Felicidades a todos

Se acerca el amigable 2009, creo que es una composición maravillosa para entenderla en los días semana y meses que hemos cargado sobre nuestros hombros, para comprender todas esas maravillas que nosotros podemos calibrar en medidas de tamaño, tiempo y peso. Las medidas yo quiero que sean grandes y los pesos livianos como el polvo de las alas de las mariposas, llenos eso si de toda la carga de la varita mágica de un hada. He descubierto paisajes dentro de los corazones de mi hermano, de su mujer y de sus hijos, desconocidos hasta este momento, he descubierto sonrisas, alegrías y alguna preocupación que sirven para el entendimiento de la certeza de los encuentros. Este año que se acaba, esta vuelta de nuestro viejo y sabio planeta alrededor del sol, en este universo que nos cuida, es el preludio de un tiempo en el que solo nosotros pondremos el sentir en uno de los lados de la balanza, o un poco en cada lado, según nuestras propias circunstancias. Yo se que Saul va a poner mas en el lado de la claridad, en el lado del amor, en el lado de la alegría, por eso seremos mas felices todos, en esta eternidad que habitamos, en este tiempo que siempre y a pesar de los vaivenes de las olas de este océano que es nuestro, navegaremos en el sentido de la rosa de los vientos, pues siempre al final nos llevara a la felicidad completa.


Felicidades a todos.

Gracias por acompañar a Saul y a tanto navegante, anónimo a veces, en esta travesía en el galeón del amor mas sincero.
2+0+0+9= 11. 1+1=2
Este tal vez sea el Nº de la unión para crear de nuevo la vida.
1+1=3
O por lo menos la certeza de que es como nos hacemos crecer para seguir llegando, viniendo, por los siglos de los siglos, para seguir encontrándonos alla donde sea posible, pero encontrándonos.

Tio Nono

¿ MEDICACIÓN SI O NO?

Ayer acudimos a la revisión con el Neurólogo, y como siempre que vamos desde que andamos con Saúl en estos temas, salí bastante desconcertada. Normalmente estas visitas ponen muy nervioso a mi niño, un entorno nuevo, la espera, y el no saber que va pasar, y lógicamente cuando le tocó entrar se portó FATALLL. No paraba de moverse, no miraba a nadie, lo tocaba todo. El Doctor nos hizo las preguntas de rutinas, que si tenía lenguaje, si conocía los números, los colores, etc.Según él posiblemente Saúl tenga una gran inteligencia, nada nuevo para nosotros. Pero lo peor de todo fue cuando nos dijo que era el momento de medicarle, que no prestaba atención y que tenía graves problemas de conducta. Pero "buen Señor", tiene AUTISMO, ¿que niño dentro del espectro autista no tiene "graves" problemas de comportamiento?.

Mi marido le preguntó cual sería la medicación y el nos contestó: "Rubifén, pero ustedes de eso....". Pues mire usted, Señor, no estoy Licenciada en Medicina , pero he leído bastante sobre Autismo y Trastorno del déficit de atención (donde se utiliza este medicamento también), que entiendo que a lo mejor más adelante mi hijo necesite medicación, pero que por ahora NO, que por lo menos ha de informar a los padres en que consiste una medicación, de cuales son sus efectos positivos y cuales los NEGATIVOS, que no insista tanto diciendo que usted tiene incluso a niños muchos más pequeños medicados.

En este momento hemos tomado la decisión de no empezar con tratamiento farmacológico por ahora, no sé si me estaré equivocando, y si con el tratamiento psicopedagógico basta, quiero lo mejor para él, pero sólo tiene 4 años, y ya hay tiempo para que tome medicamentos SIEMPRE QUE SEA NECESARIO, y no por sistema.

Me gustaría conocer la opinión de padres con niños con medicación, y a partir de ahora la buscaré.

¡¡ Lo cosegui !!

La ultima vez que entro en casa, hace unos días, fue de visita por imperativo del Ratón sin paletas. El decide y los demás, es decir Malocu o Sandra ejecutan su deseo. Al abrir la puerta el estaba fuera al lado de la reja con una mirada cómplice que decía, -¡¡Lo conseguí!!, estoy en casa de tío Nono. le abrí la verja para que pasara, y como un rayo paso, sin saludar con los besos correspondientes, pues era momento de observación , miro a Carmen y se dio el paseo del rey de la manada por el comedor y la cocina hasta que le cogí y al darle el beso de bienvenida se sonrió y siguió mirando, como siempre, todo, para asegurarse que en este lugar que tanto disfruta las cosas están como a el le gusta. Me fui a hacerles un café y el me siguió hasta el rincón de la cocina donde me seguía mirando con la sonrisa cómplice de la entrada. Me agache para ponerme a su altura le abrí los brazos y el vino a darme lametones y a mojarme la cara con su lengua, entonces le enseñe los dedos indice de mis manos, a lo que el respondió encogiéndose y partiéndose de risa porque supo que venían las cosquillas. Ya se adelanta a la jugada y la diversión comienza con el gesto. Saul crece muy deprisa físicamente y en todas las direcciones del intelecto y emocionales. Cada vez que juega con Alba, la princesita, es como un manantial de elixires y aromas que de pronto aparecen y crecen en los espacios que pisan, e inundan los corazones de quienes disfrutamos de su infinita alegría y felicidad.

Hoy, Yamila cumple 20 años y quiero decirles que estoy plenamente feliz por tenerla, por poder alegrarme con su risa, con su presencia, y sobre todo porque se que en cada existencia ha estado y estará eternamente para compartir la luz que atesora en el lugar donde se guarda la esencia pura del alma.

Besos torrenciales y caudalosos para Los cuatro - mas una, las gominolas, las galletas de mojar y el chocolate hoy es para Yamila, asi que a quererla para que lo comparta.

Tio Nono

FELIZ CUMPLEAÑOS SAÚLLLLLL!

Pues si, mañana es el cumpleaños de Saúl, cumple ya 4 añitos.

Aunque lo intento, es inevitable cuando se acerca este día mirar atrás y ver como han sido estos años con Saúl. Siempre fue un niño algo especial, muy llorón, bastante irascible,pero muy querido y también comprendido.

En estos años hemos aprendido mucho de él, de su sensibilidad, de como valora y disfruta las pequeñas cosas como la lluvia, las estrellas o un "simple" rayo de sol. Hemos aprendido a no aparentar, a no avergonzarnos de como somos ni de Como es, sino todo lo contrario. Estoy muy orgullosa de mi hijo, de que aún sólo teniendo 4 años aguanta el ritmo de vida que lleva, que si logopedia ahora, que si más tarde terapia, que si musicoterapia, y con una gran sonrisa, y enseñándonos a todos lo inteligente que es.

Su mirada guarda todo un Mundo, un Mundo especial donde no caben las mentiras, las apariencias, los malos rollos. Un Mundo en el que todos creen que se aisla, pero no, es un Mundo muy feliz en el que todos no podemos entrar, necesitamos un sentir especial como el suyo.

Mi niño cumple 4 AÑOS, sé que queda mucho camino, pero seguiremos siempre apoyándole, guiándole, si SAÚL, siempre DE LA MANO CONTIGO.

ESTÁ MALITOOO!!

Ayer Saúl se levantó algo enfermito. Tosía constantemente y vomitó varias veces. Ya por la tarde empezó a respirar con mucha dificultad y entonces lo llevamos al Hospital materno Infantil. Tenia Broncoespasmo y había que ponerle aerosoles, ¡ Qué horror, con el miedo que él le tienen!, pero no quedaba otra. En las dos ocasiones que se los pusieron en el Materno, pataleó, mordió, y gritó, y yo dando explicaciones,"que si él niño es autista, que si le tiene fobia a la cámara del aerosol y a las mascarillas, que si no puede quitarse la ropa para que lo observen porque se pone MUY NERVIOSO, etc...".

A eso de las 7 y media volvimos para casa, y seguimos poniéndole aquí los aerosoles, pero pasamos una noche agetreadilla. Esta mañana han vuelto a repetirle los aerosoles en el centro de salud, y ha sido una odisea, incluso recibí una mordida en mi brazo, a ver si mejora y dejamos la medicación, que para colmo lo ponen alteradísimo, se sube por las paredes, PACIENCÍA.

SE CORTÓ EL PELO!!!!!!!!!!!!!!

Llevamos unas semanas posponiendo cortarle el pelo a Saúl, pero debido al temor que le tiene a la maquinita y al ruido que hace este momento parece bastante "doloroso" para él.


Hasta hoy se lo cortábamos a último remedio, y la operación era complicadísimaaaaaaa. Lo agarran entre dos personas (normalmente papá, y su padrino o su tio), y otro se lo cortaba (Tía Yessi, o Ani, la esposa de su padrino). Pero de verdad que sufría, y nosotros con él.


Este Lunes nos tocaba terapia con María en APNALP, le habíamos comentado el problema y ella se atrevió a probar.

Empezó haciéndole una agenda y explicándole lo que iba a ocurrir, le explicó que la maquinita hacía ruidito, que no pasaba nada y que tenía que estar CONTENTO y SIN LLORAR. En este proceso estuvo un buen rato, y yo oyendo fuera. Al principio se resistió, y ella apagaba la maquinita y volvía a explicarle la agenda. Así una y otra vez, hasta que POR FIN pudo, y el quietecito, con Yaiza y un juego de números. ¡ Quedó guapisimo!.

Terminó por aceptarlo, tanto, que al final se animó a sostener el tan temido artilugio y pasárselo por su cabecita.

Gracias María, una vez más me demuestras que lo que tú no consigas, es imposible...., jajaja.

Estoy esperando que María y Yaiza me pasen las fotos y ya pondré alguna.

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Estas lluviosas y frias tardes de otoño se están haciendo muy largas para Saúl, y para Miiiiiiii. tiene mucho tiempo libre, no puede ir al parque porque llueve y se aburre muchisimo. Le gusta tirar todos los juguetes por el suelo, golpear cosas, gritar,un caos, vamos!.


Encima ahora se ha aficionado a contar y repetir el abecedario, pero ya de una forma obsesiva. Viene a nosotros y empieza a contar " Uno...", y tu debes decir el número que sigue, pero ¡ pobre de ti si te equivocas y dices el que no es!, monta en cólera,empieza a dar golpes y a tirar cosas, está claro que juegas a su manera o no hay juego.


Otra cosa que he observado siempre es que a veces oye una palabra y la repite pero pronunciándola mal, da la sensación de que no la entiende bien, aunque su oído sé que está perfectamente, o al menos eso nos dijeron cuando le hicieron potenciales auditivos, pero he leído que algunos niños con autismo tienen problemas sensoriales, y quizás por ahí venga el tema.


ha empezado con Musicoterapia, y como pensábamos, le encanta. Va a clase con otro amiguito con TEA igual que él, ya se conocían, y el primer día les fue genial, muy buena esta experiencia.

A ver como siguen las cosas y se va calmando un poco, que últimamente está como una motoooooooo.