martes, 30 de diciembre de 2008


Felicidades a todos

Se acerca el amigable 2009, creo que es una composición maravillosa para entenderla en los días semana y meses que hemos cargado sobre nuestros hombros, para comprender todas esas maravillas que nosotros podemos calibrar en medidas de tamaño, tiempo y peso. Las medidas yo quiero que sean grandes y los pesos livianos como el polvo de las alas de las mariposas, llenos eso si de toda la carga de la varita mágica de un hada. He descubierto paisajes dentro de los corazones de mi hermano, de su mujer y de sus hijos, desconocidos hasta este momento, he descubierto sonrisas, alegrías y alguna preocupación que sirven para el entendimiento de la certeza de los encuentros. Este año que se acaba, esta vuelta de nuestro viejo y sabio planeta alrededor del sol, en este universo que nos cuida, es el preludio de un tiempo en el que solo nosotros pondremos el sentir en uno de los lados de la balanza, o un poco en cada lado, según nuestras propias circunstancias. Yo se que Saul va a poner mas en el lado de la claridad, en el lado del amor, en el lado de la alegría, por eso seremos mas felices todos, en esta eternidad que habitamos, en este tiempo que siempre y a pesar de los vaivenes de las olas de este océano que es nuestro, navegaremos en el sentido de la rosa de los vientos, pues siempre al final nos llevara a la felicidad completa.


Felicidades a todos.

Gracias por acompañar a Saul y a tanto navegante, anónimo a veces, en esta travesía en el galeón del amor mas sincero.
2+0+0+9= 11. 1+1=2

Este tal vez sea el Nº de la unión para crear de nuevo la vida.
1+1=3
O por lo menos la certeza de que es como nos hacemos crecer para seguir llegando, viniendo, por los siglos de los siglos, para seguir encontrándonos alla donde sea posible, pero encontrándonos.

Tio Nono

viernes, 19 de diciembre de 2008

¿ MEDICACIÓN SI O NO?

Ayer acudimos a la revisión con el Neurólogo, y como siempre que vamos desde que andamos con Saúl en estos temas, salí bastante desconcertada. Normalmente estas visitas ponen muy nervioso a mi niño, un entorno nuevo, la espera, y el no saber que va pasar, y lógicamente cuando le tocó entrar se portó FATALLL. No paraba de moverse, no miraba a nadie, lo tocaba todo. El Doctor nos hizo las preguntas de rutinas, que si tenía lenguaje, si conocía los números, los colores, etc.Según él posiblemente Saúl tenga una gran inteligencia, nada nuevo para nosotros. Pero lo peor de todo fue cuando nos dijo que era el momento de medicarle, que no prestaba atención y que tenía graves problemas de conducta. Pero "buen Señor", tiene AUTISMO, ¿que niño dentro del espectro autista no tiene "graves" problemas de comportamiento?.

Mi marido le preguntó cual sería la medicación y el nos contestó: "Rubifén, pero ustedes de eso....". Pues mire usted, Señor, no estoy Licenciada en Medicina , pero he leído bastante sobre Autismo y Trastorno del déficit de atención (donde se utiliza este medicamento también), que entiendo que a lo mejor más adelante mi hijo necesite medicación, pero que por ahora NO, que por lo menos ha de informar a los padres en que consiste una medicación, de cuales son sus efectos positivos y cuales los NEGATIVOS, que no insista tanto diciendo que usted tiene incluso a niños muchos más pequeños medicados.


En este momento hemos tomado la decisión de no empezar con tratamiento farmacológico por ahora, no sé si me estaré equivocando, y si con el tratamiento psicopedagógico basta, quiero lo mejor para él, pero sólo tiene 4 años, y ya hay tiempo para que tome medicamentos SIEMPRE QUE SEA NECESARIO, y no por sistema.

Me gustaría conocer la opinión de padres con niños con medicación, y a partir de ahora la buscaré.

viernes, 12 de diciembre de 2008

¡¡ Lo cosegui !!

La ultima vez que entro en casa, hace unos días, fue de visita por imperativo del Ratón sin paletas. El decide y los demás, es decir Malocu o Sandra ejecutan su deseo. Al abrir la puerta el estaba fuera al lado de la reja con una mirada cómplice que decía, -¡¡Lo conseguí!!, estoy en casa de tío Nono. le abrí la verja para que pasara, y como un rayo paso, sin saludar con los besos correspondientes, pues era momento de observación , miro a Carmen y se dio el paseo del rey de la manada por el comedor y la cocina hasta que le cogí y al darle el beso de bienvenida se sonrió y siguió mirando, como siempre, todo, para asegurarse que en este lugar que tanto disfruta las cosas están como a el le gusta. Me fui a hacerles un café y el me siguió hasta el rincón de la cocina donde me seguía mirando con la sonrisa cómplice de la entrada. Me agache para ponerme a su altura le abrí los brazos y el vino a darme lametones y a mojarme la cara con su lengua, entonces le enseñe los dedos indice de mis manos, a lo que el respondió encogiéndose y partiéndose de risa porque supo que venían las cosquillas. Ya se adelanta a la jugada y la diversión comienza con el gesto. Saul crece muy deprisa físicamente y en todas las direcciones del intelecto y emocionales. Cada vez que juega con Alba, la princesita, es como un manantial de elixires y aromas que de pronto aparecen y crecen en los espacios que pisan, e inundan los corazones de quienes disfrutamos de su infinita alegría y felicidad.

Hoy, Yamila cumple 20 años y quiero decirles que estoy plenamente feliz por tenerla, por poder alegrarme con su risa, con su presencia, y sobre todo porque se que en cada existencia ha estado y estará eternamente para compartir la luz que atesora en el lugar donde se guarda la esencia pura del alma.

Besos torrenciales y caudalosos para Los cuatro - mas una, las gominolas, las galletas de mojar y el chocolate hoy es para Yamila, asi que a quererla para que lo comparta.

Tio Nono

martes, 2 de diciembre de 2008

FELIZ CUMPLEAÑOS SAÚLLLLLL!

Pues si, mañana es el cumpleaños de Saúl, cumple ya 4 añitos.

Aunque lo intento, es inevitable cuando se acerca este día mirar atrás y ver como han sido estos años con Saúl. Siempre fue un niño algo especial, muy llorón, bastante irascible,pero muy querido y también comprendido.

En estos años hemos aprendido mucho de él, de su sensibilidad, de como valora y disfruta las pequeñas cosas como la lluvia, las estrellas o un "simple" rayo de sol. Hemos aprendido a no aparentar, a no avergonzarnos de como somos ni de Como es, sino todo lo contrario. Estoy muy orgullosa de mi hijo, de que aún sólo teniendo 4 años aguanta el ritmo de vida que lleva, que si logopedia ahora, que si más tarde terapia, que si musicoterapia, y con una gran sonrisa, y enseñándonos a todos lo inteligente que es.

Su mirada guarda todo un Mundo, un Mundo especial donde no caben las mentiras, las apariencias, los malos rollos. Un Mundo en el que todos creen que se aisla, pero no, es un Mundo muy feliz en el que todos no podemos entrar, necesitamos un sentir especial como el suyo.

Mi niño cumple 4 AÑOS, sé que queda mucho camino, pero seguiremos siempre apoyándole, guiándole, si SAÚL, siempre DE LA MANO CONTIGO.

lunes, 1 de diciembre de 2008

ESTÁ MALITOOO!!

Ayer Saúl se levantó algo enfermito. Tosía constantemente y vomitó varias veces. Ya por la tarde empezó a respirar con mucha dificultad y entonces lo llevamos al Hospital materno Infantil. Tenia Broncoespasmo y había que ponerle aerosoles, ¡ Qué horror, con el miedo que él le tienen!, pero no quedaba otra. En las dos ocasiones que se los pusieron en el Materno, pataleó, mordió, y gritó, y yo dando explicaciones,"que si él niño es autista, que si le tiene fobia a la cámara del aerosol y a las mascarillas, que si no puede quitarse la ropa para que lo observen porque se pone MUY NERVIOSO, etc...".

A eso de las 7 y media volvimos para casa, y seguimos poniéndole aquí los aerosoles, pero pasamos una noche agetreadilla. Esta mañana han vuelto a repetirle los aerosoles en el centro de salud, y ha sido una odisea, incluso recibí una mordida en mi brazo, a ver si mejora y dejamos la medicación, que para colmo lo ponen alteradísimo, se sube por las paredes, PACIENCÍA.

jueves, 27 de noviembre de 2008

SE CORTÓ EL PELO!!!!!!!!!!!!!!

Llevamos unas semanas posponiendo cortarle el pelo a Saúl, pero debido al temor que le tiene a la maquinita y al ruido que hace este momento parece bastante "doloroso" para él.


Hasta hoy se lo cortábamos a último remedio, y la operación era complicadísimaaaaaaa. Lo agarran entre dos personas (normalmente papá, y su padrino o su tio), y otro se lo cortaba (Tía Yessi, o Ani, la esposa de su padrino). Pero de verdad que sufría, y nosotros con él.


Este Lunes nos tocaba terapia con María en APNALP, le habíamos comentado el problema y ella se atrevió a probar.

Empezó haciéndole una agenda y explicándole lo que iba a ocurrir, le explicó que la maquinita hacía ruidito, que no pasaba nada y que tenía que estar CONTENTO y SIN LLORAR. En este proceso estuvo un buen rato, y yo oyendo fuera. Al principio se resistió, y ella apagaba la maquinita y volvía a explicarle la agenda. Así una y otra vez, hasta que POR FIN pudo, y el quietecito, con Yaiza y un juego de números. ¡ Quedó guapisimo!.

Terminó por aceptarlo, tanto, que al final se animó a sostener el tan temido artilugio y pasárselo por su cabecita.

Gracias María, una vez más me demuestras que lo que tú no consigas, es imposible...., jajaja.

Estoy esperando que María y Yaiza me pasen las fotos y ya pondré alguna.

martes, 4 de noviembre de 2008

SEGUIMOS POR AQUI

Estas lluviosas y frias tardes de otoño se están haciendo muy largas para Saúl, y para Miiiiiiii. tiene mucho tiempo libre, no puede ir al parque porque llueve y se aburre muchisimo. Le gusta tirar todos los juguetes por el suelo, golpear cosas, gritar,un caos, vamos!.


Encima ahora se ha aficionado a contar y repetir el abecedario, pero ya de una forma obsesiva. Viene a nosotros y empieza a contar " Uno...", y tu debes decir el número que sigue, pero ¡ pobre de ti si te equivocas y dices el que no es!, monta en cólera,empieza a dar golpes y a tirar cosas, está claro que juegas a su manera o no hay juego.


Otra cosa que he observado siempre es que a veces oye una palabra y la repite pero pronunciándola mal, da la sensación de que no la entiende bien, aunque su oído sé que está perfectamente, o al menos eso nos dijeron cuando le hicieron potenciales auditivos, pero he leído que algunos niños con autismo tienen problemas sensoriales, y quizás por ahí venga el tema.


ha empezado con Musicoterapia, y como pensábamos, le encanta. Va a clase con otro amiguito con TEA igual que él, ya se conocían, y el primer día les fue genial, muy buena esta experiencia.

A ver como siguen las cosas y se va calmando un poco, que últimamente está como una motoooooooo.

domingo, 2 de noviembre de 2008



El Teléfono

Cuando mi hija tenia unos tres añitos, un día me dijo, ¡¡Papa,Papa!!, ya se hablar por teléfono, me sale una señora que dice, El numero marcado no existe. ¿Se imaginan cuanto me pude reír de lo divertido de su descubrimiento? Ahora parece que la historia se repite, aunque de otra manera, con el Ratón sin paletas. Malocu y Sandra están estos últimos días desconectados porque al muchachito se le apareció un hada y le comento algo sobre la utilidad del teléfono y el se ha puesto a investigar. Las primeras veces que le ponían el auricular, de nuevo, en el universo se creaba el silencio. No articulaba palabra. La atención máxima se despertaba para escuchar y conectar con la voz del otro lado. Reconocer al interlocutor que no ve es difícil dada a su incredulidad con el fenómeno paranormal de la voz que no sabe de donde viene. Ya se le ha pasado el susto. Ahora quiere siempre hablar y lo hace. Solo que en un idioma que solo El conoce en nuestra familia y por lo que estamos buscando traductores y expertos en lenguas del corazón
y del alma. Bueno, cuando acaba dice, -Ayo. que quiere decir adiós, y algunas veces reconoce que es complicado explicar algo a los que hemos olvidado ese idioma con el que se que venimos. La falta de practica, a veces, es olvido.

Besos torrenciales y caudalosos para los cuatro y gominolas para Alba y Saul

Tio Nono

sábado, 25 de octubre de 2008


Cosquillas.

Una visita sorpresa para tomarnos un té en la casa de Saúl y vemos, Carmen y Yo, que es la hora de llegada a casa después del colegio, de la muchachita Alba y el Ratón sin paletas.

Le gritamos de muy lejos pero la atención estaba en la puerta de subida a casa y en la fina lluvia que caía periódicamente, de vez en vez. No quería, pero si quería, y así el suelo de toda la calle estaba mojado por lágrimas de nube. De alegría supongo, pues el Ratón estaba más contento que unas pascuas y solo buscaba razones para estar más alegre aun.

Al entrar Carmen y yo en su casa ya estaba subido a la trona y como un troglodita hambriento masticaba y seguía a manotazo limpio echándose en el “buche” más pasta y más jamón. Quería acabar pronto y pidió con la boca llena aun. _Tío Nono, cosquillas. Espere y con una gran sonrisa me miraba a la vez que intentaba bajarse de la trona el solo, pero no le deje, le cogí para hacerle cosquillas, ponerle sobre los cojines y molerle a apretones, caricias y besos.

Hizo un puzle de 14 ó 15 piezas, muy largo y me descubrió lo que sabe, como conoce todo el abecedario, y se que se ha enamorado de los números.

Comienza otra aventura, El invierno y la fina lluvia del pueblo con la que le encanta mojarse. Se empapa de felicidad y probablemente de algún catarro. La noche, que le enseña los días más despejados el frio de las estrellas que el cuenta, mientras centellean, y no deja de nombrar a la Luna.

No sabe que dentro de poco una “LUA” iluminara nuestra casa y también un poquito sus espacios. Se gusta, mira al espejo y observa todo lo que ocurre en el mientras se mira. Es lo que digo, el es un científico de lo cotidiano, de lo mas cercano, de sí mismo y así aprende y nos comprende a nosotros que babeamos mientras el investiga cada cosa por ínfima que sea.


Besos y galletas de mojar Para Alba y también gominolas. Para el Ratón los mismos chuches y además cosquillas.

Besos para los cuatro


Tio Nono

lunes, 13 de octubre de 2008

SEGUIMOS CON LOS AVANCES

Saúl está últimamente asombroso, le da por contar y llega hasta el 40 ó 50, o algo así. Juega con un gusanito que repite el abecedario, y el va repitiéndolo, " A, B, C,...", y no se equivoca. Para colmo le hace mucha gracia ver en el Zac Browser las tablas de multiplicar, y da la impresión de que se las está estudiando, jajajaja, es muyyy listo.

Además, el otro día estuvimos en el aula de música, porque Alba comenzaba lenguaje musical con María Luisa ( que será la profesora de Saúl en Musicoterapia), ella le puso al piano y había que ver su cara mientras tocaba las teclas, ¡le encanta!, y lo disfruta. Al final no sé si será Músico o matemático, JAJAJAJAJA, de lo que si estoy segura es de que Será BUENA PERSONA, Y MUY FELIZ.

viernes, 3 de octubre de 2008

VISITA AL FONIATRA

El miércoles teníamos cita con el foniatra para valorar los avances de Saúl en cuanto a su lenguaje y todo fue muy bien. Le contamos que iba tres días a logopedia y que estaba hablando muchísimo, claro que sabemos que en muchas ocasiones sólo repite lo que oye sin afán comunicativo, pero poco a poco éstas palabritas y frases las utiliza en contexto, y va avanzando bastante. En la consulta estuvo de sobresaliente, se portó genial y repitió todas las palabras y frases que le decían.

En conclusión, el foniatra creo que avanza y que no le hacen falta tantas sesiones de logopedia puesto que ya recibe terapias por otro lado y lo importante es que interactué y que aproveche este lenguaje. Dice que es muy listo. Ahora sólo irá dos veces en semana a logopedia, pero empieza también una vez por semana Musicoterapia, así, que lo de descansar......

Pues Nada, a trabajar y a luchar para que avance día a día.

domingo, 28 de septiembre de 2008


Ayer

Ayer, después de una visita a la casa de unos amigos que tenían una maravillosa fiesta de bienvenida, para el curso escolar que comienza estos días, y en la que me encontré con amig@s y compañer@s de trabajo.Mi hija Yamila que me acompaño a la fiesta, al salir, me pidió que fuésemos a hacerle una visita al Ratón a su casa en Valsequillo, a lo que accedí muy gustosamente, pues no siempre es posible estar los dos con el pequeño pirata, con Saúl. Nos vino a recibir la pitonisa Alba al zaguán, muy alegre por vernos en sus dominios. Llegamos a la hora del baño, en ese momento mi hermano salía con Saúl envuelto en una toalla y con una cara de pinta que no podía con ella, acompañada de su agradable sonrisa. Malocu lo puso en el sillón en medio de cojines para seguir secándolo y para comenzar a vestirlo con el pijama, ahí comencé a hacerle cosquillas y a besarle el cuello y la espalda, hacerle cosquillas y sonidos con el aire que salía de mi boca pegada a su cuello, brazos y la espalda, le hice muchas cosquillas que acepto e incluso busco en los momentos de pausa, El padre le puso un pañal para no correr riesgos de inundaciones imprevistas e intento seguir vistiéndole hasta que tuvo que hacer algo. Yo continúe vistiéndolo, le termine de colocar el calzoncillo y los pantalones y le pedí a mi hermano que hiciera una foto mientras yo seguía haciéndole reír con los mismos recursos que antes y por lo que El estaba muy feliz. Su cara era una sucesión de alegrías plenas, de sonrisas y carcajadas interminables, había elegido la felicidad y eso era lo que tenía.

Mas tarde se subió a la trona, me acerque hasta allí y le pedí un beso, entonces me tiró los brazos para que le cogiera y me daba lametones en la cara. Yo sudaba mucho pero el seguía con su lengua recorriendo la parte derecha de mi cara dándome lametazos y buscando mas cosquillas y arrumacos. Acepta que le quieran y también busca cómplices para viajar felizmente, aun cuando le pasa lo peor que le pueda ocurrir a un roedor. ¡¡Se ha quedado sin paletas!!. Un accidente. Primero una y a los pocos días la otra.

¿ Como se las ingeniara para roer duros quesos y semillas de almendras, nueces, millo, trigo avellanas y otras delicadeces ratoniles.? Es duro y crudo pero tendrá que usar las muelas en futuros festines, no sé como lo hará un ratón pero no le quedara mas remedio que acostumbrarse a vivir durante tres o cuatro años sin PALETAS.


La experiencia fue maravillosa. Besos y alegrias para los cuatro y a Yamila por la ocurrencia de la visita sorpresa mas besos.

Al Raton Queso tierno.


Tio Nono



domingo, 21 de septiembre de 2008


Estos días de lluvia que se nos antojan mágicos en estas islas cuidadosa- mente ubicadas en el Atlántico, tan bien colocadas que una de ellas no ha podido ser arribada en tantos siglos por nadie. Se la ve a lo lejos, pero si alguien quiere conquistarla ella huye, se escapa, o se sumerge , o es envuelta por una espesa niebla que impide verla y encontrarla aun cuando estés cerca y oigas los sonidos que desde ella envuelven nuestros sentidos.
Esa isla mágica creo que solo puede ser arribada por corazones puros, nunca ningún pirata ni armador con hambre de divisas pondrá su pie en ella.
Hace un tiempo vengo viendo a un pirata que es posible le den permiso a desembarcar con su tripulación, El se esta preparando y buscando excelentes compañeros de viaje para navegar por los océanos del universo.
Esta isla cambia de lugar a su antojo y encuentra siempre los instantes mas maravillosos
para regalarlos a sus habitantes. Mares Perdidos y mares encontrados en cualquier mundo.
Saul encontró en un parque su barco pirata. Gritó. ¡¡Barco Pirata!!, y desde ese momento busca marinos con el alma y el corazón impolutos, radiantes para emprender tan largo viaje a la isla de San Borondon, la isla jamas conquistada, la que nunca fue arribada. Hoy es posible que abra su majestuoso puerto para recibir a los portadores del Amor, La Verdad, La Alegría. Iago, Arturo, Danko, Nico, Valen, Diego, Saul y todos los niños, niñas, jóvenes que buscan en todas las direcciones y que con gran precisión saben donde esta lo esencial. El barco de Saul esta preparado y los niños irán acompañados de sus padres, abuelos, tíos, primos y hermanos que sintonicen la frecuencia que emiten, la frecuencia del Amor.
Lo se, Lo se.
Hace dos dias estuvo en casa una pitonisa, una meiga muy vieja, muy antigua y lejana en nuestras medidas del tiempo. Tocó móviles sonoros jugó la danza de las Meigas que suben y bajan por una escalera de madera toco campanillas colgadas en hilos de colores y en un instante la vi de cuclillas delante de la bola mágica iluminada y llena de burbujas haciendo un conjuro para ver el futuro. Desde el rincón de la mesa pude ver que ella maneja y domina los elementos, sus manos subían y bajaban haciendo círculos que estaban envueltos de una energía maravillosa, dulce y tierna. Se que la felicidad la persigue, y asi, con el universo conspira para la felicidad de su hermano y la de todos los tripulantes que suben a diario en ese barco pirata. Mi sobrina Alba y yo estamos en una playa secreta saludando y deseando buen viaje a los intrépidos marinos. Adiós Majestad, adiós capitán, adiós coleccionista de sombreros. Adiós, adiós. Buen vientooooo, buena brisaaaaa. Esperamos el regreso con buenas nuevas sobre esos nuevos mundos. Tráigannos Flores, Especias, Aromas y Alegrías, Sonrisas, muchas Sonrisas.


Para Alba, Saul y los tripulantes del barco del Autismo. Para acompañantes, familias, amigos y seres sensibles que quieran acompañar a este barco y a otros barcos que surcan existencias llenas de tanto amor y tanta magia. pero sobre todo para "Mamiago" Ines, para la sonrisa de Esther y para mi hermano Malocu y Sandra.


Las vida es el arte del encuentro, Nacemos para encontrarnos.
F. CABRAL

miércoles, 17 de septiembre de 2008

VOLVIMOS A LA RUTINA

Ya hace una semana que Saúl ha vuelto al cole, al principio, como siempre, le ha costado adaptarse , pero todo va fenomenal, también a vuelto a atención temprana y APNALP con María, y el resultado de todo ésto es una mejoría en su conducta. No está tan disperso, ni agresivo, se nota que sus rutinas son esenciales en su día a día.

Por otro lado me he dado cuenta de que presta más atención cuando le hablo y sigue ordenes sencillas, claro que, CUANDO ÉL QUIERE. Otra cosa muy importante para nosotros es que está muyyyyy cariñoso, a veces se acerca a familiares como su abuelo o sus tí@s y les dice "besito", y ¡ les da muchos besos!, eso es algo nuevo y nos encanta.

En cuanto al tema del pañal, seguimos en ello, aún lo utiliza casi todo el tiempo, pero hay pequeños avances.
Respecto a su alimentación, sigue con su alimentación tan poco variada, sin embargo ha aumentado su apetito, quiere comer a todas horas.
Sé que poquito a poquito irá mejorando su conducta. Ahora a seguir con las rutinas que a todos, en cierta manera, nos viene bien.





miércoles, 10 de septiembre de 2008


El Ratón esta de buenas solo si coge el tambor. El día 31 me vino a ver y estaba un poco cansado, tenía las ojeras grandes y una herida en la base de la nariz en un lateral de su fosa nasal. Se rasca hasta hacerse daño. No quería entrar en ninguna cosa que no fuera el y se puso a observar la fuente y los instrumentos del cuarto de la tele, le dejamos solo y cuando vimos que tardaba y no se le oía Carmen se acercó y me llamó para que le viera subido al espaldar del sofá cama. Estaba con dos baquetas en su mano izquierda y buscaba apoyo para poder coger una tambora de la Gomera. Yo le cogí para que no se cayera y muy enfadado porque quería coger la tambora, de la mano y protestando vino conmigo hasta la mesa del comedor donde estaban todos sentados y charlando, en principio no quería venir pero como quería el instrumento me seguía, mirando la tambora y el camino hacia el comedor. Coloque la tambora sobre la mesa y el rezongaba porque no le dejaba hacer nada hasta que le coloqué en mis rodillas y cogiendo sus manitas le puse una baqueta en cada una y le toque la tambora con sus manos, se volvió a enfadar y no le deje tocar hasta que no me asegure que tocaría lo que yo le había enseñado, empezó bien hasta que la anarquía se apodero de el e hizo lo que le apetecía que fue aporrear la tambora hasta que perdió el control de todo. Fuerza?, la máxima potencia Lugar donde tocar?, el cuero y también los aros. Me da en la nariz que este es percusionista por naturaleza. Se lo paso divino hasta que se canso y no quiso saber más del pequeño tambor de la Gomera que para el era inmenso y lo mas cercano a la felicidad. El día 8 de Septiembre vino de nuevo a visitarme y se llevo una sorpresa que le dejo patidifuso, en las paredes de casa no había nada colgado, ningún cuadro, la casa estaba vacía, no encontró su fuente, y los muebles estaban cubiertos de plásticos, la entrada olía a pintura pero el en un alarde de valentía entró, era un lugar que conocía y se puso a tocarlo todo, cuadros, cajas, esculturas. Y llego la gran batalla de la orina, se desarrollo en casa. Mi hermano y el se pusieron a orinar a dúo de pie en el baño pequeño. Está claro que todo tiene su ritmo, su tiempo, Saúl lo sabe y no tiene prisa. Los que tienen prisa son sus padres Mane y Sandra. La herida se le va cicatrizando lentamente pero bien. Cada vez lo tengo mas adentro y a Alba que guapísima como una Zíngara acompaña siempre al pequeño y especial hermano que como buen roedor nos come el grano del cariño que nos deja depositar en el a todos nosotros. Besos para los cuatro

lunes, 8 de septiembre de 2008

ABANDONANDO EL PAÑAL?

Seguimos con el tema del pañal, después de probar con muchos métodos, con fotos, power point, etc, parece ser que va captando la idea.

Cierto es que sigue sin querer entrar en el baño por propia iniciativa, y que hay que "obligarlo" , pero poquito a poco se va animando y varias ocasiones ha hecho pis, en concreto hoy 3 veces con papá y otra conmigo, y sólo 1 se lo ha hecho encima, bien, no?.

El tema es que María prefería que aprendiese sentado para que resultara más fácil el tema de la Caca, pero el se va animando mirando a papá, y claro, de pie, aunque no me importa, lo que quiero es que abandone su preciado pañal de una vez, sé que nos queda mucho aún, sin embargo hoy quiero ver el vaso medio lleno, y ya mañana será otro día.

sábado, 30 de agosto de 2008

Llevo más de un mes sin ver a Saúl, mi pequeño ratón y tengo unas ganas de verle andar cerca que cualquier disculpa es buena para saber cosas de El. Estamos recién llegados de ese viaje a Galicia que siempre se convierte en un pasaje del camino iniciático que he emprendido en busca de la esencia de las personas, las miradas, los sonidos de las voces, las energías que las habitan y los habitan. En busca de ese frasco onírico que guardo en el lugar de los sueños para que un día sean realidad. La experiencia del día 14 de Agosto de 2008 fue especial desde el primer momento y empezó a materializarse al ver a pequeño Iago queriendo coger de la mano a todo el que se le pusiera a tiro para llevarle a un lugar especial, al tacto de su pequeña mano, llena de esperanzas tratando de tocar siempre alegrías, de buscarlas mirando en todas las direcciones. Conocí a personas con el encanto de ser ellas mismas luchadores y luchadoras en busca de experiencias que compartir de esperanzas que proponer para que todos y todas veamos el camino como un aliciente de futuro y de verdad. Esther compartió la gran devoción por un rey, el Rey Arturo que tiene los dominios de casa, el parque, la escuela y la aceptación de una gran familia, la familia del rey Arturo. También conocí a Inés la madre de Diego y de Iago con quien comparto la fascinación por las gorras y los sombreros, aunque yo no tengo tanto valor como el para ponerme uno cada día o simplemente el que mas me apetezca de todos. Me pareció increíble el trabajo de TADEGA y la entrega por la abolición de todas las barreras, de todas. Solo pensamos en barreras tangibles a veces y son de las otras las más complejas y difíciles. Por razones que no vienen a cuento amo mucho a esa tierra que comparte conmigo cada gota de agua de un océano que baña nuestras costas y que tengan este compromiso me parece increíble. Fueron unas horas maravillosas las de la mañana del día 14 de agosto de 2008 y también la comida, mas la espiritual. El trabajo que presento Iago Seara es sin duda una puerta mas que se cae, un muro que se derrumba y deja espacios diáfanos para que todos sin excepción puedan transitar, por lo tanto sería maravilloso que más personas utilicen este navegador ZAC y apoyen a John, a Iago y a todos los que trabajan por el amor a nuestros hijos e hijas que son capaces, -(“Cada uno en su puesto es riqueza” Taburiente )- para la vida.

Mañana sin falta veré al ratón


viernes, 22 de agosto de 2008

LARGO MES DE AGOSTO



Este mes de Agosto está resultando BASTANTE AGOTADOR. Saúl no soporta los cambios que han habido ni la inactividad. No tiene terapia con María, no tiene estimulación temprana, no va al cole, y él se sube por las paredes, y yo tambiénnn. Se pasa todo el día viendo pocoyó y mickey mouse, subiéndose a los muebles, gritando, dando golpes. Encima me he puesto de nuevo con el tema del pañal, pero no hay manera. He probado mil métodos pero ninguno funciona. Lo último que se me ha ocurrido es prepararle una presentación en power point con fotos suyas, del baño y pictogramas, le puse música, y el lo ve encantado, pero no se decide de un todo. Se pasa todo el día sin pañal pero no hace nada, ni siquiera en el suelo, se aguanta las ganas, y cuando lo obligo a sentarse a hacer pipí monta un número increíble, llora, patalea, me tira del pelo,..., HORRIBLE.


Pero no me rindo.


Aún quedan unos días para que empiece el cole, y espero que volver a sus rutinas lo tranquilicen, francamente, cuento los días.

lunes, 4 de agosto de 2008

ALIMENTACIÓN

Seguro que he comentado en más de una ocasión los problemas que tiene Saúl en cuestión de alimentación. Como siempre las mismas cosas, y no tolera que le introduzcas nuevos alimentos. La semana pasada probé a ponerle otra verdura en el arroz que tanto le encanta y no hubo manera, tiró el plato, montó en cólera y tuve que darle otra cosa. Otra cosa curiosa es que a veces le pongo una rodajita de limón al agua que yo estoy bebiendo, él quiere beber también, pero le quita el limón, y le dan arcadas cuando lo toca. A veces me aburro y no sé que prepararle para comer, no sale de la tortilla de papas, arroz con verdura, algunos purés, una pasta determinada y sin salsa, y nuggets( en ocasiones). Pero también he observado como saborea y disfruta de las cosas que si le gusta comer. Cuando come chocolate ( que no tenga almendras ni otra cosa rara) se lo come despacio, lo saborea e incluso cierra los ojos como para disfrutarlo, me hace mucha gracia verle hacer ésto.

Yo sigo intentando poquito a poco que amplíe sus gustos, más que nada para que pueda llevar una alimentación medianamente equilibrada.

domingo, 3 de agosto de 2008

NUEVO PREMIO

Me he encontrado con un premio muy bonito en la página de Eulalia, se llama Héroes Cotidianos, y aunque no me considero una heroína en esta historia sino una madre más , aunque las circunstancias sean diferentes, luchamos día a día por nuestros hijos. A todas las familias que les ha tocado vivir con hijos "especiales"quiero dedicar este premio.

A la familia de Danko, de Santi, de Valen, de Nico, de Iago, de Arturo, de Diego. Familias de estos pequeños héroes cotidianos, ellos son los verdaderos héroes y nosotros, sus familias, sólo intentamos que no se rinden, que luchen y que mejoren día a día. Ellos nos hacen ser mejores personas, más fuertes, más valientes, más tolerantes.

Gracias en mi nombre y en el de todos ellos.

Me gustaría que tomarán unos minutos para conocer cada una de sus historias personales, aprendemos todos, se los aseguro.

martes, 29 de julio de 2008

EDUCANDO

Mi hija mayor ha sido siempre un modelo de niña, cariñosa, obediente, educada, un amor, pero últimamente pasa por una racha Muy rebelde. Se comporta fatal allá donde vamos, no para de hablar, de molestar a su hermano, protesta por todo, no obedece,etc. Anoche tuve una conversación seria con ella, trataba de averiguar el por que de este cambio de actitud. Algo sospechaba yo, pero quería oírlo de su boca. Parece ser que ella entiende que todo el mundo se interesa por su hermano nada más, que hablamos sólo de él, y que las conversaciones que tenemos con la familia gira siempre sobre el mismo tema. Honestamente sé que en parte tiene razón, aunque no pensaba que le afectaba tanto. Es normal, sólo tiene 7 años y siente como si fuera invisible en ocasiones, y por ello la solución que ha buscado es imitar los comportamientos de su hermano. ¡ Dios Mio!, si lo que queremos es que su hermano la imite a ella.

Le explique por enésima vez la situación, cual era el problema de Saúl y de alguna manera, el futuro que podríamos esperar. Estoy completamente segura de que me entendió, sin embargo no deja de ser UNA NIÑA, que necesita comprender lo que nosotros los adultos en ocasiones tampoco podemos, que necesita cariño, amor, y crecer.

No quiero equivocarme, intento ser una buena madre a pesar de que las condiciones de nuestra familia no son iguales , intento que todo marche bien y que mis hijos se eduquen lo más normal posible.

lunes, 28 de julio de 2008


El Ratón esta nervioso estos días , se le ve cansado y ojeroso esta pasando el calor del verano y la presión de la ociosidad, aunque siempre se mueve le falta la rutina, hoy estuvo observador con Carmen y de mi paso un kilo o mas, le cuesta seguir un ritmo que no conoce y sus decisiones no se negocian en sus situaciones de estrés. El solo se lame, como el buey, eso decía mi abuelo. Felices sueños que es lo único que necesita. Gracias a quien puso este maravilloso Ratón en mi camino

viernes, 25 de julio de 2008


Dentro de unos días salgo de viaje

Dentro de unos días salgo de viaje y estaré un mes sin ver al Ratón. Como siempre, y es una manera de ver las cosas, cada día que pase fuera faltara menos para volver a verle y recrearme en sus movimientos y acciones.

Estaba pensando en la foto con la que mi hermano Malocu y Sandra ilustran las palabras que escribí para ellos el último día que estuvo en casa, esa carita pegada a la caja de su guitarra, el oído como una ventosa adherida a la caja de madera para no perderse ni una sola de las vibraciones sonoras que salen de cada hilito tenso que El toca tan finamente. Me puse a pensar en los colores que su imaginación acercara a su cabecita y por un momento pensé también que es el lugar idóneo para que nazca el arcoíris, 7 cuerdas y mas millones de matices sonoros, 7 colores y mas millones de matices de un cinturón del que siempre vemos un fragmento y como mucho veremos la mitad del círculo que nace y se pierde siempre detrás de la humedad de una fina lluvia. Tal vez la otra mitad solamente la puedan ver los seres maravillosos como Saúl que en la pureza de su inocencia están abiertos a ser felices sin más razón que la alegría de ver sentir y oír que todo está bien a su alrededor. Creo que tiene los sentidos que a nosotros nos falta porque los hemos perdido a lo largo de tantas existencias, como no tengamos cuidado vamos a perder las capacidades que nos esconden los perfumes. Los neones en las ciudades hacen que no apreciemos la oscuridad y los destellos tiritantes de las estrellas por lo tanto no valoramos el día, la luz del sol que nos alumbra y calienta. Saúl se tiende en el suelo boca arriba solo para disfrutar del cielo.

¿ Cuánto hace que no miramos hacia arriba solo por mirar?, para alegrarnos, si queremos y nos apetece. El cielo siempre nos cobija y sería bueno recordar que el techo del mundo es azul.

Hace años que colaboro con mis fotos con una asociación de personas con síndrome de Down para crear un almanaque con el que recaudan fondos para que los que tienen menos recursos puedan tener logopedas, atención medica y también cubrir otras necesidades de los chicos y chicas. Nada es más grato que una sonrisa, una sola sonrisa o que te den un beso como el de Caty a José Vélez y por el que espero más de 20 años.





Ver video en esta direccion

http://es.youtube.com/watch?v=JkE8CPBvbIc

domingo, 20 de julio de 2008

NUEVA EXPERIENCÍA EN CASA DEL TIO NONO

Este es un texto escrito por el Tío NONo.
Estoy con la idea de escribir más cosas sobre Saúl el pequeño Ratón pero se me hace grande tratar de ocupar un lugar que no me corresponde y es el protagonismo de su blog.
Ayer después de una fiesta de cumpleaños en la Ciudad Infantil que sé, fue maravilloso para el niño, donde descubrió muchas cosas, además de pasárselo pipa vino a hacerme la visita de rigor cuando está por los alrededores de casa.
Todo fue bien pues cuando se bajo del coche quiso coger otra dirección pero al decirle el Padre, Saúl , ven, mira a tití Nono. El se dio la vuelta y quiso venir muy deprisa al verme en la acera de casa mirándole. Esta vez no fue muy efusivo pero entro en casa muy alegre a recorrer toda la planta baja y mirarlo todo. Teníamos visita y conoció a Pedrito que tiene siete años por lo que desde un principio hizo muy buenas migas con Alba con la que jugó toda la tarde. Mientras, el Ratón comenzó un proceso de investigación con algunas de las cosas que hay por la casa. Primero fue por todos los sitios de un lado a otro viendo y observando de paso a Pedrito y a sus padres Vicente y Ana. Yo le seguía con la mirada y en una de esas entro en la sala de la tele y quiso coger uno de los instrumentos musicales que hay colgados en la pared, eran unas tilas, una especie de cencerros pequeños que eran de mi abuelo materno y que mi abuela me regalo para poder crear este instrumento que usaba para acompañar el canto del Gueyero y una parte de la misa Canaria que los Sabandeños crearan hace muchos años y que en mi grupo musical de juventud le cantamos a algunos amigos que se casaban y también alguna que otra fiesta local en nuestro pueblo u otros de la Isla. Descolgué el artilugio y se lo puse en la mano después de hacerlo sonar para que él lo escuchara. Fue una gran sorpresa que aceptó a la primera y con la que se paseó bastante rato haciéndolo sonar de distintas maneras. Se sentó en la escalera que sube a la parte alta de la casa y siguió haciéndolo sonar lleno de esa felicidad que solo los niños conocen y entienden. En ese lugar hay una bola de cristal llena de burbujas que siempre está encendida al lado de una escultura de Buda, subió y miró la bola desde todos los ángulos tratando de comprender que era aquella cosa encendida con tantas burbujas en su interior. Yo le miré y le dije ¡ Hola Ratón ¡ él me miró y me regaló una de esas sonrisas que son la felicidad completa. Los seis que estamos en la mesa en ese momento no podemos hacer otra cosa que comentar aquella mirada tan llena de comprensión y de complicidad que me dirigió mientras desaparecía bajando de sentadilla de la escalera y del hueco donde está la luz y Buda.
Luego fue otra vez al salón de la música y quería otro instrumento, unas Chácaras de La Gomera. Son como unas castañuelas muy grandes de madera de moral que me hizo hace algunos años un artesano en esa Isla y que yo aprecio mucho. Subido encima del espaldar de un sofá no podía sujetarse y a la misma vez coger con facilidad el instrumento que es además una de las reliquias que los aborígenes canarios nos dejaron como legado cultural y que en nuestros días se usa en la música popular y también muchos de los nuevos músicos lo integran en sus nuevas composiciones. Me lo pensé bien pues no quería el escándalo de las Chácaras y le di un pequeño tambor y un mazo para que lo tocara Fue otra expresión de felicidad inexplicable, tocaba en todas las partes del tambor y paseaba de un lado a otro sin pestañear y haciendo todo el ruido que Él podía hacer. Estaba investigando, como en un taller de experimentación sonora y Él era el maestro.
Siempre busca el porqué de las cosas, de los sonidos, un porqué que es vital para poder dar el siguiente paso. Se cansó y me devolvió el tambor. Yo quería que viniese a la mesa donde estábamos sentados y no hacia caso pues algo mas importante le llamo la atención, era la fuente de la entrada que él quería taponar y quiso beber agua fui a cogerle para que bebiese agua potable y estaba con el dedo índice entre dos estrías de la bola estriada de la fuente viendo como el agua pasaba por encima de su dedo, atento a que sucedía, experimentando de nuevo. Tomo agua y se fue de nuevo solo, entonces se me ocurrió darle la guitarra a Vicente y le dije que empezara a tocar, en cuanto escuchó la guitarra vino a la mesa y empezó a tocar la guitarra a dúo con Vicente pero a su manera, vio que todo lo que hacía y tocaba no sonaba como le sonaba a Vicente y miraba para las dos manos, La mano que tocaba, la mano que trasteaba, la mano que trasteaba la mano que tocaba. Se sentó al lado de Vicente a oír la guitarra hasta que se fijo que en la mesa había libros, en esta casa hay muchos libros. Tocaba un libro de portada verde que estaba debajo de otros libros y de unas carpetas de estudio que Carmen, mi mujer había puesto en la mesa para estudiar antes de llegar Saúl y la otra visita. Empezó a pasar con su dedo pulgar las hojas de una esquina del libro que sobresalía del aquel montón de libros, carpetas y apuntes. Se dio cuenta que estaba produciendo un ruido, un sonido nuevo, papeles, hojas que se movían y sonaban, le puso la mano en la guitarra a Vicente para que dejara de tocar, quería oír el sonido de las hojas de aquel libro que el pasaba muy rápidamente experimentando velocidad de movimiento y el sonido de las hojas no quería que sonara nada que le distrajera estaba experimentando de nuevo. Cuando le quedo clara su experiencia dejo que siguiera tocando la guitarra. ¿Cómo acabo todo? Con unas gominolas en la boca saltando sobre una colchoneta donde jugaron toda la tarde Alba y Pedrito, estaba tan contento que no podía hacer otra cosa saltar junto a su hermana y aquel niño que conoció aquella tarde y del que siempre que viene a casa tapa un pequeño retrato. Ayer también le dio la vuelta el retrato y lo puso boca abajo para no verlo, sin embargo acabo jugando y saltando junto a el en aquella colchoneta de la felicidad de los hijos de mi hermano y de mis amigos.
Gracias por tan gratas experiencias para el Tío Nono y la Tía Carmen. Estuvimos hablando hasta la madrugada de aquella visita que como todas son un verdadero regalo para nosotros. Ese ratón que solo regala felicidad.
Otro día les cuento lo que paso con una bandeja de cenizas de varillas de sándalos e incienso que llevaba recolectando desde hace meses para un día en la playa después de un baño extenderla por mi cuerpo y cuando se secara volver a bañarme otra vez y que se diluyeran en el mar. ¿Se imaginan que hizo con las cenizas?

Besos para los cuatro de tía Carmen y de tío Nono.



A Sandra, Gracias por confiar en nosotros
A Malocu no le digo nada porque el lo sabe todo
A Alba un montón de besos y algunas gominolas
Al Ratón, es decir a Saul gracias por enseñarme tanto, pienso que en el fondo es el maestro de lo simple, de lo sencillo, el que sabe que aqui y ahora esta todo lo que necesitamos y que la felicidad se elige.

viernes, 18 de julio de 2008

VISITA A CASA DE TIO NONO

Hoy estuvo en casa el tío Nono compartiendo un ratito con nosotros, mis niños estaban muy contentos con la visita, y al parecer su tio también, este es el comentario que el mismo escribió de esta visita:

" Hoy fui de visita a la casa de Saul en la mañana, al llegar junto a mi hermano, su padre, que entro de la mano de su hija Alba, yo, no se porque, me quede despistadisimo en la puerta de la casa sin entrar, fue solo medio segundo y El Ratón llego, aceptó de buen agrado mis achuchones y besos para lo que siempre me pongo a su altura nunca le subo a la mía por lo menos inicialmente, el me cogió la mano y me dijo, Tío Nono, Ratón, luego tiro de mi para hacerme pasar a su casa cerro la puerta y me condujo al salón, donde me miro, y con una sonrisa me dejo en medio de la habitación. El siguió en su tema que era mas importante seguro. Es maravilloso ver a un hombrecito de 4 años que se acerca a ti y te convierte en parte suya sin darte ni pedirte nada solo sonrisas como moneda de cambio y el pago con algunos besos y abrazos que hasta hace bien poco no eran fácil dar. Me he dado cuenta que todo consiste en el respeto, en no entrar en ningún espacio violando su intimidad o su quehacer, que siempre es muy importante. Saul entiende mucho del respeto a la individualidad y al espacio vital que nosotros tantas veces no entendemos. Besos torrenciales y caudalosos para los cuatro. Bueno, mas besos para Alba y algunas cosquillas. Para Saul también"


Besos para ti también.


miércoles, 16 de julio de 2008

VISITA AL OFTALMÓLOGO

Hace un tiempo le comenté a la pediatra de Saúl que se acercaba mucho a la tele cuando veía sus dibujos animados, y ella estimó oportuno que visitara al oftalmólogo para descartar posibles problemas de visión.

Tras esperar aproximadamente Dos Meses, hoy por fin acudimos. Cuando llegamos, la sala de espera estaba abarrotada, y es que era en el hospital materno infantil y allí había muchos niños para diferentes patologías. Era un ambiente un poco agobiante, con tanto ruido, y tanta gente, lógicamente Saúl estaba Alteradisimooooo,menos mal que al comentar que él tenía autismo no lo hicieron esperar mucho para entrar en un principio. Lo vio una doctora muy agradable, y eso que él no paraba de llorar y patalear, claro, también era un sitio absolutamente desconocido. Tras un primer contacto, le mandan fuera a ponerse unas gotitas que le dilataron la pupila y a esperar Media Hora Más, fue agotador para nosotros. Entra de nuevo, intentan mirarle los ojitos, seguía pataleando y llorando, y nos dice la doctora que cree que no tiene nada, pero que no lo ha podido ver muy bien, y que volvamos en ocho meses.

Lo peor no fue eso, sino que al tener las pupilas dilatadas no veía bien y ha estado toda la tarde muy molesto, mirando con los ojos casi cerrados, pues le molestaba la claridad. María, su terapeuta nos contó que al recibir toda su información mediante imágenes y tener una visión borrosa, pudiera ser que se encontrara algo angustiado. A ver si va mejorando sus ojos y vuelve a estar más tranquilo, y es que lo que para otro niño resulta normal, en su caso siempre se complica un poco, así es nuestro día a día.

domingo, 13 de julio de 2008

VACACIONES CON SAÚL

Este año por diferentes motivos hemos decidido no salir de viaje y pasarlo tranquilos en casa. Los niños llevan en casa desde final de junio y francamente resulta agotador. Saúl está muy nervioso en casa, sobre todo los primeros días que estaba algo desorientado con el cambio de rutinas, de horarios, ahora simplemente se aburre, sólo quiere ver los mismos dibujos animados una y otra vez ( en este momento toca backyardigans, los vio en casa del padrino y no quiere que le ponga otros)y jugar con la pixel chix. Con la pixel chix, que descubrió gracias a su hermanita, pasa una cosa curiosa, como tiene música y lucecitas Saúl se mete dentro de mi armario, cierra la puerta, y se pone a jugar , por lo visto se lo pasa genial porque nosotros sólo le oímos reír y reír mientras está allí, nos gusta que se divierta tanto aunque nos preocupa que se aisle.

En el tema del habla, tampoco avanzamos mucho, no quiere hablar ni siquiera para pedir agua, continúa yendo él a buscarla si está a su alcance, y cuando no lo está dirige nuestra mano hasta donde está, y es que para colmo le han cambiado de logopeda por vacaciones , y ese es otro cambio que como sabemos, NO LE GUSTAN, y menos sin avisar.

Está mordiendo mucho otra vez y dándome golpes a mi con la cabeza, pero he descubierto que lo toma como un juego, porque se ríe y se enfada cuando no le sigues, y como hacerle entender que su juego es algo "salvajeeeeee"?, jajjaa.

Bueno, a pasar el verano con mucha paciencia que aún queda mucho hasta septiembre.
( adjunto foto de la pixel chix)

domingo, 6 de julio de 2008

SAÚL Y SUS "PECULIARIDADES".





A estas alturas a nadie que conozca a Saúl no se le escapa que es algo peculiar en su forma de ser. Por ejemplo, en el parque es el niño "rarito", hay muchos padres que se le quedan mirando porque juega de manera diferente, porque parece que los niños que le hablan y quieren jugar con él fueran invisibles a sus ojos, porque se acuesta en el suelo simplemente por el calor o para contemplar el cielo, porque mueve una y otra vez las papeleras para oír su sonido, porque va hacia todo el que tiene reloj a mirárselo. Hay quienes lo observan como si fuera de otro planeta , con lo simpático que es, con la sonrisa tan bonita que tiene. Y él, afortunadamente no se da cuenta de esas miradas, de esos cuchicheos, pero yo si, y casi prefiero que me pregunten a mi abiertamente, que no me importa decirles porque mi niño es tan interesante a sus ojos.

Otra de sus peculiaridades es el control que tiene de los caminos, de los trayectos que hace en coche, si vamos por esta carretera, vamos a casa de la abuela, sin más, no acepta variación, ni cambio de itinerario, " Saúl que vamos a casa de la abuela, pero por otro camino", que no hay manera , que hemos de ir por donde siempre.
El otro día nos paso una cosa curiosa con respecto a este tema.Subimos a Saúl en el coche y fuimos por la autopista hacia el sur de la isla a hacer unas compras, ¡ pero no!, ese es el camino de casa de "Tití Nono", y así nos lo hizo saber : " Hola casa de tití Nono", (él utiliza el hola como sinónimo de quiero), y yo le decía "adiós casa de tití Nono", pero él seguía y seguía, total al final vamos a casa de Tío Nono, y es que yo creo que le fascina ir aquí, le gusta jugar con la fuente de la entrada, oír el sonido del piso de madera las campanitas que cuelgan del techo, es una casa mágica para mi pequeño, encima Sé que se siente muy querido, comprendido y respetado, Gracias por entender a mis dos angelitos.

viernes, 27 de junio de 2008

CALIFICACIONES FIN DE CURSO

Ha llegado el fin del curso, y con ello las calificaciones de nuestros niños, que se han esforzado muchísimo para obtener buenos resultados.


De Alba diré que no puedo estar más contenta y orgullosa, sus notas son espléndidas, y eso que últimamente está algo rebelde, eh.!

En cuanto a Saúl el sistema de calificaciones obviamente no es el mismo, no se pueden comparar los objetivos que debían conseguir los otros niños de su edad con los suyos, pero según tengo entendido muchas de las metas que se perseguían a principio de curso y que a mí me resultaban inalcanzable, se han logrado, Muy BIen por SAÚL!!!.
Su profesora ha hecho un informe con sus progresos, ella está muy contenta con los avances, y nosotros .
Este verano volveremos al tema del pañal, que de momento es su asignatura pendiente.

domingo, 22 de junio de 2008

ACONTECIMIENTOS DEL FIN DE SEMANA


Este fin de semana ha resultado bastante movito y muy interesante.
Empezamos el jueves, Saúl se dió un golpe en la boca mientras jugaba en el patio del cole, su profesora me llamó porque se le movía mucho un diente, de ahí fuimos a su pediatra y ella nos dijo que a cruzar los dedos para que no se le cayese, y es que con 3 añitos y medio aún no era el momento.
El viernes era el último día de clase, los niños de educación infantil tuvieron su fiesta fin de curso y Saúl se portó MUY BIEN, participó con sus compañeritos y se lo pasó genial, ahora veremos como le sienta este cambio a lo largo de la semana y como se habitúa a no ir todos los días al cole.
El sábado fue el día más importante de los tres, se celebraba la fiesta de cumpleaños de Alba por la tarde. Saúl se despertó a las 8, más o menos, algo molesto, lloraba, estaba incómodo, pensamos que sería el diente del jueves que aún le dolía. Estuvo un rato así hasta que a eso de las 10 se acercó llorando a mi y poniendo mi mano en su boca me dijo "adiós boca", pues si, al final se le cayó el diente. El se miraba en el espejo, y no asimilaba verse el hueco, lloraba y trataba de colocarse de nuevo el diente. Gracias que se nos ocurrió imprimirle en papel un foto de una niña que también le faltaba uno, cuando la vio, la miró, se miró, y milagrosamente se tranquilizó poco a poco. Al parecer necesitaba saber que eso era algo que no solo le pasaba a él.
Ya por la tarde fue todo mucho más divertido. La sorpresa de cumpleaños para Alba era un castillo hinchable.¡ Como se divirtieron!, bueno, ¡Cómo nos divertimos!, jajaja, porque yo también lo probé. Saúl nunca participa en estas fiestas, pero si hay castillo Siiiiiiiiiiiiiiiiiii, y Papá y yo ya lo sabíamos, así que Castillo para todos y a saltar. Después de estar 3 horas saltando mis dos niños cayeron rendidos y durmieron como angelitos toda la noche.
Hoy domingo, en casita, recuperando fuerzas que el fin de semana ha sido agotador.

jueves, 19 de junio de 2008

¡FELIZ CUMPLEAÑOS ALBA!







CUMPLEAÑOS FELIZ, TE DESEAMOS SAÚL, PAPÁ Y MAMÁ!

MUCHOS BESITOS, PRINCESA, y guarda fuerzas para la fiesta del Sábado.


























lunes, 16 de junio de 2008

FECHA IMPORTANTE


Hoy a 16 de junio me ha venido a la cabeza una fecha muy importante en mi vida, el 19 de junio, día en el que nacía mi hija mayor Alba, ya hace 7 años. Y el destino quiso que recordara esa fecha por partida doble. Resulta que el año pasado, mientras buscabamos un por qué a lo que le ocurría a Saúl, y creyendo que era hiperactividad, la neuróloga nos remitió al centro base, que es donde valoran la posible minusvalía. Pues bien, esa valoración se llevó a cabo justamente el 19 de junio del año pasado.Ahí fue donde pusimos los pies en la tierra cuando la psicóloga descartó por completo la hiperactividad y nos habló con mucho tacto del Trastorno generalizado del Desarrollo y del Autismo, nos remitió a una asociación de Autismo. Salimos de allí, después de 3 ó 4 horas, con una discapacidad del 39 % para Saúl, la dirección de APNALP ( asociación de padres de niños autistas de las palmas) y mucha confusión.Fue un día duro, un comienzo en este camino tratando de buscar respuestas.

Afortunadamente ese momento ya está superado, y hoy hemos encontrado apoyo y ayuda para Saúl. Este año el 19 de junio quiero disfrutarlo con Alba y compensarla por su compresión y su paciencia, es una niña muy madura, de buenos sentimientos que se irá convirtiendo con el paso de los años en una persona maravillosa.

¡FELICIDADES ALBA!

domingo, 15 de junio de 2008

Compartiendo mi información

Hola a todos queria compartir con vosotros algunos de los enlaces que recientemente he leido/visto espero os guste :
http://www.templegrandin.com/templegrandinchapteroneSpanish.html

http://www.muyinteresante.es/historia/la-genialidad-de-la-locura.html
Esta otra me parecio curiosa:
http://es.youtube.com/watch?v=o5DdE8Iecik
Bueno espero que os guste , hasta otra .



Yessi.

jueves, 12 de junio de 2008

¿RETROCESO?




Parece que la actitud de Saúl ha cambiado en estos días. De los grandes avances que había tenido, ahora tengo la sensación de que hemos vuelto al principio, incluso conductas que parecía a ver superado han regresado, como lo de abrir y cerrar puertas y cajones constantemente,girar rueditas, observar su sombra,etc. Está más disperso, menos conectado con nosotros, ausente, nervioso,tira cosas.


El otro día lo estuve comentando con María ( que le da terapia), y ella coincide conmigo en que parece que está más "autista". Me comentó que quizás el final de curso esté resultando algo caótico para él, no se siguen las mismas rutinas, esta semana sus compañeros han ido a piscina y él se incorporó más tarde a clase, le han reducido la jornada de cole y ahora sale una hora antes, además el horario de todas las clases se ha reajustado e incluso el de recreo. ¡Vamos!, un auténtico caos para una personita tan inflexible como él.

Ya la semana que viene será la última de clase, a partir del día 20 tendré a mis niños en casa todo el verano, y no sé como lo afrontaremos, y no se oferta ninguna actividad de verano a la que Saúl pueda acudir con total confianza.

Tendremos que organizar el verano de alguna manera y preparar a Saúl para que se lo tome lo mejor posible.

miércoles, 11 de junio de 2008

COMENTARIO DEL TIO NONO

Este es un comentario que dejó tío NONO en nuestro blog y queremos compartirlo con todos:

"Hace un tiempo me vino a visitar un señor pequeñito al que llamo Ratón. El me corrige y me dice RATONCITOYo, por causas que no vienen a cuento conocía muy poquito a este hombrecito que desde esa visita me viene a saludar de vez en cuando. El llega al portal de la casa y ya empuja la verja para que le abran de inmediato, pues quiere asegurarse que todo lo que le interesa esta en el lugar de siempre. Lo primero es el suelo de madera que pisa en todos los lugares de la habitación de la tele para encontrar tal vez dentro de ese espacio otros espacios sonoros en los que encontrarse bien y poder viajar dentro de ellos. Otro lugar mágico es la fuente de la entrada a la que se presento muy respetuosamente y no hizo mas que observarla y escuchar su magia en contenidos que le eran familiares probablemente de otras experiencias intrauterinas. Después de mucho rato observando y escuchando se acerco con la punta del dedo indice para conocer mejor aquel liquido que le era tan familiar, tan suyo. Un rato largo mas tarde y ya con un grado mayor de confianza y de entendimiento utilizo los dedos indice y corazón para comunicarse mejor en el mundo del liquido de la vida. Solo una mano, dos dedos, la cosa se animaba y se atreve con tres de sus deditos, añade el dedo anular en aquel proceso de investigación. Todo lleva su tiempo y todavía quedaba el atrevimiento máximo, poner en riesgo su mano derecha al completo en contacto con el agua que manaba de un agujerito al que quiso taponar para cerrar el paso de un agua que no le obedecía,cada vez que quitaba su dedo el agua volvía a salir libremente y a caer por aquella bola estriada que le da ese maravilloso y magico sonido que a El tanto le gusta. Pone la mano y la retira, la vuelve a poner y la vuelve a retirar, y asi hasta que a el le parece que ya se conocen lo suficiente como para poder poner sobre la bola que escurre tanta agua la mano izquierda, de pronto son dos manos que muy despacio se acercan y se alejan de la fuente y el contacto con el agua muy despacio es el rito que después le lleva a probar de sus manos en su boca el agua que sale a borbotones de un pequeño agujero, del agujero de la fuente del tío Nono.Un Objetivo concluido muy felizmente se merece una celebración y como tenia que ser el se encargo al manotazo limpio, -y nunca mejor dicho lo de limpio,- hacer que el agua de la fuente en comunión perfecta con su cuerpo su ropa y sus manitas llegara a toda la casa. Quiero que sepas Malocu y Sandra que en este lugar siempre e incondicionalmente esta una fuente de agua, otra de vida con tres chorros que muy pronto si el Padre quiere serán cuatro, -Yo estoy convencido que El quiere y nosotros también.- y otra fuente del amor jamas imaginado para envolverles en todo lo que hagan. En esta casa hay campanas una guitarra flautas y un tambor de la Gomera que se le da muy bien al Señor Saul que aquí es también muy deseado, querido y aceptado como lo fue y sera siempre.Besos Torrenciales y caudalosos para los cuatro."


Gracias Nono, ya sabíamos que contábamos con tu cariño, y tu apoyo.

jueves, 5 de junio de 2008

GRACIAS A LAS GRANDES PERSONAS

Hace unos días, mientras mi marido leía los comentarios de las personas que nos leen, encontró uno que le emocionó de forma especial, era el de Carla , estudiante de violoncello y musicoterapia, y su intención de dedicarse a trabajar con niños con TEA, este es el enlace a su comentario https://www.blogger.com/comment.g?blogID=4472130891736882975&postID=9154061880334647839 .
A Jose( mi marido) le llegó al corazón y estas son las palabras que escribió:

" Hola Carla, soy Jose el padre de Saúl, veo que una chica joven se preocupa por usar un Don, porque para mi todos los creadores son gente con un gran Don,y quieran subirse a esta guagua. Saúl y todos estos niños tan especiales necesitan de profesionales que los elijan a ellos para acompañarles en este andar.me alegra mucho que una chica, estudiante, quiera estar con nosotros, cuando empezamos esta travesía por el desierto que para nosotros era el Autismo, y digo desierto no por la soledad, porque Sandra y yo hemos estado acompañados en todo momento,sino por el vacío que nos encontramos. Encima, los que se llaman "profesionales" nos derivaban a gabinetes privados, nadie nos remitió a la seguridad social, ni nos dijeron que tenía derecho a unas terapias o a logopedia, en cambio nos encontramos con personas que le sacaban rentabilidad a ésto. Gracias a que Sandra se molestó en informarse, gracias a mi prima Magnolia que nos puso en contacto con Ángeles, que a su vez nos dio la dirección del centro de APNALP donde está María ( donde recibe terapia Saúl actualmente), y gracias a Lourdes la mujer de mi amigo Juan, papás de otro niño con Autismo.Si sigo nombrando a esas grandes personas que nos hemos topado en el camino, perdón a los que me dejo, estos son amigos y no los profesionales que nos tenían que a ver asesorado.
Saúl es un niño con suerte, pero no todos tienen cerca a esta que ya es MI Gente, mis compañeros de viaje, los que conmigo y con Sandra quieren que no sea un andar por un desierto, no quieren que a esos malos profesionales que ven ésto sólo para enriquecerse, y a esos que como Carla quieren ser parte de Mi gente, nuestra gente, usen esta oportunidad que les brinda la vida de dedicarse a lo que les gusta y lo comportan con nuestros niños, Carla

HAY PERSONAS QUE LUCHAN UN DÍA Y SON BUENOS

HAY PERSONAS QUE LUCHAN MUCHOS DÍAS Y SON MUY BUENOS

HAY QUIENES LUCHAN MUCHOS AÑOS Y SON MEJORES

CARLA, ESTÁN LOS QUE LUCHAN TODA LA VIDA, ESOS SON LOS IMPRESCINDIBLES

Estas frases me las dijeron cuando era un chiquillo, y me han acompañado éstos 38 años. Te pido que las hagas tuyas porque yo un día las hice mías y me han alumbrado el camino.

Gracias por querer estar en este barco, y te pido por favor que los futuros grandes profesionales no antepongan el dinero si no las ganas y la satisfacción de ver a un niño "especial" sonreír, te garantizo que eso no tiene precio, con los ojos llorosos te vuelvo a dar las gracias, y como decimos los canarios "pa'lante, a bregar"."

viernes, 30 de mayo de 2008

DÍA DE CANARIAS





Hoy 30 de mayo se celebra el Día de Canarias, y ayer fue la fiesta en el cole. Los niños y las niñas debían ir vestidos con la ropa típica, al principio pensé que Saúl iba a poner problemas porque a él no le gusta vestirse con ropa no habitual, pero me sorprendió, papá lo vistió con sus pantalones, camisa y chalequito, aunque el sombrero no lo aguantó mucho, pero BIENN!. Otro de mis temores era como se comportaría durante la fiesta, estarían todos los niños del cole, y muchos padres y abuelos, tíos,..., vamos, mucha gente para él, música, un lugar diferente, se rompen todas sus rutinas, etc. Pero hoy estoy muy contenta, se portó bastante bien, dio la lata a sus profesoras y no paraba quieto, sin embargo a la hora de actuar junto a sus compañeritos pudo hacerlo, sin duda con ayuda de sus profesoras que son unas grandes profesionales y unas personas estupendas.
Las actuaciones fueron maravillosas, dedicaron la fiesta a la isla de la Gomera, y los alumnos cantaron y bailaron, al principio abrieron los niños de 1º y 2º formando la bandera de canarias, y ahí se encontraba mi princesita Alba que también lo hizo fenomenal.
Ya a eso de las 12, cuando empezaba la comida, Saúl se puso nervioso, y no quería continuar allí, por eso Papá se fue a casa con él, y yo me quedé un rato más con Alba. A pesar de todo, fue un buen día, Saúl ha pasado de no participar nada en absoluto en otras fiestas escolares( carnavales, navidad,...), a poder estar más tiempo en ellas y participar. ¡Cómo se nota que va avanzando!