SAUL ME CUENTA UN SUEÑO!!!!

Me acaba de pasar algo increíble, para otras madres a lo mejor no, pero si alguien conoce a mi hijo sabrá el valor que tiene. Saúl me ha contado un sueño que tuvo anoche, mas bien pesadilla, el pobre, pero me lo ha contado que es lo importante. Me dice hoy "Saúl ha tenido un sueño que se asomó a la ventana y se caía ", y me lo volvió a repetir un par de veces, "no le gusta a Saúl, es feo". que haya llegado a este punto es maravilloso, que cuente sus cosas, me siento tan feliz cuando pasan estas cosas y veo sus avances, no es lo que cuente,ni como lo cuente es que lo cuenta, tiene 6 años y se va haciendo mayor, avanza, y nosotros a su lado, si siempre de la mano contigo Saúl.

SAÚL,SAÚL,SAÚL

De un tiempo a esta parte he estado liada con varias asuntos y no he encontrado el momento para contar como va Saúl, por eso voy a tratar de hablar algo de como seguimos.

Respecto a sus manías, seguimos en lucha, no deja de morder todo lo que se le pone por medio y de buscar la sal para comérsela, la escondo tanto que a veces no sé ni donde la he metido. Trataremos de buscar el porque de estas manías porque ya nos desbordan e iré contando lo que nos dicen al respecto.

En el cole bien, va leyendo fenomenal pera la escritura le cuesta un poco y solo quiere escribir en mayúsculas, quizás sea porque le resulte mas fácil, pero intentaremos trabajar este tema para que escriba también en minúsculas.

En casa quiere estar todo el tiempo en el ordenador, viendo vídeos en el you tube de un perrito que canta, o los números , también le encanta Pipo, y si por el fuera estaría todo el día allí sentado, pero no podemos permitirlo pues se aislaría mucho más.

Otro tema que me preocupa bastante es la escasa o nula capacidad que tiene a veces para comunicarte las cosas que le pasan, por ejemplo, la otra noche pasó algo que me dejó muy mal, resulta que por la mañana cuando despertó tenía sangre en el cuello y el pijama, cuando lo vi me asusté, le limpié y le encontré una pequeña herida en la barbilla, le pregunto y acierta a decir"Saúl se ha caído de la cama",lo llevo al médico y me dicen que posiblemente llevaba un punto o dos pero después de transcurrir dos o tres horas no se puede suturar,y yo sin saber precisar a que hora se había caído, me sentí tan impotente!, le limpiaron la herida, se la vendaron, pero a día de hoy está descubierta y parece que hasta casi curada, que capacidad de recuperación tiene este niño, eh!.

Algo que también hace tiempo que me hace darle muchas vueltas es la palabra "normal", y es que con Saúl me ocurrió una cosa que hasta ahora no quería comentar mucho. Resulta que hace un tiempo estábamos en casa de mis padres con mis sobrinos que son de una edad de SAúl.NO recuerdo que pasó pero sé que mi sobrino Joel de 5 añitos se molestó por algo que hizo mi hijo, entonces traté de explicarle que él era un niño "especial", y no sé si Saúl entendió ésto o que la palabra en sí no le gustó que dijo "Saúl no es un niño especial, Saúl es un niño normal", desde entonces me he propuesto no pronunciar esta palabra delante de él, ni permitir que nadie lo haga, estuvo unos días repitiendo Normal, "un perro normal, un ordenador normal, a todo le añadía la palabra normal", pero ya ha pasado.

Y mas manías, vaso de cristal que ve, vaso que al suelo y se rompe en mil pedazos, creo que es por ver como se rompe y a mi me tiene loca!!!!, pacienciaaaaaaaaa!!!!!!

Así es el día a día de Saúl, y yo entre tanto armándome de paciencia, afrontando los nuevos retos,y disfrutando los buenos momentos.

CUMPLE DE SAÚL, VALORACION, NUEVO MIEMBRO EN CASA, Y OTRAS COSAS.

En estos días he estado un poco liada y no he encontrado el momento para contar de las novedades de Saúl.

hay que empezar por la más importante, el viernes pasado, 3 de diciembre, cumplió Saúl 6 añitosssss, y que hicimos? pues muchas cosas. Primero celebramos el cumple en el cole con otro niño que también cumplía el mismo día, hubo tarta,juegos, risas, y muy bien, aunque nuestro muchachito estuviese un poco alborotado,pero en general muy bien. Ya el sábado tuvimos nueva fiesta, pero esta vez en casa de los abuelos con los primos y los tíos, también muy bien, muy contento, abrió sus regalos, dió las gracias y muchos besos, aunque, como siempre, tenía momentos de evadirse un poco y buscar tranquilidad, pero nada que ya no entendamos.

Ese mismo día por la mañana, fuimos a un albergue de animales a adoptar un perrito, Coqui, era algo que teníamos pendiente, y parece que SAúl va poco a poco conectando con él, a pesar de que a veces se limite a decirle "Coqui, sit,sit,sit", algo que le oyó a Alba, y se pone muy alegre con el perrito, aunque aún no se atreva a acariciarle, lo mire de reojo. Ya irán conectando.

La valoración para el nuevo certificado de minusvalía, creo que fue bien, se portó como es él, con sus estereotipias, manías, su inquietud, vamos Saúl en todo su esplendor, espero que le den el grado que le corresponda.

Las cosas van así, hoy por ejemplo está malito otra vez con bronco espasmo, pero muy hablador, tanto que cuando estuvimos en el médico vio a una niña con una camiseta de hello kitty, y el se acercó a leerle las letras que tenía en ella, toda letra que ve tiene que leerla. Al principio la mamá de la niña se quedó un poco contrariada al ver como Saúl se acercaba tanto a su niña y gritando le decía "que pasa?, que pasa con hello kitty?", pero se dio cuenta de que él era un niño "especial", y animaba a su niña para que le contestara y hablara con él, aunque ella pasaba por completo del tema. Saúl le preguntó su nombre y se interesó tanto por ella que incluso se sentó a su lado para observarla.

Pues, nada, a seguir con el puente, tratando de que estos días sin clase no terminen con la paciencia de Saúl ni con la mía, esperando que se mejore y pueda ir al cole el juevesss, por favor,por lo demás todo bien, pequeños avances, pequeñas anécdotas que describen nuestra vida.

COMO VAMOS

Como vamos?, pues mas o menos casi igual que la última vez.

Seguimos esperando que el centro base nos cite para valorar a Saúl para renovar el Certificado de minusvalía tan ansiado y esperado, y ya hace SEIS MESESSSS que lo solicitamos y sin respuesta.

En el cole va muy bien, trabaja mucho, aunque tiene día algo más rebeldes, pero en general muy bien.

En casa, con sus mismas manías, mordiendo cojines y ropa, y otras nuevas, no quiere estar en su habitación, ni siquiera jugando, y a eso de las 2 de la mañana TODAS LAS NOCHES se pasa a nuestra cama, se mete en medio y ahí hasta por la mañana. Le está costando dormirse , no quiere ir a su cama y se queda dormido en el sofá.

Sigue aprendiéndose todas las marcas de los coches que ve por la calle, y si no conoce alguno me dice "ese cual es mami?", y así lo va almacenando en su disco duro, y cuando vuelve a ver otro de la misma marca, aunque sea de modelos diferentes el ya lo conoce y no se equivoca.

Así seguimos, las tardes más cortas y empieza a hacer algo de frio, ya estamos más tiempo en casa, y él lo va llevando.

PACIENCIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

Saúl se sigue por aquí super nervioso, hiperactivisimoooooooooo, y a veces algo insoportable.

De momento continuará un año más en su colegio, en infantil, eso si, aunque al final este es un mal menor. Se tiene que adaptar a un maestra nueva y a unos compañeros nuevos, y está algo despistado, pero lo peor de todo ésto es que no hay profesora de PT ( que es quien le ofrecería el apoyo en el aula), la anterior está de baja por enfermedad, y la "bendita" consejería de educación aún no ha nombrado a NADIE, así funciona nuestro país, ignorando los derechos de los más necesitados.

En cuanto al certificado de discapacidad CADUCADO, he recibido una carta del Diputado del común comunicándonos que admiten a tramite nuestra queja y que solicitarán a la Dirección General de Bienestar social un informe sobre el estado de tramitación de nuestro expediente, a ver si así se agiliza todo.

Otro tema que me estoy planteando en estos días es volver a la psicóloga para que vuelva ha hacerle un estudio a Saúl y su correspondiente informe porque para mi el que ha hecho el equipo de TGd de la consejería no refleja la realidad de Saúl.

también estamos pensando en llevar a Saúl a piscina a ver si se relaja un poco.

Está inquieto, susceptible, sigue subiéndose por todos los sitios ,gritando, con ecolalias,pegándome ( me dice "voy a pegar a mamá"), deshaciendo las camas, tirando agua por el suelo, y ha cogido una nueva manía, a la hora de ir al baño a hacer caca se quita toda la ropa y se queda desnudo, en casa no pasa nada, pero y si se le ocurre hacerlo en el cole?.

Ademas le está costando quedarse dormido y quiere tener todo el día su mochila nueva de perry el ornitorrinco puesta o llevársela a dormir.

Nada como me dijo su pediatra ayer PACIENCIAAAAA, y digo yo, ¿DONDE SE COMPRA ESO?, porque ya va quedando poca en la despensa.

Llegaron los reyes magos también por aquí. Como solemos hacer todos los años nos fuimos a casa de los abuelos el día antes y nos quedamos a dormir allí, junto con todos los tíos y los primos. Estuvimos en la cabalgata a saludar a los Reyes, y después a casa de los abuelos a preparar la comida a los camellos y a dormir, pero no había manera, los niños estaban muy nerviosos y corrían de un lado para otro. Seis fierecillas corriendo, saltando, incluso Saúl. No sé si entendía lo que pasaba pero él también estaba exaltado.

El día de Reyes todo genial, cuando los niños se despertaron y se encontraron con todos aquellos regalos, no sabían si llorar o reír. Llevamos a Saúl hasta sus zapatos donde le esperaban muchas sorpresas. Si estaba la nave de Little Einstein que tanto le gustaba, el camión de Manny Manitas y una cámara de fotos de niños estupenda, le encantó. Y es que coge los móviles y se pone a hacer fotos, por eso los Reyes Magos decidieron dejarle esta cámara.

Ahora anda todo el día por casa jugando con ésto y con lo otro, y yo atrás recogiendo.

A Alba también le dejaron muchas cosas de las que había pedido, y está muy contenta.

Ya se acabaron las fiestas, volvemos el lunes a la rutina. Al cole, a las terapias, etc, pero ya es hora, como he comentado otras veces a Saúl no le sienta bien tantos días sin su rutinas,sin su cole y sus terapias y se pone MUYYY nervioso, así que estoy deseando que comience la semana.

No sé si el entiende estas fiestas, lo que sé que se ha divertido, que ha jugado y reído mucho.

NOVEDADES

En estos días han pasado muchas cosas. Saúl cumplió 5 añitos el 3 de diciembre y justo ese día nos dejó un familiar muy querido, casualidades de la vida. Así que no era momento para celebrar fiesta de cumpleaños y lo que hicimos fue una pequeña merienda este domingo, algo tranquilo y desde el respeto.

Saúl crece, va aprendiendo, y se le ve cada vez más hablador, pero también a medida que cumple años da la impresión de que su autismo se hace más evidente.

Se pasa todo el día haciendo figuras con los dedos, repitiendo los mismos juegos, las mismas frases,...

En el terreno del lenguaje ha mejorado considerablemente hasta el punto de que el foniatra le ha dado el alta, así que ya no acudiremos más a logopedia. Habla, hace frases se 5 y hasta 7 palabras,se comunica con nosotros, aunque parezca a veces un robot por el tono que utiliza., pero nos vamos entendiendo.

En cuanto a las navidades, no entiende mucho este concepto, mira revistas de juguetes y dice : "quiere manny manitas para los reyes", pero lo quiere YAAAAA, no comprende que tiene que esperar y todo eso, pero ya lo hará.

Se acercan las vacaciones, fechas conflictivas por aqui, puesto que al tener tanto tiempo libre, al romperse sus rutinas, se suele poner muy nervioso y aparecen conductas poco deseadas, vamos a ver que pasa.

De momento muy bien, le gusta mirar el belén de papá, y comer polvorones. Creo que eso es ahora mismo la navidad para él.

REFLEXIONANDO

Llevo un tiempo sin escribir sobre los avances de Saúl, pero es que hemos tenido un percance en la carretera y me dolía algo la espalda. Pero estamos todos muy bien y con ganas de seguir adelante.

La semana pasada nos tocaba la revisión con el Foniatra y salimos muy animados. A pesar de que Saúl entró en la consulta como un auténtico terremoto, tocando todo, subiendo y bajando de los sitios, gritando, etc, el Doctor se quedó muy impresionado por el nivel de lenguaje que poco a poco va adquiriendo. Sigue siendo un lenguaje muy peculiar, pero ya hace frases de mas de cinco palabras y todo. Habla en tercera persona y dice cosas como "Saúl quiere agua", o "quiere subir", pero vamos entendiéndonos.

Por otro lado, ya se le va notando el cansancio, no quiere ir al cole, ni a sus terapias, ni a nada, solo quedarse en casa con el ordenador o mirando en la tele los programas donde se repite números de teléfono, bien para comprar, o para participar en algún timo-concurso, y luego se pasa e día repitiendo " llama al 905 ...", " puedes pagar con la tarjeta de compra del corte..."

En otros momentos se va a mirar como suben las burbujas de agua de la botella de agua con gas, o su reflejo en el escáner o en una cerradura, en la tapa de un caldero, en un coche, etc.

En casa se siente muy a gusto, controla el espacio, va y viene sacando cosas, tirándolo todo por el suelo, monopolizando la tele y el ordenador, y a veces pensamos que se le hace algo pequeña, pero de momento ...

El día 23 terminará el cole, y ya nos tendremos que organizar de alguna manera, también volveré a ponerme con el gran TEMA DEL PAÑAL, y ojalá en esta ocasión se atreva a dejarlo YAAAA.

Bueno, ya continuamos por aquí, se me olvidaba, el viernes 19de junio hará 8 años que llegó a mi Mundo la princesa de mis sueños, mi hija Alba, y el sábado nos iremos de cumple, así que ya contaremos como ha ido.

(Una, cosa, la foto es de un nido que ha hecho una tortola en nuestra ventana, eh.)

VUELVE A ESTAR MALITO

El sábado, y debido al frío que hace por aquí (aunque estemos en canarias, AQUÍ TAMBIÉN HACE FRIOO), Saúl empezó de nuevo a tener problemas respiratorios, y como no, le repitió el tan temido BRONCOESPASMO. Empezó el viernes por la noche a tocer mucho, y ya el sábado por la mañana respiraba con dificultad y nos fuimos a urgencias, que horror!, tras explicarle al médico y la enfermera que era autista y todo eso,llega el momento de la medicación, había que inyectarle y ponerle aerosoles, dos operaciones complicadisimas, teniendo en cuenta el miedo que le tienen, menos mal que fue Papá con él, pero aún así FATALLL.

Ha continuado hasta hoy con aerosoles, que lo ponen como una MOTOOO, pero al ir hoy a su pediatra, prefirió suspenderselos y darle otros medicamentos que no lo alteren tanto.

Hoy se quedó en casa y no fue al cole, pero ya mañana si va, el pobre lo echa de menos, y se a pasado todo el día diciendo "vamos con Luisa", que es su profesora.

Y es que ir de médicos con Saúl es una auténtica ODISEA, si voy yo sola termino con algún mordisco, arañazos, y en el peor de los casos con una contractura en la espalda, y es que tiene una fuerza increíble para su edad y con la fobia que le tiene a los médicos se resiste a que lo examinen, patalea, grita, llora, y todos los papás que esperan en la salita pensando que se trata de un ALÍEN O ALGO ASÍ.

Que termine febrero y que comience el buen tiempo.

¿ MEDICACIÓN SI O NO?

Ayer acudimos a la revisión con el Neurólogo, y como siempre que vamos desde que andamos con Saúl en estos temas, salí bastante desconcertada. Normalmente estas visitas ponen muy nervioso a mi niño, un entorno nuevo, la espera, y el no saber que va pasar, y lógicamente cuando le tocó entrar se portó FATALLL. No paraba de moverse, no miraba a nadie, lo tocaba todo. El Doctor nos hizo las preguntas de rutinas, que si tenía lenguaje, si conocía los números, los colores, etc.Según él posiblemente Saúl tenga una gran inteligencia, nada nuevo para nosotros. Pero lo peor de todo fue cuando nos dijo que era el momento de medicarle, que no prestaba atención y que tenía graves problemas de conducta. Pero "buen Señor", tiene AUTISMO, ¿que niño dentro del espectro autista no tiene "graves" problemas de comportamiento?.

Mi marido le preguntó cual sería la medicación y el nos contestó: "Rubifén, pero ustedes de eso....". Pues mire usted, Señor, no estoy Licenciada en Medicina , pero he leído bastante sobre Autismo y Trastorno del déficit de atención (donde se utiliza este medicamento también), que entiendo que a lo mejor más adelante mi hijo necesite medicación, pero que por ahora NO, que por lo menos ha de informar a los padres en que consiste una medicación, de cuales son sus efectos positivos y cuales los NEGATIVOS, que no insista tanto diciendo que usted tiene incluso a niños muchos más pequeños medicados.

En este momento hemos tomado la decisión de no empezar con tratamiento farmacológico por ahora, no sé si me estaré equivocando, y si con el tratamiento psicopedagógico basta, quiero lo mejor para él, pero sólo tiene 4 años, y ya hay tiempo para que tome medicamentos SIEMPRE QUE SEA NECESARIO, y no por sistema.

Me gustaría conocer la opinión de padres con niños con medicación, y a partir de ahora la buscaré.

ESTÁ MALITOOO!!

Ayer Saúl se levantó algo enfermito. Tosía constantemente y vomitó varias veces. Ya por la tarde empezó a respirar con mucha dificultad y entonces lo llevamos al Hospital materno Infantil. Tenia Broncoespasmo y había que ponerle aerosoles, ¡ Qué horror, con el miedo que él le tienen!, pero no quedaba otra. En las dos ocasiones que se los pusieron en el Materno, pataleó, mordió, y gritó, y yo dando explicaciones,"que si él niño es autista, que si le tiene fobia a la cámara del aerosol y a las mascarillas, que si no puede quitarse la ropa para que lo observen porque se pone MUY NERVIOSO, etc...".

A eso de las 7 y media volvimos para casa, y seguimos poniéndole aquí los aerosoles, pero pasamos una noche agetreadilla. Esta mañana han vuelto a repetirle los aerosoles en el centro de salud, y ha sido una odisea, incluso recibí una mordida en mi brazo, a ver si mejora y dejamos la medicación, que para colmo lo ponen alteradísimo, se sube por las paredes, PACIENCÍA.

VISITA AL FONIATRA

El miércoles teníamos cita con el foniatra para valorar los avances de Saúl en cuanto a su lenguaje y todo fue muy bien. Le contamos que iba tres días a logopedia y que estaba hablando muchísimo, claro que sabemos que en muchas ocasiones sólo repite lo que oye sin afán comunicativo, pero poco a poco éstas palabritas y frases las utiliza en contexto, y va avanzando bastante. En la consulta estuvo de sobresaliente, se portó genial y repitió todas las palabras y frases que le decían.

En conclusión, el foniatra creo que avanza y que no le hacen falta tantas sesiones de logopedia puesto que ya recibe terapias por otro lado y lo importante es que interactué y que aproveche este lenguaje. Dice que es muy listo. Ahora sólo irá dos veces en semana a logopedia, pero empieza también una vez por semana Musicoterapia, así, que lo de descansar......

Pues Nada, a trabajar y a luchar para que avance día a día.

VISITA AL OFTALMÓLOGO

Hace un tiempo le comenté a la pediatra de Saúl que se acercaba mucho a la tele cuando veía sus dibujos animados, y ella estimó oportuno que visitara al oftalmólogo para descartar posibles problemas de visión.

Tras esperar aproximadamente Dos Meses, hoy por fin acudimos. Cuando llegamos, la sala de espera estaba abarrotada, y es que era en el hospital materno infantil y allí había muchos niños para diferentes patologías. Era un ambiente un poco agobiante, con tanto ruido, y tanta gente, lógicamente Saúl estaba Alteradisimooooo,menos mal que al comentar que él tenía autismo no lo hicieron esperar mucho para entrar en un principio. Lo vio una doctora muy agradable, y eso que él no paraba de llorar y patalear, claro, también era un sitio absolutamente desconocido. Tras un primer contacto, le mandan fuera a ponerse unas gotitas que le dilataron la pupila y a esperar Media Hora Más, fue agotador para nosotros. Entra de nuevo, intentan mirarle los ojitos, seguía pataleando y llorando, y nos dice la doctora que cree que no tiene nada, pero que no lo ha podido ver muy bien, y que volvamos en ocho meses.

Lo peor no fue eso, sino que al tener las pupilas dilatadas no veía bien y ha estado toda la tarde muy molesto, mirando con los ojos casi cerrados, pues le molestaba la claridad. María, su terapeuta nos contó que al recibir toda su información mediante imágenes y tener una visión borrosa, pudiera ser que se encontrara algo angustiado. A ver si va mejorando sus ojos y vuelve a estar más tranquilo, y es que lo que para otro niño resulta normal, en su caso siempre se complica un poco, así es nuestro día a día.