil?, noooooooo, como siempre.resulta que Saúl fue valorado el 29 de noviembre del 2010, justo cuatro días antes de que cumpliese los 6 años, allí fue todo muy bien y me dicen que debido a la prisa que teníamos ( unas cuentas quejas, nada más) se agilizaría el tema. Bueno tanto se "agilizó" que a día 10 de enero no habíamos sido notificados, como uso y costumbre.Por ello me presenté ayer en servicios sociales de mi ayuntamiento y les explico el tema, allí lo consultan en el ordenador, y que sorpresa!!!!!!! estaba el tan ansiado certificado actualizado pero a la Dirección general de Bienestar Social del Gobierno de Canarias por lo visto se les ha "olvidado" notificarnosss, pero bien, en mi ayuntamiento me han dado una copia y nos hemos alegrado bastante, le han dado un 66%, un gran adelanto, antes tenía el 39%, para muchos padres esto sería un motivo de tristeza, para nosotros no, su discapacidad la tenemos asumida, lo que queríamos era ese bendito documento que le permite a mi hijo acceder a los derechos que le pertenecen.

Por otro lado, hemos de hablar de las navidades, han sido larguisimasssssssssssssss, Saúl se pone muy nervioso sin sus rutinas del cole, terapias, etc, encima estuvo malito.pero todo mejoró con los Reyes Magos, le han dejado "un piano de verdad", como el decía, y se pasa el tiempo tocando sus melodías,con su libro de piano y todo, va aprendiendo y su profesora de música dice que tiene oído, a ver que sale de aquí, ehh!!!.

Pues nada, ahora me toca volver al papeleo nuevamente, tengo que solicitar otra vez el carné de familia numerosa, la ayuda por hijo a cargo,etc, todo caducado, que bien funciona nuestras administraciones.

A empezar el año luchando, y esperar que todo vaya saliendo bien.

Saul te felicita guiado por Papa

2010-12-25T18:50:00.004Z

Soy saul y les deseo una feliz navidad y un año nuevo cargado de

muchas cosas buanas

NAVIDADES

2010-12-23T22:04:00.003Z

Ya llegaron las vacaciones de navidad, y con ello Saúl ya anda descontrolado. Para empezar hoy se despertó a la misma hora de siempre y anda aun a las 10 de la noche con las pilas puestas. Está muy revoltoso, quizás sea por el cambio en sus rutinas y tanto tiempo libre. hemos empezado con fuerzas, eh, y aún queda muchoooossss días, intentaré entretenerle para que no monte sus típicos "numeritos".
Por otro lado he de hablar de como ha terminado el primer trimestre en el cole, en infantil de nuevo pero con un nuevo grupo de compañeros. Parece ser que se va adaptando muy bien, y los niños de su clase también, lo protegen y tratan de entenderle, que en niños de 5 años ya es bastante. En cuanto a su aprendizaje va disparado, ya sabe leer perfectamente, va escribiendo poco a poco, suma, y habla más , avanzandooooooo. GENIAL!!!!!!. Un sobresaliente por supuesto para sus maestras, se lo están currando.
También tengo que hablar de la fiesta de navidad con sus compañeritos, participa, con ayuda de Rosi, una de sus maestras, pero participa, incluso presentó a los niños de infantil (gracias, Rosi, Mari Mar, y a ti también Luisa, que aunque no sea su maestra este curso, hiciste un buen trabajo en los cursos anteriores), gracias a todos aquellos que apuestan por la integración de Saúl y tratan de que se le acepte y se le vea como uno más.
Al año nuevo le voy a pedir el mismo cariño,compresión, y respeto que nos demuestran todos los que nos rodean.

DONDE ESTABA SAÚL?

2010-12-20T12:36:00.003Z

Seguimos por aquí, a pocos días de la navidad, y pensando que haremos durante todos estos días en los que Saúl se pone de los nerviossssss, y yo también.Está muy contento, no sé si entiende estas fiestas,ni el tema de los reyes magos, pero es feliz,y solo le pide a los reyes una cosa, un piano, porque le va cogiendo el gusanillo a la música y a ver si le dejan este maravilloso regalo, el quiere aprender, y tiene ganas.
Por otro lado quería contar algo que nos pasó ayer y que me hizo recapacitar bastante. Ayer estuvimos en la feria empresarial de nuestro pueblo, y en la plaza estaba el paje de los Reyes Magos, y había talleres y demás, estábamos Alba, Saúl, la tía yessy, el tío Cori, los primos, papá y yo, todos pendientes de él, pero hubo un instante de despiste que Saúl aprovechó para escaparse, Que horrorrr!, nos iba a dar algo, no lo veíamos por ningún lado, Yessi se lo contó a alguien y lo dijeron por megafonía, todo el mundo lo conoce y enseguida lo localizamos. Estaba en una cafetería cercana mirando las luces de las maquinitas. Fue un susto, pero me hizo pensar, creo que deberíamos buscar algún sistema para que no vuelva a pasar ésto. Una pulsera que haga sonar una alarma si se aleja, un brazalete identificativo donde ponga su nombre y mi número de teléfono, algo,.
Es muy complicado, pero hemos de plantearnos que si se pierde no sabe buscar ayuda, y eso me angustia muchisimo.

CUMPLE DE SAÚL, VALORACION, NUEVO MIEMBRO EN CASA, Y OTRAS COSAS.

2010-12-07T13:24:00.004Z

En estos días he estado un poco liada y no he encontrado el momento para contar de las novedades de Saúl.

hay que empezar por la más importante, el viernes pasado, 3 de diciembre, cumplió Saúl 6 añitosssss, y que hicimos? pues muchas cosas. Primero celebramos el cumple en el cole con otro niño que también cumplía el mismo día, hubo tarta,juegos, risas, y muy bien, aunque nuestro muchachito estuviese un poco alborotado,pero en general muy bien. Ya el sábado tuvimos nueva fiesta, pero esta vez en casa de los abuelos con los primos y los tíos, también muy bien, muy contento, abrió sus regalos, dió las gracias y muchos besos, aunque, como siempre, tenía momentos de evadirse un poco y buscar tranquilidad, pero nada que ya no entendamos.

Ese mismo día por la mañana, fuimos a un albergue de animales a adoptar un perrito, Coqui, era algo que teníamos pendiente, y parece que SAúl va poco a poco conectando con él, a pesar de que a veces se limite a decirle "Coqui, sit,sit,sit", algo que le oyó a Alba, y se pone muy alegre con el perrito, aunque aún no se atreva a acariciarle, lo mire de reojo. Ya irán conectando.

La valoración para el nuevo certificado de minusvalía, creo que fue bien, se portó como es él, con sus estereotipias, manías, su inquietud, vamos Saúl en todo su esplendor, espero que le den el grado que le corresponda.

Las cosas van así, hoy por ejemplo está malito otra vez con bronco espasmo, pero muy hablador, tanto que cuando estuvimos en el médico vio a una niña con una camiseta de hello kitty, y el se acercó a leerle las letras que tenía en ella, toda letra que ve tiene que leerla. Al principio la mamá de la niña se quedó un poco contrariada al ver como Saúl se acercaba tanto a su niña y gritando le decía "que pasa?, que pasa con hello kitty?", pero se dio cuenta de que él era un niño "especial", y animaba a su niña para que le contestara y hablara con él, aunque ella pasaba por completo del tema. Saúl le preguntó su nombre y se interesó tanto por ella que incluso se sentó a su lado para observarla.

Pues, nada, a seguir con el puente, tratando de que estos días sin clase no terminen con la paciencia de Saúl ni con la mía, esperando que se mejore y pueda ir al cole el juevesss, por favor,por lo demás todo bien, pequeños avances, pequeñas anécdotas que describen nuestra vida.

POR FIN TENEMOS CITA PARA LA VALORACION DE LA MINUSVALIA!!!!!!!!

2010-11-18T13:31:00.005Z

Ya he contado aquí que el certificado de minusvalía había caducado y ya se han cumplido seis meses desde que solicitamos la nueva valoración.

Pues bien, nos quejamos, nos dice que esperemos, presentamos reclamación por escrito, NADA, otra reclamación pero esta vez ante el DIPUTADO DEL COMÚN, NADA DE NADA,. Por lo tanto, vuelvo a quejarme al diputado del común, y de aqui me llaman y me comentan que mi Queja ante este organismo se iba archivar porque SEGÚN EL CENTRO BASE SAÚL FUE CITADO PARA VALORAR EL 11 DE OCTUBRE Y NO ACUDIMOS.

Que????????, Mentiraaaaaa, falsooo, no hemos sido notificadosssss. En vista de este panorama me presento antes de ayer en el centro base para pedir explicaciones. Allí me dicen en un primer momento que en su ordenador consta que fue citado el 11 de octubre a las 9 y media y que no acudimos, pero que estaba justificada la ausencia, justificada la ausenciaaa???, por quien???, por nosotros????, NOOOO, PORQUE NOSOTROS NO HABÍAMOS SIDO NOTIFICADOS. Ante ésto la funcionaria que nos atiende se sorprende un poco y me dice que va a buscar el expediente para ver lo que ha pasado.

Después de un gran rato vuelve con una carta en la mano y me dice que tiene nuestra nueva cita, sin más explicaciones, solo que se valora el 29 de noviembre. Por fin!!!!!!!!!!!, después de tanto patalear, y yo, cansada de tanta pelea no digo ni mú,me das la ansiada cita, vale, y ya está, pero las cosas no son así, ahora a esperar esta valoración a ver si le dan el grado de minusvalía que se merece.

COMO VAMOS

2010-11-12T00:08:00.006Z

Como vamos?, pues mas o menos casi igual que la última vez.

Seguimos esperando que el centro base nos cite para valorar a Saúl para renovar el Certificado de minusvalía tan ansiado y esperado, y ya hace SEIS MESESSSS que lo solicitamos y sin respuesta.

En el cole va muy bien, trabaja mucho, aunque tiene día algo más rebeldes, pero en general muy bien.

En casa, con sus mismas manías, mordiendo cojines y ropa, y otras nuevas, no quiere estar en su habitación, ni siquiera jugando, y a eso de las 2 de la mañana TODAS LAS NOCHES se pasa a nuestra cama, se mete en medio y ahí hasta por la mañana. Le está costando dormirse , no quiere ir a su cama y se queda dormido en el sofá.

Sigue aprendiéndose todas las marcas de los coches que ve por la calle, y si no conoce alguno me dice "ese cual es mami?", y así lo va almacenando en su disco duro, y cuando vuelve a ver otro de la misma marca, aunque sea de modelos diferentes el ya lo conoce y no se equivoca.

Así seguimos, las tardes más cortas y empieza a hacer algo de frio, ya estamos más tiempo en casa, y él lo va llevando.

MAS SAUL

2010-10-24T19:25:00.005+01:00

Cuanto tiempo sin escribir, pero es que estoy liada con otras historias.

Los temas de Saúl siguen algunos sin resolverse AUN, como el tema del certificado de discapacidad, y otros que si, como la profesora de PT. Respecto a sus conductas, horrorrrrrrrrrrrr, sigue hipernervioso, empezamos a darle vitamina B6 y magnesio, pero nada, ha vuelto a morder la ropa, grita constantemente, correee, etc. Con el lenguaje va disparado, está hablando un montón, en tercera persona, pero habla y se hace entender. En cuanto a sus manías continúan algunas ya conocidas como la de morder ropa y cojines, y ahora otras nuevas, como desnudarse y que darse así porque si, obsesionándose con las marcas de los coches y las señales de tráfico, etc.

En el cole creo que bien, está haciendo tarea en casa, aunque lo que no le gusta es pintar.

Seguimos esperando por una plaza en la piscina municipal a ver si con eso se relaja, y trabajándole las normas, pero eso le da igual, que en el tablero de normas pone que no se dan patadas, lo lee y dice " si se dan patadas" y toma patada, que no se grita "si se grita", y a gritar, y así estamos.

A veces creo que no voy a poder más, que gana él la guerra, pero yo sigo peleando y tratando de domarle, a ver hasta donde llegamos.

Cariñoso está bastante, nos da unos besos y unos abrazos, pero de repente le da por darte con la cabeza o pegarte, eso si, primero te advierte "voy a pegar a mamá", dicen que son rachas, si si RACHASSSSS, VAMOS A SEGUIR PELEANDO.

NUESTRAS COSAS

2010-10-03T22:55:00.003+01:00

Aquí seguimos después de acabar las fiestas de nuestro pueblo, cansados y con muchos frentes abiertosss. Estamos pendientes aún de la NUEVA VALORACIÓN DE SAÚL PARA QUE SE RECUPERE SU GRADO DE MINUSVALÍA,en el cole, si, se ha quedado, en infantil pero la profesora de PT quien le prestaría el apoyo????, la titular de baja, y la sustituta???? para cuando????, pues resulta que la consejería de educación no está cubriendo las bajasssss, que me dicen?.Pero nada, peleandoooo.

En cuanto a su comportamiento, sigue nerviosooo, intranquilo, y ya no sabemos que hacer.

Hoy hemos estado de visitas, primero estuvimos en casa de mi abuela, la bisabuela de Alba y Saúl, en diciembre cumplirá 81 años y está genial, con su mismo humor y ganas de vivir. Vivimos algo lejos y no nos vemos todo lo que deberíamos, pero me acuerdo mucho de ella, sobre todo con el tema de Saúl. Resulta que mi abuela tiene un hijo, mi tío, algo peculiar que vive con ella. Mi abuela cuando ve a Saúl, como corre, no hace caso, habla poco, me dice siempre que su hijo cuando pequeño era igual, que tenga paciencia,que ya cambiará, y yo la creo, sé que sabe de lo que está hablando, mi tío no está diagnosticado de autismo sino de otras historias, pero hablamos de hace más de 50 años, él es retraído, muy maniático, y muy especial, mi abuela aprendió a entender su manera de ser, y los demás a respetarle. Veo a mi abuela con esa vitalidad y pienso que yo también tengo que llegar así a esa edad para cuidar a mi niño.

La otra visita que hicimos fue al tío Nono, aquí Saúl también estaba super HIPERACTIVO, corría escaleras arriba, buscaba teléfonos móviles por todos lados( nuevo interés que tiene), tocaba todo, y mientras el tío Nono malito, le dolía la espalda y lo que necesitaba era descansar mucho.

Esta es nuestra vida, nuestras pequeñas cosas, con la que tratamos de ayudar a quien lo necesita.

PACIENCIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

2010-09-15T22:36:00.004+01:00

Saúl se sigue por aquí super nervioso, hiperactivisimoooooooooo, y a veces algo insoportable.

De momento continuará un año más en su colegio, en infantil, eso si, aunque al final este es un mal menor. Se tiene que adaptar a un maestra nueva y a unos compañeros nuevos, y está algo despistado, pero lo peor de todo ésto es que no hay profesora de PT ( que es quien le ofrecería el apoyo en el aula), la anterior está de baja por enfermedad, y la "bendita" consejería de educación aún no ha nombrado a NADIE, así funciona nuestro país, ignorando los derechos de los más necesitados.

En cuanto al certificado de discapacidad CADUCADO, he recibido una carta del Diputado del común comunicándonos que admiten a tramite nuestra queja y que solicitarán a la Dirección General de Bienestar social un informe sobre el estado de tramitación de nuestro expediente, a ver si así se agiliza todo.

Otro tema que me estoy planteando en estos días es volver a la psicóloga para que vuelva ha hacerle un estudio a Saúl y su correspondiente informe porque para mi el que ha hecho el equipo de TGd de la consejería no refleja la realidad de Saúl.

también estamos pensando en llevar a Saúl a piscina a ver si se relaja un poco.

Está inquieto, susceptible, sigue subiéndose por todos los sitios ,gritando, con ecolalias,pegándome ( me dice "voy a pegar a mamá"), deshaciendo las camas, tirando agua por el suelo, y ha cogido una nueva manía, a la hora de ir al baño a hacer caca se quita toda la ropa y se queda desnudo, en casa no pasa nada, pero y si se le ocurre hacerlo en el cole?.

Ademas le está costando quedarse dormido y quiere tener todo el día su mochila nueva de perry el ornitorrinco puesta o llevársela a dormir.

Nada como me dijo su pediatra ayer PACIENCIAAAAA, y digo yo, ¿DONDE SE COMPRA ESO?, porque ya va quedando poca en la despensa.

REFLEXION DE PAPÁ

2010-09-08T21:57:00.004+01:00

Me acabo de sentar delante del ordenata, como así lo llamo y le digo a Sandra,
-voy a escribir algo-
jajajaja y aquí estoy, escribiendo algo.
Este mes para Sandra ha sido agotador, hoy mismo me miraba y me decia:
- menos mal que esto ya se acabó-
Pensando en las vacaciones de saul y de alba, la niñita también nos ha dado algún que otro diita. A veces pensamos que si no es porque todos están saúl pa qui, saul pa yi
Yo creo que si que esa es la razón, pero bueno como dicen en mi pueblo no hay enfermedad que dure 100 años ni nadie que lo soporte Yo soy el positivo de esta relación. También juego con ventaja ya que mi trabajo me aleja de estos dos casi 10 horitas , y eso para los nervios de un padre con un niño especial es buenisimo. Me acuerdo muchisimo de mi madre pero este verano me acuerdo aun mas.Yo tengo un sobrino que cuando era pequeño,era un trasto, era hiperactivisimoooooooooo y además era un poquito cabroncete. Con decirles que cogía las lisas (pequeños lagartos lisitos al tacto) y se las echaba a mi madre para que lo soltara de la mano y poder hacer trastadas. Del cole a casa hay unos 300 metros y el niñito por el camino saltaba todas las piedras saltables y las que no ya se encargaba de moverlas a patadas. Al muchachito les molestaban ,que vamos a hacer. En invierno no te digo ,llegaba con barro hasta en las orejas ,se metía en todos los charcos del camino.Mi madre Antoñita Rosa esa gran mujer que solo con cariño creo un imperio. Trajo al mundo ocho hijos, una, el destino y la naturaleza disidió que no siguiera el camino. Los otros siete son grandes personas. Ella decía que los hijos son como los dedos de una mano no hay ninguno igual pero el que te corten te va a doler igual. Mi madre le decía a mi cuñada, que ya había visitado todos los altares de la psicología sin éxito ,"hija mía no te preocupes que este niño cuando sea grande te dará todas las alegrías del mundo".
La última hazaña que hizo este sobrino mio fue orlarse en ingeniería química.Ahora en unos días se va a Rumanía con una beca erasmus. Este verano me he acordado de todos estos momentos y todas estas enseñanzas que mi madre me inculcó.Me encantaría que mi madre de allende los cielos viese a Saúl no con una ingenieria que a lo mejor es mucho, pero si con un Saúl independiente, un Saúl que sea feliz a su manera,un Saúl respetado,un Saúl querido. Que lo midan con la vara que cada uno queremos ser medidos.

2010-08-24T10:15:00.003+01:00

Seguimos aquí en el mes de agosto, está siendo un poco complicado, pero nada, ya queda muy poco para que empiece el cole, calculo que sobre el 9 de septiembre. Ahora desde que empiece septiembre me planto en el colegio a ver que pasa con Saúl, espero que se quede en este colegio, no voy admitir otra cosa. En cuanto al tema de la caducidad del certificado de minusvalía comenté que había presentado reclamación ante el Diputado del Común y hemos recibido una carta comunicándonos que están estudiando nuestro caso. De todas formas en septiembre también me plantaré en el centro Base de Las palmas y presentaré nueva reclamación.
Por lo demás bien, Saúl sigue yendo a Villa Maravilla y se lo pasa genial, Alba en los talleres del Perro Maldito y en Villa Maravilla, y entre medias mucha piscina en casa de los abuelos, papá trabajando, y pasando el verano.
De momento continúan muchos frentes abiertos, pero sabemos que el mes de agosto es así .En septiembre a seguir luchando con más fuerza.

2010-08-10T14:51:00.005+01:00

Hoy he enviado el escrito de Queja al diputado del Común a ver si encontramos una solución a los problemas con el certificado de minusvalía de Saúl, y en estos momentos me pregunto, porque tantas trabas?

Hace mucho que acepte lo que le pasaba a Saúl y he tenido claro que no será un camino fácil, pero pensaba que sólo me tendría que enfrentar a la discapacidad de mi hijo y no también a la discapacidad de una sociedad que siente miedo a los diferentes. A la discapacidad de profesionales que ponen etiquetas a niños con sólo observarlos en una ocasión, sin tener en cuenta el momento, el entorno y lo que supone sentirse observados , tienen autismo, pero son diferentes entre ellos, por Dios!. A la discapacidad de un administración a la que no le importan nuestros derechos, ni los perjuicios que ocasionan a los más necesitados por su pasividad, incompetencia, e irresponsabilidad, que no vale que me digas que están desbordados de trabajo y que tengo que esperar, que no vale que me ignores y te justifiques diciendome que sólo llevo esperando 2 MESESSS, Y QUE SÓLO HAY QUE ESPERAR 10MESESS, NO ME VALE, A MI HIJO NO LE VALE, No.

El otro día le comentaba a mi hermana que en esta vida nos tocó luchar y en eso estamos, pero agota, no es justo que después de lo que vivimos también tengamos que pelear con la burocracia.

Se trata de PERSONAS, no de EXPEDIENTES, de Necesidades y sobre todas las cosas DE DERECHOS. No queremos nada que no nos corresponda.

ESTÁ CURADO SAÚL?????

2010-08-04T16:21:00.005+01:00

A día de hoy el certificado de minusvalía ha caducado, para ser más exactos caducó el día 30 de junio. Nosotros, y en vista de lo que iba a pasar solicitamos en mayo una nueva valoración al Centro Base de las palmas, y al no recibir respuesta alguna he ido a hablar con un amable trabajador social que me explica que están desbordados de trabajo, que como Saúl cumple 6 años en diciembre ya no le toca que lo valore un psicólogo infantil, que SOLO LLEVAMOS DOS MESES ESPERANDO y que aun no toca reclamar, que la espera para que lo valore un psicólogo es de 10 MESESSSSS, y menos mal que no lo valora un médico por que en ese caso tendría que esperar AÑO Y MEDIOOO y mientras Saúl no tiene minusvalía, según el Gobierno de Canarias SAÚL SE HA CURADO, O QUE BIEN!!!.

De momento se suspenden todos los derechos que tenía , ya no somos familia numerosa, ya no percibimos la ayuda económica por hijo a cargo, y ya veremos que pasa con la beca para necesidades educativas específicas. NADAAAA.

Saúl en lo que tarden en valorarle ya no será discapacitado,es justo ésto?, no es más fácil prorrogarle el certificado hasta que ellos hagan su trabajo? Pues no.

Yo por mi lado seguiré dando guerra, presentaré una reclamación ante el Diputado del Común, no vamos a permitir que una vez más se pisoteen los derechos de SAúl.

COMENTARIO DEL TIO NONO

2010-07-31T16:01:00.002+01:00

El tio Nono se va de vacaciones y nos ha dejado un comentario en la anterior entrada, nosotros queremos compartirlo y aqui está.

P.d. Ya contaré en otra entrada lo de la nueva casa, porque nos queda mucho aún, pero en unos meses tendremos un nuevo espacio para Saúl y para Alba, confiamos en que todo saldrá BIENNNNN.

EL TIO NONO DIJO:"El tio nono se va de vacanzas a la tan amada Galicia, estare en vela pensando y haciendo fuerzas para que la felicidad se pose en la casa de Alba y de Saul. Las noticias son buenas, nueva casa y un trabajo de enanos por delante para hacer de la casa de nuestra infancia, la casa de la infancia de mis sobrinos favoritos. Siempre cualquier sobrino es el favorito, y esta vez les toca a los nuevos disfrutadores de la casa de los origenes de nuestra familia. ¡¡Malocu!! el horizonte somos nosotros, el horizonte son ellos. La labor es que puedan continuar viviendo quienes nos suceden, la misma felicidad de nuestros predecesores y nuestra propia felicidad. Eso es lo unico que encontraras en la casa de abuela, en la casa de mama.Un monton de besos para todos."

LARGOOOOOOO VERANOOO!

2010-07-30T16:19:00.004+01:00

Creo que no soy la única madre que en estos días se pregunta porque duran tanto las vacaciones de los niñossss?, ni ellos mismos lo entienden, por favor!. A estas alturas de verano, y aún quedando el largooo mes de agosto, ya estoy agotada. Alba por lo menos está más ocupada, un día se queda en casa de sus tíos, otros con sus abuelos, queda con su amiga Andrea, va a los talleres de la fiesta de " LA SUELTA DEL PERRO MALDITO", que se celebra en nuestro pueblo y en la que ella quiere participar por primera vez, pero Saulll, ¿que hacemos con SAúl?.

Saúl se aburre y anda todo el día por casa dando golpes a las puertas, tirando agua por el suelo, gritando, girando sobre si mismo,...., que estréssssss!, menos mal que de vez en cuando lo dejo un ratito en VILLA MARAVILLA, y así el se tranquiliza y yo tambiénnn.

Estoy deseando que comiencen las clases, pero para eso tendremos que esperar hasta septiembre, y veremos lo que sucederá con Saúl.

¡ ESTE ES UN SITIO MARAVILLOSO!

2010-07-21T23:02:00.008+01:00

Hemos vuelto de nuestras pequeñas vacaciones. Estuvimos pensando en salir o no porque la forma de ser de Saúl nos frenaba un poco, y por ello no nos atreviamos a irnos de viaje desde que Saúl tenía dos añitos y medio. Este verano, y después de hablarlo mucho nos decidimos.

Hemos estado en Fuerteventura, un lugar ideal para lo que nosotros necesitábamos, ¡Descansar!, mucha playa y tranquilidad.

En el barco "muy bien", lo había visto por internet y así iba más tranquilo, aunque bastante observador, y corriendo para un lado y para el otro, repitiendo "EL BARCO DE ARRRRMAS", "BOLSAS PARA EL MAREO", y cosas así.

Ya en fuerteventura muy bien, aunque a la hora de dormir tuvimos problemas, nos quedamos en un apartamento y cuando tocó ir a la cama no hubo manera, decía "Quiere ir a casa", lloraba, gritaba, imposible, menos mal que se nos ocurrió hacerle sobre la marcha una agenda visual explicándole que estábamos en una casa nueva y que iba a dormir allí, él la miró, y mágicamente se tranquilizó, se quedó dormido con ella en la mano ¡bendita agenda!.

Por lo demás genial, alucinado con las playas de arena blanca, cada vez que llegaba a ellas decía, "Oh, es un SITIO MARAVILLOSO", y corría a bañarse y a disfrutar.
No puedo decir que todo fue ideal, seguimos con sus peculiaridades, con sus momentos buenos, pero también malos, pero mereció la pena, y seguro que la próxima vez le costará menos.

Respecto al tema del aula enclave, aún no tenemos respuesta, ESA ES LA CONSIDERACIÓN QUE TIENE LA CONSEJERIA DE EDUCACIÓN CON SUS NIÑOS "ESPECIALES", a esperar a septiembre, y nosotros con esta incertidumbre. El colegio retoma la opción de que se quede un año más en infantil, ¿es justo teniendo en cuenta las capacidades de Saúl?, ¿Es justo para un niño que sabe leer, aprende inglés, maneja el ordenador, etc?, no lo sé, pero eso es lo que hay. Ojalá en la "bendita" consejería se dieran cuenta que detrás de esa etiqueta que le han puesto a Saúl hay un niño maravilloso, y una familia luchadora, pero de momento seguiremos esperando.

Nada, que mi niño es feliz, que ha disfrutado mucho mucho, y que queda verano por delanteeeeeeee.

A Saúl, Gran Ratón

2010-06-27T13:57:00.009+01:00

"Jelou", Que quiere decir Hola en inglés, Como ves, mi inglés es casi perfecto, lo aprendí en Valsequillo, que es un lugar maravilloso para aprender cosas de la vida, incluso el inglés.

Allí aprendí de la mano de uno de los mejores maestros que han habitado este mundo que la escuela es el espacio que alberga los verdaderos intereses del saber, eso no quiere decir que la escuela tenga que ser un depósito, una caja pequeña o grande, un cuarto o un edificio con sus puertas y ventanas. La Escuela es otra cosa; La escuela es un alma en la que no caben puertas ni ventanas, tampoco paredes, ni siquiera verjas, tampoco setos que la rodeen. Esa alma de la que tengo tan clara su esencia sólo cabe en nosotros, en recónditos lugares que son depositarios de nuestras almas individuales.

Este maestro que defendió hasta su marcha la capacidad del niñ@, La capacidad de los seres humanos de aprender, muchísimo mas si cabe, el día glorioso en el que a las escuelas se le cayesen las paredes, el día en el que entrar en el espacio para el conocimiento sea libre para los padres, hermanos, vecin@s, amigos y amigas de la escuela, de la vida.
Eso lo aprendí hace mas de 30 años, lo interioricé en los inviernos que en la tienda de golosinas de Amparito conversábamos sobre la inteligencia innata de esos pequeños golosos que entraban en busca de caramelos, chicles y otras delicatessen propias de sus edades. Vi., que lo que defendía José Manuel el Maestro era cierto, tenía delante de mí a un matemático, a un economista de muy pocos años al que le faltaba aprender a desarrollar el problema en un papel, pero en su mente estaba mas que claro. Paquito, mi niño, si tu tienes veinte duros y tu madre te mandó a comprar una botella de Clipper de naranja cinco chicles y dos chupa chups, ¿cuanto tienes que pagar y cuánto te sobra?, _”Tres duros de clipper dos pesetas de chupa chups y un duro de chicles son 22pesetas, Amparito me tiene que devolver, 15 duros y tres pesetas”. Decían que los niños de mi pueblo no sabían sumar ni restar y en verdad que podían ser pequeños banqueros.

Creo que somos unos grandísimos zoquetes, nos creemos que tenemos tanto conocimiento y no somos capaces de ver que lo que tenemos que hacer es simplemente aprender a descubrir en los enanos y enanas ese conocimiento que ya atesoran, enseñarles a descubrirlo a ell@s es el fin del trabajo del maestro.

Todo esto es un tostón para decir simplemente que la escuela es otra cosa, que está al servicio de los que la necesitan, que no son los maestr@s ni los educador@s, ni siquiera de los orientador@s. Tampoco de un sistema en el que no prima la educación sino los beneficios de otra índole que ellos y nosotros conocemos. L@s niñ@s con necesidades diferentes no son culpables de la ineficacia de este sistema que tanto poder tiene, tiene el poder de dejar fuera de un proceso educativo adecuado a un niño que es mejor en muchos sentidos que el resto de los alumnos de su clase, y no hablo de diferencias personales ni por ser niño o niña, es porque este enano de 5 años sabe leer y escribir y ha aprendido solo. Navega en Internet en un programa especifico para niños y es capaz de buscar y encontrar lo que le interesa para jugar y así aprender, escribe con el teclado del ordenador y sabe lo que escribe, lo que quiere y así lo encuentra para su disfrute. Sabemos que es un pequeño genio pero necesita un apoyo específico y adecuado que la consejería de educación en la Isla de Gran Canaria no quiere darle. Le quieren llevar a un aula en clave donde los demás niños por lo que sabemos tienen una gran discapacidad. Deberían tener estos chicos mas apoyo, pero todo es una cuestión de dinero, EUROS, más EUROS menos.
¿Cual es el problema real?. Un niño diagnosticado de TEA que ha estado integrado en un aula “normal”, ha avanzado espectacularmente en todas las direcciones. La más importante tal vez sea que se relaciona con otros niños, a su nivel, pero se relaciona. Ha aprendido imitando, con sus herramientas más valiosas, la observación y la experimentación. Se ha integrado hasta poder estar en una actividad extraescolar cantando en grupo y quedándose quieto haciendo lo que le corresponde en el trabajo previamente preparado por su profesora. No pierdan de vista su diagnostico, Trastorno del Espectro Autista. TEA.
La putada hablando mal y muy pronto es que quieren llevar al niño lejos de sus amigos y amigas, lejos de los espacios y lugares transitados en los últimos tres años, lejos de todos sus referentes, con los que se ha adaptado enormemente, no sólo la escuela, sino también al pueblo y a las personas que le conocen y le aceptan.

Llevarle a un aula en clave es alejarle de todo eso que tanto esfuerzo ha costado a profesores, a padres, a los amigos y vecinos, para los que en poco tiempo se puede convertir en un perfecto desconocido.
Irá a un lugar donde los chicos tienen mucha más edad que él y otros trastornos mas severos. Irá a aprender y a imitar conductas y maneras de comunicarse que no tienen nada que ver con lo que le ha ayudado a evolucionar en este tiempo. Eso le supone a la administración el ahorro de un sueldo. Y posiblemente la desgracia de un ser humano.
Mi hermano trabaja y paga sus impuestos, mi cuñada trabaja y paga sus impuestos, millones de trabajadores trabajan y pagan sus impuestos, se supone que para invertirlos en servicios que hagan sin duda una sociedad más justa y donde los que más lo necesitan sean atendidos como debe ser, solamente como debe ser.

Es un niño que con la atención adecuada puede aportar a la sociedad sin ninguna duda mas de lo que la sociedad le de a él, y si no fuera así no importa, las sociedades son mejores en cuanto mejor tratan a los mas necesitados, Ancianos, Niños, Adolescentes, Personas con alguna enfermedad o discapacidad, sea del tipo que sea.

Integración, tal vez sea la palabra mágica.

Mi sobrino Saúl, el pequeño ratón sin paletas es ajeno a todo lo que nos preocupa, él se sabe en este momento en que los días son mas largos, las noches mas cortas y la temperatura sube, mas feliz que ricardito. Juega, se inquieta por la diferencia de la rutina, pero es feliz, es un niño muy feliz porque puede hacer lo que quiere mientras papá o mamá se ponen nerviosos a causa del estrés que produce el que otros decidan sobre la educación de un pequeño ser humano que no gusta porque da mas trabajo que otro sin el trastorno que él padece.

A Malocu y a Sandra esta demás decirles que tienen todo el apoyo del Tío Nono, que estamos para dar la batalla si es necesario, a la prensa le encanta sacar a la luz casos de tanta ineficacia y así poner con el culo al aire a personas que antes de orientar y decidir por los demás seria muy bueno que decidieran sobre si mismos, sobre las causas que les traumatizan a ellos, para así estar en condiciones de hacer su trabajo según la realidad y el interés inalienable de un niño y no de los intereses de la Administración.

Lo que de verdad seria honesto es que los directores generales, consejeros, y el total de la consejería de educación se ocupasen de aquellas cosas para las que fueron elegidos, el bienestar de los educandos y de los educados sean de la índole que sean, pero sobre todo que hagan bien su trabajo por la sociedad a la que se deben.

NOS OPONEMOS POR ESCRITO AL TRASLADO AL AULA ENCLAVE

2010-06-20T23:18:00.006+01:00

Este es el documento que le haremos llegar al inspector oponiendonos al traslado de Saúl.

Los padres de Saúl González Reyes, alumno de infantil en el CEIP Valsequillo en Infantil durante LOS TRES CURSOS QUE CONFORMAN ESTA ETAPA, nos oponemos taxativa y rotundamente a que se le traslade a otro centro con aula enclave.

Nos oponemos defendiendo el derecho de nuestro hijo a una integración efectiva y real, como se ha venido haciendo hasta ahora en el mencionado centro, y no en un aula enclave donde estaría con niños con sus mismas conductas, mismos problemas para relacionarse, comunicarse e interactuar, máxime cuando se trata de un niño con facilidad para imitar conductas, por ello hasta ahora la integración con niños en un centro ordinario le ha permitido aprender de ellos, empezar a hablar, a compartir juegos e intereses “normales”. Incluso ha avanzado mucho a nivel afectivo, logrando tener algún amigo. Avances que teniendo en cuenta su diagnóstico habría que tener en consideración. Un niño no sólo adquiere en el colegio conocimientos, sino valores, experiencias, madurez,…

No es cierto que solo se comunique para expresar necesidades o deseos, expresa también como se siente, habla de su profesora, de sus compañeros, del colegio.

Nos encontramos con un colegio integrador, que ha cubierto las necesidades de Saúl en todo momento, que ha logrado que sea uno más en el aula y el colegio, que ha conseguido que no exista discriminación alguna, que el hecho de integrar a un niño con características especiales ha servido de lección de humanidad, concienciación, igualdad para todos los alumnos. ¿Acaso no se trata de apoyar la escuela inclusiva?, ¿acaso no se trata de no discriminar?.

Lo mejor para un niño con las competencias de Saúl es que comparta y aprenda con niños a los que pueda imitar, con lenguaje, con conductas apropiadas y socialmente normalizados. ¿Qué lenguaje va a desarrollar Saúl en un aula enclave con niños sin lenguaje?, ¿Qué relación tendrá Saúl con niños con autismo?, ¿Que conductas imitará Saúl, las estereotipias de otros niños?

Se trata de potenciar las capacidades de Saúl, y es en un centro ordinario e integrador como el CEIP Valsequillo donde se puede lograr.

Podemos aportar informes y testimonios de profesionales que han trabajado con Saúl y que no opinan que el aula enclave sea la mejor opción para un niño con las capacidades de él.. Profesionales que han trabajado con él desde antes de los tres años, que lo conocen ampliamente.

Es normal, teniendo en cuenta su trastorno, que le cueste socializarse, pero en este tema también podemos hablar en el día de hoy de importantes avances, en un aula enclave sería imposible seguir fomentando ésto.

Está demostrado que los niños con autismo que acuden a aula ordinaria mejoran sus habilidades sociales y su comunicación, y hay que destacar también que los hay que llegan incluso a terminar su educación primaria en este tipo de centro.

Saúl empezó en infantil con un nivel muy bajo. No hablaba, no se relacionaba con nadie, evitaba el contacto físico con los niños, no controlaba esfínteres, no jugaba, no participaba en fiestas organizadas en el cole, no establecía contacto visual con su profesora,…

Hoy Saúl, después de tres cursos en infantil ya habla, controla esfínteres, tiene amigos y no sólo compañeros, ha establecido una relación especial con su profesora, canta y participa en las fiestas del cole y los actos que se organizan con motivo de las mismas, sabe leer perfectamente y empieza a escribir, conoce los nombres de todos sus compañeros.

Sólo queremos que se le dé la oportunidad a Saúl de seguir avanzando, a su ritmo, pero avanzando, que no se estanque, que no sufra un retroceso por no verse motivado, que se siga apostando por él y que se le permita a la Directiva del colegio plantear opciones al aula enclave, al colegio, a su profesora y a todos aquellos profesionales que han estado con él durante todo este tiempo. Un informe hecho a final de curso, basado en pocas visitas, partiendo de la base que cualquier niño a estas alturas de curso está más inquieto y menos colaborador, con la profesora de PT de baja, que es quien llevaba trabajando con él todo este tiempo, y demás condicionantes no refleja para nada la realidad de Saúl, no es simplemente otro niño más con Autismo, no podemos por sistema tomar la decisión de que todos los niños con Autismo están mejor en aula enclave, porque siempre hay excepciones que confirman la regla, y éste podría ser el caso.

Esperamos que se tenga en cuenta nuestra opinión.

Atentamente, Los padres de Saúl González Reyes.

José Manuel González Martel

Sandra A. Reyes Ojeda

CUMPLE DE ALBA, EQUIPO DE TGD Y OTRAS COSILLAS

2010-06-19T09:56:00.003+01:00

Aunque no estoy con ánimos de escribir, no puedo dejar de felicitar a mi hija Alba por su cumpleaños, hoy cumple 9 AÑITOS, y se merece que desde aquí su familia la felicite. Esta tarde tendremos la fiesta y a ver si todos nos relejamos un poco.

En cuanto a Saúl volvemos con nuevos cambios, aunque aun están en el aire. Resulta que el "bendito" equipo de TGD ha terminado de valorar a Saúl, y en dos fugaces visitas que han hecho al colegio, a final de curso, sin profesora de apoyo porque está de baja, y sin pena ni gloria han determinado que Saúl no puede continuar en el colegio en el que ha estado INTEGRADO DURANTE TRES AÑOS,donde se ha conseguido que hable, que se relacione, que incluso tenga algún amigo, en ese colegio donde todos lo conocen, lo aceptan, lo respetan, en ese colegio donde ha aprendido a leer, a compartir, a SER FELIZ. Según ellos es mejor que vaya a otro colegio con aula enclave, un aula "preparada" para "este tipo" de niños, donde seguirá aprendiendo junto a niños con sus mismas conductas, con sus mismos problemas para relacionarse, para comunicarse, para interactuar, ¿LA MEJOR APUESTA PARA LA INTEGRACIÓN DE NUESTROS NIÑOS?, y encima el colegio no está de acuerdo con esta decisión, el colegio quiere que continue aunque sea repitiendo curso, ellos que SI LO CONOCEN, ELLOS QUE SI HAN VISTO SU EVOLUCIÓN EN ESTOS TRES AÑOS, pero no.

Para colmo tendría que desplazarse a otro municipio porque aquí no hay cole con aula enclave.

Por nuestra parte nos vamos a negar a este cambio, lucharemos para seguir aquí,en el cole de su hermana, en su pueblo, con los niños que conoce, con los que empieza a abrirse, porque no se apuesta por mi hijo?, por sus capacidades?no lo sé, esperemos que se resuelva todo teniendo en cuenta a SAÚL.

2010-05-30T13:36:00.006+01:00

Hace un tiempo que no escribo, pero he estado un poco liada. Por aquí segimos avanzando, Saúl sigue aprendiendo .

De momento seguimos esperando por la valoración del equipo de TGD, ya lo ha visto la psicóloga una vez y dice que volverá la semana que viene.

Se aproxima el final del curso, sólo queda el mes de junio, y me da un poco de pena y algo de incertidumbre por el nuevo curso, pero cuando llegue ya veremos.

Últimamente Saúl ha conocido un espacio nuevo donde entretenerse e intentar relacionarse con niños de su edad. Es una ludoteca educativa cercana a casa donde de vez en cuando le dejamos que pase un ratito hasta tal punto de que a veces parece un poco "obsesivo" con ello, hoy por ejemplo desde que llegó a casa y comió me dice "Quiero ir a VILLA Maravilla", y así toda la tarde. Sé que se lo pasa muy bien allí y es una buena oportunidad para que esté con otros niños, pero no puede estar allí todo el día, eh?

Otra cosa de la que me estoy dando cuenta es la relación que se está creando entre su hermana y él, es como si ella pudiera entenderle a otro nivel, y existiese una complicidad especial propia de hermanos que hasta ahora yo no veía.

Sigue disfrazado de Many manitaas a la hora de dormir, y tan peculiar a la hora de comer, pero vamos poquito a poquito.

COSITAS

2010-05-07T10:00:00.004+01:00

Tenemos más novedades en estos días, había comentado que el próximo curso Saúl comienza en primaria. Hasta ahora el colegio se basaba en un informe del equipo de TGD( Trastorno Generalizado del Desarrollo) de la Consejería de Educación que se hizo en el 2007 cuando empezó en infantil para trabajar y adoptar una serie de pautas con él. Ese informe ya está desfasado. Saúl ha conseguido casi todos los objetivos que se le marcaron en ese momento, y era hora, y más cuando cambia de etapa, de que se le hiciera uno nuevo. Llevamos todo el curso solicitándolo, y por fin se realizará.

La semana pasada me reuní con la trabajadora social integrante de este equipo, y cuando me preguntaba respecto a las manías, actitudes y problemas que tenía en ese momento, me di cuenta de cuanto hemos avanzado en estos tres años. Ya no tiene pañales, ni chupa, ni biberón, no se muerde, habla, no se aisla tanto, entiende órdenes sencillas,etc,...

Ahora toca que la psicóloga lo vea a él , le pase una serie de pruebas y lo observe en el aula, en el patio, y nos diga algo. me dicen que puede que ya se aventuren a dar un diagnóstico más concreto, sin quedarnos solo en TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA, últimamente oigo mucho que puede que encaje en el Síndrome de Asperger o Autismo de Alto rendimiento, no sé, ya veremos, y a veces quizás necesito saber a que nos enfrentamos en realidad.

También nos han recomendado que practique un deporte de equipo para reforzarle la interacción con los niños, ha ido dos veces a fútbol, pero es un Caos, corre por la gradas, no le gusta pisar el césped, ..., y a lo mejor lo dejamos para septiembre.

Lo importante es que siga estos avances, y que no se estanque.

En cuanto a sus manías, sigue con la de ponerse la ropa de Manny Manitas, pero en este momento ya no la usa todo el día, sino que la ha relacionado con la hora del baño y el pijama, duerme con ella, y ya por la mañana se la puedo cambiar para ir al cole. Sigue persiguiendo la sal, tirando la ropa de las camas al suelo, y demás.

Vamos a ver como sale todo.

MAS MANIASSSSSS!!!!!

2010-04-26T18:00:00.005+01:00

Saúl a veces me vuelve LOCAAAAAAAAAAAAA. Entre sus nuevas manías está la de coger una botella de agua y tirarla en la encimera de la cocina para verla caer y beber directamente de allí, según va cayendo, como si fuera una cascada, se pone debajo y bebe, y allí voy yo después a secar el agua del suelo.

En cuanto a lo de morder sigue en ello, pero intenta esconderse un poco para hacerlo, se va a su habitación, desmonta su cama y muerde el edredón y las sábanas. Su habitación está siempre desordenada, llega y tira todo por los suelos.

Otra manía es que quiere estar en casa todo el tiempo disfrazado de manny manitas, y cuando vamos a salir y se tiene que cambiar, él intenta que no, pero al final entre enfados y perretas tiene que ceder.

Sus manías a veces me desquician, pero intento aceptarlas y llevarlas lo mejor posible. Nadie nos ha dicho que este camino fuera fácil, pero a veces me saturo, y tengo que respirar hondo y seguir adelante, a ver si se va calmando.

2010-04-20T21:54:00.001+01:00

Saúl lleva una racha genial, no sé si es la edad o las vitaminas que está tomando, el caso es que está más conectado.
Anda todo el día para arriba y para abajo, cariñosisimoooooo con nosotros, nos da besos y abrazos, y cuando te ve haciendo algo te pregunta " Que estás haciendo mamá", con ese tono tan característico en él.
Está hablando bastante, pero con un tono algo peculiar, habla con frases hechas que ha oído en la tele, pero las utiliza en contexto, "misión cumplida", cuando hace algo , por ejemplo.Su acento también es algo diferente. Cuando habla no parece canario si no de otra parte, y a la gente le hace mucha gracia .
En cuanto a la relación con los demás, se ve que tiene más dificultad para relacionarse con los niños de su edad. Los observa, y a veces parece como si quisiera jugar con elllos, pero no sabe , no se atreve, pero les interesa y eso es muy importante.
Con la alimentación también se va atreviendo, anoche se comió un huevo fritoo!, papá le enseñaba a comérselo, porque yo nos lo puedo ni oler. Hoy vio la lechuga y el tomate y lo miró y miró pero no se atrevió, ya llegará.
Seguimos con mejoras, sigue siendo un trasto y dando guerra, pero avanzando, pasito a pasito.

DIAS SIN CLASEEEEEE!!!!!!!

2010-03-31T19:54:00.004+01:00

Estamos en semana santa, y por supuesto los niños ESTÁN DE VACACIONES, pero los papis noooo. Como siempre que se cambian las rutinas Saúl está como una MOto, no para de correr y saltar durante todo el día, jugando con Alba o viendo la pantera rosa que le encanta.

Está muy contento, sonríe muchisimo, juega con nosotros nos da besos, aunque también tiene sus momentos donde prefiere estar solo. las alternativas estos días son muy escasas, papá trabaja hasta el viernes, así que sólo queda pasear e ir a casa de los abuelos con los primos, pero de momento lo vamos llevando muy bien.

En cuanto a la lectura de Saúl hay que decir que va disparado, se pasa todo el tiempo leyendo los carteles que encuentra, las alcantarillas, las marcas y matriculas de los coches,... TODo. Aunque sigue sin querer utilizar el lápiz, pero en el ordenador si se atreve a escribir algo. Por ejemplo, va al google y pone "clan tve", y entra en esta web a ver dibujos animados, así que ahora toca vigilarle por si acaso, eh!.

En cuanto a sus terapias se ha producido un nuevo cambio. resulta que su psicopedagoga estaba embarazadisima y esta última semana estaba trabajando con otra chica para ir adaptando a los niños al cambio. Se supone que iban a estar juntas una semana más, pero su bebé decidió venir un poco antes. Ahora Saúl estará con la nueva chica no sabemos hasta cuando pero espero que se adapten muy bien.

Por otro lado veo como la relación entre mis dos hijos va siendo cada vez más " normal". A pesar de que Alba le molesta y lo hace rabiar, juegan mucho juntos y se ríen y quieren un montón. Alba se ha propuesto enseñarle las tablas de multiplicar, y yo le digo que no se pase , que no lo sature, pero ella es así, de momento ya se sabe la del 1, jajajajajaja.

La MANÍA de morderse la ropa continua, rompe mangas y cuellos con los dientes y a mi me va a volver locaaaaaaaaaaaaa, pero espero que lo supere pronto.

Aprende una barbaridad, sólo observando, tenemos un pequeño genio en casa!.

Estos días vimos la película "ADAM", que cuenta la historia de un joven con Síndrome de asperger, y desde aquí la recomiendo.

Claro que es muy listo.

2010-03-14T01:01:00.015Z

Claro que es muy listo.

No me habías dicho nada sobre esa anécdota de deletrear t-i-t-i-n-o-n-o.

A mi me pareció este domingo que me visitaba (aparte de dejarme una de esas gripes que traslada del Cole a casa, o a casa del tío Nono), que está muy grande el ratón y sigue sin herramientas para los granos y semillas de almendra, nueces, uvas pasas. Que diría abuelita si le pusiera en sus manos un puño de higos pasados y le viera llevárselos todos juntos a la boca. Este hombre que queriendo terminarse sus lacasitos, previamente hurtados en silencio, sentado en el suelo detrás del muro de la cocina, abrió el cajón solo lo justo, muy suavemente para no hacer ruido, aunque después le delatara tanto silencio y el sonido de sus dientes masticando caramelos de chocolate. Antes que nada, lo primero es lo primero, es decir acabar con la tarea comenzada en el suelo de donde no se despega hasta que voy y recojo todo el estropicio de colorines y chocolate que todavía no ha engullido. Es capaz de esperar aunque se le escape un poquito por sus ganas de ir al baño. Con respecto a su capacidad de enrollarnos y dejarnos tontos mirándole es más que solvente.

¿Como estará viviendo estas lluvias y estos días sin clase? Fuera de lo rutinario el se pierde, se que cada vez un poquito menos, pero sigue creándole inestabilidad.

Estos tiempos de cambios, de oportunidades, son también para que miremos en nuestras direcciones mas olvidadas que siempre están en nosotros mismos, para que miremos hacia cada uno de nuestros sentidos mas recónditos y podamos encontrar esa serenidad que anhelamos, que no hemos perdido, solo que no miramos casi nunca en la dirección correcta. Con respecto al Cole, Sandra y Malocu saben que pase lo que pase siempre será lo correcto.

Yo personalmente creo que los objetivos mas importantes han sido conseguidos día a día, eso se ve en la cara de Saúl, en la alegría que atesora y las amplias sonrisas con las que nos obsequia a cada instante. La felicidad le persigue y eso es el trabajo de ustedes.

Todos sabemos cuantas son sus capacidades, es decir, todas, las tiene todas, y solo nos falta esa capacidad para confiar en el Ratón roedor de golosinas. Para nosotros que somos mayores, experimentados, con recursos analíticos “suficientes” y que en realidad no sabemos un pimiento; cada paso, cada acierto, cada alegría es una respuesta a nuestras propias preguntas. El, Saúl, es ajeno a nuestras expectativas, las suyas, que no las rebusca le bastan y le sobran.

Ya sabia yo que esa forma de escudriñar el entorno es de alguien que no solo conoce la lectura sino que sobre todo la comprende. Que listo el pillín, el tío Nono tardo muchísimo mas en entender.

Me encanta tener al ladrón de lacasitos de vez en cuando en casa, sobretodo porque me confirma todo lo que creo, además de lo que aprendo siempre que le tengo cerca.

Un beso para el Ratón, gominolas, lacasitos y plátanos maduros.

Ratón y devorador de plátanos.

Para Alba unos achuchones, lacasitos y besos restrallones.

Los Lacasitos son unos caramelos de colores rellenos de chocolate a los que algunos niños y también el tío Nono no se pueden resistir. Son muy parecidos a los caramelos M&Ms.

Las imágenes que ven el este comentario son de la tía Carmen, es una reflexión sobre el lugar donde se encuentra la belleza. En realidad está en todas partes, pero sobre todo se encuentra en los ojos del que mira, o para ser mas exacto en los ojos del que ve.

Estas imágenes son tomadas de objetos oxidados y rechazados por nosotros, abandonados o tirados en cualquier lugar, en cualquier vertedero. Su tamaño real es de centímetros, pero llevadas a tamaños multiplicados, se convierten en la obra del mas grande de los pintores.

SABE LEER!

2010-03-13T10:19:00.003Z

Ya había dicho anteriormente que Saúl Estaba aprendiendo a leer. En el cole iban por la D, pero él ya los ha superado y lee todo lo que se le pone por delante. Y cómo?, Pues por su cuenta, jugando con un juego de ordenador que se llama "Pipo aprende a leer", se ha puesto y ya ven.

Aunque el tema de escribir no le atrae mucho, y no lo quiere hacer.

Nunca he tenido dudas RESPECTO A LA Capacidad que tiene de asimilar, de aprender, y observar, así es como él aprende.

En cuanto al tema de si se Quedaba en Infantil o pasaba a Primaria, hemos decidido que irá una primaria, es muy listo para dejarle repitiendo un año y se aburriría muchisimo. Sé que es lo más Difícil para el colegio, pero creo que lo mejor para Saúl. El Colegio Quería Convencernos de que esta era la mejor opción Basándose en su "poca madurez", y en su Escasa socialización. Partiendo de que está Dentro del Trastorno del Espectro Autista, y que hace todo lo posible por integrarse, Creo Que debemos apostar por avanzar, y no quedarnos atrás por miedo . El lunes hablaré con el orientador del colegio y le manifestaré Nuestra opinión.

"Mi hijo se merece que creamos en él, en sus capacidades, la socialización le costará siempre, tanto en infantil como en primaria, espero que lo sepan y respeten .

DECISIONES

2010-03-05T10:12:00.005Z

Hemos tenido la reunión en el cole para llegar a un acuerdo sobre que pasará con Saúl el próximo curso; si pasaba a Primaria o continuaba en infantil. La impresión que me dio fue de que por su parte estaba decidido y que la reunión consistía en convencernos a lo padres de que debía permanecer en Infantil. Por una parte lo veo bien por el miedo a que pase al nuevo espacio donde se encuentra las clases de Primaria, lugar más amplio, niños mucho más mayores, y también está el tema de que es complicado que se mantenga sentado en clase todo el tiempo. Por si ha logrado los objetivos de infantil o no, partimos de la base que teniendo el trastorno que tiene ha logrado muchisimas metas. En la lectura va avanzadisimo, incluso va por delante de lo que explican en clase, aunque es cierto que no quiere escribir, le cuesta utilizar en lápiz, pero...

Le ha costado mucho integrarse en este grupo, lleva 3 cursos con los mismos niños, y ellos también han aprendido a aceptarle y respetarle.

Estoy muy confundida, puesto que la última palabra la tenemos nosotros los padres, QUIERO LO MEJOR PARA MI HIJO, Y NO LO MÁS FÁCIL, pero no quiero equivocarme, deseo de corazón tomar la decisión correcta, la que le permita a mi niño superarse.

Tenemos dos semanas y trataré de buscar otras opiniones para tomar la decisión.

ETAPAS

2010-02-24T10:25:00.003Z

Estamos casi en marzo, en unos meses se acabará el curso escolar, otro momento de cambios para Saúl. Ha estado tres años en Educación Infantil, y ahora se acerca el final de esta etapa. El problema está en que obviamente mi hijo no sigue los mismos avances que los niños de su edad, él va a su ritmo, aprende cosas por su cuenta, y a otras no le presta atención alguna. Debería comenzar el próximo curso en primero de primaria, perooo,el orientador me ha hablado de otras opciones y la semana que viene tendremos una reunión para hablar del tema. Soy consciente de que tener a mi hijo en una clase es complicado, pero está en todo su derecho, se ha adaptado muy bien en estos años a su grupo, y sus compañeros han aprendido a tolerarle y respetarle. Creo que lo perjudicaría muchisimo cambiar de grupo o hacerle repetir un año.

De corazón espero que el colegio piense en todo momento en lo mejor para mi hijo, y no en lo más cómodo o más fácil para el centro, sino yo me encargaré de velar por sus intereses.

Quiero confiar en que mi hijo se encontrará con una buena profesional como la que ha tenido hasta ahora capaz de afrontar el reto de tener en su aula un niño con una especial manera de sentir como la de mi hijo.

SAÚL!!!!!!!!!!!!

2010-02-11T12:28:00.003Z

Hace algún tiempo que no escribía, pero por unos temas u otros no me sentía animada.

Saúl sigue avanzando, nos pide las cosas cuando lo necesita, habla muchisimooooo, y en sus terapias va mejorando.
No es nada nuevo decir que Saúl es muy listo, y día a día nos va sorprendiendo con nuevos avances. Ahora está aprendiendo a leer, le deletreas pequeñas palabras y el se queda pensando y te dice lo que es "p-i-p-a, pipa, m-a-m-i, mami,etc), y como le gusta es un nuevo que hemos descubierto con él. Hoy mientras esperábamos en el médico, papá jugaba con él a este juego, le deletreaba papá, casa, mesa, etc, y en una de esas dice él por su cuenta "t-i-t-í n-o-no, tití Nono" que es como le dice él a su tío. nadie le deletreó, lo hizo él sólo, que risa!. Después estuvo jugando con una amiguita del cole, y se reía con ella.Me encanta que comience a interactuar con sus compañeros.
En estos días también tuvo su fiesta de carnaval, y le preguntas de que se disfrazó y te contesta con ese acento tan característico, que de FRESA, estaba muy guapo y se portó muy bien cuando cantó con sus compañeros.
Mi hijo avanza, aprende y enseña. Avanza sin miedo, sin malicia, aprende del Mundo en el que vive, y enseña a los demás a que hay que luchar , a que somos diferentes, a que él tiene un corazón enorme, y ninguna mala intención.
Como niño que es también está aprendiendo a hacer sus travesuras, y con el afán de enseñarle lo arrestamos cuando hace algo mal. Lo mando a su cama, aunque siempre tengo que estar yo con él, y que se siente allí un rato sin hacer nada, Cuando ya se cansa o está aburrido me dice, "lo siento mamá", y me da besos, ¡ será caradura!, también está aprendiendo a ganarse a mamá, si ya lo digo yo, ES MUY LISTOOOOOOOOOOOO.

MI PEQUEÑO MANNY MANITAS

2010-01-28T22:49:00.003Z

Hola Soy José ,malocu ,manuel, en fin el padre de Saúl no sé si lo he comentado pero como dije hoy a una niña en la terapia de Saúl soy el médico de las máquinas de mi trabajo.

Todo surgió por una pequeña linterna que llevo en el bolso,la saqué para llamar la atención de Saúl y así se portase bien. La niña me preguntó que si era médico ya que la linterna es como las que usan para mirarte la garganta

Bueno ,sin ánimo de enredarme ,me dedico a reparar todo lo que está de mi mano en un hotel de servicio técnico.Esto mio es de vocación, desde que era pequeño me encantaba desmontar e intentar montar cosas y por eso la divinidad me llevó a estudiar electricidad y a especializarme en maquinas eléctricas. Mi hijo Saúl esta entusiasmado con unos dibujos animados llamados Manny Manitas y para colmo últimamente se sienta sábados y domingo conmigo a media mañana a ver decogarden y bricomanía, dos programas de televisión relacionados con la decoración y el bricolaje que ponen los fines de semana en la tele. Cuando estoy haciendo algo en casa está a mi lado esperando que me despiste para hacer de las suyas con mi herramienta. Tengo un amigo que se dedica a desmontar cosas para venderlas como chatarra y siempre que vamos a verlo trabajando Saúl se queda extasiado mirándolo ,Bueno a lo que iba ,un día me pase por una tienda y vi la ropa de manny manitas después de darme unas vueltas por el local me decidí y lo compré esa misma tarde me fui a buscarlo al cole y cuando llegó a casa allí estaba disfraz. Saúl con la misma se la puso ¡que pasada! la verdad que solo la cara que tenia valía todo el dinero del mundo ,estaba aleteando de la alegría miraba los guantes con un entusiasmo se puso delante del espejo y uffff había que verle la cara .

Hoy mismo, según llegó a casa ya quería ponerse la ropa de manny manitas. Cuando salimos a terapia nos costó que se la quitara y según llegamos de las actividades y terapias volvió a enfundarse la ropa, ¡se acostó a dormir con ella!, jajjaja es una pasada

La verdad es que de raza le viene al galgo.

2010-01-09T21:08:00.003Z

Llegaron los reyes magos también por aquí. Como solemos hacer todos los años nos fuimos a casa de los abuelos el día antes y nos quedamos a dormir allí, junto con todos los tíos y los primos. Estuvimos en la cabalgata a saludar a los Reyes, y después a casa de los abuelos a preparar la comida a los camellos y a dormir, pero no había manera, los niños estaban muy nerviosos y corrían de un lado para otro. Seis fierecillas corriendo, saltando, incluso Saúl. No sé si entendía lo que pasaba pero él también estaba exaltado.

El día de Reyes todo genial, cuando los niños se despertaron y se encontraron con todos aquellos regalos, no sabían si llorar o reír. Llevamos a Saúl hasta sus zapatos donde le esperaban muchas sorpresas. Si estaba la nave de Little Einstein que tanto le gustaba, el camión de Manny Manitas y una cámara de fotos de niños estupenda, le encantó. Y es que coge los móviles y se pone a hacer fotos, por eso los Reyes Magos decidieron dejarle esta cámara.

Ahora anda todo el día por casa jugando con ésto y con lo otro, y yo atrás recogiendo.

A Alba también le dejaron muchas cosas de las que había pedido, y está muy contenta.

Ya se acabaron las fiestas, volvemos el lunes a la rutina. Al cole, a las terapias, etc, pero ya es hora, como he comentado otras veces a Saúl no le sienta bien tantos días sin su rutinas,sin su cole y sus terapias y se pone MUYYY nervioso, así que estoy deseando que comience la semana.

No sé si el entiende estas fiestas, lo que sé que se ha divertido, que ha jugado y reído mucho.

DESEOS DE PAPA PARA EL NUEVO AÑO

2009-12-30T22:08:00.002Z

Les deseo a todos nuestros acompañantes, a aquellos que estan a nuestra diestra ,Juntos en el barco del autismo un feliz año 2010 que todos los problemas se queden atras,los logros anden a nuestro lado para que se aumenten.Quisiera pedirle a los reyes magos que me hecharan un barco mas grande para que en cada puerto suban mas personas, tambien me gustaria que repartiesen un poco de compresion y respeto Que sean tolerantes con los nuestros y con nosotros, en este mundo hasta los niños especiales tienen un huequito .

NUEVO AÑO

2009-12-30T14:14:00.004Z

Se acerca el final del año. Para nosotros ha sido un año de trabajo pero también de logros, de alcanzar nuevas metas.

Empezamos el año con muchos buenos deseos respecto a Saúl. Tenía pañales, el mayor reto en ese momento, se comunicaba si, pero no del y todo bien, no atendía a órdenes, etc. Hoy YA NO TIENE PAÑALES, ni de día ni de noche, y ya no tengo que ir al cole a cambiarle. Ya no va a logopedia, te entiende varias órdenes que le das, aunque no hace caso cuando él quiere, ¡ que Pillo!, es muy cariñoso, y muchos avances más.

Yo deseo para el próximo año que mi familia esté bien, y que Saúl siga mejorando. También deseo que se conozca cada vez más el autismo , que se comprenda y que se acepte.

Que a mi hijo no lo miren más con un bicho raro, que nunca pierda la sonrisa, que enseñe a los demás a ser más tolerantes, más comprensivos, mejores personas.

Seguiremos este año, como desde hace cinco años caminando,luchando, DE LA MANO DE SAÚL.

¡FELIZ AÑO A TODOS!

2009-12-25T23:41:00.004Z

Ya estamos en Navidad, Saúl quizás no entiende el concepto pero está muy contento. Hemos pasado la nochebuena en casa de los abuelos con los tíos y los primitos, han jugado, se han divertido y todo genial.

El martes tuvimos la fiesta del cole, y Saúl participó con la ayuda de Mari Carmen, la profesora de apoyo, aunque al final se cansó un poco y se puso algo nervioso.

El miércoles estuvimos en una fiesta que daba el gabinete donde acude Saúl a terapia en el Mc Donalds, él lo sabía y estaba nervioso, llegó contento, no paró de jugar, y al final se lo pasó genial.

Por otro lado ha vuelto a morder la ropa, tiene todas las mangas rotas, y yo no lo soporto, no sé ya que hacer para que se olvide de ésto.
también le gusta gritar cuando se enfada o se le llama la atención porque hace algo mal.
Es muy listo, está entendiendo varias órdenes a la vez, hablando mucho, y a la vez sacando su carácter, su personalidad, y esas conductas tan molestas. A ver como termina las vacaciones, a ver como terminamos los demássssssss.

NOVEDADES

2009-12-15T20:03:00.003Z

En estos días han pasado muchas cosas. Saúl cumplió 5 añitos el 3 de diciembre y justo ese día nos dejó un familiar muy querido, casualidades de la vida. Así que no era momento para celebrar fiesta de cumpleaños y lo que hicimos fue una pequeña merienda este domingo, algo tranquilo y desde el respeto.

Saúl crece, va aprendiendo, y se le ve cada vez más hablador, pero también a medida que cumple años da la impresión de que su autismo se hace más evidente.

Se pasa todo el día haciendo figuras con los dedos, repitiendo los mismos juegos, las mismas frases,...

En el terreno del lenguaje ha mejorado considerablemente hasta el punto de que el foniatra le ha dado el alta, así que ya no acudiremos más a logopedia. Habla, hace frases se 5 y hasta 7 palabras,se comunica con nosotros, aunque parezca a veces un robot por el tono que utiliza., pero nos vamos entendiendo.

En cuanto a las navidades, no entiende mucho este concepto, mira revistas de juguetes y dice : "quiere manny manitas para los reyes", pero lo quiere YAAAAA, no comprende que tiene que esperar y todo eso, pero ya lo hará.

Se acercan las vacaciones, fechas conflictivas por aqui, puesto que al tener tanto tiempo libre, al romperse sus rutinas, se suele poner muy nervioso y aparecen conductas poco deseadas, vamos a ver que pasa.

De momento muy bien, le gusta mirar el belén de papá, y comer polvorones. Creo que eso es ahora mismo la navidad para él.

Para Mama

2009-12-05T21:11:00.009Z

Estas son reflexiones de Malocu, mi hermano, el padre de Saul y de Alba, Esposo amantísimo de Sandra, su MUJER, mi cuñada.

Alguien me dijo una vez:

En tu cumpleaños no esperes que te feliciten, aunque cuando lo hagan debes agradecerlo ya que hace años que naciste. El día de tu cumpleaños lo primero que debes hacer es buscar a tu madre y darle un gran abrazo. Agradeciéndole el que te haya traído al mundo. Tú debes ser una gran persona para que ese día feliciten a tu madre. El día en que tu madre te trajo al mundo, ese día debe ser uno de sus días.

Alguien también escribió algo así:

“¿Como un día de la madre?

Vergüenza debiera darles.

Cuando toda una vida no basta para adorarla “

La madre debería tener todos los días para ella, hasta esos días en los que nosotros celebramos algo nuestro, ellas deben ser las felicitadas, las protagonistas.

Sandra yo te felicito y te doy las gracias de parte de Saúl y Alba. Porque Gracias a ti mis hijos serán unas grandes personas y la gente te felicitaran por la calle. Por tener como hijos a unas grandes personas. Limpias de mente y corazón. Sus avances solo tienen un nombre y ese es el tuyo

Felicidades y gracias. Gracias por dejar un día 3 de diciembre que volviera a entrar a nuestra casa el cuarto rey mago.

Ese que llegó a la cuna del niño Jesús solo con una sonrisa y disculpándose porque todos los regalos los había repartido entre los más necesitados. Y dicen los que lo cuentan que el niño lo miró y fue tan grande su sonrisa que ese día el sol brilló más que nunca y apareció el arcoíris más grande que recuerda la historia

Mena que así se llama el cuarto rey. Se dedica a traernos buenos momentos sin importarle el día y a mí me ha hecho tres regalos

SANDRA, ALBA Y SAUL

ESOS SON LOS REGALOS MAS GRANDES

Sandra los tres te queremos. Hasta el infinito y más allá

comentario de jose, papá de Saúl.

CUMPLEAÑOS FELIZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ!

2009-12-03T10:46:00.003Z

Hoy mi nene cumple 5 AÑOSSS, no quiero pensar en el largo camino, no quiero pensar en como le ha costado superarse, no quiero pensar en las "diferencias" con los demás niños de su edad, no quiero pensar, no quiero pensar en el largo camino que nos queda por recorrer, no quiero...

Solo quiero que lo pase bien hoy , que sea feliz, y que sienta que estamos muy orgullosos de él, TODOS TE QUEREMOS , TE ENTENDEMOS Y TE ACEPTAMOS.

FELIZ CUMPLEAÑOS MI REYYYYYYYYY.

DE LA MANO DE SAUL

2009-11-29T19:09:00.009Z

Por aqui va todo bien. Saúl se ha adaptado muy bien a su nueva habitación y el tema del pipi está totalmente normalizado, nos pide permiso para ir al baño, pero bueno!, dice : "voy al baño", con un tonito de voz muy característico, y nnosotros le decimos, vale!, aunque el tema de la caca a veces bien y a veces no tanto.

En el cole genial. Estos días nos han dado el dvd que venía con el libro de inglés y se pasa la tardes en el ordenador jugando con sus juegos.

En cuanto a los dibujos animados que ve ahora son many manitas, y little einstein, bob esponja y lo de siempre, los ve una y otra vez.

En el lenguaje está dando pasos de gigante, hace cada vez más frases, y se comunica cada vez más, el otro día me dejo con la boca abierta cuando dijo "por favor, me das la casita de alba", ¡cuanta palabra junta!, y encima con sentido y funcionalidad, está sobrado.

Sigue cogiendo sus perretas y dando golpes a las puertas, y también mordiendo los cojines.

Está llegando el frio y la lluvia y pasamos más tiempo en casa, y a veces te dice "vamos a dar un paseo", o " vamos a casa de ..., abuela, marta, yessy, etc, se aburre, pero es normal.

El próximo jueves cumplirá ya 5 AÑITOS, ¡que mayor!, y como todos los años, cuando se aproxima esta fecha reflexiono sobre como estamos y donde estábamos hace unos años, como nos ha costado tirar para adelante con el Autismo y de todo lo que nos queda aún, pero seguimos en el buen camino, siempre de su mano, disfrutando de sus GRANDES logros, y tratando de sobrellevar los momentos menos buenos.

NUEVA HABITACION

2009-11-15T12:43:00.002Z

Hasta ahora Saúl compartía habitación con su hermana Alba. Mientras fue pequeño todo iba bien, pero a medida que han crecido han comenzado los problemillas. Saúl tenía siempre todos nlos juguetes por medio, le rompía cosas a su hermana, no respetaba su espacio, y ella se sentía incómoda. Después de pensarlo muy bien decidimos de que había llegado el momento de que cada uno tuviese su lugar, y en ello nos pusimos. No ha sido fácil porque tuvimos que reorganizar toda la casa, puesto que en la que es ya la habitación de Saúl teníamos el estudio, y quitamos todas las estanterías con libros, cd, etc. Ha sido un lío. Después pintar las dos habitaciones, montar los muebles,..., ¡que caos!

Pero el resultado ha sido excelente. Alba encantada con su propio espacio,y Saúl contento también, aunque un poco desubicado con tanto cambio. Cuando volvió de casa de la abuela y se encontró con la "nueva casa" no paraba de ir de una habitación a otra, se paraba, miraba, e iba al baño y decía " Este es el baño", como si quisiera decir que el baño era el único que no había cambiado, el único que estaba en su sitio.

Pero muy bien, ya va controlando, aunque tiene una nueva racha de golpear puertas, y de gritar , seguro que será cuestión de tiempo que se adapte y esté más tranquilo.

Hace bastante tiempo que no visito esta ventana

2009-11-04T17:15:00.035Z

Antes que nada Saludos a todos los que aman a alguien con Autismo y a quienes les apoyan. Un beso

Hace bastante tiempo que no visito esta ventana a las aventuras del pequeño Ratón. Cada vez menos paletas.
El crece pero las paletas van haciendo mayor el hueco que ocuparan en pocos años.
Mi sobrino Saúl, que de tarde en tarde viene con mi hermano y el resto de la familia a hacerme esas visitas de las que tanto aprendo, esta en un punto en el que el y solo el es el protagonista de la vida de tantos, protagoniza esa película cotidiana de la que nos distrae, porque El es el Muchacho, o el Fulano, el mas Guapo y también el mas Valiente. Términos que usábamos en mi adolescencia para nombrar al protagonista de aquellas películas del Oeste Americano que mi abuela no podía ver, pues creía que todo lo que sucedía era verdad. En sus reflecciones comentaba como grandes desgracias lo que les ocurría a aquellos intrepidos y pobrecitos "Cherifes o Bandoleros". ¿Que pensarían y sentirían sus madres?
_Nonillo, que bien estamos aquí, en casita, porque "porai" fuera hay una "matasón" enorme.
Ese curioso Ratón que no hace otra cosa que captar nuestra atención, esta creciendo muchisímo, en todas las direcciones, me recuerda cada vez mas a su padre, que en muchisímas ocasiones hizo las mismas travesuras y las mismas expresiones, ya sean de felicidad y jubilo, como de otras mas serias, mas malhumoradas.
Sigue en su afán por aprenderlo todo, por entender la mas mínima cosa, las variantes del sonido, de la luz, del color. Asocia cosas a sus dueños, como si pusiera entre los demás y el, que el conocimiento se cultiva. Hace unas frases que te llevan a pensar que este se ha estado quedando con todos nosotros desde el principio. Crea en lo que dice y hace una manera de comunicar que sin duda va mucho mas lejos de lo que según la edad le corresponde. Yo se que cada ser humano tiene su propio proceso en todas las facetas de la vida, pero este roedor y comedor de plátanos a mansalva, sabe mas que los ratones colorados.
Me encanta como se tapa los oídos cuando se le llama la atención sobre algo que no esta bien, algo que a los adultos no nos gusta. En definitiva que tengo un Ratón sin paletas y ademas tengo un pillo por sobrino.
¡¡Que vamos a hacerle!!, diria mi abuela.
Ahora estoy en el proceso de creación de un corto que se llama, "Manos... son..." y me hace pensar mucho en la utilidad que el le da a sus herramientas del área motora fina, delicado, sutil, y también bruto en la utilización de la garra, o zarpa que usa para espantar lo que no le gusta. Se ha hecho un besucón y eso lo usa como arma seductora para enganchar a los que babeamos siguiendo sus movimientos y su evolución.

Si algo se rompió no importa, hay quien lo arregla todo. El a sus estropicios como ayudante del Pepe Goteras que es Papa.
Quiero decirles a Sandra y a Malocu que lo están haciendo muy bien, que están recogiendo frutos a la paciencia y a la dedicación, y que al Ratón hay que comérselo antes que venga un gato bigotudo o antes que sea demasiado tarde.
Besos para todos y para Alba, achuchones, mordidas, pellizcos y muchísimos besos.

Tio Nono

NUEVA ETAPA

2009-11-01T14:35:00.005Z

El pasado jueves terminamos la terapia con María, donde hace casi dos años que acudíamos.

Cuando Saúl llegó allí no hablaba, tenía muchos problemas de conducta, de alimentación, era muy inflexible, pero María se ganó su confianza y alcanzó metas que para nosotros eran inimaginables.

Llegamos a la asociación APNALP, perdidos, hacia poco que le habíamos puesto nombre a lo que le pasaba a Saúl, María nos escuchó, nos apoyó, y nos ayudó a entender a Saúl. Nos enseñó a no tirar la toalla, y a marcarnos metas con él.

Hoy nos despedimos con tristeza porque no sabemos si encontraremos una profesional como ella, con su calidad humana, con su buen hacer, con tanto amor por lo que hace. Hasta pronto MARÍA, y mi niño te agradece todo lo que le has enseñado, nosotros todo lo que has conseguido y hemos aprendido de ti. Hasta luego, no ADIÓS, porque espero, de corazón, que nos encontremos nuevamente en este camino que andamos día a día DE LA MANO DE SAUL.

GRACIASSSSS

pd: añado la opinion de papá
" Espero que como el hada de Sandra, lo nuestro con María sea un letargo, ya que Saúl necesita a su lado gente con humanidad y si son profesionales pues mejor.
Haz entrado a nuestra casa y cuando llegaste Saúl tenía la puerta abierta, María Saúl puso la aldaba a la puerta para que cuando quieres entres."

AVANCES

2009-10-16T23:12:00.004+01:00

Llevamos una racha muy buena, donde Saúl va aprendiendo y aprendiendo. El tema del pañal lo tiene dominado, tuvo unos días de retroceso donde se negaba a ir, sobre todo en el cole, y podía estar todo el día sin ir o hacérselo encima, sobre todo en el colegio, pero hemos vuelto a la normalidad. Parece ser que no le gusta ver el baño sucio, con restos de papeles o algo así, y se había bloqueado, pero volvimos encima de este tema, y ya.

En el colegio avanza poquito a poquito. Ya incluso sale en fila con sus compañeros, sin ayuda de la profesora de apoyo,el otro día salía agarrado en la fila de otra niña y las madres que miraban comentaban y lo miraban, pero muy bien, se alegraban de verle tan integrado, en parte el mérito es también de ellas, de todos los que deciden aceptarle como es y no juzgarle, de todos los tolerantes, aunque existan personas que aun no lo son, ellos se lo pierden.

En cuanto a las alternativas a sus terapias, hemos estado buscando, y al final nos hemos decido por una de ellas. Nos decantamos por ésta por diversos motivos, entre ellos fue el hecho de como llegó mi hijo a este lugar y se sintió tranquilo y cómodo. De momento probaremos a ver que tal va.

Son momentos de cambio, a Saúl puede que le cueste, pero estaremos a su lado.

¡TEMA PAÑAL CONSEGUIDO!!!!!!!!

2009-09-16T11:49:00.002+01:00

POR FIN este tema lo estamos superando.Llevamos todo el verano intentándolo, y parecía que tampoco lo íbamos a lograr. Seguía haciéndose pis encima y ya iba a tirar la toalla. Pero llegó el comienzo del curso y lo intentamos a ver. Era arriesgado mandarle al cole sin pañal, pero genial. Lleva una semanita, y de momento se adapta muy bien.

Está cuatro horitas allí, y hasta hoy no ha tenido ningún accidente.

Aun en casa de vez en cuando se le escapa alguna cosita, pero seguimos en la lucha.

Estamos muy contentos porque este era nuestro Gran Reto, un pasito más en su evolución, y ahora a plantearnos nuevas metas, nuevos sueños para perseguir, para alcanzar.

Está hablando muchisimooooooo, Comunicándose, sonriendo, Siendo feliz.

Lo que queremos es que mejore, que se integre y que se sienta igual a los demás, ¿lo lograremos algún día?, estoy SEGURA DE QUE SI.

NUEVO CURSO

2009-09-04T15:55:00.004+01:00

Hace mucho que no escribía, pero es que ando muy liada y un poco pensativa en cuanto al nuevo curso.

He seguido con el gran tema PAÑAL , y de momento damos pasitos, ya esta todo el día sin él, pero a veces me sorprende y va solito al baño y hace pipí, como otras que no y se lo hace encima, pero seguimos intentándolo.

Con respecto a su comportamiento lo define una simple palabra TERREMOTO.El mes de agosto ha vuelto a ser el más duro, corre por la casa, se sube a las ventanas, muebles, etc, sigue mordiendo los cojines y abriendo y cerrando puerta y cajones para oír el sonido que hace. También está comiendo muchisimoooooooo, que si natillas, que si galletas, está todo el día en la cocina.

En lo que respecta al nuevo curso escolar la cosa se presenta algo complicada porque hay cambios en sus terapias que sé que no le vendrán muy bien, pero al parecer nos tenemos que buscar la vida, porque a la hora de la verdad las buenas palabras e intenciones se quedan solo en eso, pero ese es otro tema.

Empieza en el cole la semana que viene ¡ POR FIN !, y si no surge ninguna sorpresa, tendrá la misma maestra, entrará en infantil de 5 años, el último año en infantil, ya el próximo año nos enfrentaremos a Primaria.

De momento preparándonos para el nuevo curso, intentando buscar alternativas de Terapias psicopedagógica que nos convenza y que le convenza a él también, y deseando de corazón que todo salga bien.

SAUL EN LA PLAYA

2009-07-28T00:00:00.004+01:00

Ya a finales del mes de julio por aquí está haciendo mucho calor, los niños están muy revoltosos y hay que buscarles entretenimiento. Estamos yendo a la playa, a la piscina, al parque,..., pero a Papá ya se le acaban las vacaciones y me quedo yo con ellos durante todooooo Agosto, a ver que tal nos va.
Hoy ha sido un día muy especial porque, y aun viviendo en una isla donde la playa la encuentras a poco distancia de casa, Saúl nunca se había acercado al mar . Íbamos a la playa y él se dedicaba a correr por la arena, a decir “quiero ir a casa” “quiero limpiar las manos”, y nos teníamos que ir enseguida. Hoy fue diferente. Llegamos a eso de las siete de la tarde, aun hacia calor y el agua estaba muy buena. Saúl y yo nos sentamos mirando a Alba y a la prima Nira jugando entre las olas. Había algas en el agua y en un momento Nira dijo algo así como “que asquito”,y a mi niño le hizo mucha gracia. Seguía mirando y riendo, las miraba y decía “que asquito”, así durante un buen rato hasta que de pronto, sin parar de repetir esta expresión y sonriendo se acercó a la orilla y esperó que la espuma de las olas llegara hasta sus pies, le encantó, disfrutaba, y continuó con este juego, corría hacia la arena, y luego de nuevo al agua, primero se mojaba los pies, hasta que terminó empapado de pies a cabeza, pero sin quitarse la ropa, no quiso, lo intenté y se ponía nervioso, así que lo dejé. Terminamos corriendo por la playa, riendo, disfrutando, fue un día genial, un día especial para mi niño, y para nosotros. Para cualquier padre esto a lo mejor no tiene importancia, en nuestra familia en cambio ha sido un paso más, un logro más, ha sido capaz de vencer uno más de sus temores, y SÉ que vencerá todos los obstáculos que se encuentre en este camino, siempre de la mano de su familia y de todo aquel que lo quiere y trata de comprenderle.

EN MI VENTANA

2009-07-13T22:48:00.021+01:00

EN MI VENTANA

En mi ventana cantaba todas las mañanas una tórtola y nosotros la escuchábamos pensando
- no tiene otro sitio donde ir esta jodia
En el fondo no molestaba y era soportable el sonido que desde su garganta fluía
Una mañana tras otra, así estuvo unos días.
Una tarde cuando fuimos a abrir esa ventana Sandra se percato que al lado de una de las macetas que la habitan había un manojo de palitroques bien puestos
Nos reímos y el comentario fue

- no creo que esta jodia quiera hacer de su casa nuestra ventana
Pasaron los días y ese círculo ya se estaba pareciendo a un lecho, era ya una cama, una incubadora al natural
Pasaron algunos días más y cual fue nuestra sorpresa cuando fuimos a observar el nido. Nuevo ritual de las tardes de nuestra familia.

Y allí estaba era un huevo, el corazón nos palpito de alegría, era como algo nuestro. Con la misma nos vimos alelaos mirando el nido.

Al día siguiente se sucedió lo del ritual y volvimos a mirar nuestro nido. Era otra diminuta estancia que estaba en nuestra ventana y ya pertenecía a nuestra casa. Y volvió a suceder, la madre naturaleza decidió que esa familia que se estaba creando tenía que ser, como esa otra familia que la tenia en acogida. Debían ser cuatro sus miembros Mama, papa, y dos nenes. Es decir esa tarde el nido había recibido otro alumbramiento. Ya eran dos los huevos.

El ritual ahora consiste en que todas las tardes y muy despacito para no hacer que la mama o el papa tórtola encuentre una excusa con nuestro ruido para irse a beletiar. Es mirar si uno de ellos esta echado encima de sus dos huevitos dándole el calorcito que precisan para ver nuestro mundo

Toda la familia esta deseosa por ver a los dos nuevos ocupas que se encargaran de alegrar nuestra ventana y nuestros corazones por unos días. Siempre hasta que ellos decidan emanciparse.
Ya sucedió, uno de los huevos se rompió y de el resurgió una diminuta criatura, es como un ratón sin pelitos. Al pasar de los días nos percatamos que esta familia no iba a tener cuatro miembros ya que el segundo huevo no logro ser incubado pero nuestro corazón estaba lleno igual .En nuestra ventana había nacido un pollito de tortola

Al pasar la semana ya tiene los tronquitos de las plumas. Que indefenso se le ve, pero que guapo es, es una alegría que un animal sin malicia y sin maldad este en nuestra ventana.

Me encanta que una tortola haya elegido nuestra ventana para vivir temporalmente, me da muy buen rollo,

A veces pensamos que los animales no se enteran, no entienden. Yo creo que si que son muy inteligentes y que siempre hacen las cosas por algo, quizás saben que a esa ventana se asoma un niño, que como ella no tiene maldad, un niño que es tan inocente como ese pichoncito que habita mi ventana

También ha oído rumores que en este pueblo habita una princesita que como el príncipe de los ladrones, ladrones de corazones y sonrisas, habitan en un piso humilde del que solo se puede sacar hospitalidad. Donde el buen talante y el buen rollo son primordiales para aquellos que quieren visitarnos

Nuestro inquilino sabe que donde mejor se esta es en casa de estos dos miembros de la realeza. Una con sangre rosa, y el otro con sangre celeste.
Rosa como la mas bella flor que espera al viento, por un enamorado que con cariño la coja y se la de a su amada, la cual con un suspiro le de razón de haber nacido entre los hombres para ser la trasmisora de esa cosa tan bonita como es el amor
Celeste como el mas bello océano, que con sus aguas acaricia las costas de nuestras islas canarias y celeste también es ese cielo infinito que nos da cobijo y nos deleita ofreciéndonos esos espectaculares momentos que al mezclar los elementos nos ofrecen bellas obras de arte que aparecen pintadas en los mas famosos lienzos

Nuestro inquilino ha recibido solo caricias y abrazos .tanto de las visitas,

como de nuestros principes Saul y Alba

Ya se puede apreciar en las fotos que nuestro bebe ya no es un bebe ahora mismo nos pide la cuenta y se va. Es ley de vida, tanto Sandra como yo tenemos la esperanza que nuestros dos hijos también un día nos pidan la cuenta y se vayan. Como nosotros hicimos antaño.
Bien, para vivir felices otra faceta de su existencia, otros momentos enriquecedores con nueva gente y nuevas sensaciones y momentos que esculpirán ese talante que ya nosotros intentamos encaminar

Como ven este comentario lleva elaborándose varias semanas hoy me he propuesto terminarlo. La razón es que ya el pichón voló

Al día siguiente de hacer estas fotos por la tarde, se fue, se acerco al borde de la ventana
Y zas dio el paso definitivo

Que bonita es con las alas desplegada. Gracias por avernos dado estas tardes, y gracias por traernos esa buena onda que tanta falta nos hace. Lo único que te deseo es que no te topes nunca con un cazador, y ya sabes si quieres el año que viene nuestra ventana estará otra vez ahí, esperándote, si tú decides volver otra vez

COSAS

2009-06-29T16:05:00.003+01:00

Vuelvo a aparecer por aquí después de tantos días pero es que estoy muy liada entre los niños sin cole, la rehabilitación para mi espalda, y otras cosas.

Por aquí los niños ya están de vacaciones. El curso ha ido muy bien, Alba pasa de curso con buenas notas, y Saúl no ha tenido calificaciones como los otros niños de su edad, pero si un maravilloso informe donde refleja los increíbles avances que ha tenido en este curso, las profesoras contentas, y por supuesto nosotros también.

El verano se nos presenta largisimo, a ver como nos organizamos, de momento piscina y playa serán las alternativas, Saúl necesitaría alguna actividad donde acudir, pero en nuestro pueblo lo que hay es escuela de verano, y no creo que haya nadie capacitado para entender la especial manera de ser de mi niño.

Está muy nervioso, está todo el día dando golpes, alineando cosas ( mandos a distancia, imanes de la nevera, champús,...), subiendo por todos los sitios, haciendo figuras con los dedos,...

En estos días celebramos el cumple de Alba, 8 añitos ya!, y fue todo genial, Saúl ya domina el entorno, porque fue en casa de los abuelos, y el genial, para arriba y para abajo, .

En el cole también hubo fiesta fin de curso, estuve allí corriendo detrás de él junto con la profesora de apoyo y fue AGOTADOR!,para colmo no estoy al 100%, me duele la espalda y eso me hace estar de mal humor.

Pero vamos a ver como pasamos el verano, estamos de nuevo con el tema PAÑAL, pero mejor ni comentarlo!, como siempre me digo una y otra vez PACIENCIA.

REFLEXIONANDO

2009-06-15T17:59:00.005+01:00

Llevo un tiempo sin escribir sobre los avances de Saúl, pero es que hemos tenido un percance en la carretera y me dolía algo la espalda. Pero estamos todos muy bien y con ganas de seguir adelante.

La semana pasada nos tocaba la revisión con el Foniatra y salimos muy animados. A pesar de que Saúl entró en la consulta como un auténtico terremoto, tocando todo, subiendo y bajando de los sitios, gritando, etc, el Doctor se quedó muy impresionado por el nivel de lenguaje que poco a poco va adquiriendo. Sigue siendo un lenguaje muy peculiar, pero ya hace frases de mas de cinco palabras y todo. Habla en tercera persona y dice cosas como "Saúl quiere agua", o "quiere subir", pero vamos entendiéndonos.

Por otro lado, ya se le va notando el cansancio, no quiere ir al cole, ni a sus terapias, ni a nada, solo quedarse en casa con el ordenador o mirando en la tele los programas donde se repite números de teléfono, bien para comprar, o para participar en algún timo-concurso, y luego se pasa e día repitiendo " llama al 905 ...", " puedes pagar con la tarjeta de compra del corte..."

En otros momentos se va a mirar como suben las burbujas de agua de la botella de agua con gas, o su reflejo en el escáner o en una cerradura, en la tapa de un caldero, en un coche, etc.

En casa se siente muy a gusto, controla el espacio, va y viene sacando cosas, tirándolo todo por el suelo, monopolizando la tele y el ordenador, y a veces pensamos que se le hace algo pequeña, pero de momento ...

El día 23 terminará el cole, y ya nos tendremos que organizar de alguna manera, también volveré a ponerme con el gran TEMA DEL PAÑAL, y ojalá en esta ocasión se atreva a dejarlo YAAAA.

Bueno, ya continuamos por aquí, se me olvidaba, el viernes 19de junio hará 8 años que llegó a mi Mundo la princesa de mis sueños, mi hija Alba, y el sábado nos iremos de cumple, así que ya contaremos como ha ido.

(Una, cosa, la foto es de un nido que ha hecho una tortola en nuestra ventana, eh.)

LA INTEGRACION SIIII ES POSIBLE!

2009-05-29T22:20:00.004+01:00

Mañana es 30 de mayo, y por aquí en esta fecha se celebra el día de Canarias, por eso hoy en el cole lo hemos celebrado, alumnos, profes y padres.

En este cole han dedicado la fiesta a la isla del Hierro, una pequeña isla de nuestro archipiélago, y a una de sus fiestas mas populares, La Bajada de la Virgen. Los niños tenían que ir ataviados con la ropa típica canaria, y los pequeños de infantil, entre ellos Saúl, de los bailadores del hierro escenificando el momento de la bajada de la virgen.

Esta mañana vestí a mis niños , Saúl estaba un poco descontento porque verse vestido de una forma diferente no le gustó, y el sombrero que se tenía que poner no lo quiso para nada, ¡con el trabajo que me costó hacerlo!. Pero ahí fuimos para el cole. Para mi las fiestas que se organizan en el cole (carnaval, navidad, día de canarias,...), suelen ser caóticas, y no me gustan porque pienso que Saúl lo pasa mal al cambiarse sus rutinas, al haber tanto ruido, etc. En esta ocasión todo fue muy bien. Saúl estuvo acompañado en todo momento por Mari Carmen, la profesora de PT, y ella lo ayudaba , lo ayudó cuando salió con sus compañeros bailando, y él bailaba y giraba de la mano de ella, lo ayudó cuando tenía que permanecer sentado para ver las actuaciones del resto de alumnos, entre ellas las de su hermana Alba.Le ayudó a participar, a integrarlo en la dinámica de la fiesta, le ayudó a sentirse por unos momentos uno más , sin diferencias. Yo desde donde él no me podía ver para que no se pusiera nervioso lo miraba y ´me sentía entre ORGULLOSA y apenada, orgullosa por ver todo lo que va consiguiendo.
Estoy muy contenta por el trabajo que han realizado las profesoras de Saúl, tanto Luisa la tutora, como Mari Carmen que le presta apoyo en el aula. De igual manera me alegra muchisimo ver al resto de las profesoras de infantil como tratan a mi hijo, con RESPETO, que es lo más importante para mi, pero también con cariño. Ojalá sigan apostando por la integración, por normalizar la situación de niños "especiales".
Sé que aún estamos en infantil y que en Primaria ya veremos, pero de momento estoy tranquila y quiero dar las gracias desde aquí a estas personas que intentan que los momentos que pase mi niño en el cole sean maravillosos.

Bola de cristal y Tambora

2009-05-17T20:27:00.014+01:00

Estos días, después de un periodo en el que por distintas razones, siempre atribuidas a cosas y causas ajenas a la voluntad del Ratón sin paletas y al tío Nono, al igual que a otras personas cercanas y lejanas, he podido disfrutar de la compañía del pequeño Roedor de corazones y de almas. Vino con cierto enfado, y por un sueño mal tratado, al llegar a la puerta de casa dijo; _Casa de tío Nono No, casa de tío Nono No...
Pero allí estaba su padre y su madre que le soltaron en sus mismas bembas. _Casa de tío nono si, porque tu decidiste venir. Entonces entro con muy mala gana y cayendose de sueño. Hice muchas cosas para que se tranquilizara, pero no eran de su agrado, así que se me ocurrió despertarle con todas las consecuencias. Descolgué la tambora de la gomera y empece a tocar muy fuerte a lo que el respondió con un diámetro aumentado de sus ojos y mirando con desconsuelo. Me senté en el suelo y no le deje coger el pequeño tambor pero le cogí la mano para ponerle una baqueta sin dejarle que tocara el tambor. Y, claro, ¡¡mosqueo!! toque un ritmo para que lo escuchara sin dejarle tocar todavía, hasta que vi que había entendido el mensaje, entonces, ¡¡Magia!!. El seguía el sonido que yo hacia e interpretaba su parte de la obra musical de percusión basada en unos ritmos de Tajaraste, parte del legado musical que se conserva de los antiguos pobladores de canarias. Lo mas Guay.?? Trabajo en equipo con tío Nono en la búsqueda del sentido de nuestros orígenes a través de la percusión como arma para relacionarse después de un mal sueño, o mejor después de un mal despertar.
Cuando se despertó del todo vino la parte del investigador que tanto nos apasiona a todos. Hemos puesto una bola de cristal amarillo en el mismo lugar que antes había una completamente transparente pero también llena de burbujas. Jorge, que tiene seis años dice que es una bola de cristal de oro. El piensa en aventuras en busca de misteriosos tesoros escondidos hace miles de años por cultura perdidas en lo mas recóndito del tiempo. Pero es cierto que el sabe que existen.
Creo que Saul también, pero ademas sabe que dentro de cada una de las burbujas hay un secreto y una pista para poder encontrar esos tesoros.
Dejamos la bola transparente para evitarle conflictos y anduvo entre una bola mágica y otra, en busca de todas las claves necesarias para conseguir conocimiento y a la vez la sabiduría necesarias para su existencia. Que maravilloso este pequeño Roedor que es capaz de entretenerse y entretener a otros en causas tan simples como complejas. El sonido, el color, la luz... En fin, un beso y gracias por tan maravilloso regalo a Malocu y a Sandra. A Alba, besos torrenciales y caudalosos en ese trabajo tan hermoso de comprensión y generosidad. ¡¡Tan grande!!. Mas cuando viene de una Meiga de tan pocos años y de corazón tan grande y tan puro.

Tio Nono

PROTESTA A LA ENTREVISTA DE LA COPE

2009-05-16T15:18:00.003+01:00

Este es el correo que he mandado a toda mi lista de contactos como protesta a la entrevista de la Cope que ha ofendido a todas las personas que convivimos con el AUTISMO.

Probablemente si recibes este correo ya sabrás que convivimos día tras día con el Autismo, y que tratamos de dar a conocer cual es esta realidad y afrontarlo con la mayor naturalidad posible, y así te lo contamos en nuestro blog http://delamanocontigo.blogspot.com/.
Pues bien, hace unos días en la COPE Federico Jiménez Losantos realizó una entrevista al doctor Luis Madero, profesor de la Universidad Complutense de Madrid donde este "buen señor" se atrevió a hablar del AUTISMO, vertiendo ideas falsas, ofensivas e indignas sobre este trastorno. Desde aqui `pido tu apoyo para que firmes una carta de protesta, ya está bien de que se trate así a nuestros hijos, resulta muy triste que se permitan estas opiniones sin contrastar y que hacen muchisimo daño a las familias que luchamos para que nuestros niños mejoren, que los acepten, que se integren, y este tipo de personas son quienes no los impiden.
Te dejo el enlace a esta carta , y también a las absurdas mentiras de esta "espléndida" entrevista.

http://www.efirmas.com/828075/index.html#firmar carta protesta

http://www.cope.es/detalle_programa,20,1,28813 lucida entrevista al "doctor"

REFLEJOS

2009-05-12T23:03:00.002+01:00

Dicen que nuestra imagen es un reflejo de lo que tenemos dentro. Saúl últimamente esta obsesionado con su reflejo, Cuando Saúl y Alba estaban en la barriga de Sandra a mi me gustaba mucho mirar su reflejo, el de su barriga en el espejo, no se a mí siempre me han atraído los reflejos. Las fotos, que son reflejos y en las que se denotan las imperfecciones perfectas de nuestro cuerpo, de nuestro entorno. En las imágenes se aprecia la belleza, muchas veces no aprecias ese paisaje que esta a tu lado hasta que no lo ves reflejado en un papel. Hoy me he puesto a observar a Saúl mientras se estudiaba, estaba subido a su silla de plástico en el muro de la cocina y observaba su reflejo en un caldero, las curvas del caldero hacen que el reflejo varíe en milímetros y Saúl lo sabía, estaba estudiando sus movimientos . Estoy seguro que si hubiese tenido una regla que midiese esos movimientos, de uno a otro no habría variación, eran perfectos y milimétricos
Saúl en ese momento no está. Seguro que estaría pensando en algo que solo su mente es capaz de procesar, seguro que estaba haciendo cálculos de luz, quizás estaba buscando un porque a su nariz a su boca.
Creo que Saúl cuando decimos que no está, SI ESTÁ, está estudiando lo que ha vivido hoy, está analizando los porqués de las cosas cotidianas, seguro que recordaba el momento del descanso, su terapia, El viaje a Telde, todo aquello que no estaba la última vez que pasó por allí. Saúl estudia su reflejo quizás pensando que mañana le hará falta saber un detalle que solo él se pedirá. Ínfimos detalles de nuestra niñez que nosotros no atinamos a recordar, creo que el si podrá recordar muchos momentos que procesa junto a su reflejo y que lo hacen ser un niño especial que solo procesa, sea bueno o malo, solo procesa y nada más. Saúl a última hora del día pasa todas sus imágenes diarias a papel para apreciarlas, para ver su belleza.

SEGUIMOS AQUI

2009-04-25T09:45:00.006+01:00

Últimamente no he tenido mucho tiempo para escribir, que si terapias, actividades, y para colmo me he sentido bastante agotada, ¡ que mayor estoy!, jajajaja.

Bueno, con Saúl vamos avanzando en cuanto al lenguaje, está haciendo frases y comunicándose bastante, y el NO QUIERO, lo domina a la perfección. Saúl recoge eso "no quiero", Saúl vete a la cama, " no quiero" Saúl a hacer pipí en el baño "NO QUIERO". vAYA COMO APRENDE LO QUE LE INTERESA. En cuanto al pañal, seguimos estancados.En el cole se lo quitan a última hora y llega a casa sin él, le digo al baño Saúl, y dice "no quiero", pues te pongo el pañal, "NO QUIERO PAÑAL", y lo dejo sin él, y aguanta unas horas pero al final se lo hace encima, y ahí comienza el problema, le pregunto que que es eso, me responde que pipí, y se bloquea, se tapa los oídos, no me mira, y se pone MUY nervioso, Que hacer?.A ver si avanza algo en este tema.

Respecto a su manía de morder todo, va mejorando algo con las recomendaciones de María (APNALP).

Otra cosa que si le notamos disparadas son las estereotipias ( Repetición involuntaria de expresiones verbales, gestos y movimientos).No para de agitar las manos( aleteo), estereotipia que llevaba mucho sin manifestar, y también la cabeza, gira continuamente los dedos, haciendo incluso figuras con ellos, mirandóselos, etc. No sé a que se debe ésto, porque está muy contento pero también MUY HIPERACTIVO.

Por otro lado quería comentar algo que me ha hecho reflexionar, y es como se ha integrado el AUTISMO en nuestras vidas, en las de toda la familia, hasta en la de los más pequeños. Los primitos de Saúl ( de entre 3 y 5 años), se preguntaban por el comportamiento tan "caprichoso" de Saúl y sus mamás se lo han explicado de manera que ellos lo entiendan.Me sorprendió mi sobrinillo de 5 años el otro día cuando me preguntó que si Saúl no iba a terapia esa tarde, como algo normal, como parte de la rutina nuestra, y me encanta que los niños se eduquen con esta normalidad, con esta capacidad de ver las distintas necesidades de otros niños, seguro que ésto les ayudará a crecer con buenos valores y TOLERANCIA.

SEMANA SANTA, CONDUCTAS, Y OTRAS COSITAS

2009-04-08T00:13:00.006+01:00

Como siempre que estamos sin ir al cole, ahora por la Semana Santa, las cosas se complican algo por aquí. Para empezar,ya el Lunes se despertó Saúl preguntando "¿ qué se rompió?", lo que pasaba era que no iba a clase. Están siendo unos días no muy buenos, y eso que sólo estamos a principio de semana, él no entiende que se rompan sus rutinas, de descontrola y parece que se aisla más.

Por otro lado está lo de la nueva "costumbre" de ir mordiendo cojines, colchas, cortinas,etc. Empezó hace unos meses mordiéndose los puños y cuellos de las camisetas, hasta llegar a romperlas con los dientes. A mi es una conducta que me pone Muy Nerviosa y se la hemos intentado quitar, ¿que pasa?, que intentando frenar lo de morderse la ropa suya, pasó a morder la nuestra, y ahora, la de la casa. Me tiene las puntas de los cojines del sofá rotos, y ya no puedo más!, hay que encontrar la solución, ya no sólo porque tiene todo roto, sino también porque a veces pienso que las telas pueden tener algún tipo de tinte que sea tóxico.

Otra nueva manía es la de ver el mismo capítulo de los dibujos animados de CAILLOU, una y otra vez, aunque no es nueva del todo, pues es normal su fijación por un capítulo determinado de dibujos y ahora le ha tocado a éste, pero a nosotros nos va a volver locos CAILLOU Y SU NAVIDADDDDD, si, si, ya lo sé PACIENCIA, BENDITA PACIENCIA.

Pues nada, a ver si encuentro esa paciencia y logro llevar todo ésto con la mejor de las actitudes posibles.

DIA MUNDIAL DEL AUTISMO

2009-04-01T18:58:00.005+01:00

Mañana 2 de abril se celebra el DÍA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO, un día más en nuestras vidas, porque desde aquí, desde nuestra familia y nuestro entorno llevamos cuatro años conviviendo con el Autismo, los que tiene Saúl, y algo menos conociendo lo que significa esta palabra. Desde entonces nosotros celebramos a diario el día para LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO, en el parque cuando otros padres no entienden la manera de jugar de Saúl, en el colegio, demostrando que el AUTISMO no es "contagioso", y que pueden convivir en el mismo aula niños "normales" y niños "especiales", en familia, aprendiendo a entenderle y enseñando a vivir a todos con una persona con un SENTIR DIFERENTE, y en general, hablando abiertamente del AUTISMO, sin miedos, vergüenzas ni temores, sino como algo normal, si, mi hijo es guapo, con unos preciosos ojos, una gran sonrisa, un gran corazón, y además con AUTISMO, es parte de él, parte de nosotros y de todo el que lo quiera y lo acepte TAL Y COMO ES.

Claro que es muy importante un DÍA PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO, para así dar a conocer este Trastorno y acercarlo a aquellos que no lo entienden, pero la labor de concienciación está en nuestras manos, la de las familias, amigos y profesionales que sabemos cual es la realidad, y que debemos hablar de ello con total naturalidad para que los demás lo vean, como algo NATURAL, como otra manera de ser, sin más.

2009-03-26T23:56:00.003Z

Cuando una maquina esta floja, baja su rendimiento, suena o quizás patine. Tenemos que reapretarla, ajustarla, engrasarla. Avece se les cambia pequeñas piezas, otras veces tenemos que dejar que sus componentes se enfríen.
Todo para que nos dé un servicio. La maquina solo recibe de nosotros: Martillazos, patadas… Muchas veces yo mismo me enfado porque no me entra la mano, es incómoda para trabajar en ella.
La verdad que ustedes dirán,
-¡este tío esta patinando jajajajaja ¡
Pues no. Lo que un ser vivo necesita para caminar es solo el aliciente del día después. Un niño especial como es el caso de Saúl no solo te da el aliciente también te da la sonrisa, que en estos tiempos que nos ha tocado vivir, una sonrisa. Es el rayo de esperanza que buscamos.
Saúl agota pero en el mundo no hay nada que pueda con SANDRA. Dicen que detrás de un niño especial hay unos padres especiales . Saúl tiene una madre especial, una hermana especial, unos tíos especiales. Tiene unos abuelos especiales( unos aquí y otros en el otros lado que también están cuidándolo y protegiéndonos) y También una cosa muy importante, le toco vivir en un pueblo especial, con una gente especial VALSEQUILLO de Gran Canaria. Yo estoy seguro que Saúl nos recompensa día a día. Es increíble lo que este niño nos aporta en su quehacer cotidiano
Es una pasada, es un manantial de inocencia , de cariño
Si tu le das un abrazo el te da un apretón
Si tu le das una sonrisa el te da una carcajada
Si tu le das un beso el te estruja con sus labios en tu cara
Les digo todo lo multiplica
Esto es lo que necesita la máquina humana que somos nosotros, es el mejor combustible y la mejor reparación que podamos tener. Es nuestra puesta a punto.
Muchas veces dudo que nosotros seamos los normales , Ojala y aprendamos de los niños que como Saúl son llamados especiales
Todas las religiones nos hablan de un mesías, de alguien que vendrá a Salvarnos.
Si eso es así, será autista

REFLEXIONES

2009-03-26T16:07:00.005Z

A veces cuando miro a Saúl no puedo evitar pensar en las diferencias con otros niños de su edad. El otro día, sin ir más lejos, mientras le esperaba a la salida del cole, escuchaba las conversaciones de otras madres tratando de organizar el tiempo libre de sus niños, buscando actividades extra-escolares donde entretenerles, que si iban a fútbol, a tenis, a judo, y no sé cuantas cosas más. Yo callaba, solo oía, pensaba, y me imaginaba como sería una vida "normal" con Saúl. A nosotros no nos queda tiempo libre para actividades extra-escolares, ya ven!, Saúl tiene Terapias; logopedia, estimulación temprana, musicoterapia, ...y eso desde que tiene dos años y medio. Se me va la semana volando, que si a las 3:15 aquí, que si a las 4:30 allá, y entre medias, las actividades de Alba. La verdad es que no queda mucho tiempo libre.

Por otra parte también me hace gracia los comentarios de las madres que vemos en el cole o en el parque y nos conocen, sé que tratan de entender y animarnos con frases del tipo "que bien está, ha mejorado un montón", , también las hay que nos mira con lástima, y con cierto alivio al pensar que a ellas "no les tocó", de todo hay en este Mundo!.

Mi hijo crece y va mejorando en muchas actitudes, como la de la alimentación, donde comienza a probar otras cosas, en el lenguaje, aunque tenga un lenguaje tan peculiar y muy repetitivo, pero por otro lado parece que cada vez es más evidente lo que le pasa, ya no se queda tan sólo en cosas normales de niño pequeño, se le nota más maniático, más irascible,más Autista.

Es un camino algo complicado, donde la familia debe tener mucha fuerza y mucho apoyo, es agotador, tanto física como psicológicamente, pero hay que buscar fórmulas para recargar las pilas y seguir avanzando con elloS.

Jelou, ¿ Jau are you ?

2009-03-07T12:31:00.009Z

Estamos en tantas cosas últimamente que me cuesta hacer algunas visitas. Gracias por recordarmelo Graciela.
De todas formas estamos en busca de la esperanza.
Estos días he hablado con una amiga que hacia mucho tiempo que no veía y me comento que ira en breve a Sevilla para formarse como Equinoterapeuta. Ella, Sandra Peña, es psicoterapeuta y trabaja con distintos casos de discapacidad en todas las edades, pero le apasiona el mundo del caballo, y poder usarlo como herramienta para tratar de mejorar distintos aspectos de la vida de de las personas es muy gratificante. Me alegra mucho encontrar de nuevo a esta trashumante en busca del conocimiento y de las herramientas necesarias para poder crecer en todas las direcciones, nunca sola, siempre en busca de compañeros y compañeras de viaje a los que ayudar de alguna manera.
Me alegre mas todavía cuando hablamos de Saul, el pequeño Ratón sin paletas, al que sin duda, con este panorama que siento,veo y existe en el mundo de la nueva salud en estos lares, donde muchos jóvenes siguen en busca de habilidades y conocimiento para poder estar a la altura de las necesidades. Seguro traerá mas y mejores recursos. ¿ Se imaginan a Saul en un barco alado surcando no solo mares y océanos sino también valles y grandes extensiones de tierra con sus desiertos, bosques, montañas heladas.? No, seguro se quedara dormido y, ¿quien estará en el timón? Bueno le pondremos en vez de remeros una banda de tambores Japoneses en todos sus tamaños y que no paren de tocar para que no se duerma y el barco no deje de batir las alas. Nosotros somos el barco donde ellos están subidos, embarcados. Tenemos que seguir remando o agitando las alas. Que los tambores del mundo sirvan para que no paremos de bogar, de volar. Un beso para todos y todas

Tio Nono

EXCURSIÓN A LA NIEVE

2009-03-05T15:02:00.004Z

Por aquí estamos poco habituados a ver nieve, y es por ello que cuando en la cumbres de Gran Canaria cae , algo extraordinario teniendo en cuenta nuestro clima, muchos somos los que vamos a apreciarla. Recuerdo que la última vez que la vi fue hace muchosss añossss ya, y por supuesto que mis niños la conocían sólo por la tele.Es cierto que estamos pasando un invierno muy frío y que por fin nevó. El martes, cuando recogía a los niños del cole, la profesora de Alba me dijo que por qué no los llevaba a ver la nieve. Y cuando papá llegó de trabajar, ahí fuimos.Saúl estaba bastante inquieto durante todo el trayecto, preguntando,"¿QUÉ SE ROMPIÓ?", lo que hace cuando está nervioso y no sabe lo que pasa, lloró incluso, y miraba para todos lo lados, y es que el camino se hacía largo. Pero cuando llegaron ,sus caras fueron un poema!, Saúl no dejaba de cantar ¡navidad, navidad!, y de decir, "muñeco de nieve!, estaban encantados, a pesar del frío. Jugaron y se lo pasaron genial. De vuelta ya se quedaron dormidos, con tanto jaleo era normal, pero fue una tarde estupenda!

RITUAL A LA HORA DEL BAÑO

2009-02-24T15:53:00.005Z

A Saúl le gusta mucho la hora del baño, por la noche, si ve que hay gente en casa y es la hora de bañarse a veces las acompaña a la puerta para que se vayan, me supongo que pensará que hasta que estén las visitas no puede bañarse y se enfada bastante si se retrasa ese momento especial para él.

Normalmente lo baña papá, le pone agua tibia en la bañera, sin jabón, porque se la bebe, y sus juguetes favoritos: el barco de caillou, con caillou y su gatito,un barquito pequeñito, e incluso la sirenita de Alba.y hasta aquí todo estupendo, pero nos hemos dado cuenta que desde hace un tiempo sigue un ritual en todo ésto, y si se cambia algo, llora y se coge una buena perreta.

Primero hay que ponerle agua en la bañera y después a sus muñequitos, luego se mete él, permanece unos 10 ó 15 minutos jugando y luego quiere salir, pero de la siguiente manera, nos da los juguetes uno a uno y por un orden determinado,"el barco de caillou, adiós barco de caillou, caillou, adiós caillou, el gatito, adiós gatito,el barco chiquitito, adiós barco chiquitito, la sirena, adiós sirena", y después para salir y secarse hay que ponerle la toalla de una forma concreta. Si no se sigue este ritual, ¡ LA QUE MONTA!, así que a la hora del baño no valen las prisas ni los despistes, todo tiene que seguir su orden.Quizás en su cabecita ésto tenga un porqué, quizás estas cosas son las que le dan tranquilidad.

FIESTA DE CARNAVAL

2009-02-23T12:37:00.003Z

Llegó el día de la fiesta de carnaval en el cole, y como ya he dicho muchas veces, es un momento algo "complicado", tanto para Saúl como para mi. Para Saúl, porque no le gustan tanta gente, tanto ruido, y no saber lo que se va a encontrar. Para mi, porque siento más las diferencias entre mi niño y el resto, y también las miradas y los comentarios por lo bajo.

Pero en esta ocasión todo fue muy bien. El carnaval se dedicó a los animalitos y al reciclado, los papás debíamos hacer los disfraces en casa con bolsas de basura, cartón, papel, etc. Saúl fue de SARANTONTÓN( mariquita), y ALBA de tigresa, ambos hechos en casa por papá.

El día antes se lo comentamos a María y ella le hizo una agenda maravillosa, que le acompañó a clase este día. jugó un rato en clase, pintó, tomó chocolate, aunque las tortillas no le gustaron , y a la hora de la actuación, CANTÓ Y TODO!!, siempre, eso si, de la mano de Mari Carmen, la profesora de PT. Aunque todo fue muy cortito, pues empezó a llover a cantaros y nos tuvimos que ir, pero en general, el balance ha sido positivo, y espero que se den más.

VUELVE A ESTAR MALITO

2009-02-16T16:18:00.005Z

El sábado, y debido al frío que hace por aquí (aunque estemos en canarias, AQUÍ TAMBIÉN HACE FRIOO), Saúl empezó de nuevo a tener problemas respiratorios, y como no, le repitió el tan temido BRONCOESPASMO. Empezó el viernes por la noche a tocer mucho, y ya el sábado por la mañana respiraba con dificultad y nos fuimos a urgencias, que horror!, tras explicarle al médico y la enfermera que era autista y todo eso,llega el momento de la medicación, había que inyectarle y ponerle aerosoles, dos operaciones complicadisimas, teniendo en cuenta el miedo que le tienen, menos mal que fue Papá con él, pero aún así FATALLL.

Ha continuado hasta hoy con aerosoles, que lo ponen como una MOTOOO, pero al ir hoy a su pediatra, prefirió suspenderselos y darle otros medicamentos que no lo alteren tanto.

Hoy se quedó en casa y no fue al cole, pero ya mañana si va, el pobre lo echa de menos, y se a pasado todo el día diciendo "vamos con Luisa", que es su profesora.

Y es que ir de médicos con Saúl es una auténtica ODISEA, si voy yo sola termino con algún mordisco, arañazos, y en el peor de los casos con una contractura en la espalda, y es que tiene una fuerza increíble para su edad y con la fobia que le tiene a los médicos se resiste a que lo examinen, patalea, grita, llora, y todos los papás que esperan en la salita pensando que se trata de un ALÍEN O ALGO ASÍ.

Que termine febrero y que comience el buen tiempo.

NOVEDADES

2009-02-08T20:55:00.005Z

Durante estos días Saúl ha sido muyyyy HIPERACTIVO, por ello dejamos de darle las flores de bach por si acaso, pero nada, así que mañana volvemos a ellas. Sigue mordiéndose la ropa y preguntando a todas horas "que se rompió?" .

En cuanto al cambio de horarios de sus terapias parece que se adapta muy bien, aunque a mí aún me costará un poco más.

Donde hemos avanzado algo es en su alimentación. María ha trabajado con él con agendas para intentar que coma alimentos nuevos en su dieta, y de momento come algo de pescado, y ayer probó el pollo con su abuela, genial este tema!.

Por otro lado anda muy obsesionado con el ordenador, lo apaga y lo enciende una y otra vez, y dice " X roja apaga ordenador", cierra las ventanas que están abiertas y luego lo apaga!.Además pica en el icono del ZAC BROWSER Él sólo por su cuenta, y se pone a jugar, ¡qué listo es mi niño!.

Otra manía que tiene es ir al deshumidificador, abrir el depósito del agua y bebérsela!, .

Así estamos, con pequeños avances, y pequeñas manías, así es nuestro día a día.

Saludos

2009-01-28T21:23:00.006Z

Saludos a todo@s.
Acabo de ver en la pagina web de el periódico el mundo, (elmundo.es salud) del 28 de Enero de 2008, un articulo sobre la relación entre un pequeñajo y los caballos, cosa que ha dado pie a un libro y a un documental al que estoy esperando como agua de mayo para sentir por el gusto de sentir, para emocionarme y poder compartir esa emoción que hincha mi corazón por lo que casi no me cabe en la cavidad torácica y por lo que también derramo lágrimas encontradas entre la felicidad y el pesar. Me vienes a la cabeza Esther, y hoy, aquí sentado delante del ordenador he comprendido la conversación en Santiago, en la comida de aquel congreso de TADEGA. Se me ha encendido una luz que sin duda tu y todas las madres que conozco que tienen un maravilloso hijo con cualquier discapacidad también tienen, y con ella van alumbrando caminos que si en algún momento fueron crepusculares hoy son amaneceres en el andar de tantas personas. Quisiera ser caballo para que Saúl sin miedo se me acercara,se sentara entre mis pezuñas, sin que nada nos distraiga, saber que no se siente solo, que no esta aislado y que ser caballo es tal vez la mayor garantía de comunicar sin mas.

Un maravilloso compositor de mis islas dijo un día:

Tengo tantas cosas que decirte que necesito tu voz para hablarte...

Sin duda en este caso necesito el silencio como un arma para que todo lo que se, pienso, y siento salga de mi hasta Saúl y saber que en ese silencio llego, y entiende.

Gracias porque esas palabras hoy han llegado a lo mas hondo de mi espíritu. El articulo lo pueden leer en la pagina del ( celp ) Colegio de enfermería de las palmas. Ahí lo encontró mi mujer, Carmen y me dio esa sorpresa al llegar a casa cansado del trabajo. Quería dormir pero no lo podía hacer hasta no escribir esto.

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/01/27/neurociencia/1233081827.html

¿ QUÉ SE ROMPIÓOO?

2009-01-25T13:59:00.002Z

Antes que nada tengo que decir que no he publicado nada hace tiempo porque estoy teniendo problemas informáticos.

Respecto al día a día con Saúl hay varias novedades. La primera, hemos empezado a darle FLORES DE BACH, como alternativa no agresiva a una posible medicación. No lleva ni una semana, y por lo tanto no se pueden observar aún cambios significativos, aunque está algo más obediente y conectado, pero no sé yo si es por eso.
Por otro lado, hace como un mes que no duerme bien, se despierta de madrugada y se mete en nuestra cama, se mueve tanto que no nos deja descansar, y no se como quitarle la costumbre.
Otra manía fijación que se le ha disparado es preguntar "¿ QUÉ SE ROMPIÓ? ", y lo hace cuando ve algo nuevo, fuera de lugar, o no entiende, lo repite constantemente llegando incluso a perder lenguaje, porque si por él es todo lo pide utilizando esta expresión, ¡ nos vuelve loco!.
En el cole va muy bien, integradisimo y cultivando esa amistad de la que ya hablaba en otra ocasión.
Respecto a sus terapias, fenomenal, aunque andamos como locos ( o quizás yo más ) porque en febrero nos espera cambios de horarios, ¡ qué horror!, a reajustarnos de nuevo, pero nada, todo con PACIENCIA.

El se escabulle

2009-01-11T19:23:00.008Z

Es cierto que en estos días de tanto trajín el Ratón sin paletas esta con las pilas cargadisimas y solo entiende que el juego esta en sus prioridades con el Nº 1, curiosamente todo es juego, desde la mirada con la que se alegra mucho de verte pero sin darte permiso mas que para mirar.
Yo me agacho para ponerme a su altura pero el se escabulle por debajo de mis brazos en busca de su paseo por la casa que es lo mas urgente. Ve una nintendo DS de Carmen y viene corriendo con el estuche en la mano, _¡¡Nintendo hay una nintendo!!, muy contento porque si algo le apasiona es precisamente esa maquinita con la que se entretiene hasta que la necesidad de relacionarse o de revolver todos los lugares de la casa pueden mas.
Ya sube solo a la planta superior y busca cosas para entretenerse, una de ellas es apagar el ordenador. Cualquier botón con un led o pantalla luminosa es un paraíso de destellos y brillos que también le enciende sus ojos, pero hoy abrió una pequeña caja marrón que pertenece a una también pequeña colección que Carmen ha ido construyendo a lo largo del tiempo.
¿Y que tiene la cajita con reminiscencias medievales ? Pues una cantidad de candados que pertenecieron a maletas de viaje tanto de Carmen como míos y algunos curiosos que no se como llegaron a nuestra casa pero que sin embargo nos acompañan, Candados que tienen sus llaves correspondientes y que el Ratón sabe como manejar, se pasa el rato abriendo y cerrando estos candados que bien pueden servir para guardar cosas pero nunca su fantasía ni sus sueños, tampoco los nuestros. ¡¡Ah, candados verdes.!!
Ayer de nuevo fue feliz a causa de miradas, arrumacos, cosquillas, pero sobre todo por tener la libertad absoluta para ser lo que el elija ser. En casa hay tres butacas plegables de las que se usan en los teatros y ha cogido la maña o costumbre de sentarse sin abrirla. Es maravilloso este enano que disfruta de su tiempo y de lo que le apetece con una alegría inenarrable, en silencio pero con la máxima concentración en lo que en ese momento le atrae, que siempre sea lo que sea es la felicidad.
Besos torrenciales y caudalosos en este invierno que de verdad para nosotros lo esta siendo, disfrutamos del frío, del agua que en poco tiempo nos traerá junto con el verde que ya llego el color de millones de pétalos que ya también se asoman en blanco y rosa en los primeros almendreros que florecen y pronto serán de tantas plantas que nos regalaran como año tras años nuestros montes.

SAUL TIENE UN AMIGUITO

2009-01-10T20:40:00.009Z

Cuando recibimos el diagnóstico de Saúl una cosa que creí como cierta fue que siempre iba a estar solo, sin amigos, “En su Mundo”, y claro que al principio era así, pero parece que poco a poco todo mejora.
Uno de los mitos del Autismo es el de La soledad, el aislamiento, y quizás en algunos casos ocurra, sin embargo Saúl está interesándose por jugar con los niños, aunque no sabe como acercarse e iniciar el juego, no entiende las normas, ni que no se debe tirar del pelo para llamar la atención, pero ya juega con ellos.
En el cole ha hecho buenas migas con un compañerito de clase, lo busca, se sabe su nombre, y se pone muy contento cuando lo ve en la calle, es muy feliz. A mí este niño me da muy buenas vibraciones, es de esos chicos traviesillos y sensibles a la vez, parece como si protegiera a mi niño, o que de alguna manera entendiera su “especial” manera de SER, lo importante es que conectan, y a mí, como madre que lucha porque se derrumben las barreras entre niños “normales”, y niños “especiales” me llena de Felicidad.
Ojalá mi hijo encuentre en su largo camino más personas con esta capacidad de entender, de aceptar su especial manera de SENTIR.

Reflexiones de Mama

2008-12-30T19:35:00.007Z

Felicidades a todos

Se acerca el amigable 2009, creo que es una composición maravillosa para entenderla en los días semana y meses que hemos cargado sobre nuestros hombros, para comprender todas esas maravillas que nosotros podemos calibrar en medidas de tamaño, tiempo y peso. Las medidas yo quiero que sean grandes y los pesos livianos como el polvo de las alas de las mariposas, llenos eso si de toda la carga de la varita mágica de un hada. He descubierto paisajes dentro de los corazones de mi hermano, de su mujer y de sus hijos, desconocidos hasta este momento, he descubierto sonrisas, alegrías y alguna preocupación que sirven para el entendimiento de la certeza de los encuentros. Este año que se acaba, esta vuelta de nuestro viejo y sabio planeta alrededor del sol, en este universo que nos cuida, es el preludio de un tiempo en el que solo nosotros pondremos el sentir en uno de los lados de la balanza, o un poco en cada lado, según nuestras propias circunstancias. Yo se que Saul va a poner mas en el lado de la claridad, en el lado del amor, en el lado de la alegría, por eso seremos mas felices todos, en esta eternidad que habitamos, en este tiempo que siempre y a pesar de los vaivenes de las olas de este océano que es nuestro, navegaremos en el sentido de la rosa de los vientos, pues siempre al final nos llevara a la felicidad completa.

Felicidades a todos.

Gracias por acompañar a Saul y a tanto navegante, anónimo a veces, en esta travesía en el galeón del amor mas sincero.
2+0+0+9= 11. 1+1=2
Este tal vez sea el Nº de la unión para crear de nuevo la vida.
1+1=3
O por lo menos la certeza de que es como nos hacemos crecer para seguir llegando, viniendo, por los siglos de los siglos, para seguir encontrándonos alla donde sea posible, pero encontrándonos.

Tio Nono

¿ MEDICACIÓN SI O NO?

2008-12-19T18:32:00.004Z

Ayer acudimos a la revisión con el Neurólogo, y como siempre que vamos desde que andamos con Saúl en estos temas, salí bastante desconcertada. Normalmente estas visitas ponen muy nervioso a mi niño, un entorno nuevo, la espera, y el no saber que va pasar, y lógicamente cuando le tocó entrar se portó FATALLL. No paraba de moverse, no miraba a nadie, lo tocaba todo. El Doctor nos hizo las preguntas de rutinas, que si tenía lenguaje, si conocía los números, los colores, etc.Según él posiblemente Saúl tenga una gran inteligencia, nada nuevo para nosotros. Pero lo peor de todo fue cuando nos dijo que era el momento de medicarle, que no prestaba atención y que tenía graves problemas de conducta. Pero "buen Señor", tiene AUTISMO, ¿que niño dentro del espectro autista no tiene "graves" problemas de comportamiento?.

Mi marido le preguntó cual sería la medicación y el nos contestó: "Rubifén, pero ustedes de eso....". Pues mire usted, Señor, no estoy Licenciada en Medicina , pero he leído bastante sobre Autismo y Trastorno del déficit de atención (donde se utiliza este medicamento también), que entiendo que a lo mejor más adelante mi hijo necesite medicación, pero que por ahora NO, que por lo menos ha de informar a los padres en que consiste una medicación, de cuales son sus efectos positivos y cuales los NEGATIVOS, que no insista tanto diciendo que usted tiene incluso a niños muchos más pequeños medicados.

En este momento hemos tomado la decisión de no empezar con tratamiento farmacológico por ahora, no sé si me estaré equivocando, y si con el tratamiento psicopedagógico basta, quiero lo mejor para él, pero sólo tiene 4 años, y ya hay tiempo para que tome medicamentos SIEMPRE QUE SEA NECESARIO, y no por sistema.

Me gustaría conocer la opinión de padres con niños con medicación, y a partir de ahora la buscaré.

2008-12-12T10:30:00.007Z

¡¡ Lo cosegui !!

La ultima vez que entro en casa, hace unos días, fue de visita por imperativo del Ratón sin paletas. El decide y los demás, es decir Malocu o Sandra ejecutan su deseo. Al abrir la puerta el estaba fuera al lado de la reja con una mirada cómplice que decía, -¡¡Lo conseguí!!, estoy en casa de tío Nono. le abrí la verja para que pasara, y como un rayo paso, sin saludar con los besos correspondientes, pues era momento de observación , miro a Carmen y se dio el paseo del rey de la manada por el comedor y la cocina hasta que le cogí y al darle el beso de bienvenida se sonrió y siguió mirando, como siempre, todo, para asegurarse que en este lugar que tanto disfruta las cosas están como a el le gusta. Me fui a hacerles un café y el me siguió hasta el rincón de la cocina donde me seguía mirando con la sonrisa cómplice de la entrada. Me agache para ponerme a su altura le abrí los brazos y el vino a darme lametones y a mojarme la cara con su lengua, entonces le enseñe los dedos indice de mis manos, a lo que el respondió encogiéndose y partiéndose de risa porque supo que venían las cosquillas. Ya se adelanta a la jugada y la diversión comienza con el gesto. Saul crece muy deprisa físicamente y en todas las direcciones del intelecto y emocionales. Cada vez que juega con Alba, la princesita, es como un manantial de elixires y aromas que de pronto aparecen y crecen en los espacios que pisan, e inundan los corazones de quienes disfrutamos de su infinita alegría y felicidad.

Hoy, Yamila cumple 20 años y quiero decirles que estoy plenamente feliz por tenerla, por poder alegrarme con su risa, con su presencia, y sobre todo porque se que en cada existencia ha estado y estará eternamente para compartir la luz que atesora en el lugar donde se guarda la esencia pura del alma.

Besos torrenciales y caudalosos para Los cuatro - mas una, las gominolas, las galletas de mojar y el chocolate hoy es para Yamila, asi que a quererla para que lo comparta.

Tio Nono

FELIZ CUMPLEAÑOS SAÚLLLLLL!

2008-12-02T17:53:00.002Z

Pues si, mañana es el cumpleaños de Saúl, cumple ya 4 añitos.

Aunque lo intento, es inevitable cuando se acerca este día mirar atrás y ver como han sido estos años con Saúl. Siempre fue un niño algo especial, muy llorón, bastante irascible,pero muy querido y también comprendido.

En estos años hemos aprendido mucho de él, de su sensibilidad, de como valora y disfruta las pequeñas cosas como la lluvia, las estrellas o un "simple" rayo de sol. Hemos aprendido a no aparentar, a no avergonzarnos de como somos ni de Como es, sino todo lo contrario. Estoy muy orgullosa de mi hijo, de que aún sólo teniendo 4 años aguanta el ritmo de vida que lleva, que si logopedia ahora, que si más tarde terapia, que si musicoterapia, y con una gran sonrisa, y enseñándonos a todos lo inteligente que es.

Su mirada guarda todo un Mundo, un Mundo especial donde no caben las mentiras, las apariencias, los malos rollos. Un Mundo en el que todos creen que se aisla, pero no, es un Mundo muy feliz en el que todos no podemos entrar, necesitamos un sentir especial como el suyo.

Mi niño cumple 4 AÑOS, sé que queda mucho camino, pero seguiremos siempre apoyándole, guiándole, si SAÚL, siempre DE LA MANO CONTIGO.

ESTÁ MALITOOO!!

2008-12-01T14:10:00.006Z

Ayer Saúl se levantó algo enfermito. Tosía constantemente y vomitó varias veces. Ya por la tarde empezó a respirar con mucha dificultad y entonces lo llevamos al Hospital materno Infantil. Tenia Broncoespasmo y había que ponerle aerosoles, ¡ Qué horror, con el miedo que él le tienen!, pero no quedaba otra. En las dos ocasiones que se los pusieron en el Materno, pataleó, mordió, y gritó, y yo dando explicaciones,"que si él niño es autista, que si le tiene fobia a la cámara del aerosol y a las mascarillas, que si no puede quitarse la ropa para que lo observen porque se pone MUY NERVIOSO, etc...".

A eso de las 7 y media volvimos para casa, y seguimos poniéndole aquí los aerosoles, pero pasamos una noche agetreadilla. Esta mañana han vuelto a repetirle los aerosoles en el centro de salud, y ha sido una odisea, incluso recibí una mordida en mi brazo, a ver si mejora y dejamos la medicación, que para colmo lo ponen alteradísimo, se sube por las paredes, PACIENCÍA.

SE CORTÓ EL PELO!!!!!!!!!!!!!!

2008-11-27T15:28:00.006Z

Llevamos unas semanas posponiendo cortarle el pelo a Saúl, pero debido al temor que le tiene a la maquinita y al ruido que hace este momento parece bastante "doloroso" para él.

Hasta hoy se lo cortábamos a último remedio, y la operación era complicadísimaaaaaaa. Lo agarran entre dos personas (normalmente papá, y su padrino o su tio), y otro se lo cortaba (Tía Yessi, o Ani, la esposa de su padrino). Pero de verdad que sufría, y nosotros con él.

Este Lunes nos tocaba terapia con María en APNALP, le habíamos comentado el problema y ella se atrevió a probar.

Empezó haciéndole una agenda y explicándole lo que iba a ocurrir, le explicó que la maquinita hacía ruidito, que no pasaba nada y que tenía que estar CONTENTO y SIN LLORAR. En este proceso estuvo un buen rato, y yo oyendo fuera. Al principio se resistió, y ella apagaba la maquinita y volvía a explicarle la agenda. Así una y otra vez, hasta que POR FIN pudo, y el quietecito, con Yaiza y un juego de números. ¡ Quedó guapisimo!.

Terminó por aceptarlo, tanto, que al final se animó a sostener el tan temido artilugio y pasárselo por su cabecita.

Gracias María, una vez más me demuestras que lo que tú no consigas, es imposible...., jajaja.

Estoy esperando que María y Yaiza me pasen las fotos y ya pondré alguna.

SEGUIMOS POR AQUI

2008-11-04T18:16:00.005Z

Estas lluviosas y frias tardes de otoño se están haciendo muy largas para Saúl, y para Miiiiiiii. tiene mucho tiempo libre, no puede ir al parque porque llueve y se aburre muchisimo. Le gusta tirar todos los juguetes por el suelo, golpear cosas, gritar,un caos, vamos!.

Encima ahora se ha aficionado a contar y repetir el abecedario, pero ya de una forma obsesiva. Viene a nosotros y empieza a contar " Uno...", y tu debes decir el número que sigue, pero ¡ pobre de ti si te equivocas y dices el que no es!, monta en cólera,empieza a dar golpes y a tirar cosas, está claro que juegas a su manera o no hay juego.

Otra cosa que he observado siempre es que a veces oye una palabra y la repite pero pronunciándola mal, da la sensación de que no la entiende bien, aunque su oído sé que está perfectamente, o al menos eso nos dijeron cuando le hicieron potenciales auditivos, pero he leído que algunos niños con autismo tienen problemas sensoriales, y quizás por ahí venga el tema.

ha empezado con Musicoterapia, y como pensábamos, le encanta. Va a clase con otro amiguito con TEA igual que él, ya se conocían, y el primer día les fue genial, muy buena esta experiencia.

A ver como siguen las cosas y se va calmando un poco, que últimamente está como una motoooooooo.

2008-11-02T19:56:00.011Z

El Teléfono

Cuando mi hija tenia unos tres añitos, un día me dijo, ¡¡Papa,Papa!!, ya se hablar por teléfono, me sale una señora que dice, El numero marcado no existe. ¿Se imaginan cuanto me pude reír de lo divertido de su descubrimiento? Ahora parece que la historia se repite, aunque de otra manera, con el Ratón sin paletas. Malocu y Sandra están estos últimos días desconectados porque al muchachito se le apareció un hada y le comento algo sobre la utilidad del teléfono y el se ha puesto a investigar. Las primeras veces que le ponían el auricular, de nuevo, en el universo se creaba el silencio. No articulaba palabra. La atención máxima se despertaba para escuchar y conectar con la voz del otro lado. Reconocer al interlocutor que no ve es difícil dada a su incredulidad con el fenómeno paranormal de la voz que no sabe de donde viene. Ya se le ha pasado el susto. Ahora quiere siempre hablar y lo hace. Solo que en un idioma que solo El conoce en nuestra familia y por lo que estamos buscando traductores y expertos en lenguas del corazón y del alma. Bueno, cuando acaba dice, -Ayo. que quiere decir adiós, y algunas veces reconoce que es complicado explicar algo a los que hemos olvidado ese idioma con el que se que venimos. La falta de practica, a veces, es olvido.

Besos torrenciales y caudalosos para los cuatro y gominolas para Alba y Saul

Tio Nono

2008-10-25T22:14:00.006+01:00

Cosquillas.

Una visita sorpresa para tomarnos un té en la casa de Saúl y vemos, Carmen y Yo, que es la hora de llegada a casa después del colegio, de la muchachita Alba y el Ratón sin paletas.

Le gritamos de muy lejos pero la atención estaba en la puerta de subida a casa y en la fina lluvia que caía periódicamente, de vez en vez. No quería, pero si quería, y así el suelo de toda la calle estaba mojado por lágrimas de nube. De alegría supongo, pues el Ratón estaba más contento que unas pascuas y solo buscaba razones para estar más alegre aun.

Al entrar Carmen y yo en su casa ya estaba subido a la trona y como un troglodita hambriento masticaba y seguía a manotazo limpio echándose en el “buche” más pasta y más jamón. Quería acabar pronto y pidió con la boca llena aun. _Tío Nono, cosquillas. Espere y con una gran sonrisa me miraba a la vez que intentaba bajarse de la trona el solo, pero no le deje, le cogí para hacerle cosquillas, ponerle sobre los cojines y molerle a apretones, caricias y besos.

Hizo un puzle de 14 ó 15 piezas, muy largo y me descubrió lo que sabe, como conoce todo el abecedario, y se que se ha enamorado de los números.

Comienza otra aventura, El invierno y la fina lluvia del pueblo con la que le encanta mojarse. Se empapa de felicidad y probablemente de algún catarro. La noche, que le enseña los días más despejados el frio de las estrellas que el cuenta, mientras centellean, y no deja de nombrar a la Luna.

No sabe que dentro de poco una “LUA” iluminara nuestra casa y también un poquito sus espacios. Se gusta, mira al espejo y observa todo lo que ocurre en el mientras se mira. Es lo que digo, el es un científico de lo cotidiano, de lo mas cercano, de sí mismo y así aprende y nos comprende a nosotros que babeamos mientras el investiga cada cosa por ínfima que sea.

Besos y galletas de mojar Para Alba y también gominolas. Para el Ratón los mismos chuches y además cosquillas.

Besos para los cuatro

Tio Nono

SEGUIMOS CON LOS AVANCES

2008-10-13T13:37:00.004+01:00

Saúl está últimamente asombroso, le da por contar y llega hasta el 40 ó 50, o algo así. Juega con un gusanito que repite el abecedario, y el va repitiéndolo, " A, B, C,...", y no se equivoca. Para colmo le hace mucha gracia ver en el Zac Browser las tablas de multiplicar, y da la impresión de que se las está estudiando, jajajaja, es muyyy listo.

Además, el otro día estuvimos en el aula de música, porque Alba comenzaba lenguaje musical con María Luisa ( que será la profesora de Saúl en Musicoterapia), ella le puso al piano y había que ver su cara mientras tocaba las teclas, ¡le encanta!, y lo disfruta. Al final no sé si será Músico o matemático, JAJAJAJAJA, de lo que si estoy segura es de que Será BUENA PERSONA, Y MUY FELIZ.

VISITA AL FONIATRA

2008-10-03T12:33:00.003+01:00

El miércoles teníamos cita con el foniatra para valorar los avances de Saúl en cuanto a su lenguaje y todo fue muy bien. Le contamos que iba tres días a logopedia y que estaba hablando muchísimo, claro que sabemos que en muchas ocasiones sólo repite lo que oye sin afán comunicativo, pero poco a poco éstas palabritas y frases las utiliza en contexto, y va avanzando bastante. En la consulta estuvo de sobresaliente, se portó genial y repitió todas las palabras y frases que le decían.

En conclusión, el foniatra creo que avanza y que no le hacen falta tantas sesiones de logopedia puesto que ya recibe terapias por otro lado y lo importante es que interactué y que aproveche este lenguaje. Dice que es muy listo. Ahora sólo irá dos veces en semana a logopedia, pero empieza también una vez por semana Musicoterapia, así, que lo de descansar......

Pues Nada, a trabajar y a luchar para que avance día a día.

2008-09-28T17:56:00.012+01:00

Ayer

Ayer, después de una visita a la casa de unos amigos que tenían una maravillosa fiesta de bienvenida, para el curso escolar que comienza estos días, y en la que me encontré con amig@s y compañer@s de trabajo.Mi hija Yamila que me acompaño a la fiesta, al salir, me pidió que fuésemos a hacerle una visita al Ratón a su casa en Valsequillo, a lo que accedí muy gustosamente, pues no siempre es posible estar los dos con el pequeño pirata, con Saúl. Nos vino a recibir la pitonisa Alba al zaguán, muy alegre por vernos en sus dominios. Llegamos a la hora del baño, en ese momento mi hermano salía con Saúl envuelto en una toalla y con una cara de pinta que no podía con ella, acompañada de su agradable sonrisa. Malocu lo puso en el sillón en medio de cojines para seguir secándolo y para comenzar a vestirlo con el pijama, ahí comencé a hacerle cosquillas y a besarle el cuello y la espalda, hacerle cosquillas y sonidos con el aire que salía de mi boca pegada a su cuello, brazos y la espalda, le hice muchas cosquillas que acepto e incluso busco en los momentos de pausa, El padre le puso un pañal para no correr riesgos de inundaciones imprevistas e intento seguir vistiéndole hasta que tuvo que hacer algo. Yo continúe vistiéndolo, le termine de colocar el calzoncillo y los pantalones y le pedí a mi hermano que hiciera una foto mientras yo seguía haciéndole reír con los mismos recursos que antes y por lo que El estaba muy feliz. Su cara era una sucesión de alegrías plenas, de sonrisas y carcajadas interminables, había elegido la felicidad y eso era lo que tenía.

Mas tarde se subió a la trona, me acerque hasta allí y le pedí un beso, entonces me tiró los brazos para que le cogiera y me daba lametones en la cara. Yo sudaba mucho pero el seguía con su lengua recorriendo la parte derecha de mi cara dándome lametazos y buscando mas cosquillas y arrumacos. Acepta que le quieran y también busca cómplices para viajar felizmente, aun cuando le pasa lo peor que le pueda ocurrir a un roedor. ¡¡Se ha quedado sin paletas!!. Un accidente. Primero una y a los pocos días la otra.

¿ Como se las ingeniara para roer duros quesos y semillas de almendras, nueces, millo, trigo avellanas y otras delicadeces ratoniles.? Es duro y crudo pero tendrá que usar las muelas en futuros festines, no sé como lo hará un ratón pero no le quedara mas remedio que acostumbrarse a vivir durante tres o cuatro años sin PALETAS.

La experiencia fue maravillosa. Besos y alegrias para los cuatro y a Yamila por la ocurrencia de la visita sorpresa mas besos.

Al Raton Queso tierno.

Tio Nono

2008-09-21T11:08:00.024+01:00

Estos días de lluvia que se nos antojan mágicos en estas islas cuidadosa- mente ubicadas en el Atlántico, tan bien colocadas que una de ellas no ha podido ser arribada en tantos siglos por nadie. Se la ve a lo lejos, pero si alguien quiere conquistarla ella huye, se escapa, o se sumerge , o es envuelta por una espesa niebla que impide verla y encontrarla aun cuando estés cerca y oigas los sonidos que desde ella envuelven nuestros sentidos.
Esa isla mágica creo que solo puede ser arribada por corazones puros, nunca ningún pirata ni armador con hambre de divisas pondrá su pie en ella.
Hace un tiempo vengo viendo a un pirata que es posible le den permiso a desembarcar con su tripulación, El se esta preparando y buscando excelentes compañeros de viaje para navegar por los océanos del universo.
Esta isla cambia de lugar a su antojo y encuentra siempre los instantes mas maravillosos
para regalarlos a sus habitantes. Mares Perdidos y mares encontrados en cualquier mundo.
Saul encontró en un parque su barco pirata. Gritó. ¡¡Barco Pirata!!, y desde ese momento busca marinos con el alma y el corazón impolutos, radiantes para emprender tan largo viaje a la isla de San Borondon, la isla jamas conquistada, la que nunca fue arribada. Hoy es posible que abra su majestuoso puerto para recibir a los portadores del Amor, La Verdad, La Alegría. Iago, Arturo, Danko, Nico, Valen, Diego, Saul y todos los niños, niñas, jóvenes que buscan en todas las direcciones y que con gran precisión saben donde esta lo esencial. El barco de Saul esta preparado y los niños irán acompañados de sus padres, abuelos, tíos, primos y hermanos que sintonicen la frecuencia que emiten, la frecuencia del Amor.
Lo se, Lo se.
Hace dos dias estuvo en casa una pitonisa, una meiga muy vieja, muy antigua y lejana en nuestras medidas del tiempo. Tocó móviles sonoros jugó la danza de las Meigas que suben y bajan por una escalera de madera toco campanillas colgadas en hilos de colores y en un instante la vi de cuclillas delante de la bola mágica iluminada y llena de burbujas haciendo un conjuro para ver el futuro. Desde el rincón de la mesa pude ver que ella maneja y domina los elementos, sus manos subían y bajaban haciendo círculos que estaban envueltos de una energía maravillosa, dulce y tierna. Se que la felicidad la persigue, y asi, con el universo conspira para la felicidad de su hermano y la de todos los tripulantes que suben a diario en ese barco pirata. Mi sobrina Alba y yo estamos en una playa secreta saludando y deseando buen viaje a los intrépidos marinos. Adiós Majestad, adiós capitán, adiós coleccionista de sombreros. Adiós, adiós. Buen vientooooo, buena brisaaaaa. Esperamos el regreso con buenas nuevas sobre esos nuevos mundos. Tráigannos Flores, Especias, Aromas y Alegrías, Sonrisas, muchas Sonrisas.

Para Alba, Saul y los tripulantes del barco del Autismo. Para acompañantes, familias, amigos y seres sensibles que quieran acompañar a este barco y a otros barcos que surcan existencias llenas de tanto amor y tanta magia. pero sobre todo para "Mamiago" Ines, para la sonrisa de Esther y para mi hermano Malocu y Sandra.

Las vida es el arte del encuentro, Nacemos para encontrarnos.
F. CABRAL

VOLVIMOS A LA RUTINA

2008-09-17T13:43:00.008+01:00

Ya hace una semana que Saúl ha vuelto al cole, al principio, como siempre, le ha costado adaptarse , pero todo va fenomenal, también a vuelto a atención temprana y APNALP con María, y el resultado de todo ésto es una mejoría en su conducta. No está tan disperso, ni agresivo, se nota que sus rutinas son esenciales en su día a día.

Por otro lado me he dado cuenta de que presta más atención cuando le hablo y sigue ordenes sencillas, claro que, CUANDO ÉL QUIERE. Otra cosa muy importante para nosotros es que está muyyyyy cariñoso, a veces se acerca a familiares como su abuelo o sus tí@s y les dice "besito", y ¡ les da muchos besos!, eso es algo nuevo y nos encanta.

En cuanto al tema del pañal, seguimos en ello, aún lo utiliza casi todo el tiempo, pero hay pequeños avances.

Respecto a su alimentación, sigue con su alimentación tan poco variada, sin embargo ha aumentado su apetito, quiere comer a todas horas.

Sé que poquito a poquito irá mejorando su conducta. Ahora a seguir con las rutinas que a todos, en cierta manera, nos viene bien.

2008-09-10T23:13:00.005+01:00

El Ratón esta de buenas solo si coge el tambor. El día 31 me vino a ver y estaba un poco cansado, tenía las ojeras grandes y una herida en la base de la nariz en un lateral de su fosa nasal. Se rasca hasta hacerse daño. No quería entrar en ninguna cosa que no fuera el y se puso a observar la fuente y los instrumentos del cuarto de la tele, le dejamos solo y cuando vimos que tardaba y no se le oía Carmen se acercó y me llamó para que le viera subido al espaldar del sofá cama. Estaba con dos baquetas en su mano izquierda y buscaba apoyo para poder coger una tambora de la Gomera. Yo le cogí para que no se cayera y muy enfadado porque quería coger la tambora, de la mano y protestando vino conmigo hasta la mesa del comedor donde estaban todos sentados y charlando, en principio no quería venir pero como quería el instrumento me seguía, mirando la tambora y el camino hacia el comedor. Coloque la tambora sobre la mesa y el rezongaba porque no le dejaba hacer nada hasta que le coloqué en mis rodillas y cogiendo sus manitas le puse una baqueta en cada una y le toque la tambora con sus manos, se volvió a enfadar y no le deje tocar hasta que no me asegure que tocaría lo que yo le había enseñado, empezó bien hasta que la anarquía se apodero de el e hizo lo que le apetecía que fue aporrear la tambora hasta que perdió el control de todo. Fuerza?, la máxima potencia Lugar donde tocar?, el cuero y también los aros. Me da en la nariz que este es percusionista por naturaleza. Se lo paso divino hasta que se canso y no quiso saber más del pequeño tambor de la Gomera que para el era inmenso y lo mas cercano a la felicidad. El día 8 de Septiembre vino de nuevo a visitarme y se llevo una sorpresa que le dejo patidifuso, en las paredes de casa no había nada colgado, ningún cuadro, la casa estaba vacía, no encontró su fuente, y los muebles estaban cubiertos de plásticos, la entrada olía a pintura pero el en un alarde de valentía entró, era un lugar que conocía y se puso a tocarlo todo, cuadros, cajas, esculturas. Y llego la gran batalla de la orina, se desarrollo en casa. Mi hermano y el se pusieron a orinar a dúo de pie en el baño pequeño. Está claro que todo tiene su ritmo, su tiempo, Saúl lo sabe y no tiene prisa. Los que tienen prisa son sus padres Mane y Sandra. La herida se le va cicatrizando lentamente pero bien. Cada vez lo tengo mas adentro y a Alba que guapísima como una Zíngara acompaña siempre al pequeño y especial hermano que como buen roedor nos come el grano del cariño que nos deja depositar en el a todos nosotros. Besos para los cuatro

ABANDONANDO EL PAÑAL?

2008-09-08T22:02:00.003+01:00

Seguimos con el tema del pañal, después de probar con muchos métodos, con fotos, power point, etc, parece ser que va captando la idea.

Cierto es que sigue sin querer entrar en el baño por propia iniciativa, y que hay que "obligarlo" , pero poquito a poco se va animando y varias ocasiones ha hecho pis, en concreto hoy 3 veces con papá y otra conmigo, y sólo 1 se lo ha hecho encima, bien, no?.

El tema es que María prefería que aprendiese sentado para que resultara más fácil el tema de la Caca, pero el se va animando mirando a papá, y claro, de pie, aunque no me importa, lo que quiero es que abandone su preciado pañal de una vez, sé que nos queda mucho aún, sin embargo hoy quiero ver el vaso medio lleno, y ya mañana será otro día.

2008-08-30T23:38:00.016+01:00

Llevo más de un mes sin ver a Saúl, mi pequeño ratón y tengo unas ganas de verle andar cerca que cualquier disculpa es buena para saber cosas de El. Estamos recién llegados de ese viaje a Galicia que siempre se convierte en un pasaje del camino iniciático que he emprendido en busca de la esencia de las personas, las miradas, los sonidos de las voces, las energías que las habitan y los habitan. En busca de ese frasco onírico que guardo en el lugar de los sueños para que un día sean realidad. La experiencia del día 14 de Agosto de 2008 fue especial desde el primer momento y empezó a materializarse al ver a pequeño Iago queriendo coger de la mano a todo el que se le pusiera a tiro para llevarle a un lugar especial, al tacto de su pequeña mano, llena de esperanzas tratando de tocar siempre alegrías, de buscarlas mirando en todas las direcciones. Conocí a personas con el encanto de ser ellas mismas luchadores y luchadoras en busca de experiencias que compartir de esperanzas que proponer para que todos y todas veamos el camino como un aliciente de futuro y de verdad. Esther compartió la gran devoción por un rey, el Rey Arturo que tiene los dominios de casa, el parque, la escuela y la aceptación de una gran familia, la familia del rey Arturo. También conocí a Inés la madre de Diego y de Iago con quien comparto la fascinación por las gorras y los sombreros, aunque yo no tengo tanto valor como el para ponerme uno cada día o simplemente el que mas me apetezca de todos. Me pareció increíble el trabajo de TADEGA y la entrega por la abolición de todas las barreras, de todas. Solo pensamos en barreras tangibles a veces y son de las otras las más complejas y difíciles. Por razones que no vienen a cuento amo mucho a esa tierra que comparte conmigo cada gota de agua de un océano que baña nuestras costas y que tengan este compromiso me parece increíble. Fueron unas horas maravillosas las de la mañana del día 14 de agosto de 2008 y también la comida, mas la espiritual. El trabajo que presento Iago Seara es sin duda una puerta mas que se cae, un muro que se derrumba y deja espacios diáfanos para que todos sin excepción puedan transitar, por lo tanto sería maravilloso que más personas utilicen este navegador ZAC y apoyen a John, a Iago y a todos los que trabajan por el amor a nuestros hijos e hijas que son capaces, -(“Cada uno en su puesto es riqueza” Taburiente )- para la vida.

Mañana sin falta veré al ratón

LARGO MES DE AGOSTO

2008-08-22T11:50:00.003+01:00

Este mes de Agosto está resultando BASTANTE AGOTADOR. Saúl no soporta los cambios que han habido ni la inactividad. No tiene terapia con María, no tiene estimulación temprana, no va al cole, y él se sube por las paredes, y yo tambiénnn. Se pasa todo el día viendo pocoyó y mickey mouse, subiéndose a los muebles, gritando, dando golpes. Encima me he puesto de nuevo con el tema del pañal, pero no hay manera. He probado mil métodos pero ninguno funciona. Lo último que se me ha ocurrido es prepararle una presentación en power point con fotos suyas, del baño y pictogramas, le puse música, y el lo ve encantado, pero no se decide de un todo. Se pasa todo el día sin pañal pero no hace nada, ni siquiera en el suelo, se aguanta las ganas, y cuando lo obligo a sentarse a hacer pipí monta un número increíble, llora, patalea, me tira del pelo,..., HORRIBLE.

Pero no me rindo.

Aún quedan unos días para que empiece el cole, y espero que volver a sus rutinas lo tranquilicen, francamente, cuento los días.

ALIMENTACIÓN

2008-08-04T14:57:00.003+01:00

Seguro que he comentado en más de una ocasión los problemas que tiene Saúl en cuestión de alimentación. Como siempre las mismas cosas, y no tolera que le introduzcas nuevos alimentos. La semana pasada probé a ponerle otra verdura en el arroz que tanto le encanta y no hubo manera, tiró el plato, montó en cólera y tuve que darle otra cosa. Otra cosa curiosa es que a veces le pongo una rodajita de limón al agua que yo estoy bebiendo, él quiere beber también, pero le quita el limón, y le dan arcadas cuando lo toca. A veces me aburro y no sé que prepararle para comer, no sale de la tortilla de papas, arroz con verdura, algunos purés, una pasta determinada y sin salsa, y nuggets( en ocasiones). Pero también he observado como saborea y disfruta de las cosas que si le gusta comer. Cuando come chocolate ( que no tenga almendras ni otra cosa rara) se lo come despacio, lo saborea e incluso cierra los ojos como para disfrutarlo, me hace mucha gracia verle hacer ésto.

Yo sigo intentando poquito a poco que amplíe sus gustos, más que nada para que pueda llevar una alimentación medianamente equilibrada.

NUEVO PREMIO

2008-08-03T18:56:00.003+01:00

Me he encontrado con un premio muy bonito en la página de Eulalia, se llama Héroes Cotidianos, y aunque no me considero una heroína en esta historia sino una madre más , aunque las circunstancias sean diferentes, luchamos día a día por nuestros hijos. A todas las familias que les ha tocado vivir con hijos "especiales"quiero dedicar este premio.

A la familia de Danko, de Santi, de Valen, de Nico, de Iago, de Arturo, de Diego. Familias de estos pequeños héroes cotidianos, ellos son los verdaderos héroes y nosotros, sus familias, sólo intentamos que no se rinden, que luchen y que mejoren día a día. Ellos nos hacen ser mejores personas, más fuertes, más valientes, más tolerantes.

Gracias en mi nombre y en el de todos ellos.

Me gustaría que tomarán unos minutos para conocer cada una de sus historias personales, aprendemos todos, se los aseguro.