Ayer acudimos a la revisión con el Neurólogo, y como siempre que vamos desde que andamos con Saúl en estos temas, salí bastante desconcertada. Normalmente estas visitas ponen muy nervioso a mi niño, un entorno nuevo, la espera, y el no saber que va pasar, y lógicamente cuando le tocó entrar se portó FATALLL. No paraba de moverse, no miraba a nadie, lo tocaba todo. El Doctor nos hizo las preguntas de rutinas, que si tenía lenguaje, si conocía los números, los colores, etc.Según él posiblemente Saúl tenga una gran inteligencia, nada nuevo para nosotros. Pero lo peor de todo fue cuando nos dijo que era el momento de medicarle, que no prestaba atención y que tenía graves problemas de conducta. Pero "buen Señor", tiene AUTISMO, ¿que niño dentro del espectro autista no tiene "graves" problemas de comportamiento?.
Mi marido le preguntó cual sería la medicación y el nos contest
ó: "Rubifén, pero ustedes de eso....". Pues mire usted, Señor, no estoy Licenciada en Medicina , pero he leído bastante sobre Autismo y Trastorno del déficit de atención (donde se utiliza este medicamento también), que entiendo que a lo mejor más adelante mi hijo necesite medicación, pero que por ahora NO, que por lo menos ha de informar a los padres en que consiste una medicación, de cuales son sus efectos positivos y cuales los NEGATIVOS, que no insista tanto diciendo que usted tiene incluso a niños muchos más pequeños medicados.
ó: "Rubifén, pero ustedes de eso....". Pues mire usted, Señor, no estoy Licenciada en Medicina , pero he leído bastante sobre Autismo y Trastorno del déficit de atención (donde se utiliza este medicamento también), que entiendo que a lo mejor más adelante mi hijo necesite medicación, pero que por ahora NO, que por lo menos ha de informar a los padres en que consiste una medicación, de cuales son sus efectos positivos y cuales los NEGATIVOS, que no insista tanto diciendo que usted tiene incluso a niños muchos más pequeños medicados.En este momento hemos tomado la decisión de no empezar con tratamiento farmacológico por ahora, no sé si me estaré equivocando, y si con el tratamiento psicopedagógico basta, quiero lo mejor para él, pero sólo tiene 4 años, y ya hay tiempo para que tome medicamentos SIEMPRE QUE SEA NECESARIO, y no por sistema.
Me gustaría conocer la opinión de padres con niños con medicación, y a partir de ahora la buscaré.
23 comentarios:
Hola,
bueno te cuento, que yo era ANTI MEDIACIÓN, iba asustada al psiquiatra. Romy siempre funcionó bien con la terapia congnitiva o conductual, aún le va muy bien con eso!. Pero éste año, que ella tiene 6 años, vimos que en el lenguaje no estaba mejorando. No solo eso, sino que en las noches sufría de un insomnio leve que le descontrolaba todo por la mañana; como llegar tarde a la escuela, despertarse en la noche, le costaba dormirse.
Una vez probé con la risperidona y le vino una reacción alérgica, me asusté! y le corté la medicación, los médicos pensaron que podía ser alérgica pero lo notaron raro. Yo no quería medicación "sedante".
Año después, este año, hablando con la terapeuta llegamos a la conclusión que romy tenía que controlar el tema del sueño para ir bien al colegio, y probar con alguna medicación que la "impulse" a hablar un poco.
Ahí busqué a la mejor psiquiatra, que me salió muy cara, que sabe muchisimo sobre autismo, en mi país.
Ella me tranquilizó y me habló nuevamente de la risperidona.
Pero de otro laboratorio, no del mismo que había tomado al principio.
Desde que empezó con la risperidona, no sólo duerme muyy bien y se levanta de buen humor, atenta y se concentra mucho más en el colegio, sino que empezó a decir palabras como "mamá, más y papa ( de comida)" y en gestos ( lenguaje de señas ) "ayudame"
Estoy muy contenta por eso, ojo, la psiquiatra le dio una dosis baja porque considera que va a estar bien así por el momento, el margen son 20gtas por dosis, y romy toma 5 gtas 3 veces al día, antes de ir a la escuela, en la tarde, y antes de ir a dormir ( 1/2 hora antes)
Puedo estar tranquila que a romy esta mediación le esta sirviendo.
Bueno saludos y cualquier cosa acá estamos.
Andrea
hola mis tesoros!!!...no podría darte ayuda para esto, solo decirte que antes de medicarlo, consultes con un psiquiatra pediatra. Hay que tener muchísimo cuidado con los niños, no son ratoncitos de laboratorio. Ojalá encuentres la ayuda que necesitas, tienen mis besitos y abrazos♥♥♥
A ver, es peligroso dar opiniones sobre el tema de los medicamentos, pues porque no somos médicos... Pero sobre el rubifen, dicen que hay niños a los que le funciona muy bien, y niños a los que no, a los que les hace el efecto contrario. Con Iago empezamos a probarlo, pero al segundo día ya sabíamos que era de los que NO. Por un lado respiré aliviada, pero por otro me entristeció pensar que para un medicamento que podía aumentar su atención y conseguir que aprendiera más a edades tempranas, va y no le vale... En la actualidad toma Abilify 10 mg, 1 pastilla por la noche. Y ya pasamos por el Risperdal. Este lo calmaba más que el Abilify, pero parece que este otro deja a Iago ser más dominante de sus actos, no lo calma tanto, pero le da más autonomía... En fin.
Ah! Felices Fiestas. Un besazo para toda la familia.
!Hola Sandra!
Arturo no toma medicación, ni nos la han propuesto, no consideramos que la necesite, pero no nos han puesto, hasta ahora, en la disyuntiva qué estás tú.
Solo te diré que ya que el médico te diga: pero ustedes no....
Ellos tienen la obligación de explicar qué tomas, para qué y más si hablamos de un menor de edad...Es su trabajo, y más que su trabajo: su obligación.
Yo es que últimamente estoy bastante revolucionaria..
Le exigiría opinión a ese médico ,que te expliqué desde porqué cree que la necesita, hasta pros, contras etc.
A partir de ahí, contrastáis, leéis y tomáis la decisión que consideréis mejor para el ratón.
Besos
Esther
Hola, pues pienso que hiciste muy bien. El autismo no es un problema ni psicologico, ni psiquiatrico. Lo peor que le ha sucedido a los autistas es en un pricipio, haber caido en las manos de la psichologia - es mi humilde opinion.
Yoc creo firmemente en algo que los medicos no tienen ,en la intuición de Madre.si vos no estas segura no lo hagas!!!!!!!!!!Podes buscar varias opiniones y aunque no te guste hacerte la idea vos misma vas a sentir qué es lo mejor para tu hijo!Las experiencias de los demás seran solo eso.Sólo vos conoces a Saúl y él es único e irrepetible,no es un chico más con autismo,es Saúl!!!!!
Les deseo una maravillosa Navidad y un maravilloso comienzo de año!!!!
A riesgo de parecer un perrito faldero me atrevo a decir que me ha gustado lo que ha dicho Esther (la sonrisa de Arturo).
La decisión es vuestra y solo vuestra, hace tiempo medicaron a Julen pero por ahora me he negado a darle nada, veremos si un día tengo que decir que SI porque lo crea conveniente...
Pero tendré que estar muy segura.
Aprovecho y os deseo felices fiestas. Un beso navideño :D
Maite, un perrito faldero??
jajajaj! me encantas!
si es que parecemos mellizas!
Besos Sandra, para ti, tus niños y toda tu familia
A ver, te cuento nuestra experiencia. Daryl estuvo tomando un tiempo el Risperdal (Risperidona, es lo mismo) y aunque disminuyó un poco las estereotipias, no las eliminó del todo. Por otro lado si ganó en concentración y en la calidad del sueó, pues igual estaba epmezando a alterarse su ciclo. Al cabo de unos meses descansamos por todo aquello de los efectos adversos que puede tener pero te digo algo, hoy por hoy estamos valorando volver a medicarlo, claro que en dosis muy bajas como en la vez anterior, pues anda un poco alterad, aletea a más no poder y no presta atencion a nada. Fue nuestra experiencia.
Si estoy de acuerdo que el médico te debe explicar en detalle los pros y contras de este medicamento que te han propuesto y bueno, sin dudas la decisión final de medicarlo o no es de ustedes. Cierto que está pequeño aun y además nadie mejor que ustedes para saber si fue el comportamiento de un día por esta situación en particular o si es lo cotidiano.
Un beso y les deseo lo mejor para Navidad y Año Nuevo!
A nosotros no han propuesto en algunas ocasiones medicación para J. En el caso de J se sugiere en lugar de algún medicamento que lo relaje y lo ayude a controlar comportamiento e impulsos, han sugerido un estimulante. Es que J es demasiado pasivo y en la escuela llega al punto que se duerme por esto el sicologo sugiere medicación pues piensa que como llevamos tantos años con metodos conductales, debemos tratar algo más. Con todo y esto que nos han explicado hemos decidido continuar con los métodos conducatales y dejar la medicación fuera.
No digo que quien sabe si en un futuro tendriamos que recurrir a la medicación pero por el momento no.
Esto es una opinión muy de ustedes y pues hay muchos chicos que si le funciona pero hay otros tantos que no.
Abrazos,
San
Yo a todos les digo lo mismo. Si fuera por el neuropediatra que atendiò por primera vez a Tomi, estarìa hacièndole estudios para saber si tenìa un tumor y hasta lo hubiera medicado. Un desastre!. Siempre hay que pedir nuevas opiniones.
Besos
Sandra,
Con Santi llevamos un mes de risperidona. Ayer fuimos al neuropediatra y nos cambió el horario de la segunda toma. Santi está tomando 0,25mg con el desayuno y 0,25mg por la tarde, que a partir de hoy será luego del almuerzo.
Que decirte... si sí o no...
Concuerdo totalmente con Sabrina Isabel. Para nosotros no es "un paciente con autismo", es Saúl, es Santi. Creo que hay que seguir nuestro (instinto? raciocinio? intuición?) de padres. Yo durante 1 año no le quise dar nada, hoy decidí darle.
Tengo una amiguita con epilepsia. Ella desde un principio tomó medicación. En ese caso, no quedan alternativas, no se piensa demasiado, no hay otra... en nuestro caso la podemos pensar, podemos poner en duda lo que el médico diga.
En resumen, es tu decisión, y la que tomes va a ser la mejor: simplemente porque es tu decisión y no la de otro.
Besos muy grandes! Y que Dios te ilumine...
Ah! y Feliz navidad!
♥♥♥Alba, Saúl que disfruten de la Navidad...besos + abrazos♥♥♥
Hola soy Yessi tia de Saúl no se si en alguna ocación os he comentado que trabajo en un centro de personas con "problemas" neuronales... en fín entre otras patologías hay algunos niños con autismo en distintos niveles,partiendo de esto dire mi opinion al respecto: no quiero ni debo entrar en lo que unos padres consideran apropiado para su hijo o no, ahora bien si es cierto que existen muchas otras terapías que podrían ser opcionales en un principio sobre todo a edades muy tempranas, claro esta que cada niño es unico y cada familia hace lo que cree conveniente si considero necesario que se conozcan los pros y contras de todas las opciones que os puedan dar para vuestros hijos al fín al cabo sois todos vosotros HEROES los afortunados de tener unos niños TAN ESPECIALES..........
.......... sín más deciros que actualmente muchos psiquíatras optan por probar otras series de opciones antes de la medicacion ya que como supongo que sabeis estamos hablando de medicacion condicionante pero como he dicho antes cada niño es un caso unico... FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO A TODOS: Yessi
Danko tomó muchos medicamentos, creo que una lista de 18 distintios y en diferentes edades,..........yo siempre le he puesto mucha fe a los tratamientos iniciados, así no funcionen. Lo que si los médicos me decían que no tenia que ser de por vida, si algún medicamento le cae bien, es bueno por un tiempo (el médico lo decide) y luego se le retira poco a poco.
No es para aSUSTARSE, TOMALO CON CALMA, MEDÍTALO Y Suerte.
Un beso..............Viviana
Saludos Ratoncito!! Hoy he llegado de un trasteo de los que transforman la existencia y de los que ayudan con el paso del tiempo ha sonreir, crecer y sobre todo a VIVIR tal y como es aconsejable, con todos los sentidos.
Eso me hace tambien pensar en que todas las decisiones fundamentales son difíciles, y me dice mi corazón que como siempre MAMA SANDRA y PAPA MALOCU saben que hacer en las situaciones que la existencia nos regala. Lo están haciendo muy bien porque según el criterio de los sabios siempre que hay que decidir uno trata de poner de acuerdo la cabeza con el corazón, pero si hay contradicciones, si hay dudas, si ese acuerdo no es posible, siempre se le hace caso al corazón.
Besos torrenciales y caudalosos para los cuatro. y que los cuatro reyes magos traigan la felicidad que cabe en los corazones de los que habitan esa casa. Si Melchor Gaspar y Baltasar no lo traen todo ya saben que el ultimo que llega trae todo lo mas importante, y ese tiene todo el año para venir en las ocasiones que su majestad el Rey Mena estime para reforzar el amor y la felicidad que les envuelve.
PD
Recuerden que la Felicidad se elige.
Gracias a todos por sus opiniones
Mmmm... nuestro caso es diferente. Huyo de la medicación pero es la única manera de controlar las convulsiones de Valen...
Creo que tu instinto te irá guiando, y sugiero una interconsulta... a veces, algunas alternativas naturales como ser la alimentación, la homeopatía, etc, ayudan un poco.
Espero noticias!!!!!!!
Feliz 2009!!!!!!
Fabi
aunque para mi no tiene demasiada importancia el final y comienzo de años...es más nunca me acuerdo en el que vivo jajaja...siempre mis mejores deseos para todos!!! La fortaleza de mamá y papá para continuar con el PRECIOSO en su camino como así con LA PRINCESA ALBA (que me mata de bonito el nombre!!!)...besitos, besitos y unos abrazos enorrrmmeeesss!!!
Hola Sandra soy Inma mamá de Miguel. En el caso de Miguel alguna vez me la han recomendado, pero siempre han sido profesionales que en menos de media hora pretenden que Miguel se comporte de forma adecuada en un entorno nuevo y con una persona desconocida. A éstos no les suelo hacer caso. Suelo fiarme más de la opinión de los profesionales que están en contacto constante con Miguel, ellos ven como es de verdad su actividad, su concentración y su comportamiento. Por otra parte a mi hijo mayor le han diagnosticado un TDA sin hiperactividad, la neuropediatra le recetó concerta, y después de leer y de dudar mucho, su psicóloga me dijo lo que yo pensaba, que hablara con su tutor y valorara. Él me dijo que para nada respondía al perfil de los niños que suelen tomar concerta, que su problema era leve y que me esperara un poco, sus notas han sido buenísimas, su esfuerzo increible y he decidido no dársela. Siempre he confiado mucho en los médicos, pero no me gusta que con 10 minutos de visita, sin informes de quien realmente conoce al niño, como maquinitas hagan la receta y punto. No quiero aconsejar a nadie porque cada niño es un mundo y tiene unas necesidades, pero si recomiendo pensar mucho las cosas. Hay que reconocer que a muchos niños la medicación les funciona bien. Una vez más nada es blanco o negro. Un saludo Inma
hola tengo una niña de 4 años con autismo y toma risperidona desde los tres años a verdad q ese medicamento la ayuda a dormir ya q antes n lo hacia pero cada vez q no la toma no duerme y me preocupa porque creo q s esta volviendo dependiente.
Hola soy Isabel, mama de Ginés, tiene 7 años y tgd con espectro autista, él esta tomando risperidona desde los cinco años, y ahora llevamos apenas dos semana con Rubifén, por su deficil de atención, esta dice que no la manda a niños menores de 6 años, ambas medicaciones me lo aconsejo las logopedas porque no podian trabajar con él, pero a la psiquiatra de la USMI le costo decidirse, para el Rubifen le mando hacer anter un electro, para descartar cualquier problema, periodicamente se le hace analisis de sangre, se le controla el peso, porque con el risperdona le da gana de comer, pero dicen que con Rubifen es lo contrario. Con este último estamos de prueba, tengo que controlarle que no este más nervioso, que no tenaga tic nuevos. .... Bueno un saludito, yo hice lo que me recomenaron.
Hols a todos y disculpen mi opinion ya que medico no soy pero soy una madre que lee mucho con un niño con un autismo muy leve, era leve ahora es muy leve, soy de Venezuela alli fuimos a Sovenia cuando mi niño tenia 5 años, hacia pataletas se irritaba np hablaba, y miles de cositas mas, en Sovenia especialistas en autismo me indican una dieta sin gluten sinazucares sin lacteos, y uns vitamonoterapias entre ellas omega 3 y taurina para mejorar la sinapsis cerebral, el cambio que dio mi hijo en apenas un mes fue muy brusco mejoro mucho de hecho las terapias de lenguaje y conductuales fluyeron mejor, al llegar a España me consigo que aqui el autismo y el tdh es sinonimo de medicar al niño asi no necesite el medicamento, aca le mandaron ritali para la concentración y la dosis que le colocaron son fuertes me documente sobre el medicamento su mecanismo de accion los pro y contras ya que solo te dicen que es bueno porque el niño esta mas "relajado y atento" probe en la dosis recomendada y en efecto en niño estaba mas relajado es decir dormido, cosa que no me gusto, hable con el doctor de cabecera y con el baje la dosis a la minima que el necesita sin necesidad de noquearlo, nos va bien, pero espero pronto tener la posibilidad de cumplir la vitamonoterapias de nuevo, existe una pag Lincam que explican como alimentarte para estas condiciones
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