VERANO VERANITO!

Estamos empezando el mes de agosto, y ya los niños están alborotadisimos.Julio fue más ameno.Estuvimos en La palma descansando y cargando pilas, y muy bien, alguna salida de tono de Saúl, como es lo habitual, y las típicas miradas y comentarios por lo bajo, pero nada a lo que no estemos ya acostumbrados. El resto del mes lo pasaron tanto Alba como Saúl en la escuela de verano, la experiencia relativamente buena, aunque hay cosas que mejorar, o personas que les queda mucho por aprender pero en general muy bien, y a la auxiliar que estuvo con Saúl, María Jesús un sobresaliente, por sus ganas y su comprensión con mi niño.

Pues nada, acabó julio y ahora en agosto están todooooooo el día en casa, y a mi me van a volver loca, pero pacienciaaaaaaaa.

Otra cosa que quería contar es el descubrimiento de Saúl de la lectura, anda buscando libros de Alba y se sienta en el sofá a leerlos, los que más le llaman la atención son los de Geronimo Stilton, hasta el punto de el otro día decirnos "mamá me compras un comic de Gerónimo Stilton", y ahora se lo va leyendo tan contento.

Por lo demás, el mismo Saúl, problemas para comer, gritos sin venir a cuento, comiendo sal de forma compulsiva,tirando cosas por el suelo,etcc...

Pero como siempre me digo PACIENCIAAAA.

COMO VAMOS

Como vamos?, pues mas o menos casi igual que la última vez.

Seguimos esperando que el centro base nos cite para valorar a Saúl para renovar el Certificado de minusvalía tan ansiado y esperado, y ya hace SEIS MESESSSS que lo solicitamos y sin respuesta.

En el cole va muy bien, trabaja mucho, aunque tiene día algo más rebeldes, pero en general muy bien.

En casa, con sus mismas manías, mordiendo cojines y ropa, y otras nuevas, no quiere estar en su habitación, ni siquiera jugando, y a eso de las 2 de la mañana TODAS LAS NOCHES se pasa a nuestra cama, se mete en medio y ahí hasta por la mañana. Le está costando dormirse , no quiere ir a su cama y se queda dormido en el sofá.

Sigue aprendiéndose todas las marcas de los coches que ve por la calle, y si no conoce alguno me dice "ese cual es mami?", y así lo va almacenando en su disco duro, y cuando vuelve a ver otro de la misma marca, aunque sea de modelos diferentes el ya lo conoce y no se equivoca.

Así seguimos, las tardes más cortas y empieza a hacer algo de frio, ya estamos más tiempo en casa, y él lo va llevando.

Hace un tiempo que no escribo, pero he estado un poco liada. Por aquí segimos avanzando, Saúl sigue aprendiendo .

De momento seguimos esperando por la valoración del equipo de TGD, ya lo ha visto la psicóloga una vez y dice que volverá la semana que viene.

Se aproxima el final del curso, sólo queda el mes de junio, y me da un poco de pena y algo de incertidumbre por el nuevo curso, pero cuando llegue ya veremos.

Últimamente Saúl ha conocido un espacio nuevo donde entretenerse e intentar relacionarse con niños de su edad. Es una ludoteca educativa cercana a casa donde de vez en cuando le dejamos que pase un ratito hasta tal punto de que a veces parece un poco "obsesivo" con ello, hoy por ejemplo desde que llegó a casa y comió me dice "Quiero ir a VILLA Maravilla", y así toda la tarde. Sé que se lo pasa muy bien allí y es una buena oportunidad para que esté con otros niños, pero no puede estar allí todo el día, eh?

Otra cosa de la que me estoy dando cuenta es la relación que se está creando entre su hermana y él, es como si ella pudiera entenderle a otro nivel, y existiese una complicidad especial propia de hermanos que hasta ahora yo no veía.

Sigue disfrazado de Many manitaas a la hora de dormir, y tan peculiar a la hora de comer, pero vamos poquito a poquito.

DE LA MANO DE SAUL

Por aqui va todo bien. Saúl se ha adaptado muy bien a su nueva habitación y el tema del pipi está totalmente normalizado, nos pide permiso para ir al baño, pero bueno!, dice : "voy al baño", con un tonito de voz muy característico, y nnosotros le decimos, vale!, aunque el tema de la caca a veces bien y a veces no tanto.

En el cole genial. Estos días nos han dado el dvd que venía con el libro de inglés y se pasa la tardes en el ordenador jugando con sus juegos.



En cuanto a los dibujos animados que ve ahora son many manitas, y little einstein, bob esponja y lo de siempre, los ve una y otra vez.


En el lenguaje está dando pasos de gigante, hace cada vez más frases, y se comunica cada vez más, el otro día me dejo con la boca abierta cuando dijo "por favor, me das la casita de alba", ¡cuanta palabra junta!, y encima con sentido y funcionalidad, está sobrado.

Sigue cogiendo sus perretas y dando golpes a las puertas, y también mordiendo los cojines.

Está llegando el frio y la lluvia y pasamos más tiempo en casa, y a veces te dice "vamos a dar un paseo", o " vamos a casa de ..., abuela, marta, yessy, etc, se aburre, pero es normal.


El próximo jueves cumplirá ya 5 AÑITOS, ¡que mayor!, y como todos los años, cuando se aproxima esta fecha reflexiono sobre como estamos y donde estábamos hace unos años, como nos ha costado tirar para adelante con el Autismo y de todo lo que nos queda aún, pero seguimos en el buen camino, siempre de su mano, disfrutando de sus GRANDES logros, y tratando de sobrellevar los momentos menos buenos.

NUEVA ETAPA

El pasado jueves terminamos la terapia con María, donde hace casi dos años que acudíamos.

Cuando Saúl llegó allí no hablaba, tenía muchos problemas de conducta, de alimentación, era muy inflexible, pero María se ganó su confianza y alcanzó metas que para nosotros eran inimaginables.

Llegamos a la asociación APNALP, perdidos, hacia poco que le habíamos puesto nombre a lo que le pasaba a Saúl, María nos escuchó, nos apoyó, y nos ayudó a entender a Saúl. Nos enseñó a no tirar la toalla, y a marcarnos metas con él.

Hoy nos despedimos con tristeza porque no sabemos si encontraremos una profesional como ella, con su calidad humana, con su buen hacer, con tanto amor por lo que hace. Hasta pronto MARÍA, y mi niño te agradece todo lo que le has enseñado, nosotros todo lo que has conseguido y hemos aprendido de ti. Hasta luego, no ADIÓS, porque espero, de corazón, que nos encontremos nuevamente en este camino que andamos día a día DE LA MANO DE SAUL.



GRACIASSSSS


pd: añado la opinion de papá
" Espero que como el hada de Sandra, lo nuestro con María sea un letargo, ya que Saúl necesita a su lado gente con humanidad y si son profesionales pues mejor.
Haz entrado a nuestra casa y cuando llegaste Saúl tenía la puerta abierta, María Saúl puso la aldaba a la puerta para que cuando quieres entres."

REFLEXIONANDO

Llevo un tiempo sin escribir sobre los avances de Saúl, pero es que hemos tenido un percance en la carretera y me dolía algo la espalda. Pero estamos todos muy bien y con ganas de seguir adelante.

La semana pasada nos tocaba la revisión con el Foniatra y salimos muy animados. A pesar de que Saúl entró en la consulta como un auténtico terremoto, tocando todo, subiendo y bajando de los sitios, gritando, etc, el Doctor se quedó muy impresionado por el nivel de lenguaje que poco a poco va adquiriendo. Sigue siendo un lenguaje muy peculiar, pero ya hace frases de mas de cinco palabras y todo. Habla en tercera persona y dice cosas como "Saúl quiere agua", o "quiere subir", pero vamos entendiéndonos.

Por otro lado, ya se le va notando el cansancio, no quiere ir al cole, ni a sus terapias, ni a nada, solo quedarse en casa con el ordenador o mirando en la tele los programas donde se repite números de teléfono, bien para comprar, o para participar en algún timo-concurso, y luego se pasa e día repitiendo " llama al 905 ...", " puedes pagar con la tarjeta de compra del corte..."

En otros momentos se va a mirar como suben las burbujas de agua de la botella de agua con gas, o su reflejo en el escáner o en una cerradura, en la tapa de un caldero, en un coche, etc.

En casa se siente muy a gusto, controla el espacio, va y viene sacando cosas, tirándolo todo por el suelo, monopolizando la tele y el ordenador, y a veces pensamos que se le hace algo pequeña, pero de momento ...

El día 23 terminará el cole, y ya nos tendremos que organizar de alguna manera, también volveré a ponerme con el gran TEMA DEL PAÑAL, y ojalá en esta ocasión se atreva a dejarlo YAAAA.

Bueno, ya continuamos por aquí, se me olvidaba, el viernes 19de junio hará 8 años que llegó a mi Mundo la princesa de mis sueños, mi hija Alba, y el sábado nos iremos de cumple, así que ya contaremos como ha ido.

(Una, cosa, la foto es de un nido que ha hecho una tortola en nuestra ventana, eh.)

SEMANA SANTA, CONDUCTAS, Y OTRAS COSITAS

Como siempre que estamos sin ir al cole, ahora por la Semana Santa, las cosas se complican algo por aquí. Para empezar,ya el Lunes se despertó Saúl preguntando "¿ qué se rompió?", lo que pasaba era que no iba a clase. Están siendo unos días no muy buenos, y eso que sólo estamos a principio de semana, él no entiende que se rompan sus rutinas, de descontrola y parece que se aisla más.

Por otro lado está lo de la nueva "costumbre" de ir mordiendo cojines, colchas, cortinas,etc. Empezó hace unos meses mordiéndose los puños y cuellos de las camisetas, hasta llegar a romperlas con los dientes. A mi es una conducta que me pone Muy Nerviosa y se la hemos intentado quitar, ¿que pasa?, que intentando frenar lo de morderse la ropa suya, pasó a morder la nuestra, y ahora, la de la casa. Me tiene las puntas de los cojines del sofá rotos, y ya no puedo más!, hay que encontrar la solución, ya no sólo porque tiene todo roto, sino también porque a veces pienso que las telas pueden tener algún tipo de tinte que sea tóxico.

Otra nueva manía es la de ver el mismo capítulo de los dibujos animados de CAILLOU, una y otra vez, aunque no es nueva del todo, pues es normal su fijación por un capítulo determinado de dibujos y ahora le ha tocado a éste, pero a nosotros nos va a volver locos CAILLOU Y SU NAVIDADDDDD, si, si, ya lo sé PACIENCIA, BENDITA PACIENCIA.

Pues nada, a ver si encuentro esa paciencia y logro llevar todo ésto con la mejor de las actitudes posibles.

RITUAL A LA HORA DEL BAÑO

A Saúl le gusta mucho la hora del baño, por la noche, si ve que hay gente en casa y es la hora de bañarse a veces las acompaña a la puerta para que se vayan, me supongo que pensará que hasta que estén las visitas no puede bañarse y se enfada bastante si se retrasa ese momento especial para él.

Normalmente lo baña papá, le pone agua tibia en la bañera, sin jabón, porque se la bebe, y sus juguetes favoritos: el barco de caillou, con caillou y su gatito,un barquito pequeñito, e incluso la sirenita de Alba.y hasta aquí todo estupendo, pero nos hemos dado cuenta que desde hace un tiempo sigue un ritual en todo ésto, y si se cambia algo, llora y se coge una buena perreta.

Primero hay que ponerle agua en la bañera y después a sus muñequitos, luego se mete él, permanece unos 10 ó 15 minutos jugando y luego quiere salir, pero de la siguiente manera, nos da los juguetes uno a uno y por un orden determinado,"el barco de caillou, adiós barco de caillou, caillou, adiós caillou, el gatito, adiós gatito,el barco chiquitito, adiós barco chiquitito, la sirena, adiós sirena", y después para salir y secarse hay que ponerle la toalla de una forma concreta. Si no se sigue este ritual, ¡ LA QUE MONTA!, así que a la hora del baño no valen las prisas ni los despistes, todo tiene que seguir su orden.Quizás en su cabecita ésto tenga un porqué, quizás estas cosas son las que le dan tranquilidad.

NOVEDADES

Durante estos días Saúl ha sido muyyyy HIPERACTIVO, por ello dejamos de darle las flores de bach por si acaso, pero nada, así que mañana volvemos a ellas. Sigue mordiéndose la ropa y preguntando a todas horas "que se rompió?" .

En cuanto al cambio de horarios de sus terapias parece que se adapta muy bien, aunque a mí aún me costará un poco más.

Donde hemos avanzado algo es en su alimentación. María ha trabajado con él con agendas para intentar que coma alimentos nuevos en su dieta, y de momento come algo de pescado, y ayer probó el pollo con su abuela, genial este tema!.

Por otro lado anda muy obsesionado con el ordenador, lo apaga y lo enciende una y otra vez, y dice " X roja apaga ordenador", cierra las ventanas que están abiertas y luego lo apaga!.Además pica en el icono del ZAC BROWSER Él sólo por su cuenta, y se pone a jugar, ¡qué listo es mi niño!.

Otra manía que tiene es ir al deshumidificador, abrir el depósito del agua y bebérsela!, .

Así estamos, con pequeños avances, y pequeñas manías, así es nuestro día a día.

SEGUIMOS POR AQUI

Estas lluviosas y frias tardes de otoño se están haciendo muy largas para Saúl, y para Miiiiiiii. tiene mucho tiempo libre, no puede ir al parque porque llueve y se aburre muchisimo. Le gusta tirar todos los juguetes por el suelo, golpear cosas, gritar,un caos, vamos!.


Encima ahora se ha aficionado a contar y repetir el abecedario, pero ya de una forma obsesiva. Viene a nosotros y empieza a contar " Uno...", y tu debes decir el número que sigue, pero ¡ pobre de ti si te equivocas y dices el que no es!, monta en cólera,empieza a dar golpes y a tirar cosas, está claro que juegas a su manera o no hay juego.


Otra cosa que he observado siempre es que a veces oye una palabra y la repite pero pronunciándola mal, da la sensación de que no la entiende bien, aunque su oído sé que está perfectamente, o al menos eso nos dijeron cuando le hicieron potenciales auditivos, pero he leído que algunos niños con autismo tienen problemas sensoriales, y quizás por ahí venga el tema.


ha empezado con Musicoterapia, y como pensábamos, le encanta. Va a clase con otro amiguito con TEA igual que él, ya se conocían, y el primer día les fue genial, muy buena esta experiencia.

A ver como siguen las cosas y se va calmando un poco, que últimamente está como una motoooooooo.

SEGUIMOS CON LOS AVANCES

Saúl está últimamente asombroso, le da por contar y llega hasta el 40 ó 50, o algo así. Juega con un gusanito que repite el abecedario, y el va repitiéndolo, " A, B, C,...", y no se equivoca. Para colmo le hace mucha gracia ver en el Zac Browser las tablas de multiplicar, y da la impresión de que se las está estudiando, jajajaja, es muyyy listo.

Además, el otro día estuvimos en el aula de música, porque Alba comenzaba lenguaje musical con María Luisa ( que será la profesora de Saúl en Musicoterapia), ella le puso al piano y había que ver su cara mientras tocaba las teclas, ¡le encanta!, y lo disfruta. Al final no sé si será Músico o matemático, JAJAJAJAJA, de lo que si estoy segura es de que Será BUENA PERSONA, Y MUY FELIZ.

ALIMENTACIÓN

Seguro que he comentado en más de una ocasión los problemas que tiene Saúl en cuestión de alimentación. Como siempre las mismas cosas, y no tolera que le introduzcas nuevos alimentos. La semana pasada probé a ponerle otra verdura en el arroz que tanto le encanta y no hubo manera, tiró el plato, montó en cólera y tuve que darle otra cosa. Otra cosa curiosa es que a veces le pongo una rodajita de limón al agua que yo estoy bebiendo, él quiere beber también, pero le quita el limón, y le dan arcadas cuando lo toca. A veces me aburro y no sé que prepararle para comer, no sale de la tortilla de papas, arroz con verdura, algunos purés, una pasta determinada y sin salsa, y nuggets( en ocasiones). Pero también he observado como saborea y disfruta de las cosas que si le gusta comer. Cuando come chocolate ( que no tenga almendras ni otra cosa rara) se lo come despacio, lo saborea e incluso cierra los ojos como para disfrutarlo, me hace mucha gracia verle hacer ésto.

Yo sigo intentando poquito a poco que amplíe sus gustos, más que nada para que pueda llevar una alimentación medianamente equilibrada.

ACONTECIMIENTOS DEL FIN DE SEMANA

Este fin de semana ha resultado bastante movito y muy interesante.
Empezamos el jueves, Saúl se dió un golpe en la boca mientras jugaba en el patio del cole, su profesora me llamó porque se le movía mucho un diente, de ahí fuimos a su pediatra y ella nos dijo que a cruzar los dedos para que no se le cayese, y es que con 3 añitos y medio aún no era el momento.
El viernes era el último día de clase, los niños de educación infantil tuvieron su fiesta fin de curso y Saúl se portó MUY BIEN, participó con sus compañeritos y se lo pasó genial, ahora veremos como le sienta este cambio a lo largo de la semana y como se habitúa a no ir todos los días al cole.
El sábado fue el día más importante de los tres, se celebraba la fiesta de cumpleaños de Alba por la tarde. Saúl se despertó a las 8, más o menos, algo molesto, lloraba, estaba incómodo, pensamos que sería el diente del jueves que aún le dolía. Estuvo un rato así hasta que a eso de las 10 se acercó llorando a mi y poniendo mi mano en su boca me dijo "adiós boca", pues si, al final se le cayó el diente. El se miraba en el espejo, y no asimilaba verse el hueco, lloraba y trataba de colocarse de nuevo el diente. Gracias que se nos ocurrió imprimirle en papel un foto de una niña que también le faltaba uno, cuando la vio, la miró, se miró, y milagrosamente se tranquilizó poco a poco. Al parecer necesitaba saber que eso era algo que no solo le pasaba a él.
Ya por la tarde fue todo mucho más divertido. La sorpresa de cumpleaños para Alba era un castillo hinchable.¡ Como se divirtieron!, bueno, ¡Cómo nos divertimos!, jajaja, porque yo también lo probé. Saúl nunca participa en estas fiestas, pero si hay castillo Siiiiiiiiiiiiiiiiiii, y Papá y yo ya lo sabíamos, así que Castillo para todos y a saltar. Después de estar 3 horas saltando mis dos niños cayeron rendidos y durmieron como angelitos toda la noche.
Hoy domingo, en casita, recuperando fuerzas que el fin de semana ha sido agotador.

LOS RELOJES

Saúl ha comenzado hace un tiempo a interesarse por los relojes, le gustan los de pulsera, los digitales, los despertadores, cualquiera. Empezó mirando el de María, su terapeuta, pero su interés ha ido a más.Ahora incluso se acerca a las personas que van por la calle para agarrarles la mano y mirar si llevan reloj. Muestra fascinación, se queda un buen rato mirando, parece que le atraen bastante y que no puede apartar la mirada de ellos, como si lo hipnotizaran.Al principio pensaba que era sólo una peculiaridad más de su forma de ser, pero últimamente estoy pendiente pues me preocupa que se convierta en obsesión, y es que mira a la gente directamente a la muñeca, y no se interesa nada por quienes no llevan reloj.

Estaré alerta a ver como sigue.

TU SENSIBILIDAD

A veces pienso que Saúl tiene una sensibilidad especial para ciertas cosas, es muy observador y disfruta de cosas que nosotros ni nos paramos a disfrutar.
Me sorprende, por ejemplo, como le gusta la lluvia, le gusta estar debajo de ella, mojándose, mirando como caen las gotas, y en su cara refleja tal emoción que te hace pensar en lo sencillo que debería ser todo. También parece experimentar la misma fascinación al ver como entra el rayito de sol por la ventana, la luna y las estrellas por la noche. Pero creo que lo que más adora son las sombras, ver la sombra de su cuerpo y es reír y jugar con ella como nunca lo hace con un juguete cualquiera, en ocasiones, incluso, toma mi mano y la mueve para ver así mismo su sombra.
Sé que estos intereses probablemente sean fruto de su trastorno, pero me da igual, porque lo que quiero es que disfrute, que sea feliz, y creo que lo es.
Ojalá los demás no tuviésemos tantas preocupaciones y tantas prisas en la vida y apreciáramos estas pequeñas cosas, que son, al fin de al cabo, los grandes misterios de la vida.

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LA GUITARRA

Hace unos días, mientras subíamos las escaleras para casa, mi pequeño vio la puerta del vecino de abajo abierta, y como hace siempre que ve una puerta abierta, entró sin mirar ni para atrás. En el sofá del vecino había una guitarra, se acercó, tocó las cuerdas y quedó realmente fascinado, entonces el vecino la cogió y empezó a tocar, ¡ VAYA CARA PUSO! . A él siempre le ha encantado la música, de pequeño era la única manera de que durmiera, con música, y ahora es y le encantan las canciones, e incluso se aprende rápidamente las letras de éstas.

Otro día volvió a repetirse lo mismo en la escalera con el mismo resultado, conclusión, le encanta el sonido de la guitarra. El viernes subíamos las escaleras y al llegar a esta puerta, miró hacía ella, me llevó la mano y me dijo :" TOCA", me quedé con la boca abierta, él no suele pedir ni comunicarse tan fácilmente, que adelanto, no?

Como el próximo día 3 es su cumpleaños, su padre y yo decidimos comprarle una guitarra de su tamaño, y se la regalamos ya, por adelantado, jajaja, que alegría, la vio y dijo: "música", la deja en el sofá o se la lleva a su cama, apoya su oído en ella y hace sonar sus cuerdas, que emocionante resulta verle.

Que contenta me siento cuando veo que reacciona tan bien.

MI HIJO Y LAS RUEDAS

Desde siempre he observado que mi pequeñajo siente una atracción especial por las ruedas de sus cochecitos de juguetes, se puede pasar un buen rato girándolas y observándolas, pero ya su pasión ha ido a más, le vuelve loco todo lo que tengan ruedas, un cochecito de bebé, un coche grande, un camión, unos patines, una bicicleta,...

Se queda mirando como gira, y en cuanto puede se acerca para hacerlas girar él, incluso lo ha intentado con coches aparcados, sobre todo aquellos que tienen unas llantas llamativas, parece que se le ilumina hasta los ojos.

Sé que éste no es precisamente un buen síntoma, pero ya lo tenemos superado, ¿ o acaso no hay personas que adoran otros objetos?, digamos zapatos, sellos, pins, etc. Mi hijo es así, simplemente particular hasta en sus aficiones.

Aunque últimamente también va interesándose por otras cosas, como las cuerdas de una guitarra, ¿a qué es muy especial?, para mi el mejor nene del MUNDOOOOOOOO.

LOs teletubbies y mi hijo

No sé si sabrán que los niños con TEA pueden aficionarse a determinada actividad, objeto, película, etc, hasta convertirla en digamos una obsesión, y que pueden repetirla una y otra vez, una y otra vez, ...

Bueno, pues eso le pasa a mi enano con los Teletubbies, le pasa desde bebé, puede estar viendo la misma película de los teletubbies durante semanas. Este mes, si digo bien, Mes, ha tocado una película donde sale un tal "Baile boom boom", se trata de unas escenas donde salen unos niños interpretando este baile. Pues bien, mi hijo desde que se despierta, a eso de las 8:30, me despierta a mi, me coje de la mano y me lleva a la tele, y ahí comienzan los teletubbies, la ve , y otra vez.En un día puede verla 10 veces o más,y si no se la pones, ya hay bronca, patelea, llora, no quiere comer, tira todo por el suelo, así que tengamos la fiesta en paz, y de nuevo Tinki Winky, Dipsy, Laa-Laa, Po, dicen hola.