viernes, 9 de diciembre de 2011

CUANTO TIEMPOOOO

Cuanto tiempo sin escribir, pero es que ultimamente ando muy ocupada y apenas dejo algo en el facebook. Estamos con las obras de la casa nueva y deseando mudarnos ya. Será en estas Navidades. Saúl ha visto todo el proceso, sabe cual va a ser su habitación, hasta ha elegido el color, pero me preocupa el día que nos quedemos definitivamente aquí y espero que se lo tome bien.
En cuanto a sus progreso son muy buenos, en el colegio va adaptándose a primaria, y no sólo él se adapta al nuevo entorno y profesorado, sino que también lo hacen el profesorado, que hasta el día de hoy me han demostrado que están dispuestos a intentarlo, aunque siempre hay alguna excepción, pero de eso no quiero hablar porque me enfado muchisimo.Algún día comentaré algo.
Ahora lo más que me preocupa es que el cambio de domicilio no sea traumático para él, ya que en el fondo es parte "responsable" del mismo, buscamos mas espacio para nuestros niños .
Se me olvidaba, el pasado sábado Saúl cumplió 7 añitos, está enorme, muy listo y guapisimo, pero que voy a decir yo?
Nada que intentaré pasarme más a menudo y sino por el facebook seguiré contando cositas.

jueves, 11 de agosto de 2011

SAUL ME CUENTA UN SUEÑO!!!!



Me acaba de pasar algo increíble, para otras madres a lo mejor no, pero si alguien conoce a mi hijo sabrá el valor que tiene. Saúl me ha contado un sueño que tuvo anoche, mas bien pesadilla, el pobre, pero me lo ha contado que es lo importante. Me dice hoy "Saúl ha tenido un sueño que se asomó a la ventana y se caía ", y me lo volvió a repetir un par de veces, "no le gusta a Saúl, es feo". que haya llegado a este punto es maravilloso, que cuente sus cosas, me siento tan feliz cuando pasan estas cosas y veo sus avances, no es lo que cuente,ni como lo cuente es que lo cuenta, tiene 6 años y se va haciendo mayor, avanza, y nosotros a su lado, si siempre de la mano contigo Saúl.

viernes, 5 de agosto de 2011

VERANO VERANITO!



Estamos empezando el mes de agosto, y ya los niños están alborotadisimos.Julio fue más ameno.Estuvimos en La palma descansando y cargando pilas, y muy bien, alguna salida de tono de Saúl, como es lo habitual, y las típicas miradas y comentarios por lo bajo, pero nada a lo que no estemos ya acostumbrados. El resto del mes lo pasaron tanto Alba como Saúl en la escuela de verano, la experiencia relativamente buena, aunque hay cosas que mejorar, o personas que les queda mucho por aprender pero en general muy bien, y a la auxiliar que estuvo con Saúl, María Jesús un sobresaliente, por sus ganas y su comprensión con mi niño.



Pues nada, acabó julio y ahora en agosto están todooooooo el día en casa, y a mi me van a volver loca, pero pacienciaaaaaaaa.



Otra cosa que quería contar es el descubrimiento de Saúl de la lectura, anda buscando libros de Alba y se sienta en el sofá a leerlos, los que más le llaman la atención son los de Geronimo Stilton, hasta el punto de el otro día decirnos "mamá me compras un comic de Gerónimo Stilton", y ahora se lo va leyendo tan contento.



Por lo demás, el mismo Saúl, problemas para comer, gritos sin venir a cuento, comiendo sal de forma compulsiva,tirando cosas por el suelo,etcc...



Pero como siempre me digo PACIENCIAAAA.



miércoles, 15 de junio de 2011

VOlvemos!



Vuelvo por aquí, ya ha pasado la primera comunión de Alba y todo ha salido muy bien, queríamos que se sintiese como una princesa, y así fue. Saúl no entró en la iglesia, había muchaaaaaa gente, y el eso no lo soporta, pero estuvo corriendo por la plaza y su tía detrás de él!!. La fiesta fue muy bien, en familia, decoramos todos con mariposas y todo en tonos rosas, como le gusta a ella, estaba en una nube, y a nosotros se nos caía la baba con ella. Aquí Saúl tampoco quería estar dentro del local, prefirió estar jugando en la plaza y saltando en el castillo hinchable, entraba, iba a donde estaba la tarta, miraba la foto de su hermana, volvía a salir, sus primas y sus tías pendientes de él, y el contento, lo único que me preocupó bastante es que durante la celebración no comió nada, ya lo hizo por la tarde en casa de los abuelos.

SAúl está ahora muy nervioso, se acerca el final de curso y él lo percibe, en casa está insoportableee, y se queda dormido tardisimo, pero aquí seguiremos, y a esperar el verano, a ver como nos organizamos, pues nada, intentaré pasar más por aquí, aunque siga liada, la reforma de la casa nueva, un viaje a la palma que tenemos proyectado,etc, ya iré contando.

sábado, 4 de junio de 2011

presentacion cencival

aquí os dejo la presentación como os prometí

Hola quería compartir con ustedes una presentación que presente a mis compañeros del proyecto CENCIVAL  que es donde estoy ahora trabajando-estudiando lo publico aquí por petición de mi hermana ( Sandra)
Decirles que la ultima foto es un vídeo peor os copio el enlace del vídeo y así lo veis ok?


jueves, 5 de mayo de 2011

SIGO POR AQUÍ, EH?



Uhh, cuanto tiempo sin escribir!, pero es que estoy super liada con la Comunión de Alba. Yo no era muy partidaria de que la hiciera, fue ella quien lo decidió, y nosotros aquí estamos, organizándolo todo. Quizás me esté volviendo loca, pero quiero que sea un día especial para ella, un día donde ella sea la protagonista, porque entendemos que tener un hermano como el suyo puede ser algo..., necesita sentirse el centro de atención, la princesa que es, y eso es lo que estamos intentando.
Por otro lado está Saúl y sus avances. Una novedad muy importante es que ha empezado a ir al comedor del cole, hasta ahora no nos habíamos atrevido, pero con el apoyo incondicional de su profesora Rosi, lo hemos intentado y va muy bien.Siempre había tenido ( en pasadooo) problemaspara comer, se limitaba a comer mas o menos lo mismo, y en casa me veía en muchas ocasiones cocinando un plato para nosotros y otro distinto para él, pero ha sido llegar al comedor y CAMBIAR su actitud, la impresión que me da es que quiere sentirse IGUAL que los demás, los observa comer y les imita, y eso a mi como madre me alegra muchisimo. Aunque el mérito no es sólo suyo, su profesora es la responsable de este y otros cambios, se lo ha "currado", y ella lo sabe, se lo trabaja todo con agendas escritas, que no con dibujos, porque a él le encanta leer, y lo acepta de buena gana y sigue las instrucciones, es estupendo encontrar profesionales tan humanas y que se impliquen tanto con nuestros niños.
En casa empezamos a trabajar con agendas escritas y con normas para tratar de que nuestra convivencia sea un poquito más fácil.
Seguimos de reformas en la nueva casa , nuestro nuevo espacio donde algún día mudarnos y darle respuesta a la necesidad de un nuevo espacio para mis niños.
Aquí seguiré organizando el Día de Alba, e intentando que Saúl vaya aceptando los nuevos cambios y que avance cada día un poco más.






lunes, 28 de marzo de 2011

NOTA DE PRENSA DE ASOCIACIONES DE LAS PALMAS

Nota de prensa




El próximo 2 de abril, se celebrará la IV Edición del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo



1 de cada 150 niños en edad escolar podrían presentar un Trastorno del Espectro del Autismo





  • Con motivo de esta fecha, Las Asociaciones APNALP APAEL ACTRADE y ASPERCAN organizará un Pase Especial de la Película documental “María y yo y una conferencia en la Facultad de formación del profesoradote la U.L.P.G.C. próximo 30 de marzo de 2011, a partir de las 16:00 que será secundado por numerosas entidades.

  • Los días 30 al 2 de abril Desplegaremos Stads Informativos por toda la ciudad




  • APNALP APAEL ACTRADE y ASPERCAN reclaman en este día, que se incrementen los recursos destinados a las CCAA, y ante el aumento de incidencia de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), en el ámbito de la detección precoz y atención temprana, la sanidad, la educación, los servicios sociales y el empleo




Las Palmas____ Marzo de 2011. Con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2011, Las Asociaciones nombradas quiere recordar a la sociedad que estudios epidemiológicos realizados en los últimos años en Europa y Estados Unidos apuntan a que 1 de cada 150 niños en edad escolar podría presentar un Trastorno del Espectro del Autismo. Una cifra, que adquiere una significación especial si se compara con los datos de prevalencia oficiales existentes en los años 80 que apuntaban a 1 caso de autismo por cada 10.000 niños. (Fuente: People with Autism Spectrum Disorders.Identification, Understanding, Intervention. Autismo Europa, 2008).



Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.



Por ello, Estas Asociaciones y entidades confederadas solicitan en este día tan señalado para el colectivo de personas con TEA y sus familias, incrementar los recursos destinados a las Comunidades Autónomas, ante el aumento de la incidencia de los TEA, para que, en el ejercicio de sus competencias, puedan prestar la atención temprana necesaria, y también los apoyos precisos en ámbitos como la sanidad, educación, servicios sociales y vida independiente a las personas con TEA y a sus familias.


viernes, 11 de marzo de 2011

2 DE ABRIL, DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO.






Está bien que exista un día para concienciar a las personas sobre este trastorno, pero que no quede aquí, todos los días tenemos que enseñar, hablar abiertamente del Autismo, que se vea con naturalidad a nuestros hijos, hermanos, sobrinos, nietos, amigos... con Autismo, que cuando oigamos un comentario por lo bajo respecto a ellos digamos como se llama lo que les pasa, que si nos preguntan contestemos y expliquemos que es el AUTISMO, eso si es concienciación, lo que tratamos de hacer los familiares día tras día, que el mundo los acepte tal y como son y solo los vea como personas con otra manera de pensar, de SENTIR. uN ABRAZO A TODOS AQUELLOS QUE LUCHAN TODA UNA VIDA POR LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO.

miércoles, 2 de marzo de 2011

SAÚL,SAÚL,SAÚL

De un tiempo a esta parte he estado liada con varias asuntos y no he encontrado el momento para contar como va Saúl, por eso voy a tratar de hablar algo de como seguimos.


Respecto a sus manías, seguimos en lucha, no deja de morder todo lo que se le pone por medio y de buscar la sal para comérsela, la escondo tanto que a veces no sé ni donde la he metido. Trataremos de buscar el porque de estas manías porque ya nos desbordan e iré contando lo que nos dicen al respecto.

En el cole bien, va leyendo fenomenal pera la escritura le cuesta un poco y solo quiere escribir en mayúsculas, quizás sea porque le resulte mas fácil, pero intentaremos trabajar este tema para que escriba también en minúsculas.

En casa quiere estar todo el tiempo en el ordenador, viendo vídeos en el you tube de un perrito que canta, o los números , también le encanta Pipo, y si por el fuera estaría todo el día allí sentado, pero no podemos permitirlo pues se aislaría mucho más.

Otro tema que me preocupa bastante es la escasa o nula capacidad que tiene a veces para comunicarte las cosas que le pasan, por ejemplo, la otra noche pasó algo que me dejó muy mal, resulta que por la mañana cuando despertó tenía sangre en el cuello y el pijama, cuando lo vi me asusté, le limpié y le encontré una pequeña herida en la barbilla, le pregunto y acierta a decir"Saúl se ha caído de la cama",lo llevo al médico y me dicen que posiblemente llevaba un punto o dos pero después de transcurrir dos o tres horas no se puede suturar,y yo sin saber precisar a que hora se había caído, me sentí tan impotente!, le limpiaron la herida, se la vendaron, pero a día de hoy está descubierta y parece que hasta casi curada, que capacidad de recuperación tiene este niño, eh!.

Algo que también hace tiempo que me hace darle muchas vueltas es la palabra "normal", y es que con Saúl me ocurrió una cosa que hasta ahora no quería comentar mucho. Resulta que hace un tiempo estábamos en casa de mis padres con mis sobrinos que son de una edad de SAúl.NO recuerdo que pasó pero sé que mi sobrino Joel de 5 añitos se molestó por algo que hizo mi hijo, entonces traté de explicarle que él era un niño "especial", y no sé si Saúl entendió ésto o que la palabra en sí no le gustó que dijo "Saúl no es un niño especial, Saúl es un niño normal", desde entonces me he propuesto no pronunciar esta palabra delante de él, ni permitir que nadie lo haga, estuvo unos días repitiendo Normal, "un perro normal, un ordenador normal, a todo le añadía la palabra normal", pero ya ha pasado.

Y mas manías, vaso de cristal que ve, vaso que al suelo y se rompe en mil pedazos, creo que es por ver como se rompe y a mi me tiene loca!!!!, pacienciaaaaaaaaa!!!!!!

Así es el día a día de Saúl, y yo entre tanto armándome de paciencia, afrontando los nuevos retos,y disfrutando los buenos momentos.

jueves, 10 de febrero de 2011

HE ENCONTRADO ESTO POR INTERNET

He encontrado este documento por internet y queria compartirlo, es una manera muy sencilla de explicar el autismo, sobre todos a los niños.


Yo tengo un AMIGO con autismo…

Preguntas Comunes

¿Qué es el autismo?

El autismo es una discapacidad, que un niño o niña tiene desde que nace. Un

niño o niña con autismo se parece mucho a ti y a mí, pero el autismo cambia la

manera en la cual su cerebro trabaja.

¿Cómo obtienen el autismo los niños?

Nadie sabe lo que causa el autismo. Los doctores

y científicos están tratando de encontrar la

respuesta. Ellos saben que el autismo no se puede

adquirir de otra persona, como un resfriado. Un

niño usualmente nace con autismo.

¿Cómo es un niño con autismo?

Niños con autismo son iguales que otros niños en muchas maneras. A ellos les

gustan muchas cosas como a ti, como son las fiestas de

cumpleaños, nadar, e ir a Disney World.

A veces los niños con autismo tienen problemas

aprendiendo cosas y no pueden hablar muy claramente.

Ellos pueden hacer ruidos y sonidos porque ellos no

pueden expresarse con palabras como tú y yo. A veces

repiten las mismas palabras o sonidos porque es difícil

para ellos parar.

Solamente porque un niño con autismo no puede hablar, no quiere decir que no

pueda oír y entender lo que tú dices. Los niños con autismo hacen algunas

cosas de diferente manera a otros niños, pero a ellos les gusta tener amigos y

hacer cosas divertidas aunque ellos no puedan decírtelo.

¿Cómo puedo ser un amigo de un niño con autismo?

En la escuela, niños con autismo pueden necesitar un amiguito o compañero

que les ayude. Tú puedes ser un amiguito:

Jugando juegos que le gusten jugar (jugar a los bolos, fútbol, etc.)

Siendo paciente y amable

Sentándote al lado de él en clase

Visitándolo en la casa

Invitándolo a tú casa para jugar (con una pelota, con carros, etc.)

Siendo un amigo de un niño con autismo es una de las mejores cosas que

puedes hacer para ayudarlo; ¡tú puedes aprender muchas cosas de tu amigo con

autismo también!

¿El autismo se quita?

Un niño va a tener autismo por toda su vida. A medida que crezcan, ellos van a

aprender diferentes cosas como leer, matemáticas, y deletrear las palabras.

Ellos crecerán y tendrán trabajos, serán vecinos, y necesitarán amigos como tú.

En los Estados Unidos, alrededor de 400,000 personas tienen autismo- - estos

son suficientes personas para llenar 6 estadios de fútbol Americano. Hay

muchas personas que tienen autismo alrededor del mundo. Más niños que niñas

tienen autismo. Ellos pueden ser pobres, ricos, blancos, negros, rojos, o

marrones.

La cosa más importante de recordar es que los

niños con autismo son:

como cualquier niño

.

A ellos les gusta hacer muchas cosas como el resto

de los niños.

Escrito por Nila Benito, 1999. (813)974-7926 Traducido por Cristina Muñoz, 2000. Revisado por Brumilda Rodríguez,

2007.

martes, 11 de enero de 2011

YA TENEMOS NUEVO CERTIFICADO!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Por fin y después de 8 largos meses tenemos nuevo certificado de minusvalía. Pero así tan fácil?, noooooooo, como siempre.resulta que Saúl fue valorado el 29 de noviembre del 2010, justo cuatro días antes de que cumpliese los 6 años, allí fue todo muy bien y me dicen que debido a la prisa que teníamos ( unas cuentas quejas, nada más) se agilizaría el tema. Bueno tanto se "agilizó" que a día 10 de enero no habíamos sido notificados, como uso y costumbre.Por ello me presenté ayer en servicios sociales de mi ayuntamiento y les explico el tema, allí lo consultan en el ordenador, y que sorpresa!!!!!!! estaba el tan ansiado certificado actualizado pero a la Dirección general de Bienestar Social del Gobierno de Canarias por lo visto se les ha "olvidado" notificarnosss, pero bien, en mi ayuntamiento me han dado una copia y nos hemos alegrado bastante, le han dado un 66%, un gran adelanto, antes tenía el 39%, para muchos padres esto sería un motivo de tristeza, para nosotros no, su discapacidad la tenemos asumida, lo que queríamos era ese bendito documento que le permite a mi hijo acceder a los derechos que le pertenecen.

Por otro lado, hemos de hablar de las navidades, han sido larguisimasssssssssssssss, Saúl se pone muy nervioso sin sus rutinas del cole, terapias, etc, encima estuvo malito.pero todo mejoró con los Reyes Magos, le han dejado "un piano de verdad", como el decía, y se pasa el tiempo tocando sus melodías,con su libro de piano y todo, va aprendiendo y su profesora de música dice que tiene oído, a ver que sale de aquí, ehh!!!.

Pues nada, ahora me toca volver al papeleo nuevamente, tengo que solicitar otra vez el carné de familia numerosa, la ayuda por hijo a cargo,etc, todo caducado, que bien funciona nuestras administraciones.

A empezar el año luchando, y esperar que todo vaya saliendo bien.