CUANTO TIEMPOOOO

Cuanto tiempo sin escribir, pero es que ultimamente ando muy ocupada y apenas dejo algo en el facebook. Estamos con las obras de la casa nueva y deseando mudarnos ya. Será en estas Navidades. Saúl ha visto todo el proceso, sabe cual va a ser su habitación, hasta ha elegido el color, pero me preocupa el día que nos quedemos definitivamente aquí y espero que se lo tome bien.
En cuanto a sus progreso son muy buenos, en el colegio va adaptándose a primaria, y no sólo él se adapta al nuevo entorno y profesorado, sino que también lo hacen el profesorado, que hasta el día de hoy me han demostrado que están dispuestos a intentarlo, aunque siempre hay alguna excepción, pero de eso no quiero hablar porque me enfado muchisimo.Algún día comentaré algo.
Ahora lo más que me preocupa es que el cambio de domicilio no sea traumático para él, ya que en el fondo es parte "responsable" del mismo, buscamos mas espacio para nuestros niños .
Se me olvidaba, el pasado sábado Saúl cumplió 7 añitos, está enorme, muy listo y guapisimo, pero que voy a decir yo?
Nada que intentaré pasarme más a menudo y sino por el facebook seguiré contando cositas.

VERANO VERANITO!

Estamos empezando el mes de agosto, y ya los niños están alborotadisimos.Julio fue más ameno.Estuvimos en La palma descansando y cargando pilas, y muy bien, alguna salida de tono de Saúl, como es lo habitual, y las típicas miradas y comentarios por lo bajo, pero nada a lo que no estemos ya acostumbrados. El resto del mes lo pasaron tanto Alba como Saúl en la escuela de verano, la experiencia relativamente buena, aunque hay cosas que mejorar, o personas que les queda mucho por aprender pero en general muy bien, y a la auxiliar que estuvo con Saúl, María Jesús un sobresaliente, por sus ganas y su comprensión con mi niño.

Pues nada, acabó julio y ahora en agosto están todooooooo el día en casa, y a mi me van a volver loca, pero pacienciaaaaaaaa.

Otra cosa que quería contar es el descubrimiento de Saúl de la lectura, anda buscando libros de Alba y se sienta en el sofá a leerlos, los que más le llaman la atención son los de Geronimo Stilton, hasta el punto de el otro día decirnos "mamá me compras un comic de Gerónimo Stilton", y ahora se lo va leyendo tan contento.

Por lo demás, el mismo Saúl, problemas para comer, gritos sin venir a cuento, comiendo sal de forma compulsiva,tirando cosas por el suelo,etcc...

Pero como siempre me digo PACIENCIAAAA.

2 DE ABRIL, DIA MUNDIAL PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO.

Está bien que exista un día para concienciar a las personas sobre este trastorno, pero que no quede aquí, todos los días tenemos que enseñar, hablar abiertamente del Autismo, que se vea con naturalidad a nuestros hijos, hermanos, sobrinos, nietos, amigos... con Autismo, que cuando oigamos un comentario por lo bajo respecto a ellos digamos como se llama lo que les pasa, que si nos preguntan contestemos y expliquemos que es el AUTISMO, eso si es concienciación, lo que tratamos de hacer los familiares día tras día, que el mundo los acepte tal y como son y solo los vea como personas con otra manera de pensar, de SENTIR. uN ABRAZO A TODOS AQUELLOS QUE LUCHAN TODA UNA VIDA POR LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO.

YA TENEMOS NUEVO CERTIFICADO!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Por fin y después de 8 largos meses tenemos nuevo certificado de minusvalía. Pero así tan fácil?, noooooooo, como siempre.resulta que Saúl fue valorado el 29 de noviembre del 2010, justo cuatro días antes de que cumpliese los 6 años, allí fue todo muy bien y me dicen que debido a la prisa que teníamos ( unas cuentas quejas, nada más) se agilizaría el tema. Bueno tanto se "agilizó" que a día 10 de enero no habíamos sido notificados, como uso y costumbre.Por ello me presenté ayer en servicios sociales de mi ayuntamiento y les explico el tema, allí lo consultan en el ordenador, y que sorpresa!!!!!!! estaba el tan ansiado certificado actualizado pero a la Dirección general de Bienestar Social del Gobierno de Canarias por lo visto se les ha "olvidado" notificarnosss, pero bien, en mi ayuntamiento me han dado una copia y nos hemos alegrado bastante, le han dado un 66%, un gran adelanto, antes tenía el 39%, para muchos padres esto sería un motivo de tristeza, para nosotros no, su discapacidad la tenemos asumida, lo que queríamos era ese bendito documento que le permite a mi hijo acceder a los derechos que le pertenecen.

Por otro lado, hemos de hablar de las navidades, han sido larguisimasssssssssssssss, Saúl se pone muy nervioso sin sus rutinas del cole, terapias, etc, encima estuvo malito.pero todo mejoró con los Reyes Magos, le han dejado "un piano de verdad", como el decía, y se pasa el tiempo tocando sus melodías,con su libro de piano y todo, va aprendiendo y su profesora de música dice que tiene oído, a ver que sale de aquí, ehh!!!.

Pues nada, ahora me toca volver al papeleo nuevamente, tengo que solicitar otra vez el carné de familia numerosa, la ayuda por hijo a cargo,etc, todo caducado, que bien funciona nuestras administraciones.

A empezar el año luchando, y esperar que todo vaya saliendo bien.

NAVIDADES

Ya llegaron las vacaciones de navidad, y con ello Saúl ya anda descontrolado. Para empezar hoy se despertó a la misma hora de siempre y anda aun a las 10 de la noche con las pilas puestas. Está muy revoltoso, quizás sea por el cambio en sus rutinas y tanto tiempo libre. hemos empezado con fuerzas, eh, y aún queda muchoooossss días, intentaré entretenerle para que no monte sus típicos "numeritos".
Por otro lado he de hablar de como ha terminado el primer trimestre en el cole, en infantil de nuevo pero con un nuevo grupo de compañeros. Parece ser que se va adaptando muy bien, y los niños de su clase también, lo protegen y tratan de entenderle, que en niños de 5 años ya es bastante. En cuanto a su aprendizaje va disparado, ya sabe leer perfectamente, va escribiendo poco a poco, suma, y habla más , avanzandooooooo. GENIAL!!!!!!. Un sobresaliente por supuesto para sus maestras, se lo están currando.
También tengo que hablar de la fiesta de navidad con sus compañeritos, participa, con ayuda de Rosi, una de sus maestras, pero participa, incluso presentó a los niños de infantil (gracias, Rosi, Mari Mar, y a ti también Luisa, que aunque no sea su maestra este curso, hiciste un buen trabajo en los cursos anteriores), gracias a todos aquellos que apuestan por la integración de Saúl y tratan de que se le acepte y se le vea como uno más.
Al año nuevo le voy a pedir el mismo cariño,compresión, y respeto que nos demuestran todos los que nos rodean.

DONDE ESTABA SAÚL?

Seguimos por aquí, a pocos días de la navidad, y pensando que haremos durante todos estos días en los que Saúl se pone de los nerviossssss, y yo también.Está muy contento, no sé si entiende estas fiestas,ni el tema de los reyes magos, pero es feliz,y solo le pide a los reyes una cosa, un piano, porque le va cogiendo el gusanillo a la música y a ver si le dejan este maravilloso regalo, el quiere aprender, y tiene ganas.
Por otro lado quería contar algo que nos pasó ayer y que me hizo recapacitar bastante. Ayer estuvimos en la feria empresarial de nuestro pueblo, y en la plaza estaba el paje de los Reyes Magos, y había talleres y demás, estábamos Alba, Saúl, la tía yessy, el tío Cori, los primos, papá y yo, todos pendientes de él, pero hubo un instante de despiste que Saúl aprovechó para escaparse, Que horrorrr!, nos iba a dar algo, no lo veíamos por ningún lado, Yessi se lo contó a alguien y lo dijeron por megafonía, todo el mundo lo conoce y enseguida lo localizamos. Estaba en una cafetería cercana mirando las luces de las maquinitas. Fue un susto, pero me hizo pensar, creo que deberíamos buscar algún sistema para que no vuelva a pasar ésto. Una pulsera que haga sonar una alarma si se aleja, un brazalete identificativo donde ponga su nombre y mi número de teléfono, algo,.
Es muy complicado, pero hemos de plantearnos que si se pierde no sabe buscar ayuda, y eso me angustia muchisimo.

CUMPLE DE SAÚL, VALORACION, NUEVO MIEMBRO EN CASA, Y OTRAS COSAS.

En estos días he estado un poco liada y no he encontrado el momento para contar de las novedades de Saúl.

hay que empezar por la más importante, el viernes pasado, 3 de diciembre, cumplió Saúl 6 añitosssss, y que hicimos? pues muchas cosas. Primero celebramos el cumple en el cole con otro niño que también cumplía el mismo día, hubo tarta,juegos, risas, y muy bien, aunque nuestro muchachito estuviese un poco alborotado,pero en general muy bien. Ya el sábado tuvimos nueva fiesta, pero esta vez en casa de los abuelos con los primos y los tíos, también muy bien, muy contento, abrió sus regalos, dió las gracias y muchos besos, aunque, como siempre, tenía momentos de evadirse un poco y buscar tranquilidad, pero nada que ya no entendamos.

Ese mismo día por la mañana, fuimos a un albergue de animales a adoptar un perrito, Coqui, era algo que teníamos pendiente, y parece que SAúl va poco a poco conectando con él, a pesar de que a veces se limite a decirle "Coqui, sit,sit,sit", algo que le oyó a Alba, y se pone muy alegre con el perrito, aunque aún no se atreva a acariciarle, lo mire de reojo. Ya irán conectando.

La valoración para el nuevo certificado de minusvalía, creo que fue bien, se portó como es él, con sus estereotipias, manías, su inquietud, vamos Saúl en todo su esplendor, espero que le den el grado que le corresponda.

Las cosas van así, hoy por ejemplo está malito otra vez con bronco espasmo, pero muy hablador, tanto que cuando estuvimos en el médico vio a una niña con una camiseta de hello kitty, y el se acercó a leerle las letras que tenía en ella, toda letra que ve tiene que leerla. Al principio la mamá de la niña se quedó un poco contrariada al ver como Saúl se acercaba tanto a su niña y gritando le decía "que pasa?, que pasa con hello kitty?", pero se dio cuenta de que él era un niño "especial", y animaba a su niña para que le contestara y hablara con él, aunque ella pasaba por completo del tema. Saúl le preguntó su nombre y se interesó tanto por ella que incluso se sentó a su lado para observarla.

Pues, nada, a seguir con el puente, tratando de que estos días sin clase no terminen con la paciencia de Saúl ni con la mía, esperando que se mejore y pueda ir al cole el juevesss, por favor,por lo demás todo bien, pequeños avances, pequeñas anécdotas que describen nuestra vida.

POR FIN TENEMOS CITA PARA LA VALORACION DE LA MINUSVALIA!!!!!!!!

Ya he contado aquí que el certificado de minusvalía había caducado y ya se han cumplido seis meses desde que solicitamos la nueva valoración.

Pues bien, nos quejamos, nos dice que esperemos, presentamos reclamación por escrito, NADA, otra reclamación pero esta vez ante el DIPUTADO DEL COMÚN, NADA DE NADA,. Por lo tanto, vuelvo a quejarme al diputado del común, y de aqui me llaman y me comentan que mi Queja ante este organismo se iba archivar porque SEGÚN EL CENTRO BASE SAÚL FUE CITADO PARA VALORAR EL 11 DE OCTUBRE Y NO ACUDIMOS.

Que????????, Mentiraaaaaa, falsooo, no hemos sido notificadosssss. En vista de este panorama me presento antes de ayer en el centro base para pedir explicaciones. Allí me dicen en un primer momento que en su ordenador consta que fue citado el 11 de octubre a las 9 y media y que no acudimos, pero que estaba justificada la ausencia, justificada la ausenciaaa???, por quien???, por nosotros????, NOOOO, PORQUE NOSOTROS NO HABÍAMOS SIDO NOTIFICADOS. Ante ésto la funcionaria que nos atiende se sorprende un poco y me dice que va a buscar el expediente para ver lo que ha pasado.

Después de un gran rato vuelve con una carta en la mano y me dice que tiene nuestra nueva cita, sin más explicaciones, solo que se valora el 29 de noviembre. Por fin!!!!!!!!!!!, después de tanto patalear, y yo, cansada de tanta pelea no digo ni mú,me das la ansiada cita, vale, y ya está, pero las cosas no son así, ahora a esperar esta valoración a ver si le dan el grado de minusvalía que se merece.

MAS SAUL

Cuanto tiempo sin escribir, pero es que estoy liada con otras historias.

Los temas de Saúl siguen algunos sin resolverse AUN, como el tema del certificado de discapacidad, y otros que si, como la profesora de PT. Respecto a sus conductas, horrorrrrrrrrrrrr, sigue hipernervioso, empezamos a darle vitamina B6 y magnesio, pero nada, ha vuelto a morder la ropa, grita constantemente, correee, etc. Con el lenguaje va disparado, está hablando un montón, en tercera persona, pero habla y se hace entender. En cuanto a sus manías continúan algunas ya conocidas como la de morder ropa y cojines, y ahora otras nuevas, como desnudarse y que darse así porque si, obsesionándose con las marcas de los coches y las señales de tráfico, etc.

En el cole creo que bien, está haciendo tarea en casa, aunque lo que no le gusta es pintar.

Seguimos esperando por una plaza en la piscina municipal a ver si con eso se relaja, y trabajándole las normas, pero eso le da igual, que en el tablero de normas pone que no se dan patadas, lo lee y dice " si se dan patadas" y toma patada, que no se grita "si se grita", y a gritar, y así estamos.

A veces creo que no voy a poder más, que gana él la guerra, pero yo sigo peleando y tratando de domarle, a ver hasta donde llegamos.

Cariñoso está bastante, nos da unos besos y unos abrazos, pero de repente le da por darte con la cabeza o pegarte, eso si, primero te advierte "voy a pegar a mamá", dicen que son rachas, si si RACHASSSSS, VAMOS A SEGUIR PELEANDO.

NUESTRAS COSAS

Aquí seguimos después de acabar las fiestas de nuestro pueblo, cansados y con muchos frentes abiertosss. Estamos pendientes aún de la NUEVA VALORACIÓN DE SAÚL PARA QUE SE RECUPERE SU GRADO DE MINUSVALÍA,en el cole, si, se ha quedado, en infantil pero la profesora de PT quien le prestaría el apoyo????, la titular de baja, y la sustituta???? para cuando????, pues resulta que la consejería de educación no está cubriendo las bajasssss, que me dicen?.Pero nada, peleandoooo.

En cuanto a su comportamiento, sigue nerviosooo, intranquilo, y ya no sabemos que hacer.

Hoy hemos estado de visitas, primero estuvimos en casa de mi abuela, la bisabuela de Alba y Saúl, en diciembre cumplirá 81 años y está genial, con su mismo humor y ganas de vivir. Vivimos algo lejos y no nos vemos todo lo que deberíamos, pero me acuerdo mucho de ella, sobre todo con el tema de Saúl. Resulta que mi abuela tiene un hijo, mi tío, algo peculiar que vive con ella. Mi abuela cuando ve a Saúl, como corre, no hace caso, habla poco, me dice siempre que su hijo cuando pequeño era igual, que tenga paciencia,que ya cambiará, y yo la creo, sé que sabe de lo que está hablando, mi tío no está diagnosticado de autismo sino de otras historias, pero hablamos de hace más de 50 años, él es retraído, muy maniático, y muy especial, mi abuela aprendió a entender su manera de ser, y los demás a respetarle. Veo a mi abuela con esa vitalidad y pienso que yo también tengo que llegar así a esa edad para cuidar a mi niño.

La otra visita que hicimos fue al tío Nono, aquí Saúl también estaba super HIPERACTIVO, corría escaleras arriba, buscaba teléfonos móviles por todos lados( nuevo interés que tiene), tocaba todo, y mientras el tío Nono malito, le dolía la espalda y lo que necesitaba era descansar mucho.

Esta es nuestra vida, nuestras pequeñas cosas, con la que tratamos de ayudar a quien lo necesita.

PACIENCIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

Saúl se sigue por aquí super nervioso, hiperactivisimoooooooooo, y a veces algo insoportable.

De momento continuará un año más en su colegio, en infantil, eso si, aunque al final este es un mal menor. Se tiene que adaptar a un maestra nueva y a unos compañeros nuevos, y está algo despistado, pero lo peor de todo ésto es que no hay profesora de PT ( que es quien le ofrecería el apoyo en el aula), la anterior está de baja por enfermedad, y la "bendita" consejería de educación aún no ha nombrado a NADIE, así funciona nuestro país, ignorando los derechos de los más necesitados.

En cuanto al certificado de discapacidad CADUCADO, he recibido una carta del Diputado del común comunicándonos que admiten a tramite nuestra queja y que solicitarán a la Dirección General de Bienestar social un informe sobre el estado de tramitación de nuestro expediente, a ver si así se agiliza todo.

Otro tema que me estoy planteando en estos días es volver a la psicóloga para que vuelva ha hacerle un estudio a Saúl y su correspondiente informe porque para mi el que ha hecho el equipo de TGd de la consejería no refleja la realidad de Saúl.

también estamos pensando en llevar a Saúl a piscina a ver si se relaja un poco.

Está inquieto, susceptible, sigue subiéndose por todos los sitios ,gritando, con ecolalias,pegándome ( me dice "voy a pegar a mamá"), deshaciendo las camas, tirando agua por el suelo, y ha cogido una nueva manía, a la hora de ir al baño a hacer caca se quita toda la ropa y se queda desnudo, en casa no pasa nada, pero y si se le ocurre hacerlo en el cole?.

Ademas le está costando quedarse dormido y quiere tener todo el día su mochila nueva de perry el ornitorrinco puesta o llevársela a dormir.

Nada como me dijo su pediatra ayer PACIENCIAAAAA, y digo yo, ¿DONDE SE COMPRA ESO?, porque ya va quedando poca en la despensa.

Seguimos aquí en el mes de agosto, está siendo un poco complicado, pero nada, ya queda muy poco para que empiece el cole, calculo que sobre el 9 de septiembre. Ahora desde que empiece septiembre me planto en el colegio a ver que pasa con Saúl, espero que se quede en este colegio, no voy admitir otra cosa. En cuanto al tema de la caducidad del certificado de minusvalía comenté que había presentado reclamación ante el Diputado del Común y hemos recibido una carta comunicándonos que están estudiando nuestro caso. De todas formas en septiembre también me plantaré en el centro Base de Las palmas y presentaré nueva reclamación.
Por lo demás bien, Saúl sigue yendo a Villa Maravilla y se lo pasa genial, Alba en los talleres del Perro Maldito y en Villa Maravilla, y entre medias mucha piscina en casa de los abuelos, papá trabajando, y pasando el verano.
De momento continúan muchos frentes abiertos, pero sabemos que el mes de agosto es así .En septiembre a seguir luchando con más fuerza.

Hoy he enviado el escrito de Queja al diputado del Común a ver si encontramos una solución a los problemas con el certificado de minusvalía de Saúl, y en estos momentos me pregunto, porque tantas trabas?

Hace mucho que acepte lo que le pasaba a Saúl y he tenido claro que no será un camino fácil, pero pensaba que sólo me tendría que enfrentar a la discapacidad de mi hijo y no también a la discapacidad de una sociedad que siente miedo a los diferentes. A la discapacidad de profesionales que ponen etiquetas a niños con sólo observarlos en una ocasión, sin tener en cuenta el momento, el entorno y lo que supone sentirse observados , tienen autismo, pero son diferentes entre ellos, por Dios!. A la discapacidad de un administración a la que no le importan nuestros derechos, ni los perjuicios que ocasionan a los más necesitados por su pasividad, incompetencia, e irresponsabilidad, que no vale que me digas que están desbordados de trabajo y que tengo que esperar, que no vale que me ignores y te justifiques diciendome que sólo llevo esperando 2 MESESSS, Y QUE SÓLO HAY QUE ESPERAR 10MESESS, NO ME VALE, A MI HIJO NO LE VALE, No.

El otro día le comentaba a mi hermana que en esta vida nos tocó luchar y en eso estamos, pero agota, no es justo que después de lo que vivimos también tengamos que pelear con la burocracia.

Se trata de PERSONAS, no de EXPEDIENTES, de Necesidades y sobre todas las cosas DE DERECHOS. No queremos nada que no nos corresponda.

LARGOOOOOOO VERANOOO!

Creo que no soy la única madre que en estos días se pregunta porque duran tanto las vacaciones de los niñossss?, ni ellos mismos lo entienden, por favor!. A estas alturas de verano, y aún quedando el largooo mes de agosto, ya estoy agotada. Alba por lo menos está más ocupada, un día se queda en casa de sus tíos, otros con sus abuelos, queda con su amiga Andrea, va a los talleres de la fiesta de " LA SUELTA DEL PERRO MALDITO", que se celebra en nuestro pueblo y en la que ella quiere participar por primera vez, pero Saulll, ¿que hacemos con SAúl?.

Saúl se aburre y anda todo el día por casa dando golpes a las puertas, tirando agua por el suelo, gritando, girando sobre si mismo,...., que estréssssss!, menos mal que de vez en cuando lo dejo un ratito en VILLA MARAVILLA, y así el se tranquiliza y yo tambiénnn.

Estoy deseando que comiencen las clases, pero para eso tendremos que esperar hasta septiembre, y veremos lo que sucederá con Saúl.

¡ ESTE ES UN SITIO MARAVILLOSO!

Hemos vuelto de nuestras pequeñas vacaciones. Estuvimos pensando en salir o no porque la forma de ser de Saúl nos frenaba un poco, y por ello no nos atreviamos a irnos de viaje desde que Saúl tenía dos añitos y medio. Este verano, y después de hablarlo mucho nos decidimos.

Hemos estado en Fuerteventura, un lugar ideal para lo que nosotros necesitábamos, ¡Descansar!, mucha playa y tranquilidad.

En el barco "muy bien", lo había visto por internet y así iba más tranquilo, aunque bastante observador, y corriendo para un lado y para el otro, repitiendo "EL BARCO DE ARRRRMAS", "BOLSAS PARA EL MAREO", y cosas así.

Ya en fuerteventura muy bien, aunque a la hora de dormir tuvimos problemas, nos quedamos en un apartamento y cuando tocó ir a la cama no hubo manera, decía "Quiere ir a casa", lloraba, gritaba, imposible, menos mal que se nos ocurrió hacerle sobre la marcha una agenda visual explicándole que estábamos en una casa nueva y que iba a dormir allí, él la miró, y mágicamente se tranquilizó, se quedó dormido con ella en la mano ¡bendita agenda!.

Por lo demás genial, alucinado con las playas de arena blanca, cada vez que llegaba a ellas decía, "Oh, es un SITIO MARAVILLOSO", y corría a bañarse y a disfrutar.
No puedo decir que todo fue ideal, seguimos con sus peculiaridades, con sus momentos buenos, pero también malos, pero mereció la pena, y seguro que la próxima vez le costará menos.

Respecto al tema del aula enclave, aún no tenemos respuesta, ESA ES LA CONSIDERACIÓN QUE TIENE LA CONSEJERIA DE EDUCACIÓN CON SUS NIÑOS "ESPECIALES", a esperar a septiembre, y nosotros con esta incertidumbre. El colegio retoma la opción de que se quede un año más en infantil, ¿es justo teniendo en cuenta las capacidades de Saúl?, ¿Es justo para un niño que sabe leer, aprende inglés, maneja el ordenador, etc?, no lo sé, pero eso es lo que hay. Ojalá en la "bendita" consejería se dieran cuenta que detrás de esa etiqueta que le han puesto a Saúl hay un niño maravilloso, y una familia luchadora, pero de momento seguiremos esperando.



Nada, que mi niño es feliz, que ha disfrutado mucho mucho, y que queda verano por delanteeeeeeee.

CUMPLE DE ALBA, EQUIPO DE TGD Y OTRAS COSILLAS

Aunque no estoy con ánimos de escribir, no puedo dejar de felicitar a mi hija Alba por su cumpleaños, hoy cumple 9 AÑITOS, y se merece que desde aquí su familia la felicite. Esta tarde tendremos la fiesta y a ver si todos nos relejamos un poco.

En cuanto a Saúl volvemos con nuevos cambios, aunque aun están en el aire. Resulta que el "bendito" equipo de TGD ha terminado de valorar a Saúl, y en dos fugaces visitas que han hecho al colegio, a final de curso, sin profesora de apoyo porque está de baja, y sin pena ni gloria han determinado que Saúl no puede continuar en el colegio en el que ha estado INTEGRADO DURANTE TRES AÑOS,donde se ha conseguido que hable, que se relacione, que incluso tenga algún amigo, en ese colegio donde todos lo conocen, lo aceptan, lo respetan, en ese colegio donde ha aprendido a leer, a compartir, a SER FELIZ. Según ellos es mejor que vaya a otro colegio con aula enclave, un aula "preparada" para "este tipo" de niños, donde seguirá aprendiendo junto a niños con sus mismas conductas, con sus mismos problemas para relacionarse, para comunicarse, para interactuar, ¿LA MEJOR APUESTA PARA LA INTEGRACIÓN DE NUESTROS NIÑOS?, y encima el colegio no está de acuerdo con esta decisión, el colegio quiere que continue aunque sea repitiendo curso, ellos que SI LO CONOCEN, ELLOS QUE SI HAN VISTO SU EVOLUCIÓN EN ESTOS TRES AÑOS, pero no.

Para colmo tendría que desplazarse a otro municipio porque aquí no hay cole con aula enclave.

Por nuestra parte nos vamos a negar a este cambio, lucharemos para seguir aquí,en el cole de su hermana, en su pueblo, con los niños que conoce, con los que empieza a abrirse, porque no se apuesta por mi hijo?, por sus capacidades?no lo sé, esperemos que se resuelva todo teniendo en cuenta a SAÚL.

Hace un tiempo que no escribo, pero he estado un poco liada. Por aquí segimos avanzando, Saúl sigue aprendiendo .

De momento seguimos esperando por la valoración del equipo de TGD, ya lo ha visto la psicóloga una vez y dice que volverá la semana que viene.

Se aproxima el final del curso, sólo queda el mes de junio, y me da un poco de pena y algo de incertidumbre por el nuevo curso, pero cuando llegue ya veremos.

Últimamente Saúl ha conocido un espacio nuevo donde entretenerse e intentar relacionarse con niños de su edad. Es una ludoteca educativa cercana a casa donde de vez en cuando le dejamos que pase un ratito hasta tal punto de que a veces parece un poco "obsesivo" con ello, hoy por ejemplo desde que llegó a casa y comió me dice "Quiero ir a VILLA Maravilla", y así toda la tarde. Sé que se lo pasa muy bien allí y es una buena oportunidad para que esté con otros niños, pero no puede estar allí todo el día, eh?

Otra cosa de la que me estoy dando cuenta es la relación que se está creando entre su hermana y él, es como si ella pudiera entenderle a otro nivel, y existiese una complicidad especial propia de hermanos que hasta ahora yo no veía.

Sigue disfrazado de Many manitaas a la hora de dormir, y tan peculiar a la hora de comer, pero vamos poquito a poquito.

COSITAS

Tenemos más novedades en estos días, había comentado que el próximo curso Saúl comienza en primaria. Hasta ahora el colegio se basaba en un informe del equipo de TGD( Trastorno Generalizado del Desarrollo) de la Consejería de Educación que se hizo en el 2007 cuando empezó en infantil para trabajar y adoptar una serie de pautas con él. Ese informe ya está desfasado. Saúl ha conseguido casi todos los objetivos que se le marcaron en ese momento, y era hora, y más cuando cambia de etapa, de que se le hiciera uno nuevo. Llevamos todo el curso solicitándolo, y por fin se realizará.

La semana pasada me reuní con la trabajadora social integrante de este equipo, y cuando me preguntaba respecto a las manías, actitudes y problemas que tenía en ese momento, me di cuenta de cuanto hemos avanzado en estos tres años. Ya no tiene pañales, ni chupa, ni biberón, no se muerde, habla, no se aisla tanto, entiende órdenes sencillas,etc,...

Ahora toca que la psicóloga lo vea a él , le pase una serie de pruebas y lo observe en el aula, en el patio, y nos diga algo. me dicen que puede que ya se aventuren a dar un diagnóstico más concreto, sin quedarnos solo en TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA, últimamente oigo mucho que puede que encaje en el Síndrome de Asperger o Autismo de Alto rendimiento, no sé, ya veremos, y a veces quizás necesito saber a que nos enfrentamos en realidad.

También nos han recomendado que practique un deporte de equipo para reforzarle la interacción con los niños, ha ido dos veces a fútbol, pero es un Caos, corre por la gradas, no le gusta pisar el césped, ..., y a lo mejor lo dejamos para septiembre.

Lo importante es que siga estos avances, y que no se estanque.

En cuanto a sus manías, sigue con la de ponerse la ropa de Manny Manitas, pero en este momento ya no la usa todo el día, sino que la ha relacionado con la hora del baño y el pijama, duerme con ella, y ya por la mañana se la puedo cambiar para ir al cole. Sigue persiguiendo la sal, tirando la ropa de las camas al suelo, y demás.

Vamos a ver como sale todo.

Saúl lleva una racha genial, no sé si es la edad o las vitaminas que está tomando, el caso es que está más conectado.
Anda todo el día para arriba y para abajo, cariñosisimoooooo con nosotros, nos da besos y abrazos, y cuando te ve haciendo algo te pregunta " Que estás haciendo mamá", con ese tono tan característico en él.
Está hablando bastante, pero con un tono algo peculiar, habla con frases hechas que ha oído en la tele, pero las utiliza en contexto, "misión cumplida", cuando hace algo , por ejemplo.Su acento también es algo diferente. Cuando habla no parece canario si no de otra parte, y a la gente le hace mucha gracia .
En cuanto a la relación con los demás, se ve que tiene más dificultad para relacionarse con los niños de su edad. Los observa, y a veces parece como si quisiera jugar con elllos, pero no sabe , no se atreve, pero les interesa y eso es muy importante.
Con la alimentación también se va atreviendo, anoche se comió un huevo fritoo!, papá le enseñaba a comérselo, porque yo nos lo puedo ni oler. Hoy vio la lechuga y el tomate y lo miró y miró pero no se atrevió, ya llegará.
Seguimos con mejoras, sigue siendo un trasto y dando guerra, pero avanzando, pasito a pasito.

DIAS SIN CLASEEEEEE!!!!!!!

Estamos en semana santa, y por supuesto los niños ESTÁN DE VACACIONES, pero los papis noooo. Como siempre que se cambian las rutinas Saúl está como una MOto, no para de correr y saltar durante todo el día, jugando con Alba o viendo la pantera rosa que le encanta.

Está muy contento, sonríe muchisimo, juega con nosotros nos da besos, aunque también tiene sus momentos donde prefiere estar solo. las alternativas estos días son muy escasas, papá trabaja hasta el viernes, así que sólo queda pasear e ir a casa de los abuelos con los primos, pero de momento lo vamos llevando muy bien.

En cuanto a la lectura de Saúl hay que decir que va disparado, se pasa todo el tiempo leyendo los carteles que encuentra, las alcantarillas, las marcas y matriculas de los coches,... TODo. Aunque sigue sin querer utilizar el lápiz, pero en el ordenador si se atreve a escribir algo. Por ejemplo, va al google y pone "clan tve", y entra en esta web a ver dibujos animados, así que ahora toca vigilarle por si acaso, eh!.

En cuanto a sus terapias se ha producido un nuevo cambio. resulta que su psicopedagoga estaba embarazadisima y esta última semana estaba trabajando con otra chica para ir adaptando a los niños al cambio. Se supone que iban a estar juntas una semana más, pero su bebé decidió venir un poco antes. Ahora Saúl estará con la nueva chica no sabemos hasta cuando pero espero que se adapten muy bien.

Por otro lado veo como la relación entre mis dos hijos va siendo cada vez más " normal". A pesar de que Alba le molesta y lo hace rabiar, juegan mucho juntos y se ríen y quieren un montón. Alba se ha propuesto enseñarle las tablas de multiplicar, y yo le digo que no se pase , que no lo sature, pero ella es así, de momento ya se sabe la del 1, jajajajajaja.

La MANÍA de morderse la ropa continua, rompe mangas y cuellos con los dientes y a mi me va a volver locaaaaaaaaaaaaa, pero espero que lo supere pronto.

Aprende una barbaridad, sólo observando, tenemos un pequeño genio en casa!.

Estos días vimos la película "ADAM", que cuenta la historia de un joven con Síndrome de asperger, y desde aquí la recomiendo.