DECISIONES

Hemos tenido la reunión en el cole para llegar a un acuerdo sobre que pasará con Saúl el próximo curso; si pasaba a Primaria o continuaba en infantil. La impresión que me dio fue de que por su parte estaba decidido y que la reunión consistía en convencernos a lo padres de que debía permanecer en Infantil. Por una parte lo veo bien por el miedo a que pase al nuevo espacio donde se encuentra las clases de Primaria, lugar más amplio, niños mucho más mayores, y también está el tema de que es complicado que se mantenga sentado en clase todo el tiempo. Por si ha logrado los objetivos de infantil o no, partimos de la base que teniendo el trastorno que tiene ha logrado muchisimas metas. En la lectura va avanzadisimo, incluso va por delante de lo que explican en clase, aunque es cierto que no quiere escribir, le cuesta utilizar en lápiz, pero...

Le ha costado mucho integrarse en este grupo, lleva 3 cursos con los mismos niños, y ellos también han aprendido a aceptarle y respetarle.

Estoy muy confundida, puesto que la última palabra la tenemos nosotros los padres, QUIERO LO MEJOR PARA MI HIJO, Y NO LO MÁS FÁCIL, pero no quiero equivocarme, deseo de corazón tomar la decisión correcta, la que le permita a mi niño superarse.

Tenemos dos semanas y trataré de buscar otras opiniones para tomar la decisión.

¡TEMA PAÑAL CONSEGUIDO!!!!!!!!

POR FIN este tema lo estamos superando.Llevamos todo el verano intentándolo, y parecía que tampoco lo íbamos a lograr. Seguía haciéndose pis encima y ya iba a tirar la toalla. Pero llegó el comienzo del curso y lo intentamos a ver. Era arriesgado mandarle al cole sin pañal, pero genial. Lleva una semanita, y de momento se adapta muy bien.

Está cuatro horitas allí, y hasta hoy no ha tenido ningún accidente.

Aun en casa de vez en cuando se le escapa alguna cosita, pero seguimos en la lucha.

Estamos muy contentos porque este era nuestro Gran Reto, un pasito más en su evolución, y ahora a plantearnos nuevas metas, nuevos sueños para perseguir, para alcanzar.

Está hablando muchisimooooooo, Comunicándose, sonriendo, Siendo feliz.

Lo que queremos es que mejore, que se integre y que se sienta igual a los demás, ¿lo lograremos algún día?, estoy SEGURA DE QUE SI.

DIA MUNDIAL DEL AUTISMO

Mañana 2 de abril se celebra el DÍA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO, un día más en nuestras vidas, porque desde aquí, desde nuestra familia y nuestro entorno llevamos cuatro años conviviendo con el Autismo, los que tiene Saúl, y algo menos conociendo lo que significa esta palabra. Desde entonces nosotros celebramos a diario el día para LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO, en el parque cuando otros padres no entienden la manera de jugar de Saúl, en el colegio, demostrando que el AUTISMO no es "contagioso", y que pueden convivir en el mismo aula niños "normales" y niños "especiales", en familia, aprendiendo a entenderle y enseñando a vivir a todos con una persona con un SENTIR DIFERENTE, y en general, hablando abiertamente del AUTISMO, sin miedos, vergüenzas ni temores, sino como algo normal, si, mi hijo es guapo, con unos preciosos ojos, una gran sonrisa, un gran corazón, y además con AUTISMO, es parte de él, parte de nosotros y de todo el que lo quiera y lo acepte TAL Y COMO ES.

Claro que es muy importante un DÍA PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO, para así dar a conocer este Trastorno y acercarlo a aquellos que no lo entienden, pero la labor de concienciación está en nuestras manos, la de las familias, amigos y profesionales que sabemos cual es la realidad, y que debemos hablar de ello con total naturalidad para que los demás lo vean, como algo NATURAL, como otra manera de ser, sin más.

¿ MEDICACIÓN SI O NO?

Ayer acudimos a la revisión con el Neurólogo, y como siempre que vamos desde que andamos con Saúl en estos temas, salí bastante desconcertada. Normalmente estas visitas ponen muy nervioso a mi niño, un entorno nuevo, la espera, y el no saber que va pasar, y lógicamente cuando le tocó entrar se portó FATALLL. No paraba de moverse, no miraba a nadie, lo tocaba todo. El Doctor nos hizo las preguntas de rutinas, que si tenía lenguaje, si conocía los números, los colores, etc.Según él posiblemente Saúl tenga una gran inteligencia, nada nuevo para nosotros. Pero lo peor de todo fue cuando nos dijo que era el momento de medicarle, que no prestaba atención y que tenía graves problemas de conducta. Pero "buen Señor", tiene AUTISMO, ¿que niño dentro del espectro autista no tiene "graves" problemas de comportamiento?.

Mi marido le preguntó cual sería la medicación y el nos contestó: "Rubifén, pero ustedes de eso....". Pues mire usted, Señor, no estoy Licenciada en Medicina , pero he leído bastante sobre Autismo y Trastorno del déficit de atención (donde se utiliza este medicamento también), que entiendo que a lo mejor más adelante mi hijo necesite medicación, pero que por ahora NO, que por lo menos ha de informar a los padres en que consiste una medicación, de cuales son sus efectos positivos y cuales los NEGATIVOS, que no insista tanto diciendo que usted tiene incluso a niños muchos más pequeños medicados.

En este momento hemos tomado la decisión de no empezar con tratamiento farmacológico por ahora, no sé si me estaré equivocando, y si con el tratamiento psicopedagógico basta, quiero lo mejor para él, pero sólo tiene 4 años, y ya hay tiempo para que tome medicamentos SIEMPRE QUE SEA NECESARIO, y no por sistema.

Me gustaría conocer la opinión de padres con niños con medicación, y a partir de ahora la buscaré.

SEGUIMOS POR AQUI

Estas lluviosas y frias tardes de otoño se están haciendo muy largas para Saúl, y para Miiiiiiii. tiene mucho tiempo libre, no puede ir al parque porque llueve y se aburre muchisimo. Le gusta tirar todos los juguetes por el suelo, golpear cosas, gritar,un caos, vamos!.


Encima ahora se ha aficionado a contar y repetir el abecedario, pero ya de una forma obsesiva. Viene a nosotros y empieza a contar " Uno...", y tu debes decir el número que sigue, pero ¡ pobre de ti si te equivocas y dices el que no es!, monta en cólera,empieza a dar golpes y a tirar cosas, está claro que juegas a su manera o no hay juego.


Otra cosa que he observado siempre es que a veces oye una palabra y la repite pero pronunciándola mal, da la sensación de que no la entiende bien, aunque su oído sé que está perfectamente, o al menos eso nos dijeron cuando le hicieron potenciales auditivos, pero he leído que algunos niños con autismo tienen problemas sensoriales, y quizás por ahí venga el tema.


ha empezado con Musicoterapia, y como pensábamos, le encanta. Va a clase con otro amiguito con TEA igual que él, ya se conocían, y el primer día les fue genial, muy buena esta experiencia.

A ver como siguen las cosas y se va calmando un poco, que últimamente está como una motoooooooo.

VOLVIMOS A LA RUTINA

Ya hace una semana que Saúl ha vuelto al cole, al principio, como siempre, le ha costado adaptarse , pero todo va fenomenal, también a vuelto a atención temprana y APNALP con María, y el resultado de todo ésto es una mejoría en su conducta. No está tan disperso, ni agresivo, se nota que sus rutinas son esenciales en su día a día.

Por otro lado me he dado cuenta de que presta más atención cuando le hablo y sigue ordenes sencillas, claro que, CUANDO ÉL QUIERE. Otra cosa muy importante para nosotros es que está muyyyyy cariñoso, a veces se acerca a familiares como su abuelo o sus tí@s y les dice "besito", y ¡ les da muchos besos!, eso es algo nuevo y nos encanta.

En cuanto al tema del pañal, seguimos en ello, aún lo utiliza casi todo el tiempo, pero hay pequeños avances.

Respecto a su alimentación, sigue con su alimentación tan poco variada, sin embargo ha aumentado su apetito, quiere comer a todas horas.

Sé que poquito a poquito irá mejorando su conducta. Ahora a seguir con las rutinas que a todos, en cierta manera, nos viene bien.

ABANDONANDO EL PAÑAL?

Seguimos con el tema del pañal, después de probar con muchos métodos, con fotos, power point, etc, parece ser que va captando la idea.

Cierto es que sigue sin querer entrar en el baño por propia iniciativa, y que hay que "obligarlo" , pero poquito a poco se va animando y varias ocasiones ha hecho pis, en concreto hoy 3 veces con papá y otra conmigo, y sólo 1 se lo ha hecho encima, bien, no?.

El tema es que María prefería que aprendiese sentado para que resultara más fácil el tema de la Caca, pero el se va animando mirando a papá, y claro, de pie, aunque no me importa, lo que quiero es que abandone su preciado pañal de una vez, sé que nos queda mucho aún, sin embargo hoy quiero ver el vaso medio lleno, y ya mañana será otro día.

LARGO MES DE AGOSTO

Este mes de Agosto está resultando BASTANTE AGOTADOR. Saúl no soporta los cambios que han habido ni la inactividad. No tiene terapia con María, no tiene estimulación temprana, no va al cole, y él se sube por las paredes, y yo tambiénnn. Se pasa todo el día viendo pocoyó y mickey mouse, subiéndose a los muebles, gritando, dando golpes. Encima me he puesto de nuevo con el tema del pañal, pero no hay manera. He probado mil métodos pero ninguno funciona. Lo último que se me ha ocurrido es prepararle una presentación en power point con fotos suyas, del baño y pictogramas, le puse música, y el lo ve encantado, pero no se decide de un todo. Se pasa todo el día sin pañal pero no hace nada, ni siquiera en el suelo, se aguanta las ganas, y cuando lo obligo a sentarse a hacer pipí monta un número increíble, llora, patalea, me tira del pelo,..., HORRIBLE.

Pero no me rindo.

Aún quedan unos días para que empiece el cole, y espero que volver a sus rutinas lo tranquilicen, francamente, cuento los días.

MARIA Y YO

Hace unos días oí hablar de este libro MARÍA Y YO, escrito por Miguel Gallardo, autor de cómics, y padre de una niña con Autismo de 12 años. Cuenta en un cómic la relación tan bonita que tiene con su hija.

A mi me encanta leer, y en estos momentos todo lo que sea relacionado con el Autismo y me ayude a entender esta manera de sentir lo leo con muchisimo interés.

Pues desde que me hablaron de este libro lo he buscado desesperadamente, pero por aquí está agotado!, lo he pedido en una librería de aquí cerca y han prometido conseguírmelo, estoy ansiosa. Bueno cuando lo tenga y lo lea escribiré algo más extenso al respecto.

COMENZAMOS LOGOPEDIA

Hace cosa de un mes llevamos a Saúl al foniatra, y él, tras observarle y oírle decir " HIPOPÓTANO" ( aunque él quería decir hipopótamo), quedó muy impresionado pues Saúl tiene lenguaje, aunque luego no lo utilice en contexto y tenga bastantes problemas para comunicarse. Es capaz de repetir palabras muy complicadas como " pelícano, rectángulo, hipopótamo, murciélago, etcc", y es que le apasionan las palabras de este tipo. Pues bien, el foniatra lo remitió al Logopeda, el jueves me entrevisto con ella, y ya comenzaría tres veces en semana ¡ a las 3:15!

¡vaya horario!, lo iré a buscar al cole a las 2, le daré de comer y corriendo a logopedia, que está algo alejado de casa, tendré que organizar mis horarios, a ver que tal, la primera semana será caótica, pero ya iremos situándonos.

SUERTE CON EL PROYECTO

La asociación de padres de niños autistas de Las Palmas ( APNALP ), ha solicitado la cesión de unos terrenos propiedad del Gobierno de Canarias para construir un centro de día y residencia para personas afectados por este trastorno.

Me ha parecido un proyecto estupendo, y más escuchando a integrantes de APNALP hablando con mucha ilusión del mismo. Esta idea nace de la preocupación de que pasará "mañana" con nuestros hijos, y es muy emocionante oír a una madre decir que no quieren construir una residencia fría, sin más, lo que quieren es un HOGAR, un lugar donde las personas con Autismo se sientan arropados, protegidos, queridos, donde puedan ser felices, donde se les comprenda.

Quiero felicitar a todos aquellos que luchan por este proyecto y animarles a que sigan adelante.

Gracias, y mucha Suerte.

( adjunto enlace a la noticia )

http://www.teldeactualidad.com/noticias.php?area=sociedad&id=451