CUANTO TIEMPOOOO

Cuanto tiempo sin escribir, pero es que ultimamente ando muy ocupada y apenas dejo algo en el facebook. Estamos con las obras de la casa nueva y deseando mudarnos ya. Será en estas Navidades. Saúl ha visto todo el proceso, sabe cual va a ser su habitación, hasta ha elegido el color, pero me preocupa el día que nos quedemos definitivamente aquí y espero que se lo tome bien.
En cuanto a sus progreso son muy buenos, en el colegio va adaptándose a primaria, y no sólo él se adapta al nuevo entorno y profesorado, sino que también lo hacen el profesorado, que hasta el día de hoy me han demostrado que están dispuestos a intentarlo, aunque siempre hay alguna excepción, pero de eso no quiero hablar porque me enfado muchisimo.Algún día comentaré algo.
Ahora lo más que me preocupa es que el cambio de domicilio no sea traumático para él, ya que en el fondo es parte "responsable" del mismo, buscamos mas espacio para nuestros niños .
Se me olvidaba, el pasado sábado Saúl cumplió 7 añitos, está enorme, muy listo y guapisimo, pero que voy a decir yo?
Nada que intentaré pasarme más a menudo y sino por el facebook seguiré contando cositas.

VOlvemos!

Vuelvo por aquí, ya ha pasado la primera comunión de Alba y todo ha salido muy bien, queríamos que se sintiese como una princesa, y así fue. Saúl no entró en la iglesia, había muchaaaaaa gente, y el eso no lo soporta, pero estuvo corriendo por la plaza y su tía detrás de él!!. La fiesta fue muy bien, en familia, decoramos todos con mariposas y todo en tonos rosas, como le gusta a ella, estaba en una nube, y a nosotros se nos caía la baba con ella. Aquí Saúl tampoco quería estar dentro del local, prefirió estar jugando en la plaza y saltando en el castillo hinchable, entraba, iba a donde estaba la tarta, miraba la foto de su hermana, volvía a salir, sus primas y sus tías pendientes de él, y el contento, lo único que me preocupó bastante es que durante la celebración no comió nada, ya lo hizo por la tarde en casa de los abuelos.

SAúl está ahora muy nervioso, se acerca el final de curso y él lo percibe, en casa está insoportableee, y se queda dormido tardisimo, pero aquí seguiremos, y a esperar el verano, a ver como nos organizamos, pues nada, intentaré pasar más por aquí, aunque siga liada, la reforma de la casa nueva, un viaje a la palma que tenemos proyectado,etc, ya iré contando.

SIGO POR AQUÍ, EH?

Uhh, cuanto tiempo sin escribir!, pero es que estoy super liada con la Comunión de Alba. Yo no era muy partidaria de que la hiciera, fue ella quien lo decidió, y nosotros aquí estamos, organizándolo todo. Quizás me esté volviendo loca, pero quiero que sea un día especial para ella, un día donde ella sea la protagonista, porque entendemos que tener un hermano como el suyo puede ser algo..., necesita sentirse el centro de atención, la princesa que es, y eso es lo que estamos intentando.
Por otro lado está Saúl y sus avances. Una novedad muy importante es que ha empezado a ir al comedor del cole, hasta ahora no nos habíamos atrevido, pero con el apoyo incondicional de su profesora Rosi, lo hemos intentado y va muy bien.Siempre había tenido ( en pasadooo) problemaspara comer, se limitaba a comer mas o menos lo mismo, y en casa me veía en muchas ocasiones cocinando un plato para nosotros y otro distinto para él, pero ha sido llegar al comedor y CAMBIAR su actitud, la impresión que me da es que quiere sentirse IGUAL que los demás, los observa comer y les imita, y eso a mi como madre me alegra muchisimo. Aunque el mérito no es sólo suyo, su profesora es la responsable de este y otros cambios, se lo ha "currado", y ella lo sabe, se lo trabaja todo con agendas escritas, que no con dibujos, porque a él le encanta leer, y lo acepta de buena gana y sigue las instrucciones, es estupendo encontrar profesionales tan humanas y que se impliquen tanto con nuestros niños.
En casa empezamos a trabajar con agendas escritas y con normas para tratar de que nuestra convivencia sea un poquito más fácil.
Seguimos de reformas en la nueva casa , nuestro nuevo espacio donde algún día mudarnos y darle respuesta a la necesidad de un nuevo espacio para mis niños.
Aquí seguiré organizando el Día de Alba, e intentando que Saúl vaya aceptando los nuevos cambios y que avance cada día un poco más.

SAÚL,SAÚL,SAÚL

De un tiempo a esta parte he estado liada con varias asuntos y no he encontrado el momento para contar como va Saúl, por eso voy a tratar de hablar algo de como seguimos.

Respecto a sus manías, seguimos en lucha, no deja de morder todo lo que se le pone por medio y de buscar la sal para comérsela, la escondo tanto que a veces no sé ni donde la he metido. Trataremos de buscar el porque de estas manías porque ya nos desbordan e iré contando lo que nos dicen al respecto.

En el cole bien, va leyendo fenomenal pera la escritura le cuesta un poco y solo quiere escribir en mayúsculas, quizás sea porque le resulte mas fácil, pero intentaremos trabajar este tema para que escriba también en minúsculas.

En casa quiere estar todo el tiempo en el ordenador, viendo vídeos en el you tube de un perrito que canta, o los números , también le encanta Pipo, y si por el fuera estaría todo el día allí sentado, pero no podemos permitirlo pues se aislaría mucho más.

Otro tema que me preocupa bastante es la escasa o nula capacidad que tiene a veces para comunicarte las cosas que le pasan, por ejemplo, la otra noche pasó algo que me dejó muy mal, resulta que por la mañana cuando despertó tenía sangre en el cuello y el pijama, cuando lo vi me asusté, le limpié y le encontré una pequeña herida en la barbilla, le pregunto y acierta a decir"Saúl se ha caído de la cama",lo llevo al médico y me dicen que posiblemente llevaba un punto o dos pero después de transcurrir dos o tres horas no se puede suturar,y yo sin saber precisar a que hora se había caído, me sentí tan impotente!, le limpiaron la herida, se la vendaron, pero a día de hoy está descubierta y parece que hasta casi curada, que capacidad de recuperación tiene este niño, eh!.

Algo que también hace tiempo que me hace darle muchas vueltas es la palabra "normal", y es que con Saúl me ocurrió una cosa que hasta ahora no quería comentar mucho. Resulta que hace un tiempo estábamos en casa de mis padres con mis sobrinos que son de una edad de SAúl.NO recuerdo que pasó pero sé que mi sobrino Joel de 5 añitos se molestó por algo que hizo mi hijo, entonces traté de explicarle que él era un niño "especial", y no sé si Saúl entendió ésto o que la palabra en sí no le gustó que dijo "Saúl no es un niño especial, Saúl es un niño normal", desde entonces me he propuesto no pronunciar esta palabra delante de él, ni permitir que nadie lo haga, estuvo unos días repitiendo Normal, "un perro normal, un ordenador normal, a todo le añadía la palabra normal", pero ya ha pasado.

Y mas manías, vaso de cristal que ve, vaso que al suelo y se rompe en mil pedazos, creo que es por ver como se rompe y a mi me tiene loca!!!!, pacienciaaaaaaaaa!!!!!!

Así es el día a día de Saúl, y yo entre tanto armándome de paciencia, afrontando los nuevos retos,y disfrutando los buenos momentos.

MAS SAUL

Cuanto tiempo sin escribir, pero es que estoy liada con otras historias.

Los temas de Saúl siguen algunos sin resolverse AUN, como el tema del certificado de discapacidad, y otros que si, como la profesora de PT. Respecto a sus conductas, horrorrrrrrrrrrrr, sigue hipernervioso, empezamos a darle vitamina B6 y magnesio, pero nada, ha vuelto a morder la ropa, grita constantemente, correee, etc. Con el lenguaje va disparado, está hablando un montón, en tercera persona, pero habla y se hace entender. En cuanto a sus manías continúan algunas ya conocidas como la de morder ropa y cojines, y ahora otras nuevas, como desnudarse y que darse así porque si, obsesionándose con las marcas de los coches y las señales de tráfico, etc.

En el cole creo que bien, está haciendo tarea en casa, aunque lo que no le gusta es pintar.

Seguimos esperando por una plaza en la piscina municipal a ver si con eso se relaja, y trabajándole las normas, pero eso le da igual, que en el tablero de normas pone que no se dan patadas, lo lee y dice " si se dan patadas" y toma patada, que no se grita "si se grita", y a gritar, y así estamos.

A veces creo que no voy a poder más, que gana él la guerra, pero yo sigo peleando y tratando de domarle, a ver hasta donde llegamos.

Cariñoso está bastante, nos da unos besos y unos abrazos, pero de repente le da por darte con la cabeza o pegarte, eso si, primero te advierte "voy a pegar a mamá", dicen que son rachas, si si RACHASSSSS, VAMOS A SEGUIR PELEANDO.

NUESTRAS COSAS

Aquí seguimos después de acabar las fiestas de nuestro pueblo, cansados y con muchos frentes abiertosss. Estamos pendientes aún de la NUEVA VALORACIÓN DE SAÚL PARA QUE SE RECUPERE SU GRADO DE MINUSVALÍA,en el cole, si, se ha quedado, en infantil pero la profesora de PT quien le prestaría el apoyo????, la titular de baja, y la sustituta???? para cuando????, pues resulta que la consejería de educación no está cubriendo las bajasssss, que me dicen?.Pero nada, peleandoooo.

En cuanto a su comportamiento, sigue nerviosooo, intranquilo, y ya no sabemos que hacer.

Hoy hemos estado de visitas, primero estuvimos en casa de mi abuela, la bisabuela de Alba y Saúl, en diciembre cumplirá 81 años y está genial, con su mismo humor y ganas de vivir. Vivimos algo lejos y no nos vemos todo lo que deberíamos, pero me acuerdo mucho de ella, sobre todo con el tema de Saúl. Resulta que mi abuela tiene un hijo, mi tío, algo peculiar que vive con ella. Mi abuela cuando ve a Saúl, como corre, no hace caso, habla poco, me dice siempre que su hijo cuando pequeño era igual, que tenga paciencia,que ya cambiará, y yo la creo, sé que sabe de lo que está hablando, mi tío no está diagnosticado de autismo sino de otras historias, pero hablamos de hace más de 50 años, él es retraído, muy maniático, y muy especial, mi abuela aprendió a entender su manera de ser, y los demás a respetarle. Veo a mi abuela con esa vitalidad y pienso que yo también tengo que llegar así a esa edad para cuidar a mi niño.

La otra visita que hicimos fue al tío Nono, aquí Saúl también estaba super HIPERACTIVO, corría escaleras arriba, buscaba teléfonos móviles por todos lados( nuevo interés que tiene), tocaba todo, y mientras el tío Nono malito, le dolía la espalda y lo que necesitaba era descansar mucho.

Esta es nuestra vida, nuestras pequeñas cosas, con la que tratamos de ayudar a quien lo necesita.

REFLEXION DE PAPÁ

Me acabo de sentar delante del ordenata, como así lo llamo y le digo a Sandra,
-voy a escribir algo-
jajajaja y aquí estoy, escribiendo algo.
Este mes para Sandra ha sido agotador, hoy mismo me miraba y me decia:
- menos mal que esto ya se acabó-
Pensando en las vacaciones de saul y de alba, la niñita también nos ha dado algún que otro diita. A veces pensamos que si no es porque todos están saúl pa qui, saul pa yi
Yo creo que si que esa es la razón, pero bueno como dicen en mi pueblo no hay enfermedad que dure 100 años ni nadie que lo soporte Yo soy el positivo de esta relación. También juego con ventaja ya que mi trabajo me aleja de estos dos casi 10 horitas , y eso para los nervios de un padre con un niño especial es buenisimo. Me acuerdo muchisimo de mi madre pero este verano me acuerdo aun mas.Yo tengo un sobrino que cuando era pequeño,era un trasto, era hiperactivisimoooooooooo y además era un poquito cabroncete. Con decirles que cogía las lisas (pequeños lagartos lisitos al tacto) y se las echaba a mi madre para que lo soltara de la mano y poder hacer trastadas. Del cole a casa hay unos 300 metros y el niñito por el camino saltaba todas las piedras saltables y las que no ya se encargaba de moverlas a patadas. Al muchachito les molestaban ,que vamos a hacer. En invierno no te digo ,llegaba con barro hasta en las orejas ,se metía en todos los charcos del camino.Mi madre Antoñita Rosa esa gran mujer que solo con cariño creo un imperio. Trajo al mundo ocho hijos, una, el destino y la naturaleza disidió que no siguiera el camino. Los otros siete son grandes personas. Ella decía que los hijos son como los dedos de una mano no hay ninguno igual pero el que te corten te va a doler igual. Mi madre le decía a mi cuñada, que ya había visitado todos los altares de la psicología sin éxito ,"hija mía no te preocupes que este niño cuando sea grande te dará todas las alegrías del mundo".
La última hazaña que hizo este sobrino mio fue orlarse en ingeniería química.Ahora en unos días se va a Rumanía con una beca erasmus. Este verano me he acordado de todos estos momentos y todas estas enseñanzas que mi madre me inculcó.Me encantaría que mi madre de allende los cielos viese a Saúl no con una ingenieria que a lo mejor es mucho, pero si con un Saúl independiente, un Saúl que sea feliz a su manera,un Saúl respetado,un Saúl querido. Que lo midan con la vara que cada uno queremos ser medidos.

COMENTARIO DEL TIO NONO

El tio Nono se va de vacaciones y nos ha dejado un comentario en la anterior entrada, nosotros queremos compartirlo y aqui está.


P.d. Ya contaré en otra entrada lo de la nueva casa, porque nos queda mucho aún, pero en unos meses tendremos un nuevo espacio para Saúl y para Alba, confiamos en que todo saldrá BIENNNNN.


EL TIO NONO DIJO:"El tio nono se va de vacanzas a la tan amada Galicia, estare en vela pensando y haciendo fuerzas para que la felicidad se pose en la casa de Alba y de Saul. Las noticias son buenas, nueva casa y un trabajo de enanos por delante para hacer de la casa de nuestra infancia, la casa de la infancia de mis sobrinos favoritos. Siempre cualquier sobrino es el favorito, y esta vez les toca a los nuevos disfrutadores de la casa de los origenes de nuestra familia. ¡¡Malocu!! el horizonte somos nosotros, el horizonte son ellos. La labor es que puedan continuar viviendo quienes nos suceden, la misma felicidad de nuestros predecesores y nuestra propia felicidad. Eso es lo unico que encontraras en la casa de abuela, en la casa de mama.Un monton de besos para todos."

¡ ESTE ES UN SITIO MARAVILLOSO!

Hemos vuelto de nuestras pequeñas vacaciones. Estuvimos pensando en salir o no porque la forma de ser de Saúl nos frenaba un poco, y por ello no nos atreviamos a irnos de viaje desde que Saúl tenía dos añitos y medio. Este verano, y después de hablarlo mucho nos decidimos.

Hemos estado en Fuerteventura, un lugar ideal para lo que nosotros necesitábamos, ¡Descansar!, mucha playa y tranquilidad.

En el barco "muy bien", lo había visto por internet y así iba más tranquilo, aunque bastante observador, y corriendo para un lado y para el otro, repitiendo "EL BARCO DE ARRRRMAS", "BOLSAS PARA EL MAREO", y cosas así.

Ya en fuerteventura muy bien, aunque a la hora de dormir tuvimos problemas, nos quedamos en un apartamento y cuando tocó ir a la cama no hubo manera, decía "Quiere ir a casa", lloraba, gritaba, imposible, menos mal que se nos ocurrió hacerle sobre la marcha una agenda visual explicándole que estábamos en una casa nueva y que iba a dormir allí, él la miró, y mágicamente se tranquilizó, se quedó dormido con ella en la mano ¡bendita agenda!.

Por lo demás genial, alucinado con las playas de arena blanca, cada vez que llegaba a ellas decía, "Oh, es un SITIO MARAVILLOSO", y corría a bañarse y a disfrutar.
No puedo decir que todo fue ideal, seguimos con sus peculiaridades, con sus momentos buenos, pero también malos, pero mereció la pena, y seguro que la próxima vez le costará menos.

Respecto al tema del aula enclave, aún no tenemos respuesta, ESA ES LA CONSIDERACIÓN QUE TIENE LA CONSEJERIA DE EDUCACIÓN CON SUS NIÑOS "ESPECIALES", a esperar a septiembre, y nosotros con esta incertidumbre. El colegio retoma la opción de que se quede un año más en infantil, ¿es justo teniendo en cuenta las capacidades de Saúl?, ¿Es justo para un niño que sabe leer, aprende inglés, maneja el ordenador, etc?, no lo sé, pero eso es lo que hay. Ojalá en la "bendita" consejería se dieran cuenta que detrás de esa etiqueta que le han puesto a Saúl hay un niño maravilloso, y una familia luchadora, pero de momento seguiremos esperando.



Nada, que mi niño es feliz, que ha disfrutado mucho mucho, y que queda verano por delanteeeeeeee.

DIAS SIN CLASEEEEEE!!!!!!!

Estamos en semana santa, y por supuesto los niños ESTÁN DE VACACIONES, pero los papis noooo. Como siempre que se cambian las rutinas Saúl está como una MOto, no para de correr y saltar durante todo el día, jugando con Alba o viendo la pantera rosa que le encanta.

Está muy contento, sonríe muchisimo, juega con nosotros nos da besos, aunque también tiene sus momentos donde prefiere estar solo. las alternativas estos días son muy escasas, papá trabaja hasta el viernes, así que sólo queda pasear e ir a casa de los abuelos con los primos, pero de momento lo vamos llevando muy bien.

En cuanto a la lectura de Saúl hay que decir que va disparado, se pasa todo el tiempo leyendo los carteles que encuentra, las alcantarillas, las marcas y matriculas de los coches,... TODo. Aunque sigue sin querer utilizar el lápiz, pero en el ordenador si se atreve a escribir algo. Por ejemplo, va al google y pone "clan tve", y entra en esta web a ver dibujos animados, así que ahora toca vigilarle por si acaso, eh!.

En cuanto a sus terapias se ha producido un nuevo cambio. resulta que su psicopedagoga estaba embarazadisima y esta última semana estaba trabajando con otra chica para ir adaptando a los niños al cambio. Se supone que iban a estar juntas una semana más, pero su bebé decidió venir un poco antes. Ahora Saúl estará con la nueva chica no sabemos hasta cuando pero espero que se adapten muy bien.

Por otro lado veo como la relación entre mis dos hijos va siendo cada vez más " normal". A pesar de que Alba le molesta y lo hace rabiar, juegan mucho juntos y se ríen y quieren un montón. Alba se ha propuesto enseñarle las tablas de multiplicar, y yo le digo que no se pase , que no lo sature, pero ella es así, de momento ya se sabe la del 1, jajajajajaja.

La MANÍA de morderse la ropa continua, rompe mangas y cuellos con los dientes y a mi me va a volver locaaaaaaaaaaaaa, pero espero que lo supere pronto.

Aprende una barbaridad, sólo observando, tenemos un pequeño genio en casa!.

Estos días vimos la película "ADAM", que cuenta la historia de un joven con Síndrome de asperger, y desde aquí la recomiendo.

SAÚL!!!!!!!!!!!!

Hace algún tiempo que no escribía, pero por unos temas u otros no me sentía animada.

Saúl sigue avanzando, nos pide las cosas cuando lo necesita, habla muchisimooooo, y en sus terapias va mejorando.
No es nada nuevo decir que Saúl es muy listo, y día a día nos va sorprendiendo con nuevos avances. Ahora está aprendiendo a leer, le deletreas pequeñas palabras y el se queda pensando y te dice lo que es "p-i-p-a, pipa, m-a-m-i, mami,etc), y como le gusta es un nuevo que hemos descubierto con él. Hoy mientras esperábamos en el médico, papá jugaba con él a este juego, le deletreaba papá, casa, mesa, etc, y en una de esas dice él por su cuenta "t-i-t-í n-o-no, tití Nono" que es como le dice él a su tío. nadie le deletreó, lo hizo él sólo, que risa!. Después estuvo jugando con una amiguita del cole, y se reía con ella.Me encanta que comience a interactuar con sus compañeros.
En estos días también tuvo su fiesta de carnaval, y le preguntas de que se disfrazó y te contesta con ese acento tan característico, que de FRESA, estaba muy guapo y se portó muy bien cuando cantó con sus compañeros.
Mi hijo avanza, aprende y enseña. Avanza sin miedo, sin malicia, aprende del Mundo en el que vive, y enseña a los demás a que hay que luchar , a que somos diferentes, a que él tiene un corazón enorme, y ninguna mala intención.
Como niño que es también está aprendiendo a hacer sus travesuras, y con el afán de enseñarle lo arrestamos cuando hace algo mal. Lo mando a su cama, aunque siempre tengo que estar yo con él, y que se siente allí un rato sin hacer nada, Cuando ya se cansa o está aburrido me dice, "lo siento mamá", y me da besos, ¡ será caradura!, también está aprendiendo a ganarse a mamá, si ya lo digo yo, ES MUY LISTOOOOOOOOOOOO.

MI PEQUEÑO MANNY MANITAS

Hola Soy José ,malocu ,manuel, en fin el padre de Saúl no sé si lo he comentado pero como dije hoy a una niña en la terapia de Saúl soy el médico de las máquinas de mi trabajo.

Todo surgió por una pequeña linterna que llevo en el bolso,la saqué para llamar la atención de Saúl y así se portase bien. La niña me preguntó que si era médico ya que la linterna es como las que usan para mirarte la garganta

Bueno ,sin ánimo de enredarme ,me dedico a reparar todo lo que está de mi mano en un hotel de servicio técnico.Esto mio es de vocación, desde que era pequeño me encantaba desmontar e intentar montar cosas y por eso la divinidad me llevó a estudiar electricidad y a especializarme en maquinas eléctricas. Mi hijo Saúl esta entusiasmado con unos dibujos animados llamados Manny Manitas y para colmo últimamente se sienta sábados y domingo conmigo a media mañana a ver decogarden y bricomanía, dos programas de televisión relacionados con la decoración y el bricolaje que ponen los fines de semana en la tele. Cuando estoy haciendo algo en casa está a mi lado esperando que me despiste para hacer de las suyas con mi herramienta. Tengo un amigo que se dedica a desmontar cosas para venderlas como chatarra y siempre que vamos a verlo trabajando Saúl se queda extasiado mirándolo ,Bueno a lo que iba ,un día me pase por una tienda y vi la ropa de manny manitas después de darme unas vueltas por el local me decidí y lo compré esa misma tarde me fui a buscarlo al cole y cuando llegó a casa allí estaba disfraz. Saúl con la misma se la puso ¡que pasada! la verdad que solo la cara que tenia valía todo el dinero del mundo ,estaba aleteando de la alegría miraba los guantes con un entusiasmo se puso delante del espejo y uffff había que verle la cara .

Hoy mismo, según llegó a casa ya quería ponerse la ropa de manny manitas. Cuando salimos a terapia nos costó que se la quitara y según llegamos de las actividades y terapias volvió a enfundarse la ropa, ¡se acostó a dormir con ella!, jajjaja es una pasada

La verdad es que de raza le viene al galgo.

Llegaron los reyes magos también por aquí. Como solemos hacer todos los años nos fuimos a casa de los abuelos el día antes y nos quedamos a dormir allí, junto con todos los tíos y los primos. Estuvimos en la cabalgata a saludar a los Reyes, y después a casa de los abuelos a preparar la comida a los camellos y a dormir, pero no había manera, los niños estaban muy nerviosos y corrían de un lado para otro. Seis fierecillas corriendo, saltando, incluso Saúl. No sé si entendía lo que pasaba pero él también estaba exaltado.

El día de Reyes todo genial, cuando los niños se despertaron y se encontraron con todos aquellos regalos, no sabían si llorar o reír. Llevamos a Saúl hasta sus zapatos donde le esperaban muchas sorpresas. Si estaba la nave de Little Einstein que tanto le gustaba, el camión de Manny Manitas y una cámara de fotos de niños estupenda, le encantó. Y es que coge los móviles y se pone a hacer fotos, por eso los Reyes Magos decidieron dejarle esta cámara.

Ahora anda todo el día por casa jugando con ésto y con lo otro, y yo atrás recogiendo.

A Alba también le dejaron muchas cosas de las que había pedido, y está muy contenta.

Ya se acabaron las fiestas, volvemos el lunes a la rutina. Al cole, a las terapias, etc, pero ya es hora, como he comentado otras veces a Saúl no le sienta bien tantos días sin su rutinas,sin su cole y sus terapias y se pone MUYYY nervioso, así que estoy deseando que comience la semana.

No sé si el entiende estas fiestas, lo que sé que se ha divertido, que ha jugado y reído mucho.

NUEVO AÑO

Se acerca el final del año. Para nosotros ha sido un año de trabajo pero también de logros, de alcanzar nuevas metas.

Empezamos el año con muchos buenos deseos respecto a Saúl. Tenía pañales, el mayor reto en ese momento, se comunicaba si, pero no del y todo bien, no atendía a órdenes, etc. Hoy YA NO TIENE PAÑALES, ni de día ni de noche, y ya no tengo que ir al cole a cambiarle. Ya no va a logopedia, te entiende varias órdenes que le das, aunque no hace caso cuando él quiere, ¡ que Pillo!, es muy cariñoso, y muchos avances más.

Yo deseo para el próximo año que mi familia esté bien, y que Saúl siga mejorando. También deseo que se conozca cada vez más el autismo , que se comprenda y que se acepte.

Que a mi hijo no lo miren más con un bicho raro, que nunca pierda la sonrisa, que enseñe a los demás a ser más tolerantes, más comprensivos, mejores personas.

Seguiremos este año, como desde hace cinco años caminando,luchando, DE LA MANO DE SAÚL.

¡FELIZ AÑO A TODOS!

Ya estamos en Navidad, Saúl quizás no entiende el concepto pero está muy contento. Hemos pasado la nochebuena en casa de los abuelos con los tíos y los primitos, han jugado, se han divertido y todo genial.

El martes tuvimos la fiesta del cole, y Saúl participó con la ayuda de Mari Carmen, la profesora de apoyo, aunque al final se cansó un poco y se puso algo nervioso.

El miércoles estuvimos en una fiesta que daba el gabinete donde acude Saúl a terapia en el Mc Donalds, él lo sabía y estaba nervioso, llegó contento, no paró de jugar, y al final se lo pasó genial.

Por otro lado ha vuelto a morder la ropa, tiene todas las mangas rotas, y yo no lo soporto, no sé ya que hacer para que se olvide de ésto.
también le gusta gritar cuando se enfada o se le llama la atención porque hace algo mal.
Es muy listo, está entendiendo varias órdenes a la vez, hablando mucho, y a la vez sacando su carácter, su personalidad, y esas conductas tan molestas. A ver como termina las vacaciones, a ver como terminamos los demássssssss.

NOVEDADES

En estos días han pasado muchas cosas. Saúl cumplió 5 añitos el 3 de diciembre y justo ese día nos dejó un familiar muy querido, casualidades de la vida. Así que no era momento para celebrar fiesta de cumpleaños y lo que hicimos fue una pequeña merienda este domingo, algo tranquilo y desde el respeto.

Saúl crece, va aprendiendo, y se le ve cada vez más hablador, pero también a medida que cumple años da la impresión de que su autismo se hace más evidente.

Se pasa todo el día haciendo figuras con los dedos, repitiendo los mismos juegos, las mismas frases,...

En el terreno del lenguaje ha mejorado considerablemente hasta el punto de que el foniatra le ha dado el alta, así que ya no acudiremos más a logopedia. Habla, hace frases se 5 y hasta 7 palabras,se comunica con nosotros, aunque parezca a veces un robot por el tono que utiliza., pero nos vamos entendiendo.

En cuanto a las navidades, no entiende mucho este concepto, mira revistas de juguetes y dice : "quiere manny manitas para los reyes", pero lo quiere YAAAAA, no comprende que tiene que esperar y todo eso, pero ya lo hará.

Se acercan las vacaciones, fechas conflictivas por aqui, puesto que al tener tanto tiempo libre, al romperse sus rutinas, se suele poner muy nervioso y aparecen conductas poco deseadas, vamos a ver que pasa.

De momento muy bien, le gusta mirar el belén de papá, y comer polvorones. Creo que eso es ahora mismo la navidad para él.

CUMPLEAÑOS FELIZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ!

Hoy mi nene cumple 5 AÑOSSS, no quiero pensar en el largo camino, no quiero pensar en como le ha costado superarse, no quiero pensar en las "diferencias" con los demás niños de su edad, no quiero pensar, no quiero pensar en el largo camino que nos queda por recorrer, no quiero...

Solo quiero que lo pase bien hoy , que sea feliz, y que sienta que estamos muy orgullosos de él, TODOS TE QUEREMOS , TE ENTENDEMOS Y TE ACEPTAMOS.

FELIZ CUMPLEAÑOS MI REYYYYYYYYY.

DE LA MANO DE SAUL

Por aqui va todo bien. Saúl se ha adaptado muy bien a su nueva habitación y el tema del pipi está totalmente normalizado, nos pide permiso para ir al baño, pero bueno!, dice : "voy al baño", con un tonito de voz muy característico, y nnosotros le decimos, vale!, aunque el tema de la caca a veces bien y a veces no tanto.

En el cole genial. Estos días nos han dado el dvd que venía con el libro de inglés y se pasa la tardes en el ordenador jugando con sus juegos.



En cuanto a los dibujos animados que ve ahora son many manitas, y little einstein, bob esponja y lo de siempre, los ve una y otra vez.


En el lenguaje está dando pasos de gigante, hace cada vez más frases, y se comunica cada vez más, el otro día me dejo con la boca abierta cuando dijo "por favor, me das la casita de alba", ¡cuanta palabra junta!, y encima con sentido y funcionalidad, está sobrado.

Sigue cogiendo sus perretas y dando golpes a las puertas, y también mordiendo los cojines.

Está llegando el frio y la lluvia y pasamos más tiempo en casa, y a veces te dice "vamos a dar un paseo", o " vamos a casa de ..., abuela, marta, yessy, etc, se aburre, pero es normal.


El próximo jueves cumplirá ya 5 AÑITOS, ¡que mayor!, y como todos los años, cuando se aproxima esta fecha reflexiono sobre como estamos y donde estábamos hace unos años, como nos ha costado tirar para adelante con el Autismo y de todo lo que nos queda aún, pero seguimos en el buen camino, siempre de su mano, disfrutando de sus GRANDES logros, y tratando de sobrellevar los momentos menos buenos.

NUEVA HABITACION

Hasta ahora Saúl compartía habitación con su hermana Alba. Mientras fue pequeño todo iba bien, pero a medida que han crecido han comenzado los problemillas. Saúl tenía siempre todos nlos juguetes por medio, le rompía cosas a su hermana, no respetaba su espacio, y ella se sentía incómoda. Después de pensarlo muy bien decidimos de que había llegado el momento de que cada uno tuviese su lugar, y en ello nos pusimos. No ha sido fácil porque tuvimos que reorganizar toda la casa, puesto que en la que es ya la habitación de Saúl teníamos el estudio, y quitamos todas las estanterías con libros, cd, etc. Ha sido un lío. Después pintar las dos habitaciones, montar los muebles,..., ¡que caos!

Pero el resultado ha sido excelente. Alba encantada con su propio espacio,y Saúl contento también, aunque un poco desubicado con tanto cambio. Cuando volvió de casa de la abuela y se encontró con la "nueva casa" no paraba de ir de una habitación a otra, se paraba, miraba, e iba al baño y decía " Este es el baño", como si quisiera decir que el baño era el único que no había cambiado, el único que estaba en su sitio.

Pero muy bien, ya va controlando, aunque tiene una nueva racha de golpear puertas, y de gritar , seguro que será cuestión de tiempo que se adapte y esté más tranquilo.

NUEVA ETAPA

El pasado jueves terminamos la terapia con María, donde hace casi dos años que acudíamos.

Cuando Saúl llegó allí no hablaba, tenía muchos problemas de conducta, de alimentación, era muy inflexible, pero María se ganó su confianza y alcanzó metas que para nosotros eran inimaginables.

Llegamos a la asociación APNALP, perdidos, hacia poco que le habíamos puesto nombre a lo que le pasaba a Saúl, María nos escuchó, nos apoyó, y nos ayudó a entender a Saúl. Nos enseñó a no tirar la toalla, y a marcarnos metas con él.

Hoy nos despedimos con tristeza porque no sabemos si encontraremos una profesional como ella, con su calidad humana, con su buen hacer, con tanto amor por lo que hace. Hasta pronto MARÍA, y mi niño te agradece todo lo que le has enseñado, nosotros todo lo que has conseguido y hemos aprendido de ti. Hasta luego, no ADIÓS, porque espero, de corazón, que nos encontremos nuevamente en este camino que andamos día a día DE LA MANO DE SAUL.



GRACIASSSSS


pd: añado la opinion de papá
" Espero que como el hada de Sandra, lo nuestro con María sea un letargo, ya que Saúl necesita a su lado gente con humanidad y si son profesionales pues mejor.
Haz entrado a nuestra casa y cuando llegaste Saúl tenía la puerta abierta, María Saúl puso la aldaba a la puerta para que cuando quieres entres."