Cuando una maquina esta floja, baja su rendimiento, suena o quizás patine. Tenemos que reapretarla, ajustarla, engrasarla. Avece se les cambia pequeñas piezas, otras veces tenemos que dejar que sus componentes se enfríen.
Todo para que nos dé un servicio. La maquina solo recibe de nosotros: Martillazos, patadas… Muchas veces yo mismo me enfado porque no me entra la mano, es incómoda para trabajar en ella.
La verdad que ustedes dirán,
-¡este tío esta patinando jajajajaja ¡
Pues no. Lo que un ser vivo necesita para caminar es solo el aliciente del día después. Un niño especial como es el caso de Saúl no solo te da el aliciente también te da la sonrisa, que en estos tiempos que nos ha tocado vivir, una sonrisa. Es el rayo de esperanza que buscamos.
Saúl agota pero en el mundo no hay nada que pueda con SANDRA. Dicen que detrás de un niño especial hay unos padres especiales . Saúl tiene una madre especial, una hermana especial, unos tíos especiales. Tiene unos abuelos especiales( unos aquí y otros en el otros lado que también están cuidándolo y protegiéndonos) y También una cosa muy importante, le toco vivir en un pueblo especial, con una gente especial VALSEQUILLO de Gran Canaria. Yo estoy seguro que Saúl nos recompensa día a día. Es increíble lo que este niño nos aporta en su quehacer cotidiano
Es una pasada, es un manantial de inocencia , de cariño
Si tu le das un abrazo el te da un apretón
Si tu le das una sonrisa el te da una carcajada
Si tu le das un beso el te estruja con sus labios en tu cara
Les digo todo lo multiplica
Esto es lo que necesita la máquina humana que somos nosotros, es el mejor combustible y la mejor reparación que podamos tener. Es nuestra puesta a punto.
Muchas veces dudo que nosotros seamos los normales , Ojala y aprendamos de los niños que como Saúl son llamados especiales
Todas las religiones nos hablan de un mesías, de alguien que vendrá a Salvarnos.
Si eso es así, será autista

REFLEXIONES

A veces cuando miro a Saúl no puedo evitar pensar en las diferencias con otros niños de su edad. El otro día, sin ir más lejos, mientras le esperaba a la salida del cole, escuchaba las conversaciones de otras madres tratando de organizar el tiempo libre de sus niños, buscando actividades extra-escolares donde entretenerles, que si iban a fútbol, a tenis, a judo, y no sé cuantas cosas más. Yo callaba, solo oía, pensaba, y me imaginaba como sería una vida "normal" con Saúl. A nosotros no nos queda tiempo libre para actividades extra-escolares, ya ven!, Saúl tiene Terapias; logopedia, estimulación temprana, musicoterapia, ...y eso desde que tiene dos años y medio. Se me va la semana volando, que si a las 3:15 aquí, que si a las 4:30 allá, y entre medias, las actividades de Alba. La verdad es que no queda mucho tiempo libre.

Por otra parte también me hace gracia los comentarios de las madres que vemos en el cole o en el parque y nos conocen, sé que tratan de entender y animarnos con frases del tipo "que bien está, ha mejorado un montón", , también las hay que nos mira con lástima, y con cierto alivio al pensar que a ellas "no les tocó", de todo hay en este Mundo!.

Mi hijo crece y va mejorando en muchas actitudes, como la de la alimentación, donde comienza a probar otras cosas, en el lenguaje, aunque tenga un lenguaje tan peculiar y muy repetitivo, pero por otro lado parece que cada vez es más evidente lo que le pasa, ya no se queda tan sólo en cosas normales de niño pequeño, se le nota más maniático, más irascible,más Autista.

Es un camino algo complicado, donde la familia debe tener mucha fuerza y mucho apoyo, es agotador, tanto física como psicológicamente, pero hay que buscar fórmulas para recargar las pilas y seguir avanzando con elloS.

Jelou, ¿ Jau are you ?

Estamos en tantas cosas últimamente que me cuesta hacer algunas visitas. Gracias por recordarmelo Graciela.
De todas formas estamos en busca de la esperanza.
Estos días he hablado con una amiga que hacia mucho tiempo que no veía y me comento que ira en breve a Sevilla para formarse como Equinoterapeuta. Ella, Sandra Peña, es psicoterapeuta y trabaja con distintos casos de discapacidad en todas las edades, pero le apasiona el mundo del caballo, y poder usarlo como herramienta para tratar de mejorar distintos aspectos de la vida de de las personas es muy gratificante. Me alegra mucho encontrar de nuevo a esta trashumante en busca del conocimiento y de las herramientas necesarias para poder crecer en todas las direcciones, nunca sola, siempre en busca de compañeros y compañeras de viaje a los que ayudar de alguna manera.
Me alegre mas todavía cuando hablamos de Saul, el pequeño Ratón sin paletas, al que sin duda, con este panorama que siento,veo y existe en el mundo de la nueva salud en estos lares, donde muchos jóvenes siguen en busca de habilidades y conocimiento para poder estar a la altura de las necesidades. Seguro traerá mas y mejores recursos. ¿ Se imaginan a Saul en un barco alado surcando no solo mares y océanos sino también valles y grandes extensiones de tierra con sus desiertos, bosques, montañas heladas.? No, seguro se quedara dormido y, ¿quien estará en el timón? Bueno le pondremos en vez de remeros una banda de tambores Japoneses en todos sus tamaños y que no paren de tocar para que no se duerma y el barco no deje de batir las alas. Nosotros somos el barco donde ellos están subidos, embarcados. Tenemos que seguir remando o agitando las alas. Que los tambores del mundo sirvan para que no paremos de bogar, de volar. Un beso para todos y todas

Tio Nono

EXCURSIÓN A LA NIEVE

Por aquí estamos poco habituados a ver nieve, y es por ello que cuando en la cumbres de Gran Canaria cae , algo extraordinario teniendo en cuenta nuestro clima, muchos somos los que vamos a apreciarla. Recuerdo que la última vez que la vi fue hace muchosss añossss ya, y por supuesto que mis niños la conocían sólo por la tele.Es cierto que estamos pasando un invierno muy frío y que por fin nevó. El martes, cuando recogía a los niños del cole, la profesora de Alba me dijo que por qué no los llevaba a ver la nieve. Y cuando papá llegó de trabajar, ahí fuimos.Saúl estaba bastante inquieto durante todo el trayecto, preguntando,"¿QUÉ SE ROMPIÓ?", lo que hace cuando está nervioso y no sabe lo que pasa, lloró incluso, y miraba para todos lo lados, y es que el camino se hacía largo. Pero cuando llegaron ,sus caras fueron un poema!, Saúl no dejaba de cantar ¡navidad, navidad!, y de decir, "muñeco de nieve!, estaban encantados, a pesar del frío. Jugaron y se lo pasaron genial. De vuelta ya se quedaron dormidos, con tanto jaleo era normal, pero fue una tarde estupenda!

RITUAL A LA HORA DEL BAÑO

A Saúl le gusta mucho la hora del baño, por la noche, si ve que hay gente en casa y es la hora de bañarse a veces las acompaña a la puerta para que se vayan, me supongo que pensará que hasta que estén las visitas no puede bañarse y se enfada bastante si se retrasa ese momento especial para él.

Normalmente lo baña papá, le pone agua tibia en la bañera, sin jabón, porque se la bebe, y sus juguetes favoritos: el barco de caillou, con caillou y su gatito,un barquito pequeñito, e incluso la sirenita de Alba.y hasta aquí todo estupendo, pero nos hemos dado cuenta que desde hace un tiempo sigue un ritual en todo ésto, y si se cambia algo, llora y se coge una buena perreta.

Primero hay que ponerle agua en la bañera y después a sus muñequitos, luego se mete él, permanece unos 10 ó 15 minutos jugando y luego quiere salir, pero de la siguiente manera, nos da los juguetes uno a uno y por un orden determinado,"el barco de caillou, adiós barco de caillou, caillou, adiós caillou, el gatito, adiós gatito,el barco chiquitito, adiós barco chiquitito, la sirena, adiós sirena", y después para salir y secarse hay que ponerle la toalla de una forma concreta. Si no se sigue este ritual, ¡ LA QUE MONTA!, así que a la hora del baño no valen las prisas ni los despistes, todo tiene que seguir su orden.Quizás en su cabecita ésto tenga un porqué, quizás estas cosas son las que le dan tranquilidad.

FIESTA DE CARNAVAL

Llegó el día de la fiesta de carnaval en el cole, y como ya he dicho muchas veces, es un momento algo "complicado", tanto para Saúl como para mi. Para Saúl, porque no le gustan tanta gente, tanto ruido, y no saber lo que se va a encontrar. Para mi, porque siento más las diferencias entre mi niño y el resto, y también las miradas y los comentarios por lo bajo.

Pero en esta ocasión todo fue muy bien. El carnaval se dedicó a los animalitos y al reciclado, los papás debíamos hacer los disfraces en casa con bolsas de basura, cartón, papel, etc. Saúl fue de SARANTONTÓN( mariquita), y ALBA de tigresa, ambos hechos en casa por papá.

El día antes se lo comentamos a María y ella le hizo una agenda maravillosa, que le acompañó a clase este día. jugó un rato en clase, pintó, tomó chocolate, aunque las tortillas no le gustaron , y a la hora de la actuación, CANTÓ Y TODO!!, siempre, eso si, de la mano de Mari Carmen, la profesora de PT. Aunque todo fue muy cortito, pues empezó a llover a cantaros y nos tuvimos que ir, pero en general, el balance ha sido positivo, y espero que se den más.

VUELVE A ESTAR MALITO

El sábado, y debido al frío que hace por aquí (aunque estemos en canarias, AQUÍ TAMBIÉN HACE FRIOO), Saúl empezó de nuevo a tener problemas respiratorios, y como no, le repitió el tan temido BRONCOESPASMO. Empezó el viernes por la noche a tocer mucho, y ya el sábado por la mañana respiraba con dificultad y nos fuimos a urgencias, que horror!, tras explicarle al médico y la enfermera que era autista y todo eso,llega el momento de la medicación, había que inyectarle y ponerle aerosoles, dos operaciones complicadisimas, teniendo en cuenta el miedo que le tienen, menos mal que fue Papá con él, pero aún así FATALLL.

Ha continuado hasta hoy con aerosoles, que lo ponen como una MOTOOO, pero al ir hoy a su pediatra, prefirió suspenderselos y darle otros medicamentos que no lo alteren tanto.

Hoy se quedó en casa y no fue al cole, pero ya mañana si va, el pobre lo echa de menos, y se a pasado todo el día diciendo "vamos con Luisa", que es su profesora.

Y es que ir de médicos con Saúl es una auténtica ODISEA, si voy yo sola termino con algún mordisco, arañazos, y en el peor de los casos con una contractura en la espalda, y es que tiene una fuerza increíble para su edad y con la fobia que le tiene a los médicos se resiste a que lo examinen, patalea, grita, llora, y todos los papás que esperan en la salita pensando que se trata de un ALÍEN O ALGO ASÍ.

Que termine febrero y que comience el buen tiempo.