MAS SAUL

Cuanto tiempo sin escribir, pero es que estoy liada con otras historias.

Los temas de Saúl siguen algunos sin resolverse AUN, como el tema del certificado de discapacidad, y otros que si, como la profesora de PT. Respecto a sus conductas, horrorrrrrrrrrrrr, sigue hipernervioso, empezamos a darle vitamina B6 y magnesio, pero nada, ha vuelto a morder la ropa, grita constantemente, correee, etc. Con el lenguaje va disparado, está hablando un montón, en tercera persona, pero habla y se hace entender. En cuanto a sus manías continúan algunas ya conocidas como la de morder ropa y cojines, y ahora otras nuevas, como desnudarse y que darse así porque si, obsesionándose con las marcas de los coches y las señales de tráfico, etc.

En el cole creo que bien, está haciendo tarea en casa, aunque lo que no le gusta es pintar.

Seguimos esperando por una plaza en la piscina municipal a ver si con eso se relaja, y trabajándole las normas, pero eso le da igual, que en el tablero de normas pone que no se dan patadas, lo lee y dice " si se dan patadas" y toma patada, que no se grita "si se grita", y a gritar, y así estamos.

A veces creo que no voy a poder más, que gana él la guerra, pero yo sigo peleando y tratando de domarle, a ver hasta donde llegamos.

Cariñoso está bastante, nos da unos besos y unos abrazos, pero de repente le da por darte con la cabeza o pegarte, eso si, primero te advierte "voy a pegar a mamá", dicen que son rachas, si si RACHASSSSS, VAMOS A SEGUIR PELEANDO.

NUESTRAS COSAS

Aquí seguimos después de acabar las fiestas de nuestro pueblo, cansados y con muchos frentes abiertosss. Estamos pendientes aún de la NUEVA VALORACIÓN DE SAÚL PARA QUE SE RECUPERE SU GRADO DE MINUSVALÍA,en el cole, si, se ha quedado, en infantil pero la profesora de PT quien le prestaría el apoyo????, la titular de baja, y la sustituta???? para cuando????, pues resulta que la consejería de educación no está cubriendo las bajasssss, que me dicen?.Pero nada, peleandoooo.

En cuanto a su comportamiento, sigue nerviosooo, intranquilo, y ya no sabemos que hacer.

Hoy hemos estado de visitas, primero estuvimos en casa de mi abuela, la bisabuela de Alba y Saúl, en diciembre cumplirá 81 años y está genial, con su mismo humor y ganas de vivir. Vivimos algo lejos y no nos vemos todo lo que deberíamos, pero me acuerdo mucho de ella, sobre todo con el tema de Saúl. Resulta que mi abuela tiene un hijo, mi tío, algo peculiar que vive con ella. Mi abuela cuando ve a Saúl, como corre, no hace caso, habla poco, me dice siempre que su hijo cuando pequeño era igual, que tenga paciencia,que ya cambiará, y yo la creo, sé que sabe de lo que está hablando, mi tío no está diagnosticado de autismo sino de otras historias, pero hablamos de hace más de 50 años, él es retraído, muy maniático, y muy especial, mi abuela aprendió a entender su manera de ser, y los demás a respetarle. Veo a mi abuela con esa vitalidad y pienso que yo también tengo que llegar así a esa edad para cuidar a mi niño.

La otra visita que hicimos fue al tío Nono, aquí Saúl también estaba super HIPERACTIVO, corría escaleras arriba, buscaba teléfonos móviles por todos lados( nuevo interés que tiene), tocaba todo, y mientras el tío Nono malito, le dolía la espalda y lo que necesitaba era descansar mucho.

Esta es nuestra vida, nuestras pequeñas cosas, con la que tratamos de ayudar a quien lo necesita.

PACIENCIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

Saúl se sigue por aquí super nervioso, hiperactivisimoooooooooo, y a veces algo insoportable.

De momento continuará un año más en su colegio, en infantil, eso si, aunque al final este es un mal menor. Se tiene que adaptar a un maestra nueva y a unos compañeros nuevos, y está algo despistado, pero lo peor de todo ésto es que no hay profesora de PT ( que es quien le ofrecería el apoyo en el aula), la anterior está de baja por enfermedad, y la "bendita" consejería de educación aún no ha nombrado a NADIE, así funciona nuestro país, ignorando los derechos de los más necesitados.

En cuanto al certificado de discapacidad CADUCADO, he recibido una carta del Diputado del común comunicándonos que admiten a tramite nuestra queja y que solicitarán a la Dirección General de Bienestar social un informe sobre el estado de tramitación de nuestro expediente, a ver si así se agiliza todo.

Otro tema que me estoy planteando en estos días es volver a la psicóloga para que vuelva ha hacerle un estudio a Saúl y su correspondiente informe porque para mi el que ha hecho el equipo de TGd de la consejería no refleja la realidad de Saúl.

también estamos pensando en llevar a Saúl a piscina a ver si se relaja un poco.

Está inquieto, susceptible, sigue subiéndose por todos los sitios ,gritando, con ecolalias,pegándome ( me dice "voy a pegar a mamá"), deshaciendo las camas, tirando agua por el suelo, y ha cogido una nueva manía, a la hora de ir al baño a hacer caca se quita toda la ropa y se queda desnudo, en casa no pasa nada, pero y si se le ocurre hacerlo en el cole?.

Ademas le está costando quedarse dormido y quiere tener todo el día su mochila nueva de perry el ornitorrinco puesta o llevársela a dormir.

Nada como me dijo su pediatra ayer PACIENCIAAAAA, y digo yo, ¿DONDE SE COMPRA ESO?, porque ya va quedando poca en la despensa.

REFLEXION DE PAPÁ

Me acabo de sentar delante del ordenata, como así lo llamo y le digo a Sandra,
-voy a escribir algo-
jajajaja y aquí estoy, escribiendo algo.
Este mes para Sandra ha sido agotador, hoy mismo me miraba y me decia:
- menos mal que esto ya se acabó-
Pensando en las vacaciones de saul y de alba, la niñita también nos ha dado algún que otro diita. A veces pensamos que si no es porque todos están saúl pa qui, saul pa yi
Yo creo que si que esa es la razón, pero bueno como dicen en mi pueblo no hay enfermedad que dure 100 años ni nadie que lo soporte Yo soy el positivo de esta relación. También juego con ventaja ya que mi trabajo me aleja de estos dos casi 10 horitas , y eso para los nervios de un padre con un niño especial es buenisimo. Me acuerdo muchisimo de mi madre pero este verano me acuerdo aun mas.Yo tengo un sobrino que cuando era pequeño,era un trasto, era hiperactivisimoooooooooo y además era un poquito cabroncete. Con decirles que cogía las lisas (pequeños lagartos lisitos al tacto) y se las echaba a mi madre para que lo soltara de la mano y poder hacer trastadas. Del cole a casa hay unos 300 metros y el niñito por el camino saltaba todas las piedras saltables y las que no ya se encargaba de moverlas a patadas. Al muchachito les molestaban ,que vamos a hacer. En invierno no te digo ,llegaba con barro hasta en las orejas ,se metía en todos los charcos del camino.Mi madre Antoñita Rosa esa gran mujer que solo con cariño creo un imperio. Trajo al mundo ocho hijos, una, el destino y la naturaleza disidió que no siguiera el camino. Los otros siete son grandes personas. Ella decía que los hijos son como los dedos de una mano no hay ninguno igual pero el que te corten te va a doler igual. Mi madre le decía a mi cuñada, que ya había visitado todos los altares de la psicología sin éxito ,"hija mía no te preocupes que este niño cuando sea grande te dará todas las alegrías del mundo".
La última hazaña que hizo este sobrino mio fue orlarse en ingeniería química.Ahora en unos días se va a Rumanía con una beca erasmus. Este verano me he acordado de todos estos momentos y todas estas enseñanzas que mi madre me inculcó.Me encantaría que mi madre de allende los cielos viese a Saúl no con una ingenieria que a lo mejor es mucho, pero si con un Saúl independiente, un Saúl que sea feliz a su manera,un Saúl respetado,un Saúl querido. Que lo midan con la vara que cada uno queremos ser medidos.

Seguimos aquí en el mes de agosto, está siendo un poco complicado, pero nada, ya queda muy poco para que empiece el cole, calculo que sobre el 9 de septiembre. Ahora desde que empiece septiembre me planto en el colegio a ver que pasa con Saúl, espero que se quede en este colegio, no voy admitir otra cosa. En cuanto al tema de la caducidad del certificado de minusvalía comenté que había presentado reclamación ante el Diputado del Común y hemos recibido una carta comunicándonos que están estudiando nuestro caso. De todas formas en septiembre también me plantaré en el centro Base de Las palmas y presentaré nueva reclamación.
Por lo demás bien, Saúl sigue yendo a Villa Maravilla y se lo pasa genial, Alba en los talleres del Perro Maldito y en Villa Maravilla, y entre medias mucha piscina en casa de los abuelos, papá trabajando, y pasando el verano.
De momento continúan muchos frentes abiertos, pero sabemos que el mes de agosto es así .En septiembre a seguir luchando con más fuerza.

Hoy he enviado el escrito de Queja al diputado del Común a ver si encontramos una solución a los problemas con el certificado de minusvalía de Saúl, y en estos momentos me pregunto, porque tantas trabas?

Hace mucho que acepte lo que le pasaba a Saúl y he tenido claro que no será un camino fácil, pero pensaba que sólo me tendría que enfrentar a la discapacidad de mi hijo y no también a la discapacidad de una sociedad que siente miedo a los diferentes. A la discapacidad de profesionales que ponen etiquetas a niños con sólo observarlos en una ocasión, sin tener en cuenta el momento, el entorno y lo que supone sentirse observados , tienen autismo, pero son diferentes entre ellos, por Dios!. A la discapacidad de un administración a la que no le importan nuestros derechos, ni los perjuicios que ocasionan a los más necesitados por su pasividad, incompetencia, e irresponsabilidad, que no vale que me digas que están desbordados de trabajo y que tengo que esperar, que no vale que me ignores y te justifiques diciendome que sólo llevo esperando 2 MESESSS, Y QUE SÓLO HAY QUE ESPERAR 10MESESS, NO ME VALE, A MI HIJO NO LE VALE, No.

El otro día le comentaba a mi hermana que en esta vida nos tocó luchar y en eso estamos, pero agota, no es justo que después de lo que vivimos también tengamos que pelear con la burocracia.

Se trata de PERSONAS, no de EXPEDIENTES, de Necesidades y sobre todas las cosas DE DERECHOS. No queremos nada que no nos corresponda.

ESTÁ CURADO SAÚL?????

A día de hoy el certificado de minusvalía ha caducado, para ser más exactos caducó el día 30 de junio. Nosotros, y en vista de lo que iba a pasar solicitamos en mayo una nueva valoración al Centro Base de las palmas, y al no recibir respuesta alguna he ido a hablar con un amable trabajador social que me explica que están desbordados de trabajo, que como Saúl cumple 6 años en diciembre ya no le toca que lo valore un psicólogo infantil, que SOLO LLEVAMOS DOS MESES ESPERANDO y que aun no toca reclamar, que la espera para que lo valore un psicólogo es de 10 MESESSSSS, y menos mal que no lo valora un médico por que en ese caso tendría que esperar AÑO Y MEDIOOO y mientras Saúl no tiene minusvalía, según el Gobierno de Canarias SAÚL SE HA CURADO, O QUE BIEN!!!.

De momento se suspenden todos los derechos que tenía , ya no somos familia numerosa, ya no percibimos la ayuda económica por hijo a cargo, y ya veremos que pasa con la beca para necesidades educativas específicas. NADAAAA.

Saúl en lo que tarden en valorarle ya no será discapacitado,es justo ésto?, no es más fácil prorrogarle el certificado hasta que ellos hagan su trabajo? Pues no.

Yo por mi lado seguiré dando guerra, presentaré una reclamación ante el Diputado del Común, no vamos a permitir que una vez más se pisoteen los derechos de SAúl.