PROTESTA A LA ENTREVISTA DE LA COPE

Este es el correo que he mandado a toda mi lista de contactos como protesta a la entrevista de la Cope que ha ofendido a todas las personas que convivimos con el AUTISMO.


Probablemente si recibes este correo ya sabrás que convivimos día tras día con el Autismo, y que tratamos de dar a conocer cual es esta realidad y afrontarlo con la mayor naturalidad posible, y así te lo contamos en nuestro blog http://delamanocontigo.blogspot.com/.
Pues bien, hace unos días en la COPE Federico Jiménez Losantos realizó una entrevista al doctor Luis Madero, profesor de la Universidad Complutense de Madrid donde este "buen señor" se atrevió a hablar del AUTISMO, vertiendo ideas falsas, ofensivas e indignas sobre este trastorno. Desde aqui `pido tu apoyo para que firmes una carta de protesta, ya está bien de que se trate así a nuestros hijos, resulta muy triste que se permitan estas opiniones sin contrastar y que hacen muchisimo daño a las familias que luchamos para que nuestros niños mejoren, que los acepten, que se integren, y este tipo de personas son quienes no los impiden.
Te dejo el enlace a esta carta , y también a las absurdas mentiras de esta "espléndida" entrevista.


http://www.efirmas.com/828075/index.html#firmar carta protesta

http://www.cope.es/detalle_programa,20,1,28813 lucida entrevista al "doctor"

ESTÁ MALITOOO!!

Ayer Saúl se levantó algo enfermito. Tosía constantemente y vomitó varias veces. Ya por la tarde empezó a respirar con mucha dificultad y entonces lo llevamos al Hospital materno Infantil. Tenia Broncoespasmo y había que ponerle aerosoles, ¡ Qué horror, con el miedo que él le tienen!, pero no quedaba otra. En las dos ocasiones que se los pusieron en el Materno, pataleó, mordió, y gritó, y yo dando explicaciones,"que si él niño es autista, que si le tiene fobia a la cámara del aerosol y a las mascarillas, que si no puede quitarse la ropa para que lo observen porque se pone MUY NERVIOSO, etc...".

A eso de las 7 y media volvimos para casa, y seguimos poniéndole aquí los aerosoles, pero pasamos una noche agetreadilla. Esta mañana han vuelto a repetirle los aerosoles en el centro de salud, y ha sido una odisea, incluso recibí una mordida en mi brazo, a ver si mejora y dejamos la medicación, que para colmo lo ponen alteradísimo, se sube por las paredes, PACIENCÍA.

SE CORTÓ EL PELO!!!!!!!!!!!!!!

Llevamos unas semanas posponiendo cortarle el pelo a Saúl, pero debido al temor que le tiene a la maquinita y al ruido que hace este momento parece bastante "doloroso" para él.


Hasta hoy se lo cortábamos a último remedio, y la operación era complicadísimaaaaaaa. Lo agarran entre dos personas (normalmente papá, y su padrino o su tio), y otro se lo cortaba (Tía Yessi, o Ani, la esposa de su padrino). Pero de verdad que sufría, y nosotros con él.


Este Lunes nos tocaba terapia con María en APNALP, le habíamos comentado el problema y ella se atrevió a probar.

Empezó haciéndole una agenda y explicándole lo que iba a ocurrir, le explicó que la maquinita hacía ruidito, que no pasaba nada y que tenía que estar CONTENTO y SIN LLORAR. En este proceso estuvo un buen rato, y yo oyendo fuera. Al principio se resistió, y ella apagaba la maquinita y volvía a explicarle la agenda. Así una y otra vez, hasta que POR FIN pudo, y el quietecito, con Yaiza y un juego de números. ¡ Quedó guapisimo!.

Terminó por aceptarlo, tanto, que al final se animó a sostener el tan temido artilugio y pasárselo por su cabecita.

Gracias María, una vez más me demuestras que lo que tú no consigas, es imposible...., jajaja.

Estoy esperando que María y Yaiza me pasen las fotos y ya pondré alguna.

ABANDONANDO EL PAÑAL?

Seguimos con el tema del pañal, después de probar con muchos métodos, con fotos, power point, etc, parece ser que va captando la idea.

Cierto es que sigue sin querer entrar en el baño por propia iniciativa, y que hay que "obligarlo" , pero poquito a poco se va animando y varias ocasiones ha hecho pis, en concreto hoy 3 veces con papá y otra conmigo, y sólo 1 se lo ha hecho encima, bien, no?.

El tema es que María prefería que aprendiese sentado para que resultara más fácil el tema de la Caca, pero el se va animando mirando a papá, y claro, de pie, aunque no me importa, lo que quiero es que abandone su preciado pañal de una vez, sé que nos queda mucho aún, sin embargo hoy quiero ver el vaso medio lleno, y ya mañana será otro día.

Situaciones

Saúl llevaba un par de días muy bien, jugaba con su hermana, tras un retroceso en su alimentación ha vuelto a comer lo que comía antes, que no es mucho, y además ha empezado a comer también nuggets de pollo, con lo cual va mejorando en este terreno. Además ha estado más cariñoso y comunicativo con nosotros, y nos mira a los ojos cuando quiere pedir algo.

Pero cuando te ilusionas y dices " ¡genial!, que mejoría", va y vuelve a mostrarse algo más despistado, a no tolerar las voces fuertes, y a mostrarse muy inflexible en su comportamiento.

Hoy ha protagonizado uno de esos momentos malos para mi. El pantalón que llevaba se le había roto algo y no paraba de caersele, el bastante molesto porque se le bajaba lloraba mientras tiraba de él hacia arriba, voy hacia él y le digo "Saúl te quito el pantalón para que abuela lo arregle", pero no había manera, se lo intentaba quitar y él gritaba y pegaba.Como sabemos que no soporta estar sin ropa, le enseñé uno de su primo para cambiárselo, pero Nooooooo, él quería el suyo, arreglado, sin tocarle ni quitárselo, por arte de magia. Al final mi hermana y yo optamos por quitárselo y mientras miraba como la abuela lo arreglaba, lloraba, se golpeaba las piernas desnudas, tiraba del pantalón, fue todo un escándalo.

No soporta estar sin ropa.

Estas situaciones son algo tristes, hay que ponerse en el lugar de ellos para entenderles, conocer sus miedos, su manera diferente de comprender.

FOBIAS

Día tras día vamos descubriendo nuevas fobias en Saúl, si antes tenía miedo a los ruidos fuertes de coches y motos , ahora a pasado también a odiar el ruido de la lavadora, de la secadora y de la batidora. Cuando los escucha pierde los nervios, se tapa los oídos, llora, grita, la verdad que su cara refleja pánico.Incluso se niega a subir a la azotea que es donde está la lavadora.

A otra situación que le tiene temor es a cortarse el pelo, será porque tampoco le gusta el ruido que hace la maquinita.

Nos preocupa estas fobias más que nada por lo que el sufre en esos momentos, y porque hemos de estar pendientes para evitar estas situaciones, tratamos de adaptarnos un poco a su manera de sentir, y quizás algún día vayan desapareciendo estas Fobias.