CUMPLE DE SAÚL, VALORACION, NUEVO MIEMBRO EN CASA, Y OTRAS COSAS.

En estos días he estado un poco liada y no he encontrado el momento para contar de las novedades de Saúl.

hay que empezar por la más importante, el viernes pasado, 3 de diciembre, cumplió Saúl 6 añitosssss, y que hicimos? pues muchas cosas. Primero celebramos el cumple en el cole con otro niño que también cumplía el mismo día, hubo tarta,juegos, risas, y muy bien, aunque nuestro muchachito estuviese un poco alborotado,pero en general muy bien. Ya el sábado tuvimos nueva fiesta, pero esta vez en casa de los abuelos con los primos y los tíos, también muy bien, muy contento, abrió sus regalos, dió las gracias y muchos besos, aunque, como siempre, tenía momentos de evadirse un poco y buscar tranquilidad, pero nada que ya no entendamos.

Ese mismo día por la mañana, fuimos a un albergue de animales a adoptar un perrito, Coqui, era algo que teníamos pendiente, y parece que SAúl va poco a poco conectando con él, a pesar de que a veces se limite a decirle "Coqui, sit,sit,sit", algo que le oyó a Alba, y se pone muy alegre con el perrito, aunque aún no se atreva a acariciarle, lo mire de reojo. Ya irán conectando.

La valoración para el nuevo certificado de minusvalía, creo que fue bien, se portó como es él, con sus estereotipias, manías, su inquietud, vamos Saúl en todo su esplendor, espero que le den el grado que le corresponda.

Las cosas van así, hoy por ejemplo está malito otra vez con bronco espasmo, pero muy hablador, tanto que cuando estuvimos en el médico vio a una niña con una camiseta de hello kitty, y el se acercó a leerle las letras que tenía en ella, toda letra que ve tiene que leerla. Al principio la mamá de la niña se quedó un poco contrariada al ver como Saúl se acercaba tanto a su niña y gritando le decía "que pasa?, que pasa con hello kitty?", pero se dio cuenta de que él era un niño "especial", y animaba a su niña para que le contestara y hablara con él, aunque ella pasaba por completo del tema. Saúl le preguntó su nombre y se interesó tanto por ella que incluso se sentó a su lado para observarla.

Pues, nada, a seguir con el puente, tratando de que estos días sin clase no terminen con la paciencia de Saúl ni con la mía, esperando que se mejore y pueda ir al cole el juevesss, por favor,por lo demás todo bien, pequeños avances, pequeñas anécdotas que describen nuestra vida.

POR FIN TENEMOS CITA PARA LA VALORACION DE LA MINUSVALIA!!!!!!!!

Ya he contado aquí que el certificado de minusvalía había caducado y ya se han cumplido seis meses desde que solicitamos la nueva valoración.

Pues bien, nos quejamos, nos dice que esperemos, presentamos reclamación por escrito, NADA, otra reclamación pero esta vez ante el DIPUTADO DEL COMÚN, NADA DE NADA,. Por lo tanto, vuelvo a quejarme al diputado del común, y de aqui me llaman y me comentan que mi Queja ante este organismo se iba archivar porque SEGÚN EL CENTRO BASE SAÚL FUE CITADO PARA VALORAR EL 11 DE OCTUBRE Y NO ACUDIMOS.

Que????????, Mentiraaaaaa, falsooo, no hemos sido notificadosssss. En vista de este panorama me presento antes de ayer en el centro base para pedir explicaciones. Allí me dicen en un primer momento que en su ordenador consta que fue citado el 11 de octubre a las 9 y media y que no acudimos, pero que estaba justificada la ausencia, justificada la ausenciaaa???, por quien???, por nosotros????, NOOOO, PORQUE NOSOTROS NO HABÍAMOS SIDO NOTIFICADOS. Ante ésto la funcionaria que nos atiende se sorprende un poco y me dice que va a buscar el expediente para ver lo que ha pasado.

Después de un gran rato vuelve con una carta en la mano y me dice que tiene nuestra nueva cita, sin más explicaciones, solo que se valora el 29 de noviembre. Por fin!!!!!!!!!!!, después de tanto patalear, y yo, cansada de tanta pelea no digo ni mú,me das la ansiada cita, vale, y ya está, pero las cosas no son así, ahora a esperar esta valoración a ver si le dan el grado de minusvalía que se merece.

COMO VAMOS

Como vamos?, pues mas o menos casi igual que la última vez.

Seguimos esperando que el centro base nos cite para valorar a Saúl para renovar el Certificado de minusvalía tan ansiado y esperado, y ya hace SEIS MESESSSS que lo solicitamos y sin respuesta.

En el cole va muy bien, trabaja mucho, aunque tiene día algo más rebeldes, pero en general muy bien.

En casa, con sus mismas manías, mordiendo cojines y ropa, y otras nuevas, no quiere estar en su habitación, ni siquiera jugando, y a eso de las 2 de la mañana TODAS LAS NOCHES se pasa a nuestra cama, se mete en medio y ahí hasta por la mañana. Le está costando dormirse , no quiere ir a su cama y se queda dormido en el sofá.

Sigue aprendiéndose todas las marcas de los coches que ve por la calle, y si no conoce alguno me dice "ese cual es mami?", y así lo va almacenando en su disco duro, y cuando vuelve a ver otro de la misma marca, aunque sea de modelos diferentes el ya lo conoce y no se equivoca.

Así seguimos, las tardes más cortas y empieza a hacer algo de frio, ya estamos más tiempo en casa, y él lo va llevando.

MAS SAUL

Cuanto tiempo sin escribir, pero es que estoy liada con otras historias.

Los temas de Saúl siguen algunos sin resolverse AUN, como el tema del certificado de discapacidad, y otros que si, como la profesora de PT. Respecto a sus conductas, horrorrrrrrrrrrrr, sigue hipernervioso, empezamos a darle vitamina B6 y magnesio, pero nada, ha vuelto a morder la ropa, grita constantemente, correee, etc. Con el lenguaje va disparado, está hablando un montón, en tercera persona, pero habla y se hace entender. En cuanto a sus manías continúan algunas ya conocidas como la de morder ropa y cojines, y ahora otras nuevas, como desnudarse y que darse así porque si, obsesionándose con las marcas de los coches y las señales de tráfico, etc.

En el cole creo que bien, está haciendo tarea en casa, aunque lo que no le gusta es pintar.

Seguimos esperando por una plaza en la piscina municipal a ver si con eso se relaja, y trabajándole las normas, pero eso le da igual, que en el tablero de normas pone que no se dan patadas, lo lee y dice " si se dan patadas" y toma patada, que no se grita "si se grita", y a gritar, y así estamos.

A veces creo que no voy a poder más, que gana él la guerra, pero yo sigo peleando y tratando de domarle, a ver hasta donde llegamos.

Cariñoso está bastante, nos da unos besos y unos abrazos, pero de repente le da por darte con la cabeza o pegarte, eso si, primero te advierte "voy a pegar a mamá", dicen que son rachas, si si RACHASSSSS, VAMOS A SEGUIR PELEANDO.

NUESTRAS COSAS

Aquí seguimos después de acabar las fiestas de nuestro pueblo, cansados y con muchos frentes abiertosss. Estamos pendientes aún de la NUEVA VALORACIÓN DE SAÚL PARA QUE SE RECUPERE SU GRADO DE MINUSVALÍA,en el cole, si, se ha quedado, en infantil pero la profesora de PT quien le prestaría el apoyo????, la titular de baja, y la sustituta???? para cuando????, pues resulta que la consejería de educación no está cubriendo las bajasssss, que me dicen?.Pero nada, peleandoooo.

En cuanto a su comportamiento, sigue nerviosooo, intranquilo, y ya no sabemos que hacer.

Hoy hemos estado de visitas, primero estuvimos en casa de mi abuela, la bisabuela de Alba y Saúl, en diciembre cumplirá 81 años y está genial, con su mismo humor y ganas de vivir. Vivimos algo lejos y no nos vemos todo lo que deberíamos, pero me acuerdo mucho de ella, sobre todo con el tema de Saúl. Resulta que mi abuela tiene un hijo, mi tío, algo peculiar que vive con ella. Mi abuela cuando ve a Saúl, como corre, no hace caso, habla poco, me dice siempre que su hijo cuando pequeño era igual, que tenga paciencia,que ya cambiará, y yo la creo, sé que sabe de lo que está hablando, mi tío no está diagnosticado de autismo sino de otras historias, pero hablamos de hace más de 50 años, él es retraído, muy maniático, y muy especial, mi abuela aprendió a entender su manera de ser, y los demás a respetarle. Veo a mi abuela con esa vitalidad y pienso que yo también tengo que llegar así a esa edad para cuidar a mi niño.

La otra visita que hicimos fue al tío Nono, aquí Saúl también estaba super HIPERACTIVO, corría escaleras arriba, buscaba teléfonos móviles por todos lados( nuevo interés que tiene), tocaba todo, y mientras el tío Nono malito, le dolía la espalda y lo que necesitaba era descansar mucho.

Esta es nuestra vida, nuestras pequeñas cosas, con la que tratamos de ayudar a quien lo necesita.

PACIENCIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

Saúl se sigue por aquí super nervioso, hiperactivisimoooooooooo, y a veces algo insoportable.

De momento continuará un año más en su colegio, en infantil, eso si, aunque al final este es un mal menor. Se tiene que adaptar a un maestra nueva y a unos compañeros nuevos, y está algo despistado, pero lo peor de todo ésto es que no hay profesora de PT ( que es quien le ofrecería el apoyo en el aula), la anterior está de baja por enfermedad, y la "bendita" consejería de educación aún no ha nombrado a NADIE, así funciona nuestro país, ignorando los derechos de los más necesitados.

En cuanto al certificado de discapacidad CADUCADO, he recibido una carta del Diputado del común comunicándonos que admiten a tramite nuestra queja y que solicitarán a la Dirección General de Bienestar social un informe sobre el estado de tramitación de nuestro expediente, a ver si así se agiliza todo.

Otro tema que me estoy planteando en estos días es volver a la psicóloga para que vuelva ha hacerle un estudio a Saúl y su correspondiente informe porque para mi el que ha hecho el equipo de TGd de la consejería no refleja la realidad de Saúl.

también estamos pensando en llevar a Saúl a piscina a ver si se relaja un poco.

Está inquieto, susceptible, sigue subiéndose por todos los sitios ,gritando, con ecolalias,pegándome ( me dice "voy a pegar a mamá"), deshaciendo las camas, tirando agua por el suelo, y ha cogido una nueva manía, a la hora de ir al baño a hacer caca se quita toda la ropa y se queda desnudo, en casa no pasa nada, pero y si se le ocurre hacerlo en el cole?.

Ademas le está costando quedarse dormido y quiere tener todo el día su mochila nueva de perry el ornitorrinco puesta o llevársela a dormir.

Nada como me dijo su pediatra ayer PACIENCIAAAAA, y digo yo, ¿DONDE SE COMPRA ESO?, porque ya va quedando poca en la despensa.

REFLEXION DE PAPÁ

Me acabo de sentar delante del ordenata, como así lo llamo y le digo a Sandra,
-voy a escribir algo-
jajajaja y aquí estoy, escribiendo algo.
Este mes para Sandra ha sido agotador, hoy mismo me miraba y me decia:
- menos mal que esto ya se acabó-
Pensando en las vacaciones de saul y de alba, la niñita también nos ha dado algún que otro diita. A veces pensamos que si no es porque todos están saúl pa qui, saul pa yi
Yo creo que si que esa es la razón, pero bueno como dicen en mi pueblo no hay enfermedad que dure 100 años ni nadie que lo soporte Yo soy el positivo de esta relación. También juego con ventaja ya que mi trabajo me aleja de estos dos casi 10 horitas , y eso para los nervios de un padre con un niño especial es buenisimo. Me acuerdo muchisimo de mi madre pero este verano me acuerdo aun mas.Yo tengo un sobrino que cuando era pequeño,era un trasto, era hiperactivisimoooooooooo y además era un poquito cabroncete. Con decirles que cogía las lisas (pequeños lagartos lisitos al tacto) y se las echaba a mi madre para que lo soltara de la mano y poder hacer trastadas. Del cole a casa hay unos 300 metros y el niñito por el camino saltaba todas las piedras saltables y las que no ya se encargaba de moverlas a patadas. Al muchachito les molestaban ,que vamos a hacer. En invierno no te digo ,llegaba con barro hasta en las orejas ,se metía en todos los charcos del camino.Mi madre Antoñita Rosa esa gran mujer que solo con cariño creo un imperio. Trajo al mundo ocho hijos, una, el destino y la naturaleza disidió que no siguiera el camino. Los otros siete son grandes personas. Ella decía que los hijos son como los dedos de una mano no hay ninguno igual pero el que te corten te va a doler igual. Mi madre le decía a mi cuñada, que ya había visitado todos los altares de la psicología sin éxito ,"hija mía no te preocupes que este niño cuando sea grande te dará todas las alegrías del mundo".
La última hazaña que hizo este sobrino mio fue orlarse en ingeniería química.Ahora en unos días se va a Rumanía con una beca erasmus. Este verano me he acordado de todos estos momentos y todas estas enseñanzas que mi madre me inculcó.Me encantaría que mi madre de allende los cielos viese a Saúl no con una ingenieria que a lo mejor es mucho, pero si con un Saúl independiente, un Saúl que sea feliz a su manera,un Saúl respetado,un Saúl querido. Que lo midan con la vara que cada uno queremos ser medidos.