DONDE ESTABA SAÚL?

Seguimos por aquí, a pocos días de la navidad, y pensando que haremos durante todos estos días en los que Saúl se pone de los nerviossssss, y yo también.Está muy contento, no sé si entiende estas fiestas,ni el tema de los reyes magos, pero es feliz,y solo le pide a los reyes una cosa, un piano, porque le va cogiendo el gusanillo a la música y a ver si le dejan este maravilloso regalo, el quiere aprender, y tiene ganas.
Por otro lado quería contar algo que nos pasó ayer y que me hizo recapacitar bastante. Ayer estuvimos en la feria empresarial de nuestro pueblo, y en la plaza estaba el paje de los Reyes Magos, y había talleres y demás, estábamos Alba, Saúl, la tía yessy, el tío Cori, los primos, papá y yo, todos pendientes de él, pero hubo un instante de despiste que Saúl aprovechó para escaparse, Que horrorrr!, nos iba a dar algo, no lo veíamos por ningún lado, Yessi se lo contó a alguien y lo dijeron por megafonía, todo el mundo lo conoce y enseguida lo localizamos. Estaba en una cafetería cercana mirando las luces de las maquinitas. Fue un susto, pero me hizo pensar, creo que deberíamos buscar algún sistema para que no vuelva a pasar ésto. Una pulsera que haga sonar una alarma si se aleja, un brazalete identificativo donde ponga su nombre y mi número de teléfono, algo,.
Es muy complicado, pero hemos de plantearnos que si se pierde no sabe buscar ayuda, y eso me angustia muchisimo.

PROTESTA A LA ENTREVISTA DE LA COPE

Este es el correo que he mandado a toda mi lista de contactos como protesta a la entrevista de la Cope que ha ofendido a todas las personas que convivimos con el AUTISMO.


Probablemente si recibes este correo ya sabrás que convivimos día tras día con el Autismo, y que tratamos de dar a conocer cual es esta realidad y afrontarlo con la mayor naturalidad posible, y así te lo contamos en nuestro blog http://delamanocontigo.blogspot.com/.
Pues bien, hace unos días en la COPE Federico Jiménez Losantos realizó una entrevista al doctor Luis Madero, profesor de la Universidad Complutense de Madrid donde este "buen señor" se atrevió a hablar del AUTISMO, vertiendo ideas falsas, ofensivas e indignas sobre este trastorno. Desde aqui `pido tu apoyo para que firmes una carta de protesta, ya está bien de que se trate así a nuestros hijos, resulta muy triste que se permitan estas opiniones sin contrastar y que hacen muchisimo daño a las familias que luchamos para que nuestros niños mejoren, que los acepten, que se integren, y este tipo de personas son quienes no los impiden.
Te dejo el enlace a esta carta , y también a las absurdas mentiras de esta "espléndida" entrevista.


http://www.efirmas.com/828075/index.html#firmar carta protesta

http://www.cope.es/detalle_programa,20,1,28813 lucida entrevista al "doctor"

SEMANA SANTA, CONDUCTAS, Y OTRAS COSITAS

Como siempre que estamos sin ir al cole, ahora por la Semana Santa, las cosas se complican algo por aquí. Para empezar,ya el Lunes se despertó Saúl preguntando "¿ qué se rompió?", lo que pasaba era que no iba a clase. Están siendo unos días no muy buenos, y eso que sólo estamos a principio de semana, él no entiende que se rompan sus rutinas, de descontrola y parece que se aisla más.

Por otro lado está lo de la nueva "costumbre" de ir mordiendo cojines, colchas, cortinas,etc. Empezó hace unos meses mordiéndose los puños y cuellos de las camisetas, hasta llegar a romperlas con los dientes. A mi es una conducta que me pone Muy Nerviosa y se la hemos intentado quitar, ¿que pasa?, que intentando frenar lo de morderse la ropa suya, pasó a morder la nuestra, y ahora, la de la casa. Me tiene las puntas de los cojines del sofá rotos, y ya no puedo más!, hay que encontrar la solución, ya no sólo porque tiene todo roto, sino también porque a veces pienso que las telas pueden tener algún tipo de tinte que sea tóxico.

Otra nueva manía es la de ver el mismo capítulo de los dibujos animados de CAILLOU, una y otra vez, aunque no es nueva del todo, pues es normal su fijación por un capítulo determinado de dibujos y ahora le ha tocado a éste, pero a nosotros nos va a volver locos CAILLOU Y SU NAVIDADDDDD, si, si, ya lo sé PACIENCIA, BENDITA PACIENCIA.

Pues nada, a ver si encuentro esa paciencia y logro llevar todo ésto con la mejor de las actitudes posibles.

VUELVE A ESTAR MALITO

El sábado, y debido al frío que hace por aquí (aunque estemos en canarias, AQUÍ TAMBIÉN HACE FRIOO), Saúl empezó de nuevo a tener problemas respiratorios, y como no, le repitió el tan temido BRONCOESPASMO. Empezó el viernes por la noche a tocer mucho, y ya el sábado por la mañana respiraba con dificultad y nos fuimos a urgencias, que horror!, tras explicarle al médico y la enfermera que era autista y todo eso,llega el momento de la medicación, había que inyectarle y ponerle aerosoles, dos operaciones complicadisimas, teniendo en cuenta el miedo que le tienen, menos mal que fue Papá con él, pero aún así FATALLL.

Ha continuado hasta hoy con aerosoles, que lo ponen como una MOTOOO, pero al ir hoy a su pediatra, prefirió suspenderselos y darle otros medicamentos que no lo alteren tanto.

Hoy se quedó en casa y no fue al cole, pero ya mañana si va, el pobre lo echa de menos, y se a pasado todo el día diciendo "vamos con Luisa", que es su profesora.

Y es que ir de médicos con Saúl es una auténtica ODISEA, si voy yo sola termino con algún mordisco, arañazos, y en el peor de los casos con una contractura en la espalda, y es que tiene una fuerza increíble para su edad y con la fobia que le tiene a los médicos se resiste a que lo examinen, patalea, grita, llora, y todos los papás que esperan en la salita pensando que se trata de un ALÍEN O ALGO ASÍ.

Que termine febrero y que comience el buen tiempo.

ESTÁ MALITOOO!!

Ayer Saúl se levantó algo enfermito. Tosía constantemente y vomitó varias veces. Ya por la tarde empezó a respirar con mucha dificultad y entonces lo llevamos al Hospital materno Infantil. Tenia Broncoespasmo y había que ponerle aerosoles, ¡ Qué horror, con el miedo que él le tienen!, pero no quedaba otra. En las dos ocasiones que se los pusieron en el Materno, pataleó, mordió, y gritó, y yo dando explicaciones,"que si él niño es autista, que si le tiene fobia a la cámara del aerosol y a las mascarillas, que si no puede quitarse la ropa para que lo observen porque se pone MUY NERVIOSO, etc...".

A eso de las 7 y media volvimos para casa, y seguimos poniéndole aquí los aerosoles, pero pasamos una noche agetreadilla. Esta mañana han vuelto a repetirle los aerosoles en el centro de salud, y ha sido una odisea, incluso recibí una mordida en mi brazo, a ver si mejora y dejamos la medicación, que para colmo lo ponen alteradísimo, se sube por las paredes, PACIENCÍA.

LARGO MES DE AGOSTO

Este mes de Agosto está resultando BASTANTE AGOTADOR. Saúl no soporta los cambios que han habido ni la inactividad. No tiene terapia con María, no tiene estimulación temprana, no va al cole, y él se sube por las paredes, y yo tambiénnn. Se pasa todo el día viendo pocoyó y mickey mouse, subiéndose a los muebles, gritando, dando golpes. Encima me he puesto de nuevo con el tema del pañal, pero no hay manera. He probado mil métodos pero ninguno funciona. Lo último que se me ha ocurrido es prepararle una presentación en power point con fotos suyas, del baño y pictogramas, le puse música, y el lo ve encantado, pero no se decide de un todo. Se pasa todo el día sin pañal pero no hace nada, ni siquiera en el suelo, se aguanta las ganas, y cuando lo obligo a sentarse a hacer pipí monta un número increíble, llora, patalea, me tira del pelo,..., HORRIBLE.

Pero no me rindo.

Aún quedan unos días para que empiece el cole, y espero que volver a sus rutinas lo tranquilicen, francamente, cuento los días.

EDUCANDO

Mi hija mayor ha sido siempre un modelo de niña, cariñosa, obediente, educada, un amor, pero últimamente pasa por una racha Muy rebelde. Se comporta fatal allá donde vamos, no para de hablar, de molestar a su hermano, protesta por todo, no obedece,etc. Anoche tuve una conversación seria con ella, trataba de averiguar el por que de este cambio de actitud. Algo sospechaba yo, pero quería oírlo de su boca. Parece ser que ella entiende que todo el mundo se interesa por su hermano nada más, que hablamos sólo de él, y que las conversaciones que tenemos con la familia gira siempre sobre el mismo tema. Honestamente sé que en parte tiene razón, aunque no pensaba que le afectaba tanto. Es normal, sólo tiene 7 años y siente como si fuera invisible en ocasiones, y por ello la solución que ha buscado es imitar los comportamientos de su hermano. ¡ Dios Mio!, si lo que queremos es que su hermano la imite a ella.

Le explique por enésima vez la situación, cual era el problema de Saúl y de alguna manera, el futuro que podríamos esperar. Estoy completamente segura de que me entendió, sin embargo no deja de ser UNA NIÑA, que necesita comprender lo que nosotros los adultos en ocasiones tampoco podemos, que necesita cariño, amor, y crecer.

No quiero equivocarme, intento ser una buena madre a pesar de que las condiciones de nuestra familia no son iguales , intento que todo marche bien y que mis hijos se eduquen lo más normal posible.

ACONTECIMIENTOS DEL FIN DE SEMANA

Este fin de semana ha resultado bastante movito y muy interesante.
Empezamos el jueves, Saúl se dió un golpe en la boca mientras jugaba en el patio del cole, su profesora me llamó porque se le movía mucho un diente, de ahí fuimos a su pediatra y ella nos dijo que a cruzar los dedos para que no se le cayese, y es que con 3 añitos y medio aún no era el momento.
El viernes era el último día de clase, los niños de educación infantil tuvieron su fiesta fin de curso y Saúl se portó MUY BIEN, participó con sus compañeritos y se lo pasó genial, ahora veremos como le sienta este cambio a lo largo de la semana y como se habitúa a no ir todos los días al cole.
El sábado fue el día más importante de los tres, se celebraba la fiesta de cumpleaños de Alba por la tarde. Saúl se despertó a las 8, más o menos, algo molesto, lloraba, estaba incómodo, pensamos que sería el diente del jueves que aún le dolía. Estuvo un rato así hasta que a eso de las 10 se acercó llorando a mi y poniendo mi mano en su boca me dijo "adiós boca", pues si, al final se le cayó el diente. El se miraba en el espejo, y no asimilaba verse el hueco, lloraba y trataba de colocarse de nuevo el diente. Gracias que se nos ocurrió imprimirle en papel un foto de una niña que también le faltaba uno, cuando la vio, la miró, se miró, y milagrosamente se tranquilizó poco a poco. Al parecer necesitaba saber que eso era algo que no solo le pasaba a él.
Ya por la tarde fue todo mucho más divertido. La sorpresa de cumpleaños para Alba era un castillo hinchable.¡ Como se divirtieron!, bueno, ¡Cómo nos divertimos!, jajaja, porque yo también lo probé. Saúl nunca participa en estas fiestas, pero si hay castillo Siiiiiiiiiiiiiiiiiii, y Papá y yo ya lo sabíamos, así que Castillo para todos y a saltar. Después de estar 3 horas saltando mis dos niños cayeron rendidos y durmieron como angelitos toda la noche.
Hoy domingo, en casita, recuperando fuerzas que el fin de semana ha sido agotador.

Situaciones

Saúl llevaba un par de días muy bien, jugaba con su hermana, tras un retroceso en su alimentación ha vuelto a comer lo que comía antes, que no es mucho, y además ha empezado a comer también nuggets de pollo, con lo cual va mejorando en este terreno. Además ha estado más cariñoso y comunicativo con nosotros, y nos mira a los ojos cuando quiere pedir algo.

Pero cuando te ilusionas y dices " ¡genial!, que mejoría", va y vuelve a mostrarse algo más despistado, a no tolerar las voces fuertes, y a mostrarse muy inflexible en su comportamiento.

Hoy ha protagonizado uno de esos momentos malos para mi. El pantalón que llevaba se le había roto algo y no paraba de caersele, el bastante molesto porque se le bajaba lloraba mientras tiraba de él hacia arriba, voy hacia él y le digo "Saúl te quito el pantalón para que abuela lo arregle", pero no había manera, se lo intentaba quitar y él gritaba y pegaba.Como sabemos que no soporta estar sin ropa, le enseñé uno de su primo para cambiárselo, pero Nooooooo, él quería el suyo, arreglado, sin tocarle ni quitárselo, por arte de magia. Al final mi hermana y yo optamos por quitárselo y mientras miraba como la abuela lo arreglaba, lloraba, se golpeaba las piernas desnudas, tiraba del pantalón, fue todo un escándalo.

No soporta estar sin ropa.

Estas situaciones son algo tristes, hay que ponerse en el lugar de ellos para entenderles, conocer sus miedos, su manera diferente de comprender.